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Aimer quelqu'un qui souffre d'une maladie du cerveau est l'un des plus grands défis que j'aie jamais eu à relever en tant que mère, épouse ou individu. Quand quelqu'un a une maladie physique, il existe des preuves indiscutables qu'elle existe - cela apparaît dans un test sanguin ou peut-être comme un plâtre sur un bras cassé. Mais lorsqu'une personne souffre d'une maladie du cerveau, comme un trouble bipolaire, une dépression ou une schizophrénie, cela ne se voit que dans ses comportements, qui peuvent être interprétés de multiples façons. Paresseux. Délibéré. Moyenne. Bizarre.
Notre fils aîné, Andrew, est arrivé dans une famille aimante après un travail incroyablement long. Mon mari et moi avions imaginé qu'il aurait une enfance heureuse et un éventuel cheminement vers l'université, puis une vie épanouie avec un bon travail et un conjoint aimant. Vous savez, l'habituel. Nous n'avions pas réalisé que les pleurs intenses d'Andrew, qui m'ont laissé pleurer et abasourdi, n'étaient pas typiques jusqu'à ce que notre deuxième fils arrive et soit un bébé heureux et facile à vivre.
Flickr / Tatiani Vdb
En tant que jeune enfant, Andrew a lancé des crises de colère de la taille d'un tsunami, remplies d'une rage frémissante qui a duré des jours. Quand il a commencé à lancer des choses, nous avons dû le tenir fermement jusqu'à ce qu'il se calme. Ces explosions de longue durée ont laissé mon mari et moi épuisés et inquiets. Andrew, d'un autre côté, irait très bien pendant quelques semaines, voire quelques mois après… jusqu'à la prochaine explosion scandaleuse. Un sort pouvait être déclenché par quelque chose d'aussi petit que de ne pas pouvoir porter le pantalon particulier qu'il voulait.
Les enseignants n'ont pas vu ce que nous avons vu à la maison. Andrew était charmant dans leurs cours. Bien sûr, il demandait souvent à aller chez l'infirmière, même si rien n'allait physiquement. Et il refusait de faire ses devoirs, même s'il était très intelligent. Les amis et la famille ont sympathisé avec nous, la plupart du temps, mais ne savaient pas comment nous aider. Et une personne m'a même blâmé, la mère qui a fait les frais de tout cela, pour le comportement d'Andrew. Elle a insisté sur le fait que j'étais trop stricte avec lui.
Ce n'est pas l'avenir que nous imaginions pour notre fils il y a toutes ces années.
Nous avions hésité à emmener Andrew chez un psychiatre parce que nous ne voulions pas qu'une étiquette l'empêche de réaliser cet avenir que nous imaginé pour lui mais, finalement, les explosions sauvages et prolongées d'Andrew nous ont forcés à dépasser la stigmatisation sociétale et à faire un rendez-vous. Il a fallu du temps pour trouver le bon psychiatre, mais quand nous l'avons fait, elle a mis beaucoup de temps à faire connaissance Andrew et l'a envoyé pour un certain nombre de tests avant qu'elle ne porte le coup: "Andrew a un trouble bipolaire."
Quoi? Notre fils? Bien sûr, maintenant à 12 ans, son plan de vie actuel est de devenir une star du rap ou de mourir en essayant. Bien sûr, il a des comportements de sommeil et d'alimentation erratiques, dépense son allocation de façon imprudente et présente des sautes d'humeur sauvages. Mais le trouble bipolaire ?
Accepter le diagnostic signifiait abandonner certaines attentes que nous avions pour notre fils et supprimer notre anxiété quant à ce que l'avenir nous réservait. Il a fallu beaucoup de temps pour stabiliser Andrew avec un bon profil médicamenteux. Bien entendu, les médicaments les plus récents et les plus efficaces étaient aussi les plus chers. C'était un combat avec l'assurance chaque mois pour que notre fils obtienne les médicaments dont il avait besoin pour sa propre sécurité et la nôtre.
Flickr / Michael Chen
Mais même avec un excellent psychiatre, un thérapeute et des médicaments, il y avait encore des retombées importantes de la maladie. Le jour de la fête des mères, Andrew, 19 ans et 20 dollars en poche, a traversé le pays en avion pour vivre avec quelqu'un qu'il avait rencontré sur Internet dans l'espoir d'améliorer sa carrière musicale. Et bien que nous ayons été en contact avec Andrew par téléphone et Skype tout le temps qu'il était au Texas et que nous ayons vu qu'il empirait, il ne nous a jamais demandé de rentrer à la maison. Sa maladie entraîne parfois un grave manque de jugement.
Ce qu'il a fait, c'est de lancer un appel sur Facebook pour obtenir de l'aide pour rentrer à la maison, ce que nous n'avons jamais vu. Mais notre nièce adulte a vu son plaidoyer, alors elle lui a immédiatement envoyé de l'argent. Il est rentré chez lui, est retourné chez son psychiatre et a repris des doses régulières de ses médicaments, et s'est finalement à nouveau stabilisé. Et il nous a fallu un certain temps avant même de découvrir que notre nièce était celle qui l'avait sauvé.
Quand il avait 20 ans, chaque dent de sa bouche a dû être extraite et remplacée par une prothèse complète à cause de sa consommation quotidienne de plus de 10 canettes de cola et de son habitude de ne jamais se brosser les dents. Andrew a utilisé la caféine pour élever son humeur - l'automédication.
Nous avions hésité à emmener Andrew chez un psychiatre car nous ne voulions pas qu'une étiquette l'empêche de réaliser cet avenir que nous imaginions pour lui.
