अधिकांश अमेरिकी बहुत राजनीतिक जीवन नहीं जीते हैं। बहुत से लोग राजनीति के बारे में बिल्कुल नहीं सोचते हैं। 2016 के राष्ट्रपति अभियान में लगभग 47 प्रतिशत आबादी का वजन नहीं था, जो अमेरिकी इतिहास में सबसे अधिक ध्रुवीकरण में से एक है। औसतन, लगभग 100 मिलियन अमेरिकी जो पिछले 12 वर्षों में प्रत्येक चुनाव में मतदान करने के योग्य हैं, वे नहीं चुनते हैं। क्यों? एक नाइट फाउंडेशन के अनुसार अध्ययन, ऐसा इसलिए है क्योंकि उनका चुनावी प्रणालियों में कम विश्वास है, वे समाचारों में कम व्यस्त हैं, और बस यह सुनिश्चित नहीं है कि किसे वोट देना है। इतने सारे माता-पिता के लिए, यह आसान है: उन्हें विश्वास नहीं है कि नीति उन्हें दिन के माध्यम से प्राप्त करने में मदद करेगी। सस्ती स्वास्थ्य देखभाल और बच्चों की देखभाल कई लोगों के लिए एक दूर की उम्मीद है, क्योंकि नौकरियों के जाने पर वापस आने के लिए पर्याप्त कुशन है। जब आपके पास दो काम हों तो वाद-विवाद का पालन करने का समय किसके पास है? जब आपके पास अपने बच्चों को देखने के लिए कुछ ही घंटे हों, तो किसके पास राजनीति करने का समय है?
दांव केवल 2020 में बढ़ा है। एक आसमानी बेरोजगारी दर के साथ, कामकाजी माता-पिता (विशेषकर माताओं) का एक महामारी-ईंधन पलायन, और आर्थिक असमानता जो हमारे जीवनकाल में नहीं देखी गई है, एक धूमिल तस्वीर को चित्रित करना आसान है। राजनेता बस यही कर रहे हैं - डर को भड़काना और व्यापक स्ट्रोक में पेंटिंग करना जो अमेरिकी जीवन के एक पहलू को दर्शाते हैं, लेकिन शायद ही एक पूरी तस्वीर।
तो 2020 में माता-पिता के लिए अमेरिकी जीवन वास्तव में कैसा दिखता है? हम जानना चाहते थे और इसके अधिक यथार्थवादी चित्रण की तलाश में निकल पड़े। हमारी खोज में, हमें चाड बास और लिआह रोबिलोटो, शार्प्सबर्ग, जॉर्जिया के एक जोड़े के दो बच्चों के साथ मिला: 8-वर्षीय ग्राहम और 10 वर्षीय माइल्स। परिवार का ध्यान अभी उनके बेटे माइल्स के स्वास्थ्य पर है, जो एक रहस्यमय बीमारी से ग्रसित है, जो निमोनिया के चार मुकाबलों से शुरू हुई थी। चार अमेरिकियों में से एक की तरह, उन्हें भी चिकित्सा बिलों का भुगतान करने में परेशानी हो रही है। रोबिलोट्टो-बास परिवार ने माइल्स की देखभाल के लिए अपनी जेब से कुछ $40,000 खर्च किए हैं, और जबकि परिवार के प्राथमिकता माइल्स की स्थिति का जवाब ढूंढना है, वे भी कड़ी मेहनत कर रहे हैं ताकि अपंग कर्ज में न पड़ें इसे कर रहा हूँ।
चाड बास और उनकी पत्नी, लिआह रोबिलोटो, अपने शार्पबर्ग, जॉर्जिया, पड़ोस से बाहर जाना पसंद करेंगे। ह्यूस्टन छोड़ने के बाद वे थोड़ी जल्दी अटलांटा के उपनगर चले गए, जहां वे एक दशक से अधिक समय तक रहे थे। जुड़वां घटनाओं ने उनके प्रस्थान को तेज कर दिया: पहला, तूफान हार्वे ने क्षेत्र को तबाह कर दिया, और दूसरी बात, चाड ने पोर्श में नौकरी हासिल की, अपने इलेक्ट्रिक वाहनों के लिए एक इंजीनियर के रूप में काम किया। जब रॉबिलोट्टो-बास परिवार चला गया, तो उन्होंने उतना शोध नहीं किया था और अब वे अपने मूल्यों और स्वाद के साथ एक आस-पास के पड़ोस में जाने का सपना देखते हैं। लेकिन एक नया घर ढूंढना उनकी टू-डू सूची या बजटीय प्राथमिकताओं में सबसे ऊपर नहीं है, और अच्छे कारण के लिए है।
