Qu'est-ce que c'est d'être un père autiste tout en élevant un enfant autiste

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Je suis Greg, un père autiste auto-diagnostiqué à 31 ans. J'ai des jumeaux de 3 ans dont un autiste. Je suis nouveau dans la communauté de l'autisme uniquement dans le sens où mon fils a présenté ma partenaire Meg et moi à un monde dont nous ne savions pas grand-chose. Comme de nombreux adultes autistes, je n'ai pris conscience de moi qu'après avoir observé les comportements uniques de mon fils au fil du temps, dont la plupart m'ont semblé étrangement familiers. Il peut jouer tout seul pendant de longues périodes sans avoir besoin d'interaction sociale. Non seulement je peux le faire, mais je le désire et j'en ai souvent besoin.

Je me souviens bien du désir en grandissant. Je préfère m'asseoir seul dans ma chambre, porte fermée, jouer de la guitare ou écrire et écouter de la musique que d'interagir avec les autres. Quand je vivais dans un appartement avec 2 colocataires pour ma première année de fac, je me suis retrouvé surtout à vouloir prendre le bus pour centre-ville de Providence, RI, ou simplement me promener seul dans la ville, toujours avec des écouteurs, ou aller dans les librairies et lire tout de suite l'étagère. J'ai parcouru partout où je pouvais et j'ai vraiment apprécié chaque seconde.

Flickr / Donnie Ray Jones

Flickr / Donnie Ray Jones

Ce genre de liberté était préférable à l'interaction avec 2 colocataires avec lesquels je ne pouvais jamais vraiment m'identifier. Ce n'était pas parce que je ne voulais pas m'identifier à eux, mais que je ne savais pas comment. Cela n'a pas aidé que je n'aie pas envie de boire et de fumer de l'herbe comme eux, en permanence. Les subtilités des relations sociales restent un mystère pour moi. Je me contente de "traîner", ce qui est souvent assez épuisant au bout d'un certain temps, mais le fait d'avoir des relations avec les gens sur le plan émotionnel me semble au-delà de mes capacités.

Certains de ces « problèmes » se prolongent dans la parentalité. Le travail de prendre soin de mes enfants à la maison est constamment écrasant. Ce n'est pas surprenant, car bon nombre des choses les plus élémentaires de l'âge adulte se présentent à moi comme constamment accablantes. Je n'ai pas d'autre choix que de penser aux choses avant de m'y mettre. Au lieu de me brosser les dents, j'y pense d'abord anxieusement, me résignant à la défaite et juste "en finir".

J'aimerais pouvoir être le père « cool » pour mes enfants. Le père qui peut simplement s'asseoir et jouer avec apparemment peu d'effort et parler à mes enfants d'une manière appropriée à leur âge.

Cela semble étrange à ceux qui ne vivent pas la vie sur le spectre de l'autisme. Certaines choses doivent juste être faites et vous le faites simplement, aucune réflexion n'est requise. La vie n'est jamais aussi simple pour nous, cependant. Les adultes neurotypiques admettent souvent que s'occuper de leurs enfants est le travail le plus difficile qu'ils aient à faire, et il n'y a aucune raison de les remettre en question. Je connais le sentiment, seulement je dirais que la difficulté peut être amplifiée pour les personnes atteintes du spectre autistique.

Mon incapacité à effectuer plusieurs tâches à la fois se répercute sur la prise en charge de mes enfants et me laisse dans un état de stress incessant. J'ai du mal à traiter 2 sources auditives à la fois, et j'ai 2 enfants du même âge, un autiste lui-même. Quand j'étais à l'université, je ne pouvais prendre de notes dans aucun de mes cours. Je ne peux pas simultanément mettre sur papier ce que dit un professeur. Toute tentative de le faire signifie que je n'entends pas d'informations en écrivant, ou que j'oublie inévitablement des informations en essayant de tout stocker dans ma tête. C'était particulièrement difficile dans les cours de mathématiques comme l'algèbre, où écrire des problèmes sur papier signifiait que je perdais les instructions verbales du professeur et que je prenais immédiatement du retard sur mes camarades de classe. En bref, le multitâche est au mieux difficile, et le multitâche est une exigence pour s'occuper de 2 enfants à la fois.

Unsplash / Tim Marshall

Unsplash / Tim Marshall

Je suis en outre préoccupée pour mes enfants par mon incapacité à faire preuve d'empathie avec eux. Il ne fait aucun doute que je ressens de l'empathie, mais je ne peux pas la montrer intuitivement comme mon partenaire le peut. Cela me surprend peu que mes enfants recherchent leur mère plutôt que moi pour tout type de soutien émotionnel. Je peux paraître froid, indifférent, robotique même, et pourtant je n'en ai jamais eu l'intention ni le désir. Une partie de profiter de la vie avec ma famille implique de pouvoir partager la joie avec eux.

Et bien que je sois à l'aise de le faire en tête-à-tête avec mes enfants ou avec ma femme, je lutte terriblement pour partager visiblement la joie avec tous. J'ai été comme ça toute ma vie, mal à l'aise de partager des moments joyeux avec ma famille. Je n'oublierai jamais quand mon père m'a demandé pourquoi je refusais de sourire lors d'une promenade dans une foire. J'étais à l'école primaire à l'époque et je ne savais pas pourquoi c'était si inconfortable pour moi de sourire et de montrer de la joie. Je ne suis pas un robot. Je ressens de l'émotion. Je ne sais pas comment le montrer et quand je le fais, c'est atrocement inconfortable et gênant. Tous ces problèmes de comportement posent des problèmes pour moi et pour mes relations avec mes enfants. Je me retrouve parfois à éviter maladroitement le contact visuel de mes propres enfants, principalement de mon fils sans spectre qui a une personnalité sérieusement en contradiction avec mes tendances introverties extrêmes.

Les relations avec les gens sur le plan émotionnel me paraissent au-delà de mes capacités.

Malgré tous mes efforts, et étant pleinement conscient de combien je veux que mes enfants comprennent mes difficultés même à ce jeune âge, je me sens chroniquement inadéquat et incapable de répondre à leurs besoins. Mais me sentir inadéquat est quelque chose que j'ai ressenti toute ma vie. Je prends des antidépresseurs depuis plus d'une décennie pour faire face à une maladie mentale que j'ai développée très tôt. J'aimerais pouvoir être le père « cool » pour mes enfants. Le père qui peut simplement s'asseoir et jouer avec apparemment peu d'effort et parler à mes enfants d'une manière appropriée à leur âge. Au lieu de cela, je dois d'abord réfléchir à la façon d'aborder mes enfants en jouant avec eux.

Je leur parle d'une manière qui n'est pas adaptée à leur âge, car j'ai du mal à m'identifier à tous les jeunes et je ne peux pas facilement arrêter mon monotone. Je suis la personne la moins animée que mes enfants rencontreront probablement. Je porte tout le temps les mêmes vêtements gris et bleus et je garde à peine une compréhension rudimentaire du sens de la mode. Être papa est difficile pour tout le monde. Être un père atteint du spectre autistique présente des défis uniques qui ne peuvent pas être facilement surmontés. Bien que mon syndrome d'Asperger présente vraiment des défis en soi, être un père avec cela peut sembler vraiment invalidant. J'apprends à accepter ces défis et j'espère que mes enfants apprendront à m'aimer pour qui je suis.

Greg Love est père et écrivain.

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