कर्क राशि वाले बच्चों को माता-पिता कैसे करें

इस कहानी का निर्माण. के साथ साझेदारी में किया गया था नॉर्थवेस्टर्न म्युचुअल फाउंडेशन, बचपन के कैंसर के इलाज की खोज में तेजी लाने के लिए प्रतिबद्ध है, जबकि इलाज करवा रहे परिवारों और देर से प्रभाव से पीड़ित लोगों का समर्थन करता है।

जब एक बच्चे को कैंसर का पता चलता है, तो उनका बचपन एक दूसरे भाग में बदल जाता है, क्योंकि उनका इलाज नंबर एक प्राथमिकता बन जाता है। जबकि उनके सहपाठी, चचेरे भाई, और आस-पड़ोस के बच्चे रविवार को समुद्र तट पर जाकर फ़ुटबॉल खेलते रहते हैं दादा-दादी, और सोते हुए, इन बच्चों के दिन अचानक डॉक्टरों के दौरे, परीक्षण और उपचार; उन्हें अक्सर अपने से ज्यादा रातें अस्पताल के बिस्तर में बितानी पड़ती हैं। इतनी तेजी से बदलाव का अनुभव करना बच्चों को सदमा और डरा सकता है, खासकर वे जो इतने छोटे हैं कि उनके साथ क्या हो रहा है इसे पूरी तरह से समझ नहीं सकते।

लेकिन बचपन का कैंसर सिर्फ मरीज से ज्यादा प्रभावित करता है। यह निदान उन सबसे भयानक चीजों में से एक है जिसे माता-पिता कभी भी सुन सकते हैं, और इसके बाद की यात्रा पूरे परिवार को प्रभावित करता है - विशेष रूप से भाई-बहन, लेकिन दादा-दादी, चाचा और चाची, चचेरे भाई और करीबी भी दोस्त। माता-पिता के लिए, उपचार के माध्यम से एक बच्चे का समर्थन करने में शामिल रसद पर्याप्त कर लग सकता है, लेकिन भावनात्मक टोल बचपन का कैंसर उन पर, उनके अन्य बच्चों और उनके सबसे करीबी लोगों पर पड़ता है अद्भुत।

राष्ट्रीय कैंसर संस्थान के अनुसार, लगभग 16,000 अमेरिकी परिवार हर साल उनकी दुनिया इस तरह उलटी हो जाती है, क्योंकि उनके बच्चे को कैंसर का पता चलता है। इसका मतलब यह है कि हर दिन, देश भर में हजारों माता-पिता इस नए और अज्ञात क्षेत्र में नेविगेट करते हुए सबसे अच्छे पिता और माँ बनने का प्रयास कर रहे हैं। पहली बार बचपन के कैंसर का सामना करते हुए, वे हमेशा यह नहीं जानते कि अपने बच्चे का समर्थन कैसे करें, जबकि उन्हें सिर्फ एक बच्चा होने दें। उसी समय, रिश्तेदारों और दोस्तों को हमेशा यह नहीं पता होता है कि इन परिवारों की मदद कैसे की जाए।

जब ऐसी कठिन परिस्थितियों का सामना करना पड़ता है, तो विशेषज्ञों और माता-पिता से मार्गदर्शन प्राप्त करने में मदद मिलती है, जो पहले भी इससे गुजर चुके हैं। जबकि प्रत्येक परिवार और स्थिति अद्वितीय है, यह सामूहिक ज्ञान माता-पिता को कठिन सामान को संभालने और दूसरों के समर्थन से, अद्भुत बच्चों की परवरिश जारी रखने के लिए सशक्त बना सकता है। कोई यह नहीं कहेगा कि यह यात्रा आसान है, क्योंकि ऐसा नहीं है, लेकिन इस मार्गदर्शन के होने से बचपन के कैंसर से प्रभावित लोगों को थोड़ी आशा मिल सकती है और यह महसूस हो सकता है कि वे इस लड़ाई में अकेले नहीं हैं।

बच्चों को सच बताना

प्रारंभिक निदान सुनना अक्सर चौंकाने वाला होता है, हमेशा भारी होता है, और माता-पिता के लिए निश्चित रूप से विनाशकारी होता है। और जैसे ही वे अपनी भावनाओं को सुलझाने और अगले कदमों पर विचार करने की कोशिश कर रहे हैं, उन्हें आश्चर्य होता है: मैं अपने बच्चे को यह दुनिया में कैसे समझाऊंगा?

