यदि आपके बच्चे को एक प्राप्त हुआ है आत्मकेंद्रित निदान, अंततः आपको इसे उनके साथ साझा करना होगा। अन्यथा, वे अपनी चुनौतियों और ताकत दोनों के बारे में महत्वपूर्ण जानकारी से चूक जाएंगे, और कैसे वे अपने साथियों की तुलना में दुनिया को अलग तरह से अनुभव करते हैं। और जितनी जल्दी आप उन्हें बताएंगे, एक नए अध्ययन के अनुसार, बेहतर होगा।
के लिए अध्ययन, शोधकर्ताओं ने 78 ऑटिस्टिक कॉलेज के छात्रों को उनके अनुभवों के बारे में सर्वेक्षण किया और बताया कि वे ऑटिस्टिक हैं। उन्होंने पाया कि जिन छात्रों को बताया गया कि वे कम उम्र में ऑटिस्टिक हैं, उनमें वयस्कों के रूप में जीवन की गुणवत्ता और कल्याण अधिक था।
अध्ययन के सह-लेखक कहते हैं, "माता-पिता अपने बच्चों को बताने के लिए जितना अधिक इंतजार करेंगे, उतना ही अधिक बच्चे अपनी पहचान पर सवाल उठाएंगे और वे अपने जीवन के अनुभवों से क्यों गुजरे हैं।" बेला कोफनेर, जिन्होंने हाल ही में स्टेटन आइलैंड के CUNY कॉलेज से विशेष शिक्षा (ग्रेड 7 से 12) में मास्टर डिग्री हासिल की है और जो खुद ऑटिस्टिक हैं।
"बच्चों को उनके ऑटिज़्म के बारे में जल्दी और ऐसी भाषा में बताया जाना वास्तव में महत्वपूर्ण है जो उन्हें अनुमति देता है समझें, ताकि उनके पास एक व्यक्ति के रूप में विकसित होने के लिए समय हो, लेकिन अपने स्वयं के जीवन के अनुभवों को भी प्रतिबिंबित करें।" कहते हैं।
उदाहरण के लिए, एक बच्चे को यह बताने से कि वे ऑटिस्टिक हैं, उन्हें यह समझने में मदद मिल सकती है कि उन्हें अपने पिछवाड़े में या पूल में तैरना क्यों पसंद है पड़ोसी का घर लेकिन जब वे स्थानीय स्तर पर तैराकी सबक लेते हैं तो सभी आवाज़ों, गंधों और लोगों से दर्द से अभिभूत हो जाते हैं वाईएमसीए। उनके निदान के बारे में जानने से कुछ ऑटिस्टिक बच्चों को यह समझने में मदद मिल सकती है कि वे क्यों हैं भाषण में देरी हुई है या बोल नहीं रहे हैं, भले ही उनके भाई-बहनों को ऐसा करने में कोई आपत्ति नहीं है, या वे अपनी दिनचर्या में बदलाव के साथ संघर्ष क्यों करते हैं, फिर भी वे आँख से संपर्क करने से नफरत क्यों करते हैं। यह समझ होने के कारण वे ऐसे वयस्कों के रूप में विकसित हो सकते हैं जिनके पास जीवन की उच्च गुणवत्ता है।
ऑटिस्टिक बच्चे ऑटिज्म के बारे में क्या सोचते हैं?