करीब एक साल पहले उनका बड़ा बेटा माइल्स बीमार हो गया। एक एथलेटिक बच्चा जो अपने स्कूल की ट्रैक टीम माइल्स में था, जो उस समय 9 वर्ष का था, उसे चार बार निमोनिया हुआ।
यह उनका पहली बार नहीं था जब माइल्स को मेडिकल इमरजेंसी हुई थी (6 महीने में, उन्हें एनाफिलेक्टिक प्रतिक्रिया हुई थी और एवोकाडो के लिए एक जानलेवा एलर्जी का निदान किया गया था)। लेकिन यह अब तक का सबसे गंभीर मामला था। वह पहली बार 2019 में क्रुप के साथ आए थे। फिर, निमोनिया दोहराएं। अंतिम बाउट के बाद, माइल्स इतने थके हुए रहे कि वह स्कूल के दिनों में इसे पूरा नहीं कर सके।
अपने डॉक्टर की सलाह पर, लिआह और चाड ने माइल्स को हॉस्पिटल होमबाउंड में रखा, यह उन बच्चों के लिए एक कार्यक्रम है, जिनके लिए पूर्णकालिक स्कूल जाना मुश्किल हो जाता है। वहां, माइल्स सुबह स्कूल में व्यक्तिगत रूप से उपस्थित होंगे। फिर, वह 11 बजे तक उठा लिया जाता, और घर से एक या दो घंटे के लिए ट्यूटर के साथ काम करता। बाद में, वह सो गया।
वह नियमित योजना थी, कम से कम। चूंकि माइल्स की बीमारी एक रहस्य बनी रही, इसलिए उन्हें डॉक्टर की नियुक्तियों के लिए बहुत सारे स्कूल छोड़ने पड़े। आधे साल के दौरान, चाड और लिआह उसे एक पल्मोनोलॉजिस्ट, एक कान, नाक और गले के डॉक्टर, एक न्यूरोलॉजिस्ट, एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, और निश्चित रूप से, उनके बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले आए। फरवरी में, उन्होंने एक परीक्षण के लिए शार्प्सबर्ग से ह्यूस्टन के टेक्सास चिल्ड्रन हॉस्पिटल के लिए उड़ान भरी, जो वे अटलांटा में नहीं मिल सके क्योंकि प्रतीक्षा सूची इतनी लंबी थी।
डॉक्टरों ने स्टेरॉयड, दवाएं, शारीरिक उपचार, दो प्रक्रियाएं निर्धारित कीं। रोबिलोट्टो-बास परिवार कम से कम चार बार अस्पताल गया। चाड और लिआह को साप्ताहिक परीक्षण और रक्त ड्रा के लिए माइल्स लेना पड़ा। उन्होंने देरी और प्रतीक्षा समय और बहुत सारे अविश्वास का सामना किया: एक नियुक्ति पर एक डॉक्टर जो सूखा था एक हफ्ते पहले माइल्स के फेफड़ों से निकलने वाले तरल पदार्थ में पित्त का सुझाव था कि माइल्स स्कूल नहीं जाना चाहता था।
"हम समझ नहीं पाए कि उसके साथ क्या गलत था," लिआह कहती है। “मुझे बस ऐसा लगा कि हर किसी का दृष्टिकोण थोड़ा अलग था - लेकिन कोई भी वास्तव में एक-दूसरे से बात नहीं कर रहा था। ”
नियुक्तियों की निरंतर धारा - कोई जवाब न मिलने की निराशा का उल्लेख नहीं करने के लिए - रोबिलोट्टो-बास परिवार पर इसका असर पड़ा। माइल्स की नियुक्तियों में से एक उनकी परदादी के अंतिम संस्कार का दिन था। वे अलविदा कहने के लिए वहां नहीं हो सके।