यह बातचीत करना मुश्किल होगा - और बच्चे को डरावनी वास्तविकता से बचाने के लिए बचने या गन्ने से बचने के लिए मोहक हो सकता है - विशेषज्ञ और माता-पिता समान रूप से इस बात पर जोर देते हैं कि बच्चों के साथ उनके कैंसर, उपचार और उनके जीवन के बारे में खुलकर और ईमानदारी से बात करना महत्वपूर्ण है। परिवर्तन। बेशक, बच्चे की उम्र और समझने की क्षमता तय करेगी कि कितना विवरण साझा किया जाता है। भले ही, माता-पिता को हमेशा सटीक जानकारी प्रदान करने और ईमानदारी से सवालों के जवाब देने का प्रयास करना चाहिए और शांति से, क्योंकि सभी उम्र के बच्चे अपने माता-पिता की आवाज़ और चेहरे के स्वर से संकेत लेते हैं भाव।

"राफेल को पहली बार कैंसर हुआ था, वह 3 साल 8 महीने का था, इसलिए मैंने उसे समझाया कि वह बीमार है और वह दवा उसकी मदद करेगी," इरमा मोरेनो कहते हैं, जिनके बेटे को 2012 में एक्यूट लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया, फिर 2016 में बोन कैंसर और दूसरी बार ल्यूकेमिया का पता चला था। 2017. "मैं हमेशा राफेल को सच बताऊंगा और जितना संभव हो सके उनके सवालों का जवाब दूंगा।"

चूंकि राफेल बहुत छोटा था जब उसे पहली बार कैंसर हुआ था, मोरेनो का कहना है कि वह उस समय किसी भी इलाज के फैसले में शामिल नहीं था। "लेकिन जब वह 7 और फिर 8 साल का हो गया, तो वह अपने स्वास्थ्य और दवाओं के बारे में सब कुछ पूछता था," वह नोट करती है। "अब राफेल अपने डॉक्टर से किसी भी जानकारी के बारे में पूछता है जो वह जानना चाहता है, और मैं उसके साथ सब कुछ जानने के लिए ठीक हूं। मुझे लगता है कि बच्चों के लिए उनके इलाज के बारे में जानना बहुत सशक्त है क्योंकि इससे उन्हें उनकी स्थिति को समझने में मदद मिलती है। अन्यथा, वे बहुत उत्सुक और डरे हुए महसूस करते हैं।"

माता-पिता के लिए जो अपने बच्चों के साथ बीमारी या संभावित परिणामों के बारे में बात करने के लिए संघर्ष करते हैं, मोरेनो एक प्रमाणित बाल जीवन विशेषज्ञ को शामिल करने की सलाह देते हैं। ये स्वास्थ्य सेवा प्रदाता हैं जिन्हें परिवारों को बीमारी के प्रभावों से निपटने में मदद करने के लिए प्रशिक्षित किया गया है। मनोवैज्ञानिक, सामाजिक कार्यकर्ता और यहां तक ​​कि एक बच्चे के डॉक्टर और नर्स भी मुश्किल चर्चाओं में सहायता कर सकते हैं।

दूसरों से मदद मांगना

कैंसर से प्रभावित बच्चों की परवरिश करने वाले माता-पिता अकेला महसूस कर सकते हैं। यह उनकी बढ़ी हुई स्थिति का एक उत्पाद है (जब एक बच्चे को एक लाइलाज बीमारी होती है, तो हर पल कीमती हो जाता है) साथ ही उन कार्यों में गोता लगाने का तनाव जो उनके लिए नए हैं। डॉक्टरों के दौरे, उपचार सत्र, और अस्पताल में रहने से समय और ऊर्जा की खपत होती है, न कि घंटों शोध और दर्दनाक निर्णय लेने के घंटों का उल्लेख करने के लिए।