Il y avait tellement de nuits sombres et sombres avec le comportement d'Andrew et les conséquences de ce comportement que parfois je m'effondrais dans notre lit en sanglotant. Mon mari et moi pensions que nous devenions fous. Il a fallu tout ce que nous avions juste pour nous accrocher à notre santé mentale. Puis un phare - NAMI (Alliance nationale pour la maladie mentale) - a fait briller la lumière dans nos ténèbres. Grâce à notre filiale NAMI locale, nous avons trouvé de l'aide, de l'espoir et beaucoup de soutien. Nous avons rencontré d'autres familles comme nous, face à un être cher atteint d'une maladie du cerveau, des gens qui pouvaient comprendre notre vie à l'envers sans que nous essayions de l'expliquer. Nous avons tellement appris sur la maladie d'Andrew que nous avons enfin pu le regarder avec compassion au lieu de l'horrible et honteux sentiment de mépris. Nous avons réalisé que ses comportements n'étaient pas volontaires et méchants, ils étaient le résultat d'une maladie très réelle et très insidieuse.
Les gens de notre NAMI locale ne nous ont pas seulement embrassés, ils ont embrassé notre fils. Ils lui ont demandé de parler de sa maladie aux soignants, aux médecins, aux enseignants et aux parents lors de conférences et d'événements pour promouvoir la compréhension et l'empathie. Et il l'a fait - avec éloquence et charme. J'étais tellement fier de notre fils pour avoir utilisé son expérience pour aider les autres. J'étais fier qu'il s'exprime, qu'il essaie de briser la stigmatisation entourant la maladie mentale qui empêche les gens de demander l'aide dont ils ont besoin.
Après l'un de ces événements, Andrew et moi avons discuté d'écrire sur sa maladie. Je lui ai promis que je le ferais. Un jour. À l'époque, nos expériences douloureuses étaient encore trop crues.
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Finalement, j'ai réalisé qu'écrire sur nos expériences pouvait éclairer les autres, les aider à sortir de l'obscurité que nous avions vécue. J'aurais aimé que quelqu'un nous parle de NAMI plus tôt. J'aurais aimé que nous n'ayons pas peur d'être jugés et que nous cherchions un traitement plus tôt. Je savais qu'en parlant honnêtement et ouvertement, nous pouvions rendre le chemin plus facile pour les autres.
Alors j'ai écrit un roman, Lily et Dunkin, racontée du point de vue de Lily, une adolescente transgenre au grand cœur et amoureuse de la nature, et de Dunkin, une adolescente de 13 ans qui souffre de trouble bipolaire et de spirales vers la psychose. Bien que j'aie fait des recherches exhaustives sur les deux personnages du roman, de nombreux traits de Dunkin étaient basés sur notre fils. Par exemple, Dunkin ne peut pas consommer suffisamment de caféine et d'aliments sucrés, tout comme Andrew. Et Dunkin a les mêmes pensées de course que notre fils a vécues. Même la décision de Dunkin d'arrêter de prendre ses médicaments reflète la décision d'Andrew d'arrêter de prendre ses médicaments parce qu'il pensait que cela entravait sa créativité.
J'ai écrit Lily et Dunkin avec la bénédiction de mon fils, mais j'avais peur qu'il le lise. Et s'il détestait ça? Et s'il sentait que je m'étais trompé? Mais après avoir lu un premier exemplaire, Andrew a déclaré: "C'est comme si tu étais dans ma tête, maman. Je suis si fier de toi. Ce livre aidera beaucoup de gens.
Nous avons tellement appris sur la maladie d'Andrew que nous avons enfin pu le regarder avec compassion au lieu de l'horrible et honteux sentiment de mépris.
J'espère Lily et Dunkin fournira des miroirs pour certains, afin qu'ils se sentent moins seuls au monde, et des fenêtres pour que d'autres créent de l'empathie.
Une mère m'a écrit récemment au sujet de son fils de sixième année, qui est à la fois transgenre et atteint de trouble bipolaire. Elle m'a remercié d'avoir écrit un livre qui pourrait aider les autres à traiter son fils avec gentillesse et compréhension.
Andrew n'est plus la personne qu'il était autrefois. A 23 ans, il vit dans un appartement avec des colocataires. Il est content et maître de ses pensées. Il prend du lithium et se rend régulièrement chez un psychiatre. Il écrit et interprète de la musique rap sur des EP, lors de concerts et dans des vidéos sous le nom de 2Brain. Il vit son rêve. Andrew a embrassé sa maladie parce qu'il a dit que le revers du trouble bipolaire est de maintenir une intelligence et une créativité élevées, qu'il ne voudrait pas abandonner. Voici quelques-unes de ses paroles :
J'ai tendance à me détester, je peux toujours critiquer,
C'est facile, car je me regarde rarement droit dans les yeux.
Mais j'apprends que ce n'est pas une vraie façon de vivre.
Donc, puisque je sais que je vais mieux, je vais commencer à essayer de pardonner.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, qui à un moment de sa vie ne pouvait pas supporter son père ou moi, s'est arrêté pour déjeuner la semaine dernière. Après avoir mangé et discuté, lui et moi avons promené les chiens dans le quartier et Andrew a dit: "Tu sais, papa et toi êtes les parents les plus cool que je connaisse."
Ce n'est pas l'avenir que nous imaginions pour notre fils il y a toutes ces années - ayant une maladie du cerveau qui rend la fréquentation de l'école et du travail incroyablement difficile en ce moment. Mais c'est un cadeau rempli d'espoir et d'aide, de rétablissement et de créativité.
Et c'est plus que suffisant.
Donna Gephart écrit des romans humoristiques primés pour le secondaire depuis sa maison du sud de la Floride. Lire la suite de Lire brillamment au dessous de:
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