अध्ययन शुरू करने से पहले, शोधकर्ताओं ने अनुमान लगाया कि जिन छात्रों ने अपने आत्मकेंद्रित के बारे में सीखा कम उम्र में ऑटिज्म के बारे में उन लोगों की तुलना में अधिक सकारात्मक विचार होंगे जिन्होंने उस समय सीखा था पुराना। लेकिन उनके परिणामों ने कुछ और जटिल दिखाया।
"हमें वास्तव में विपरीत दिशा में सबूत मिले," कहते हैं क्रिस्टन गिलेस्पी-लिंच। पीएच.डी., CUNY के ग्रेजुएट सेंटर और कॉलेज ऑफ़ स्टेटन आइलैंड में मनोविज्ञान के एसोसिएट प्रोफेसर हैं। "जिन लोगों ने बाद में सीखा, उन्होंने ऑटिज़्म को अधिक सकारात्मक रूप से देखा जब उन्होंने पहली बार सीखा कि वे ऑटिस्टिक थे।"
उदाहरण के लिए, एक छात्र जिसने सीखा था कि वे 9 साल की उम्र में ऑटिस्टिक थे, उन्होंने जवाब दिया कि उन्होंने शुरू में ऑटिज़्म के बारे में "कुछ भी महसूस नहीं किया"। एक वयस्क के रूप में, उस छात्र की आत्मकेंद्रित के बारे में तटस्थ भावना बनी रही।
हालांकि, 13 साल की उम्र में अपने ऑटिज़्म के बारे में जानने वाले एक छात्र ने जवाब दिया कि वे पहले "रोए थे क्योंकि मुझे आखिरकार पता चला था" मैं अलग क्यों था और यह राहत और दुख दोनों था," एक प्रतिक्रिया जिसे शोधकर्ताओं ने सकारात्मक और दोनों के रूप में कोडित किया नकारात्मक। एक वयस्क के रूप में, उसी प्रतिभागी ने कहा कि वे "अब मुझे मिले समर्थन के आधार पर सहज महसूस करते हैं।... मैं लक्षणों को समझने, रणनीति बनाने और अपने आप में आत्मविश्वास बढ़ाने में सक्षम रहा हूं।"
जिन लोगों ने अपने ऑटिज़्म के बारे में अधिक उम्र में सीखा, उनमें ऑटिज़्म के बारे में अधिक सकारात्मक विचार थे जबकि मानसिक स्तर के निम्न स्तर भी थे वयस्कता में कल्याण क्योंकि वे अभी भी कुछ चुनौतीपूर्ण लक्षणों से जूझ रहे थे जिनके कारण उनका निदान हुआ, कहते हैं स्टीवन कप्प, पीएच.डी., इंग्लैंड में पोर्ट्समाउथ विश्वविद्यालय में मनोविज्ञान के व्याख्याता जो स्वयं ऑटिस्टिक हैं। लेकिन क्योंकि वे लंबे समय तक बिना किसी स्पष्टीकरण के लक्षणों से जूझ रहे थे, अंत में उस स्पष्टीकरण को प्राप्त करने से राहत की अधिक अनुभूति हो सकती थी।
13 साल की उम्र में निदान होने के तुरंत बाद पता चला कि वह ऑटिस्टिक था, कप्प कहते हैं, "मेरी मां ने कहा कि मुझे अलग तरह से तार दिया गया था, और मुझे लगता है कि यह मेरे पिता और सबसे करीबी दादा-दादी कभी-कभी कहते थे कि मैं कड़ी मेहनत नहीं कर रहा था, इसके लिए एक न्यूरोलॉजिकल स्पष्टीकरण देने में मदद की पर्याप्त।"
ऑटिज्म के बारे में बातचीत शुरू करना
कई अन्य विषयों की तरह आप अपने बच्चे के साथ बात करते हैं, आपको उनके ऑटिज़्म निदान के बारे में उनके साथ एक से अधिक बातचीत करने की आवश्यकता होगी, जिसमें उनके बारे में कैसे शामिल है तंत्रिका विचलन उनकी ताकत और उनके द्वारा अनुभव की जाने वाली चुनौतियों दोनों का एक हिस्सा है।
जब शोधकर्ताओं ने सर्वेक्षण के उत्तरदाताओं से पूछा कि माता-पिता को अपने बच्चों के साथ निदान कब साझा करना चाहिए, तो प्रतिभागियों ने एक विशिष्ट उम्र की सिफारिश नहीं की, गिलेस्पी-लिंच कहते हैं। "कुछ लोग ऐसे ही थे, 'जितनी जल्दी हो सके उन्हें बताएं," उसने नोट किया।
अन्य प्रतिभागियों ने बच्चे में फैक्टरिंग के महत्व पर चर्चा की विकासात्मक स्तर उन्हें सब कुछ बताने से पहले एक आत्मकेंद्रित निदान लाता है।