यही कारण है कि माता-पिता के लिए एक मजबूत समर्थन नेटवर्क बनाना इतना मूल्यवान है। राष्ट्रीय कैंसर संस्थान के शोध से पता चलता है कि दूसरों से सहायता प्राप्त करना - रसद और दोनों के लिए भावनात्मक जरूरतें - न केवल माता-पिता को बल्कि कैंसर से पीड़ित बच्चे को भी मजबूत और प्रोत्साहित करती हैं सहोदर।

सबसे पहले, अधिकांश माता-पिता को सहायता मांगना मुश्किल लगता है - यह अजीब हो सकता है, यह पता लगाना मुश्किल है कि क्या मांगना है, और पूछना स्वयं समय लेने वाला है। लेकिन यह महत्वपूर्ण है: दोस्तों, रिश्तेदारों, पड़ोसियों, और अन्य लोगों के साथ नियमित रूप से, खुले तौर पर और ईमानदारी से संवाद करने से तनाव, उदासी, और बहुत पतला होने से कम हो सकता है। बच्चे की प्रगति के बारे में उन्हें अपडेट रखने के साथ-साथ, निरंतर संचार परिवार से बाहर के लोगों को मदद करने के तरीके के बारे में विचार देता है, चाहे यह परिवार के लिए भोजन पकाने, अन्य बच्चों को उनकी गतिविधियों में ले जाने, यार्डवर्क पर पिचिंग, किराने की खरीदारी, या यहां तक ​​​​कि सिर्फ उधार देने से है कान।

"इस यात्रा के दौरान मेरा समर्थन मेरा परिवार रहा है, भले ही वे टेक्सास में रहते हैं," मोरेनो कहते हैं, जो ओमाहा, नेब्रास्का के पास रहता है। “अस्पताल के डॉक्टर और नर्स और बाल जीवन [विशेषज्ञ] भी बहुत सहायक हैं। मुझे लगता है कि अस्पताल के कर्मचारी वास्तव में हमारी मदद करने के लिए यथासंभव हमारी जरूरतों को समझने की कोशिश करते हैं।"

विशेषज्ञ व्यक्तिगत रूप से या ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल होने और कैंसर से पीड़ित बच्चों के अन्य माता-पिता से जुड़ने की भी सलाह देते हैं। एक चिकित्सक या अन्य मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर को देखने से लाभ होने की संभावना है जो जटिल भावनाओं को संसाधित करने में मदद कर सकता है; यह अन्य बच्चों के लिए भी एक अच्छा विकल्प हो सकता है।

जैसे माता-पिता एक समर्थन प्रणाली के साथ बेहतर प्रदर्शन करते हैं, वैसे ही बच्चे को भी कैंसर होगा। "राफेल अस्पताल में दोस्तों के साथ जुड़ा हुआ है, ज्यादातर इलाज में बच्चे," मोरेनो कहते हैं। "मुझे लगता है कि अस्पताल में बच्चे एक-दूसरे को बहुत अच्छी तरह समझते हैं क्योंकि वे जानते हैं कि कठिन चीजों से गुजरना कैसा होता है।"

एक वास्तविक समय में सामान्य स्थिति ढूँढना 

जैसे ही माता-पिता को बचपन के कैंसर का निदान मिलता है, सब कुछ बदल जाता है। अनुसूचियों और दिनचर्या का पालन किया जाता है, तनाव अधिक होता है, भावनाएं दिखाई देती हैं, वित्त तंग हो सकता है, और बच्चे की कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली के कारण पारिवारिक गतिविधियां और सामाजिककरण सीमित हो सकता है।

मोरेनो कहते हैं, "राफेल की प्रतिरक्षा प्रणाली कम होने पर हम एक परिवार के रूप में पार्टियों या चर्च में नहीं जा सकते थे।" "उनके लिए सबसे कठिन चीजों में से एक स्कूल नहीं जाना था या अपने सहपाठियों के साथ फील्ड ट्रिप पर जाना था - वह स्कूल नहीं जाने से बहुत दुखी थे।" मोरेनो कहते हैं कि वायरस को पकड़ने के बारे में लगातार चिंता करना बच्चों के लिए कठिन हो सकता है, क्योंकि वे जानते हैं कि अनुबंध करने से उन्हें अस्पताल में भर्ती कराया जा सकता है। फिर।

