निम्नलिखित से सिंडिकेट किया गया था Quora के लिये द फादरली फोरम, काम, परिवार और जीवन के बारे में अंतर्दृष्टि वाले माता-पिता और प्रभावशाली लोगों का एक समुदाय। यदि आप फ़ोरम में शामिल होना चाहते हैं, तो हमें यहां एक पंक्ति दें [email protected].
एक बच्चे को स्टैनफोर्ड के खाद्य एलर्जी परीक्षण से गुजरना कैसा लगता है?
मेरे दो सबसे पुराने बच्चे स्टैनफोर्ड फूड एलर्जी क्लिनिकल रिसर्च ट्रायल से गुजरे। उन दोनों को गंभीर अखरोट एलर्जी के लिए मौखिक इम्यूनोथेरेपी (ओआईटी) परीक्षणों में नामांकित किया गया था। मेरी सबसे बड़ी बेटी वास्तव में दुनिया में मल्टी-एलर्जेन अध्ययन में नामांकित पहली मरीज थी। वह मूल रूप से मूंगफली के अध्ययन में नामांकित थी, लेकिन जब अध्ययन का नेतृत्व करने वाले एलर्जी और प्रतिरक्षाविज्ञानी - डॉ। करिक नादेउ - बहु-एलर्जी के लिए अनुमोदन प्राप्त किया, मेरी बड़ी बेटी ने मूंगफली और पेड़ सहित एक बहु-एलर्जी अध्ययन शुरू किया पागल तीन साल बाद, मेरी छोटी बेटी को भी ओआईटी परीक्षण में नामांकित किया गया था।
मेरी बड़ी बेटी के साथ शुरुआती दिनों में बहुत कम डेटा था। हम सबसे शुरुआती रोगियों में से थे - अग्रणी। ईमानदार होने के लिए यह काफी भयावह था, क्योंकि हमें यकीन नहीं था कि मौखिक विसुग्राहीकरण काम करेगा और इसका परिणाम क्या होगा। सुरक्षा पर सीमित डेटा के कारण हमें बहुत धीमी गति से आगे बढ़ना पड़ा और क्योंकि मेरी बेटी को बिना किसी प्रतिक्रिया के नट्स की खुराक बढ़ाने में परेशानी हो रही थी। मूल रूप से हमारा लक्ष्य एनाफिलेक्सिस (जो अखरोट एलर्जी के साथ बहुत अधिक है) के जोखिम को कम करना था, लेकिन अंतिम परिणाम मेरी सभी अपेक्षाओं को पार कर गया - मेरी दोनों बेटियाँ अपनी खाद्य एलर्जी के प्रति पूरी तरह से संवेदनशील थीं, जिसका अर्थ है कि वे हैं ठीक हो गया।
मेरी छोटी बेटी के साथ मेरा अनुभव अब रोगियों के अनुभव के समान ही था। हम परीक्षण के माध्यम से तेजी से आगे बढ़े और यह बहुत कम भयावह था क्योंकि उस बिंदु तक ठोस डेटा था कि मौखिक डिसेन्सिटाइजेशन ने काम किया। हम Xolair शाखा में थे, जिसका मतलब था कि उसे Xolair इंजेक्शन (एलर्जी के प्रति संवेदनशीलता को कम करने के लिए डिज़ाइन किया गया एक मोनोक्लोनल एंटीबॉडी) मिला, जिससे प्रक्रिया को गति देने में मदद मिली।
