Mon action de grâce: Soutenir les enfants atteints de maladies graves à St. Jude

Action de grâces est un jour férié qui est le plus souvent reconnu comme une occasion de trop manger, de regarder la télévision, de se battre avec sa belle-famille et parfois de remercier, mais la réalité est beaucoup plus diverse. Dans "Mon action de grâces", nous parlons à une poignée d'Américains à travers le pays - et le monde - pour avoir une idée plus large des vacances. Pour certaines de nos personnes interrogées, elles n'ont aucune tradition. Mais la journée – ancrée dans le mythe américain, une histoire d'origine qui s'accompagne de grandes complications – est au moins observée passivement même par le plus agnostique des patriotes. Dans cet article, un spécialiste de la vie de l'enfant et un chef exécutif du St. Jude Children's Research Hospital de Memphis parlent d'aider les patients à célébrer pendant une période difficile.

JENNIFER SMITH, SPÉCIALISTE DE L'ENFANCE

L'une des choses sur lesquelles nous nous concentrons toujours est le temps passé en famille et la convivialité, et, bien sûr, cela ressort surtout à Thanksgiving. Dans le cadre de nos emplois en tant que spécialistes de la vie de l'enfant, nous essayons de créer un sentiment de normalité pour les patients et les familles. À St. Jude, la majorité de nos familles ne sont pas locales. En fin de compte, ils peuvent retourner dans leur logement, leur appartement, leur hôtel, mais ils ne peuvent pas nécessairement retourner dans leur système de soutien plus large.

La question que j'ai tendance à poser aux enfants ou aux parents est la suivante: « si vous n'étiez pas ici à l'hôpital en ce moment, que feriez-vous? Qu'est-ce qui te manque? Et que pouvons-nous mettre en œuvre pour le rendre plus normal? » Notre objectif est de les aider à continuer à créer des souvenirs et à tirer le meilleur parti de la situation dans laquelle ils se trouvent. Continuons à faire des choses pour promouvoir ce sentiment de tradition et célébrer les choses ensemble.

Le jour de Thanksgiving, le personnel de l'USI se charge de préparer un repas pour les familles présentes. Lorsque les enfants sont aux soins intensifs, les parents ne veulent pas vraiment quitter la pièce ou même leur chevet, même pour descendre manger. Ils sont juste un peu plus inquiets que quelque chose puisse arriver. Ainsi, tout le monde participe et apporte quelque chose ou donne de l'argent. Même s'ils ne travaillent pas ce jour-là, ils participent toujours d'une manière ou d'une autre. Ils ont dressé une grande table, il y a des tonnes de nourriture et ils emmènent ces familles manger ensemble ce jour-là. Ils mangent avec ce qu'ils considèrent parfois comme leur famille, leur famille St. Jude, et c'est leur maison loin de chez eux en ce moment. C'est un moment de rassemblement et c'est un moment pour eux d'être avec des gens qui se soucient d'eux et qui les aiment. De plus, ils peuvent manger de la très bonne nourriture.

Si je devais rêver grand, j'irais dans chaque famille et je dirais: « Avec qui passez-vous généralement Thanksgiving et avec qui pouvons-nous amener ici pour que vous le passiez? Quelle famille pouvons-nous amener ici pour l'améliorer, pour que cela ressemble davantage à Thanksgiving pour vous? » C'est très difficile de faire des trucs comme ça, mais je voudrais l'individualiser parce que tout le monde est différent. Je veux garder leurs traditions vivantes et faire tout ce que je peux.

RICK FARMER, CHEF EXÉCUTIF

Notre quotidien est incroyablement chargé. Nous nourrissons de 2 500 à 2 800 personnes par repas. Même avec 30 personnes en cuisine, c'est toujours une journée bien remplie. Nous avons un personnel de soutien incroyable. Chacun d'entre eux se soucie de ce qu'il fait.

Nous voulons vraiment leur donner un avant-goût de la maison si nous le pouvons.

Pour Thanksgiving, nous préparons un menu spécial pour tout le monde. Nous achetons en fait tout le personnel pour le déjeuner et le dîner de Thanksgiving. Pour les patients, nous préparons un repas classique et familial. Parfois, nous pouvons avoir un patient qui ne veut rien manger, et nous pouvons aller parler à ce patient ou à sa famille et obtenir une recette familiale et recréer quelque chose pour essayer de les faire manger. Nous préparons toujours une friandise spéciale pour eux, cela peut être un biscuit en forme de dinde ou de citrouille ou un petit gâteau spécial. Nous voulons vraiment leur donner un avant-goût de la maison si nous le pouvons. Nous voulons faire un bon vieux dîner de Thanksgiving assez basique, comme ils le feraient à la maison. C'est le but.

Les médecins travaillent très dur pour ramener autant de patients que possible à la maison pour les vacances, mais il y a toujours beaucoup de monde pour Thanksgiving. Certains patients préféreraient évidemment être ailleurs qu'à l'hôpital, mais je pense que c'est aussi joyeux que cela puisse être dans les circonstances. Les repas sont toujours bien reçus par tout le monde. Nous sommes heureux de le faire. Et nous n'avons aucune difficulté à faire travailler les gens pendant les vacances. Mon personnel aime être ici et servir les patients et tout le monde pendant les vacances. Ils sont vraiment heureux de contribuer à aider un enfant à se sentir mieux.

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