संयुक्त राष्ट्र फाउंडेशन के ज़ैन हब्बू बाल चिकित्सा कैंसर को समाप्त करने के लिए लड़ रहे हैं

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क्या आप जानते हैं कि कैंसर से पीड़ित बच्चे को खाने वाली हर एक सब्जी और फल के टुकड़े को अच्छी तरह से धोना पड़ता है क्योंकि कीटनाशक कीमो के प्रभाव को उलट सकते हैं? क्या आप अपने बैग में सरन लपेटना जानते हैं क्योंकि यह आपके बेटे की त्वचा पर मेडिकल टेप की तुलना में कम दर्दनाक है? क्या आप जानते हैं कि रक्त गणना में क्या जाता है और वे क्यों मायने रखते हैं और भले ही आपने विज्ञान के साथ संघर्ष किया हो और अपने पूरे जीवन का गणित आप रिकॉर्ड गति में इस जानकारी को सीखने और महारत हासिल करने में सक्षम हैं क्योंकि आपके पास है प्रति?

क्या आप जानते हैं कि एक बच्चे को दफनाने में कितना खर्चा आता है? मैं करता हूँ।

मेरी इच्छा है कि किसी और को, कहीं भी, कभी भी इसका पता न चले। क्योंकि आपको नहीं करना चाहिए। हमें नहीं करना चाहिए।

मेरे पांच साल के बेटे राकन को जुलाई 2015 में विल्म्स ट्यूमर का पता चला था। इस बाल चिकित्सा कैंसर का पूर्वानुमान आमतौर पर अच्छा होता है: विल्म्स ट्यूमर के 85 से 90 प्रतिशत मरीज ठीक हो सकते हैं. मेरे दिमाग पर हमेशा के लिए टैटू वाले शब्द।

सभी ने हमें बताया कि हम कितने भाग्यशाली हैं। कितना भाग्यशाली है कि यह विल्म्स है। हमारे स्थानीय बच्चों के अस्पताल में दुनिया के अग्रणी विल्म्स विशेषज्ञ कितने भाग्यशाली थे। और क्या आपको पता है? मुझे भाग्यशाली लगा। लेकिन हर बार जब हमने प्रगति की, तो हम दो कदम पीछे हट गए। सफल होने वाली हर सर्जरी में एक छिपी हुई समस्या का पता चलता है जिसे हमने पहले कभी नहीं देखा था।

हमारी यात्रा एक ही समय में छोटी और लंबी थी। हमारे पास हमारे निपटान में ऐसे उपकरण थे जो हमारी स्थिति में कई माता-पिता नहीं करते हैं। हमारे पास इंटरनेट था। हमारे पास विश्व स्तरीय डॉक्टर और नर्स थे। हमारी शिक्षा थी। हमारे पास स्वास्थ्य बीमा था। हमारे पास ऐसे कनेक्शन थे जो अधिकांश के लिए बंद दरवाजे खोलने में मदद करते थे। इन सबके बावजूद, डॉक्टरों के साथ हर मुलाकात के बाद, हर कॉल के बाद वही बात वापस आ गई फार्मास्युटिकल कंपनी, माता-पिता के साथ हर कॉल हमें एक फेसबुक ग्रुप पर मिली थी, जो कुछ न कुछ कर चुका था समान: अगर केवल और अधिक शोध थे।

ज़ैन हब्बू

हर साल, दुनिया भर में 15 साल से कम उम्र के लगभग 80,000-100,000 बच्चे कैंसर से मर जाते हैं। यानी एक दिन में करीब 200 बच्चे। यह एक बड़ी संख्या की तरह लगता है, लेकिन भव्य योजना में, यह एक छोटी संख्या है - और अच्छे तरीके से नहीं। इसका मतलब है कि अधिकांश शोध डॉलर बड़ी संख्या में जाते हैं - वयस्क कैंसर जिन पर बहुत अधिक ध्यान दिया जाता है। हमें बाल चिकित्सा कैंसर अनुसंधान के लिए धन को प्राथमिकता देने की आवश्यकता है।

अगस्त में, मुझे और मेरे पति को अस्पताल के एक छोटे, वायुहीन कमरे में आने के लिए कहा गया, जहाँ 12 लोग भरे हुए थे। कुछ वकील थे, कुछ डॉक्टर थे, कुछ मैंने पहले कभी नहीं देखे थे। मैंने देखा कि हमारे डॉक्टर के होंठ हिल रहे थे, कह रहे थे, "हमें खेद है। हम और कुछ नहीं कर सकते।"

मुझे और कुछ याद नहीं है। मुझे याद है कि मैं स्तब्ध होकर वापस राकन के कमरे में चला गया क्योंकि मैं उससे दूर एक सेकंड भी नहीं बिताना चाहता था। मुझे यह सोचकर याद है कि यह उनके बड़े भाई का 10वां जन्मदिन था। मुझे याद है कि मैं मुस्कुरा रहा था ताकि मेरे लड़के को मेरे चेहरे पर अवर्णनीय उदासी न दिखे। मुझे याद है अपनी ठुड्डी को उठाकर, उस कमरे में चलना और उसके साथ बिस्तर पर चढ़ना।