अंत में, लिआ ने माइल्स को मेयो क्लिनिक में भर्ती कराया। उन्हें मार्च में जाना था, और फिर, COVID-19 हिट। कुछ और महीनों के लिए मीलों का सामना करना पड़ा। फिर, जुलाई के मध्य में, वे एक हवाई जहाज पर चढ़ गए (लिआह ने संपर्क एलर्जी के डर से माइल्स की सीट को पोंछ दिया) और उड़ान भरी मिनेसोटा, जहां, लंबे समय में पहली बार, लिआ को लगा कि उसका बच्चा अपना जीवन वापस पाने में सक्षम हो सकता है फिर।
"हमने सचमुच पाँच दिनों में सात डॉक्टरों को देखा," वह कहती हैं। "हमारे पास 30 नियुक्तियाँ थीं।" यह मेयो क्लिनिक में था कि डॉक्टरों ने पहली बार देखा कि माइल्स की किडनी ठीक से काम नहीं कर रही थी और उसकी अधिवृक्क ग्रंथियां काम नहीं कर रही थीं। उन्होंने यह भी देखा कि वह लोहे को अवशोषित नहीं कर रहा था और उसकी श्वासनली विकृत थी।
"ऐसी बहुत सी चीजें थीं जिन्हें किसी ने संबोधित नहीं किया था - या उन्होंने यहां या वहां इसका उल्लेख किया था, लेकिन उन्होंने कहा, 'यह इतनी बड़ी समस्या नहीं है," लिआ कहते हैं।
मेयो क्लिनिक ने स्वास्थ्य देखभाल में परिवार के विश्वास को फिर से स्थापित किया। लिआ ने समन्वय करने वाले डॉक्टरों की एक टीम से मुलाकात की, जिन्होंने वास्तव में एक दूसरे से बात की थी। मेयो क्लिनिक में सप्ताह शारीरिक और आर्थिक रूप से थका देने वाला था। लेकिन यह भी पहली बार था जब उसने लंबे समय में राहत महसूस की।
लेकिन यह सब - डॉक्टरों की नियुक्तियों के महीनों में, एक थके हुए बच्चे को स्कूल के दिनों में मदद करने के लिए, एक के आसपास सुस्ताने के लिए थ्री-रिंग-बाइंडर मेडिकल रिकॉर्ड और डॉक्टरों से लड़ने और दर्द से भरा - वास्तव में परिवार के लिए पहेली का केवल एक टुकड़ा है। एक पुरानी बीमारी में परिवार के जीवन के हर पहलू का उपभोग करने का एक तरीका होता है। सिवाय इसके कि यह नहीं कर सकता। बिलों का भुगतान करना बाकी है, काम अभी भी पूरा करना है, एक घर अभी भी संभालना है, खाना बनाना है, एक परिवार प्यार करता है।
माइल्स की स्थिति, और इसके लिए आवश्यक सभी परीक्षण भी महंगे थे। चाड भाग्यशाली है कि उसके पास महान स्वास्थ्य बीमा है। लेकिन डिडक्टिबल्स को पूरा करने के बाद भी, ऐसे खर्च होते हैं जो कभी भी स्वास्थ्य बीमा द्वारा कवर नहीं किए जाते हैं। गैस। अस्पताल पार्किंग पास। अप्रत्याशित भोजन लागत। हवाई जहाज का टिकट। होटल के कमरे। किराये की कारों। चूंकि माइल्स पहली बार 2019 के जुलाई में बीमार हुए थे, लिआ का अनुमान है कि उन्होंने अपनी चिकित्सा देखभाल से जुड़ी लागतों पर कम से कम $40,000 खर्च किए हैं।
"यह निश्चित रूप से हमारे जीने के तरीके को बदल दिया है," लिआह कहते हैं। "हम भाग्यशाली हैं कि हमारे पास ऐसा करने के लिए संसाधन हैं। लेकिन बहुत से लोग बीमारी पर दिवालियेपन की घोषणा करते हैं।"
एक बिंदु पर, लिआह ने कॉर्पोरेट नौकरी छोड़ दी जिसे उसने अपने खाद्य एलर्जी के काम के साथ जोड़ दिया क्योंकि उसने पाया कि वह एक ही समय में एक शामिल माता-पिता और कर्मचारी नहीं हो सकती। अब, वह अपना खुद का व्यवसाय चलाती है, एक वास्तविकता जो चाड के रोजगार को और अधिक अनिवार्य बनाती है। पेशेवर जीवन में सभी बदलावों के साथ, जिसे COVID ने मजबूर किया है, वह जोर दे रहा है। यह पूछे जाने पर कि क्या वह 55-घंटे के कार्य सप्ताह में लगा रहे हैं - उनमें से कुछ घंटे सुबह 3 या 4 बजे किए जाते हैं - टिकाऊ महसूस करते हैं, तो वह एक सरल "नहीं" और हंसी के साथ जवाब देते हैं।