स्टैनफोर्ड में ओआईटी परीक्षणों की मूल बातें निम्नलिखित हैं: एक बार खाद्य एलर्जी की पुष्टि हो जाने के बाद, रोगी अनुसंधान की सावधानीपूर्वक निगरानी में थोड़ी मात्रा में एलर्जेन का सेवन करना शुरू कर देते हैं परीक्षण कर्मचारी। रोगी अपनी खुराक बढ़ाने के लिए हर दो सप्ताह में लौटते हैं, और यदि वे क्लिनिक में अधिक खुराक सहन करते हैं तो वे घर जाते हैं और घर पर उस राशि का सेवन जारी रखते हैं। लक्ष्य 2,000 मिलीग्राम एलर्जेन तक पहुंचना है (यदि आपके बच्चे को एक से अधिक एलर्जेन के प्रति संवेदनशील बनाया जा रहा है तो मात्रा कुछ बड़ी हो सकती है, लेकिन यह अस्थायी है)। 2,000 मिलीग्राम एलर्जेन पर कुछ महीनों तक रहने के बाद रोगी पुन: परीक्षण के लिए लौटता है, और यदि रक्त परीक्षण के परिणाम में सुधार हो रहा है तो रोगी रखरखाव की खुराक तक कम हो जाता है। मेरी बेटियों का रखरखाव प्रोटोकॉल प्रत्येक अखरोट में से एक है जिससे उन्हें एलर्जी थी - प्रति सप्ताह 3x। यह एक छोटी सी राशि है- मेरी सबसे बड़ी उम्र के लिए वह प्रति सप्ताह तीन बार तीन पागल खाती है, और मेरी छोटी बेटी प्रति सप्ताह तीन बार पांच पागल खाती है। हमने इस छोटी मात्रा को बहुत प्रबंधनीय पाया है।
"हम शुरुआती रोगियों में से थे - अग्रणी। सच कहूं तो यह काफी भयावह था।"
क्लिनिक में हर दो सप्ताह में नियुक्तियों की प्रक्रिया, और घर पर एलर्जेन की निरंतर खुराक, समय लेने वाली और कभी-कभी भयावह होती है (चिंता करना कि आपके बच्चे को एलर्जी हो जाएगी प्रतिक्रिया)। लेकिन स्टैनफोर्ड में डॉ. नादेउ और उनकी टीम शानदार हैं और सुरक्षित, नियंत्रित तरीके से परीक्षण करते हैं। एक 24 घंटे की हॉटलाइन है जहां मरीज कर्मचारियों तक पहुंच सकते हैं यदि उनके बच्चे की घर पर प्रतिक्रिया होती है या यदि उनके कोई प्रश्न हैं। डॉ. नादेउ रोगी के लिए व्यक्तिगत उपचार और बच्चों और परिवारों के साथ काम करके उनके लिए परीक्षण को प्रबंधनीय बनाने में अद्भुत हैं। अनुसंधान परीक्षणों ने कई अलग-अलग राज्यों (और यहां तक कि विभिन्न देशों) के लोगों को आकर्षित किया है। जो इलाज के लिए उड़ान भरते हैं, और डॉ. नादेउ और उनके कर्मचारी इसे यथासंभव सुविधाजनक बनाने के लिए काम करते हैं उन्हें।
और सबसे अच्छी बात - एक बार जब कड़ी मेहनत खत्म हो जाती है और आपके बच्चे ने परीक्षण पूरा कर लिया है, तो यह पूरी तरह से जीवन बदलने वाला होता है। हम पहले एक नट-मुक्त घर थे, और हम हर स्कूल के नाश्ते, जन्मदिन की पार्टी, खेलने की तारीख और रेस्तरां की यात्रा के बारे में चिंतित थे। यह जीने का एक बहुत ही तनावपूर्ण तरीका था, और मेरी राय में 100 प्रतिशत परिहार और कोई दुर्घटना या त्रुटि नहीं होने की उम्मीद करना भी अवास्तविक था। अब हमारे पास घर में हर जगह मेवे हैं और मेरी लड़कियां दुनिया में बाहर जाती हैं और बिना किसी प्रतिबंध या डर के खाती हैं।
मिशेल सैंडबर्ग एक बाल रोग विशेषज्ञ और संस्थापक बोर्ड के सदस्य हैं माताओं ने अमेरिका में गन सेंस के लिए कार्रवाई की मांग की. वह द हफिंगटन पोस्ट और स्लेट में प्रकाशित हुई हैं।