ज़ैन हब्बू 5

यह कहानी नहीं है कि हम एक परिवार के रूप में कितने मजबूत हैं। यह मेरे और मेरे पति के लिए हर दिन जागना, हमारे बड़े बेटे के लिए नाश्ता बनाना, उसे स्कूल ले जाना, फिर खुद काम पर जाना कितना कठिन है, इसके बारे में नहीं है। मैं यहां आपको उन सभी भयानक और सुंदर चीजों के बारे में बताने के लिए नहीं हूं जो उस वर्ष के उपचार, अस्पताल में रहने और ईआर यात्राओं के दौरान हुई थीं। मैं यहां आपको चिंता, आंसू, समर्थन और हमारे द्वारा की गई आश्चर्यजनक दोस्ती के बारे में बताने के लिए नहीं हूं।

मैं आपको अपनी कहानी इसलिए बता रहा हूं क्योंकि हमें कार्रवाई करनी है। किसी और के साथ ऐसा न हो इसके लिए हमें कदम उठाने होंगे।

माता-पिता के रूप में, हम अपने बच्चों के सबसे अच्छे वकील हैं। दुनिया भर में, हमें उनकी रक्षा के लिए हर संभव कदम उठाने की जरूरत है - उन्हें पोलियो और खसरा जैसी बीमारियों से बचाने के लिए, उन्हें नियमित चिकित्सा जांच के लिए ले जाएं, उन्हें स्वस्थ भोजन खिलाएं। ये जीवन रक्षक मूल बातें हैं।

और हमें बाल चिकित्सा कैंसर में अनुसंधान के लिए लड़ना चाहिए - अपने लिए, अपने परिवारों के लिए, अपने दोस्तों के लिए, और दुनिया भर में उन अजनबियों के लिए जो मेरे परिवार के समानांतर जीवन जी रहे हैं। अगर हम किसी के इलाज का रास्ता खोल सकते हैं, तो कौन जानता है कि क्या संभव है? मैं क्या चाहता हूँ? मैं एक ऐसी दुनिया की कामना करता हूं जहां आपको बच्चों के लिए कीमो हैक्स न सीखने पड़ें। चलो इसे करते हैं.

ज़ैन हब्बू

इराक में जन्मे, जॉर्डन में पले-बढ़े और इंग्लैंड में पढ़े-लिखे ज़ैन हब्बू अब वाशिंगटन, डीसी को घर बुलाते हैं। संयुक्त राष्ट्र फाउंडेशन में डिजिटल और मल्टीमीडिया रणनीति के वरिष्ठ निदेशक के रूप में, ज़ैन विकसित होता है और फाउंडेशन और इसके 17 से अधिक विश्वव्यापी अभियानों के लिए डिजिटल, वीडियो, फोटो और मोबाइल रणनीति की देखरेख करता है और पहल।

उनकी टीम का महत्वाकांक्षी मिशन - दुनिया भर के नागरिकों को संयुक्त राष्ट्र के जीवन रक्षक कार्यों से जोड़ना - के परिणामस्वरूप वायरल मेम ( #unselfie, #giveagif, और अधिक) और सोशल मीडिया इनोवेशन (#Instacorps), साथ ही सोशल गुड समिट जैसे ग्राउंडब्रेकिंग कन्वर्जेंस में नेतृत्व की स्थिति, और बहुत अधिक।


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आप का भी उपयोग कर सकते हैं एक फोटो दान करें* ऐप और जॉनसन एंड जॉनसन जब आप शॉट @ लाइफ, यूएनएफपीए, गर्ल अप, यूनिसेफ यूएसए या नथिंग बट नेट्स के लिए अधिकतम कुल $200,000 के लिए एक फोटो अपलोड करते हैं, तो $1 से $40,000 प्रति कारण दान करेंगे। आप अपने स्मार्ट फोन के माउस या स्नैप के क्लिक से सेकंड में फर्क करने में मदद कर सकते हैं।

* आईओएस और एंड्रॉइड के लिए डोनेट ए फोटो ऐप के माध्यम से। जॉनसन एंड जॉनसन ने विश्वसनीय कारणों की एक सूची तैयार की है, और आप दिन में एक बार किसी एक कारण के लिए एक फोटो दान कर सकते हैं। ऐप में प्रत्येक कारण तब तक दिखाई देगा जब तक वह अपने लक्ष्य तक नहीं पहुंच जाता, या दान की अवधि समाप्त नहीं हो जाती। यदि लक्ष्य प्राप्त नहीं होता है, तब भी कारण को न्यूनतम दान प्राप्त होगा।

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