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जब जूड को निकोल की गर्भावस्था के लगभग आधे रास्ते में डाउन सिंड्रोम का संभावित निदान दिया गया था (हमने उसके जन्म तक इसकी पुष्टि नहीं की थी), तो उसने और मैंने शोध करना शुरू किया। हम इसके बारे में ज्यादा नहीं जानते थे, इसलिए जल्दी से सीखना हमारे लिए सर्वोच्च प्राथमिकता बन गया। डाउन सिंड्रोम की बात करें तो हमारे लिए राहत की बात है कि शैक्षिक जानकारी की कोई कमी नहीं है। मुझे आश्चर्य हुआ कि न केवल लोगों को शिक्षित करने के लिए समर्पित वेबसाइटों की संख्या, बल्कि इसके बारे में जागरूकता बढ़ाने पर भी। एक के रूप में जो ज्यादातर अशिक्षित और अनजान था, मैं (बल्कि विडंबना यह) सोचता था कि "जागरूकता बढ़ाने" के लिए ऐसी चिंता क्यों है। क्या लोगों को पहले से ही पता नहीं है कि डाउन सिंड्रोम एक चीज है?
जो मुझे नहीं पता था वह यह है कि डाउन सिंड्रोम एक चीज है, यह समझने से काफी अलग है। और यहां तक कि अगर कोई ट्राइसॉमी 21 के आनुवंशिक पहलुओं को समझता है, तो वे यह नहीं समझ सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम होने का क्या मतलब है, या इसके साथ व्यक्ति दुनिया के लिए कितने महत्वपूर्ण हैं। कई महीनों बाद बातचीत के बाद मुझे अंतर का एहसास हुआ।
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जूड के जन्म के बाद, मैं अपने कुत्ते को टहला रहा था, जब मैं कुछ पड़ोसियों से मिला। मैंने उनके साथ साझा किया कि वह आ गए हैं और उन्होंने हमारे लिए अपना उत्साह व्यक्त किया। जैसे ही हमने बात की, मैंने खुलासा किया कि उसे डाउन सिंड्रोम है। आगे जो व्यक्त किया गया उससे मैं हैरान था।
बयान गंभीर सहानुभूति के स्वर के साथ आया। वह वास्तव में खेद था।
लेकिन किस बात के लिए खेद है? उस समय, मैंने इसका मतलब यह निकाला कि उसे खेद है कि हमारे पास इस तरह का बच्चा था। उसे खेद था कि हमें एक बेहतर नहीं मिला। उसने मुझे अभी-अभी बधाई दी थी, लेकिन अब ऐसा लग रहा था कि बधाई का क्रम नहीं रह गया था। हमें अफ़सोस हुआ।
यह उन पलों में से एक था जो मुझे ऐसा लगता है जैसे मैंने टीवी शो में देखा है। तुम्हें पता है, जब कोई पात्र कुछ गलत कहता या करता है और एक मूल्यवान सबक सीखने वाला होता है? आप उन क्षणों को जानते हैं जिनका मेरा मतलब है। वे क्षण जिन पर आप अपनी आँखें घुमाते हैं क्योंकि वे वास्तविक जीवन में कभी नहीं होते हैं।
मुझे अब एहसास हुआ कि डाउन सिंड्रोम के बारे में अज्ञानता लोगों को हर तरह की दुर्भाग्यपूर्ण बातें सोचने के लिए प्रेरित कर सकती है।
लेकिन यह पता चला है कि लोग कभी-कभी ऐसी बातें कहते हैं। और क्योंकि यह वह नहीं था जिसकी मुझे उम्मीद थी, मैं जवाब देने के लिए पूरी तरह से तैयार नहीं था।