लेकिन, बेहतर या बदतर के लिए, यह सब परिवार के नए सामान्य का हिस्सा है - और इसे गले लगाना और भीतर काम करना इसका विरोध करने की तुलना में सभी के लिए स्वस्थ है। "यह स्वीकार करना कि आपका जीवन बदल गया है, बहुत महत्वपूर्ण है," मोरेनो कहते हैं। "आपका पुराना सामान्य हमेशा के लिए चला गया है और वापस नहीं जा रहा है। लेकिन अपने नए सामान्य के साथ जीने पर ध्यान केंद्रित करें है संभव है - यह सबसे अच्छा है जो आप कर सकते हैं।"

इस नए सामान्य के भीतर, विशेषज्ञ सभी परिवर्तनों के बीच भी यथासंभव अधिक से अधिक चीज़ें रखने की सलाह देते हैं। उदाहरण के लिए, जब माता-पिता की शैली की बात आती है, तो एसीएस बच्चे के लिए वही अपेक्षाएं बनाए रखने का सुझाव देता है, जैसे उन्हें चाहते हैं "कृपया" और "धन्यवाद" कहने के लिए या अपने खिलौनों को दूर रखने के लिए यदि वे सक्षम हैं, तो नियमों को बदलने के बजाय सिर्फ इसलिए कि उनके पास है कैंसर। उपयुक्त समय और मजेदार गतिविधियों को प्रोत्साहित करना भी महत्वपूर्ण है, जो उन्हें एक नियमित बच्चे की तरह महसूस करने में मदद कर सकता है और उनके दिमाग को बीमार होने से बचा सकता है। जितना हो सके उन्हें अपने दोस्तों के साथ जोड़े रखना महत्वपूर्ण है ताकि वे बहुत अलग-थलग महसूस न करें, खासकर अगर वे कुछ समय के लिए स्कूल जाने में असमर्थ हों।

"मुझे लगता है कि राफेल के लिए अपनी सामान्य गतिविधियों में शामिल होना बहुत महत्वपूर्ण है क्योंकि यह उसे खुश करता है और अभी भी अन्य सभी बच्चों की तरह महसूस करता है," मोरेनो कहते हैं। "वह जानता है कि वह बीमार हो गया है, लेकिन वह अभी भी एक बच्चे के रूप में जीवन का आनंद ले सकता है। मैं कठिन समय से गुजर रहे अन्य माता-पिता से कहता हूं: अपने बच्चों को अकेला या अलग महसूस न करने दें। यहां तक ​​कि अगर आप अन्य लोगों से मिलना पसंद नहीं करते हैं, तो अपने बच्चों को उनके दोस्तों को देखने दें।"

इस नई दुनिया में संतुलन और आराम पाना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन पूरे परिवार के लिए प्रयास करना महत्वपूर्ण है। मोरेनो कहते हैं, "हमारे परिवार के लिए एक नया सामान्य बनाए रखने के लिए, हम पहले की तरह ही काम करते रहते हैं - शायद एक अलग तरीके से, जैसे सिनेमा या वॉलमार्ट के बजाय पार्क जाना।" “बच्चों को दोस्तों से मिलने ले जाना और हर जगह हैंड सैनिटाइज़र लाना बहुत ज़रूरी है। हम पार्टियों, चर्चों और पार्कों में जाते थे और जितना हो सके सामाजिक मेलजोल करते थे, हमेशा जीवन में खुशी खोजने की कोशिश करते थे। ”

समर्थन प्रणाली को भी इस समायोजन में सहायता करनी चाहिए। मोरेनो कहते हैं, "मेरे दोस्त हमारे घर पर रुककर या अस्पताल में आकर मुझे और मेरे परिवार को सामान्य स्थिति बनाए रखने में मदद करते हैं।" “एक बात जो बहुत महत्वपूर्ण है वह यह है कि वे कभी भी हमारे साथ अलग व्यवहार नहीं करते हैं; वे हमसे उस परिवार की तरह बात करते हैं जैसे हम हैं। हमारे अधिकांश मित्र हमें समझने की पूरी कोशिश करते हैं, हमें कार्यक्रमों में आमंत्रित करते हैं, और पूछते हैं कि हमें ठीक होने में कैसे मदद करें। हम एक सामान्य परिवार हैं, जो बचपन के कैंसर से जूझ रहा है।