बेशक COVID-19 के कारण हालात बदतर हैं। लेकिन एक परिवार के लिए जो पुरानी बीमारी का प्रबंधन करने में मदद करता है, वे सब बहुत अलग नहीं हैं।
“हमें पहले से ही अतिरिक्त सतर्क रहना होगा, ”चाड कहते हैं। “एक तरह से, हम उसके लिए बाहर देखने के उच्च दबाव के अभ्यस्त हैं। वह सिर्फ एक रोज़ का बच्चा नहीं है जिसे कोई एलर्जी या चिकित्सा समस्या नहीं है। ऐसा कभी नहीं था, 'चलो बस बाहर निकलते हैं।' हम अब तक इसके अभ्यस्त हैं। यह सिर्फ नया सामान्य है।"
जब से COVID-19 हिट हुआ और स्कूल बंद हुए, तब से परिवार पूरी तरह से अलग हो गया है, केवल एक अन्य परिवार उनके "क्वारंटेम" में है, जैसा कि लिआह ने कहा है। अन्यथा, वे मीलों की सुरक्षा के लिए पूरी तरह से तैयार हैं। जब अगस्त के अंत में स्कूल फिर से खोला गया, तो लिआ और चाड ऑनलाइन स्कूली शिक्षा जारी रखने के लिए 100 प्रतिशत प्रतिबद्ध थे, भले ही इमारत अंततः खुल गई। आखिरकार, जॉर्जिया में संचरण दर अधिक है। अकेले अटलांटा में पॉजिटिविटी रेट 5 फीसदी से ऊपर है। और यद्यपि माइल्स कभी भी एक महामारी के बीच इन-पर्सन स्कूली शिक्षा में वापस नहीं जाएंगे, यहां तक कि ग्राहम को वापस जाने की अनुमति देने के लिए बुलबुला खोलने से विनाशकारी परिणाम हो सकते हैं।
जब तक वे कर सकते थे तब तक वे इस योजना पर टिके रहे। जब तक जीवन हुआ।
ग्राहम, जो तीसरी कक्षा में है, स्पेक्ट्रम पर है और उसे भाषा प्रसंस्करण विकार के साथ-साथ एडीएचडी भी है। इसने वर्चुअल लर्निंग को उसके लिए लगभग असंभव बना दिया।
"हर दिन आँसू होते हैं, वह रोते हुए फर्श पर लेट जाता है," लिआह कहती है। "हमने उसके लिए एक आदर्श सीखने की जगह बनाई, सभी विकर्षणों से मुक्त। लेकिन वह सिर्फ स्क्रीन पर नहीं सीख सकता। ”
विशेष रूप से खराब ब्रेकडाउन के बाद, लिआ ने ग्राहम को टहलने के लिए ले जाने का फैसला किया। तभी उसने और चाड ने फैसला किया कि उसे वापस स्कूल जाने की जरूरत है। वह अपने 8 साल के बच्चे को देख रही थी, जो सामान्य रूप से खुश था, जो नैदानिक अवसाद के लक्षण विकसित कर रहा था, और उसने महसूस किया कि यह केवल COVID-19 के बारे में नहीं था। यह ग्राहम की भावनात्मक भलाई के बारे में भी था।
निर्णय स्पष्ट रूप से एक है जिसमें अंतर्निहित जोखिम होता है। उनके घर में एक अतिथि कक्ष हुआ करता था (लेकिन अब चाड के रूप में वह घर से काम करता है, उसे संदेह है, लगभग अनिश्चित काल तक) एक पूर्ण बाथरूम है। जब ग्राहम स्कूल से घर आता है, तो वह तुरंत स्नान करता है और वे उसके कपड़े सीधे कपड़े धोने में फेंक देते हैं।
"[ग्राहम] समझता है कि उसका भाई वास्तव में बीमार है। वह इसके साथ अपना पूरा जीवन जिया है, ”लिआह कहते हैं। यह एक युवा लड़के पर सहन करने का अविश्वसनीय दबाव है। उसे अपने दोस्तों को देखने देना कम से कम वह कर सकती है, उसे लगता है।