"यह एक या कुछ नहीं की तरह नहीं है जहां आप सब कुछ एक ही बार में कहते हैं। आप इसके पहलुओं को कह सकते हैं, इसलिए लोगों की समझ समय के साथ विकसित होती है, "गिलेस्पी-लिंच कहते हैं। उदाहरण के लिए, हो सकता है कि आपका 4 साल का बच्चा यह सुनने में सक्षम हो कि उनके ऑटिज़्म का बाघों के प्रति उनके जुनून से कुछ लेना-देना है और वे स्पीच थेरेपी के लिए क्यों जा रहे हैं। लेकिन वही बच्चा यह सुनने के लिए तैयार नहीं हो सकता है कि वे अपने कई साथियों से कैसे भिन्न हैं और स्कूल शुरू होने पर उन्हें कुछ आवास की आवश्यकता हो सकती है।
अपने बच्चे को ऑटिज़्म के बारे में बताने से पहले, कप्प खुद को ऐसे संसाधनों के साथ तैयार करने की सलाह देता है जैसे ऑटिस्टिक समुदाय में आपका स्वागत है, एक किताब मुफ्त डाउनलोड के लिए, और माता-पिता के लिए यह स्वागत पैकेट ऑटिस्टिक महिला और गैर-द्विआधारी नेटवर्क से।
समझें कि आपके बच्चे को ऑटिस्टिक होने का पता लगाने की प्रतिक्रिया में कई तरह की भावनाएं हो सकती हैं, और उनकी भावनाएं आपके खुद से काफी भिन्न हो सकती हैं। आप अपने बच्चे के तंत्रिका विचलन के बारे में अधिक समझने में राहत महसूस कर सकते हैं, जबकि वे अपने आत्मकेंद्रित के बारे में भ्रमित, परेशान या उदासीन महसूस कर सकते हैं। वैकल्पिक रूप से, आप उनके सामने आने वाली कुछ चुनौतियों के बारे में चिंतित महसूस कर सकते हैं, जबकि आपका बच्चा अपनी पहचान के इस पहलू के बारे में अधिक जानकर प्रसन्नता महसूस कर सकता है।
इस बात के लिए खुले रहें कि आपका बच्चा कैसे प्रतिक्रिया दे सकता है, और उनके लिए अपनी भावनाओं के लिए जगह बनाएं। "उन्हें बताएं कि आप उनके लिए वहां जा रहे हैं और बच्चे के लिए सवाल पूछना ठीक है," कोफनर कहते हैं। उन्हें बताएं कि ऑफ़र की समाप्ति तिथि नहीं है क्योंकि समय के साथ उनके पास नए प्रश्न और अलग भावनाएं हो सकती हैं।
इसके अलावा, इस बारे में चयन करें कि आप अपने बच्चे को यह बताने का निर्णय लेते हैं कि वे ऑटिस्टिक हैं। कोफनर कहते हैं, "आप ऐसा वातावरण चाहते हैं जहां बच्चा सहज महसूस करे" हमला या अतिभारित होने के बजाय। उदाहरण के लिए, घर पर बच्चे से आमने-सामने बात करना जब वे अपने पसंदीदा झूले पर झूल रहे हों या अपने पसंदीदा एक्शन फिगर से घिरे हों, तो यह अच्छा काम कर सकता है। उन्हें यह बताना कि उन्हें कब भूख लगी है और जोर से, भीड़-भाड़ वाले रेस्तरां में नहीं हो सकता है।
कुछ बच्चों के लिए, मीडिया में उदाहरणों पर चर्चा करना ऑटिस्टिक वर्ण मददगार हो सकता है, कोफनर कहते हैं। एक उदाहरण जूलिया है, एक ऑटिस्टिक सेसमी स्ट्रीट मपेट। बस ध्यान रखें कि ऑटिस्टिक पात्रों के मीडिया चित्रण अपूर्ण हैं और ऑटिज़्म समुदाय में अक्सर विवादास्पद होते हैं। (जूलिया कोई अपवाद नहीं है।) और अपने बच्चे को इस बारे में बताने के लिए ऑटिस्टिक वयस्कों के वास्तविक जीवन के रोल मॉडल की तलाश करें, जैसे कि इसमें शामिल हैं ऑटिस्टिक शोधकर्ताओं की सूची या आपके अपने समुदाय के लोग।
याद रखें: आपके बच्चे को उनके ऑटिज़्म के बारे में बताने का कोई एक आकार-फिट-सभी तरीका नहीं है। चूंकि आप उन्हें सबसे अच्छी तरह से जानते हैं, आप अपनी बातचीत को उनके वर्तमान विकासात्मक चरण में फिट करने के लिए तैयार कर सकते हैं, साथ ही उन्हें यह भी बता सकते हैं कि वे ऑटिज़्म हैं। यदि आप सही शब्दों को खोजने के लिए संघर्ष कर रहे हैं, तो अपने बच्चे से बात करने से पहले एक चिकित्सक से सहायता लेने पर विचार करें।
ऑटिज़्म के बारे में आपके बच्चे के साथ आपकी पहली बातचीत आखिरी नहीं होगी। इसलिए उन्हें जितना वे पचा सकते हैं उससे अधिक बताकर उन्हें पूरी तरह से अभिभूत किए बिना उनके निदान को समझने के लिए पर्याप्त जानकारी दें।