मुझे ठीक से याद नहीं है कि मैंने जवाब में क्या कहा था। मुझे लगता है कि यह कुछ ऐसा था, "ओह, नहीं, हम उसके लिए आभारी हैं।" और हम थे। और हम निश्चित रूप से अभी भी हैं। और मेरे पड़ोसी के लिए निष्पक्षता में, मुझे नहीं लगता कि उसका कोई आहत करने वाला इरादा था। मुझे निश्चित रूप से नहीं लगता कि उसने मेरे लिए इसे उस तरह से लेने का इरादा किया जैसा मैंने किया था। लेकिन जैसा कि मैंने उस दिन से उस बातचीत के बारे में सोचा है, मेरी कई अलग-अलग भावनाएँ हैं। पहले तो मुझे सदमा लगा। तब मुझे गुस्सा आया। हाल ही में, क्रोध गायब हो गया है और सहानुभूति के साथ बदल दिया गया है। मैं यह देखने आया हूं कि अपने जीवन के बेहतर हिस्से के लिए, मैंने उस दिन जो कुछ मेरे पड़ोसी ने व्यक्त किया था, उसे मैंने महसूस किया होगा।
जब डाउन सिंड्रोम निदान की संभावना पहली बार सामने आई, तो मेरे पास इनकार की एक संक्षिप्त अवधि थी। क्यों? क्योंकि मैंने स्पष्ट रूप से मान लिया था कि यह कुछ ऐसा है जो अवांछनीय है। यह वही धारणा थी जो मेरे पड़ोसी ने स्पष्ट रूप से की थी। और मैं वास्तव में एक नए माता-पिता से ऐसा कुछ कहता या नहीं, अब मुझे एहसास हुआ कि डाउन सिंड्रोम के बारे में अज्ञानता लोगों को हर तरह की दुर्भाग्यपूर्ण चीजें सोचने के लिए प्रेरित कर सकती है। और मैं निश्चित रूप से प्रतिरक्षा नहीं था।
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इसलिए मुझे लगता है कि यह इतना महत्वपूर्ण है कि हम जागरूकता बढ़ाएं।
जागरूकता है कि लोग "डाउन के लोग" नहीं हैं, लेकिन सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण लोग हैं जिन्हें डाउन सिंड्रोम होता है।
जागरूकता है कि डाउन सिंड्रोम पेश करने वाली अनूठी चुनौतियां सिक्के का एकमात्र पक्ष नहीं हैं।
जागरूकता कि डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी या किसी प्रकार की विनाशकारी पीड़ा नहीं है।
डाउन सिंड्रोम (ड्राइविंग लाइसेंस, डिग्री, नौकरी, विवाह, आदि) वाले लोगों की उपलब्धियों के बारे में जागरूकता।
जागरूकता है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग बाकी मानवता के साथ भगवान की छवि धारण करते हैं और एक अच्छे और बुद्धिमान निर्माता द्वारा उत्कृष्ट रूप से तैयार किए जाते हैं।
और व्यक्तिगत स्तर पर, जागरूकता है कि, ज्यादातर दिनों में, मैं अपना अधिकांश समय इस तथ्य के बारे में सोचने में नहीं लगाता कि मेरे बेटे को डाउन सिंड्रोम है। इसलिए नहीं कि मैं अभी भी इनकार में हूं, बल्कि इसलिए कि, जैसा कि कई लोग पहले ही बता चुके हैं, वह और मैं अलग हैं, उससे कहीं ज्यादा एक जैसे हैं।
जैसे ही हमने बात की, मैंने खुलासा किया कि उसे डाउन सिंड्रोम है। आगे जो व्यक्त किया गया उससे मैं हैरान था।
अक्टूबर डाउन सिंड्रोम जागरूकता महीना है। आप शायद इसके बारे में अपने सोशल मीडिया अकाउंट्स और अन्य जगहों पर बहुत कुछ देखेंगे। जब आप ऐसा करते हैं, तो कृपया इसे पढ़ने के लिए कुछ मिनट दें और जो आप सीखते हैं उसे दूसरों के साथ साझा करें। आपको पता चल सकता है कि डाउन सिंड्रोम के बारे में आपकी कुछ धारणाएं गलत हैं या पूरी तरह से गलत भी हैं।
मुझे पता है कि मैंने पाया है कि मेरी अपनी कई धारणाओं की प्रकृति है। मेरा बेटा एक उपहार है, और उसके बारे में कुछ भी नहीं है जिसे मैं बदलना चाहता हूं। जब मुझे पहली बार पता चला कि उसे डाउन सिंड्रोम है, तो ऐसा नहीं था।
मैं भगवान का शुक्रिया अदा करता हूं कि मैं अब और अधिक जागरूक हूं।
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