सभी माता-पिता की तरह, लिआ और चाड ने अपने बच्चों के आसपास अपना जीवन व्यवस्थित किया है। यह कट्टरपंथी नहीं है, खासकर संयुक्त राज्य अमेरिका में। लेकिन ऐसा लगता है कि उनके जीवन का संगठन इतना गंभीर नहीं होना चाहिए। दूसरी दुनिया में, स्वास्थ्य सेवा का कोई अच्छा काम करने से कोई संबंध नहीं हो सकता है। डिडक्टिबल्स मौजूद नहीं हो सकते हैं। एक महामारी इतनी गंभीर नहीं हो सकती है। रोबिलोट्टो-बास को अपने घर को स्थिर रखने के लिए हर महीने अपने बजट पर ध्यान नहीं देना पड़ता है। लेकिन वास्तविक दुनिया में मौजूद नहीं हो सकता है, और नहीं हो सकता है। इसके बजाय, वे करते हैं हालांकि वे कर सकते हैं।
“हम अभी उनके कॉलेज के खातों में बचत नहीं कर रहे हैं। हम बचत को दूर नहीं कर रहे हैं, हमारे पास महीने के अंत में उतना नहीं बचा है, ”लिआ कहते हैं। "हम छुट्टी पर नहीं जा सकते। हमने इस स्प्रिंग ब्रेक में अपने बच्चों को लेगोलैंड ले जाने की योजना बनाई थी - क्योंकि वे इसके प्रति जुनूनी हैं। और, हाँ, COVID एक कारण है कि हम नहीं जा रहे हैं, लेकिन, आर्थिक रूप से, ऐसा नहीं हो रहा है। ”
COVID से पहले चीजें कम तंग थीं जब लिआ का उन ग्राहकों के साथ काम करना जिनके पास खाद्य एलर्जी वाले बच्चे हैं, अधिक सुसंगत थे। लेकिन स्वास्थ्य देखभाल की लागत, पार्किंग की लागत, भोजन की लागत, अस्पताल में बिताए समय की भारी लागत के साथ-साथ धीमे व्यवसाय ने बजट को सख्त बना दिया है।
“दुनिया में बहुत कम लोग हैं जो मैं कहूंगा कि आर्थिक रूप से सहज महसूस करते हैं, जिन्हें चिंता करने की कोई बात नहीं है, ”चाड कहते हैं। "हम औसत परिवार की तुलना में बहुत बेहतर हैं, लेकिन हमेशा वह तनाव होता है। दिमाग के पीछे हमेशा वह वित्तीय लक्ष्य होता है - और आप बस वही कर रहे हैं जो आप कर सकते हैं।"
यह स्पष्ट है कि एक कठिन समय की दोहरी मार के दौरान परिवार की मदद करने के लिए बहुत कुछ किया जा सकता है - एक ही समय में एक पुरानी बीमारी और एक महामारी को नेविगेट करना। जॉर्जिया में, मार्च में महामारी की चपेट में आने के बाद से COVID के लिए सकारात्मकता दर उच्च बनी हुई है, और परिवार बंद महसूस करता है, कभी-कभार परिवार की सैर पर जाने में असमर्थ होता है, बास्केटबॉल खेल देखने के लिए, सामान्य की तरह महसूस करने के लिए परिवार।
लेकिन, सरकार उनके लिए क्या कर सकती है, इसकी उनकी लॉन्ड्री सूची अपेक्षाकृत संक्षिप्त है।लिआ आत्मविश्वासी नेतृत्व चाहती है। चाड किसी ऐसे व्यक्ति को चाहता है जो बड़ी तस्वीर देख सके।
"मुझे लगता है कि हम समाज के लिए और अधिक कर सकते हैं," वे कहते हैं। "किसी बिंदु पर, हमें यह महसूस करना होगा कि गरीबी रेखा पर इतने सारे लोगों का होना टिकाऊ नहीं है। यह अब केवल शेयरधारकों के लिए पैसा बनाने के बारे में नहीं है।"
चाड यह बात अपने अतिथि कक्ष कार्यालय से कहते हैं जो एक रसोई की मेज से बना है जो एक बिस्तर और एक दीवार के बीच घिरा हुआ है। यह वही कमरा है जहां ग्राहम स्कूल से घर आते ही हर एक दिन में नहाते हैं। यह आदर्श नहीं है। लेकिन, अभी के लिए, चाड और पूरे परिवार के लिए यह करना होगा।
