डैनियल विल्केनफेल्ड ने पहली बार एप्लाइड बिहेवियरल एनालिसिस के बारे में सुना, जो स्पेक्ट्रम पर बच्चों के लिए एक मुख्य उपचार है, जब उनका अपना बच्चा था ऑटिज़्म का निदान किया गया. तुरंत कुछ बात उसे ठीक नहीं लगी। एप्लाइड बिहेवियर एनालिसिस थेरेपी, या एबीए, ऑटिस्टिक बच्चों को ऐसे व्यवहार सिखाती है जो उनके विक्षिप्त साथियों में अधिक स्वाभाविक रूप से आते हैं - जैसे कि आँख से संपर्क करना या कार्यों को स्वतंत्र रूप से पूरा करना - और कक्षाओं और अन्य सामाजिक सेटिंग्स में विघटनकारी माने जाने वाले व्यवहारों को हतोत्साहित करता है, जैसे हाथ फड़फड़ाना या अन्य प्रकार के व्यवहार उत्तेजना. थेरेपी गहन है, इसमें हर दिन कई घंटे लगते हैं।
विल्केनफेल्ड का कहना है, "यह जल्दी ही खतरे की घंटी बज गई।" माता-पिता के रूप में अपनी भूमिका के अलावा, विल्केनफील्ड यूनिवर्सिटी ऑफ पिट्सबर्ग स्कूल ऑफ मेडिसिन में नर्सिंग एथिक्स की प्रोफेसर हैं और उनके पास पीएच.डी. है। दर्शनशास्त्र में. उनके बच्चे को ऑटिज़्म का निदान मिलने के कुछ ही समय बाद, उन्हें पता चला कि वह भी इस स्पेक्ट्रम पर है।
विल्केनफेल्ड को ऐसा लगा कि एबीए का लक्ष्य बच्चों को खुद का सबसे खुशहाल, सबसे सुरक्षित संस्करण बनने में मदद करना नहीं था - बल्कि उन्हें इसमें घुलना-मिलना था। थेरेपी, अपनी संरचित इनाम प्रणाली के साथ, उसे जबरदस्ती लगती थी। वह अपने बच्चे को उनके जैसा बनने के अलावा और कोई बनते हुए नहीं देखना चाहता था।
“हमें उनका ऑटिस्टिक स्वंय पसंद है। हमें पसंद है कि वे चीज़ों पर अत्यधिक ध्यान केंद्रित करें,'' विल्केनफ़ेल्ड कहते हैं। “मेरा मतलब है, कभी-कभी यह निराशाजनक हो सकता है। हर दिन, एक ही नाटक को बार-बार बजाना हमेशा मज़ेदार नहीं होता है, लेकिन ऐसा लगता है कि वे कौन हैं। और हम उन्हें कुछ और करने के लिए प्रशिक्षित करने का प्रयास नहीं करना चाहते थे।"
वर्षों से, ऑटिस्टिक लोग एबीए की निंदा करते रहे हैं। कई लोग उपचार के परिणामस्वरूप स्थायी आघात, कम आत्म-मूल्य की भावना और सीमाएँ निर्धारित करने में कठिनाई का वर्णन करते हैं। इस बीच, चिकित्सा और बीमा प्रदाता एबीए को सबसे प्रभावी बताते हैं। ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के लिए, इस खंडित परिदृश्य से निपटना भ्रमित करने वाला हो सकता है। आपको किसकी बात सुननी चाहिए?
जब आप लोगों को बताते हैं कि उनका संवेदी अनुभव उतना बुरा नहीं है, जब आप किसी बच्चे से कोई बात बार-बार दोहराते हैं, तो यह अपमानजनक है।
विल्केनफेल्ड, अन्य शोधकर्ताओं और अधिवक्ताओं के साथ, तर्क देते हैं कि अब समय आ गया है कि हम इस पर विश्वास करें ऑटिस्टिक लोगों के अनुभव - और पूछें कि ऑटिस्टिक बच्चों के लिए "प्रभावी" थेरेपी का क्या मतलब है वयस्क.
एबीए के पक्ष में लोग अक्सर यह तर्क देंगे कि यह बच्चों को स्वतंत्र रूप से और सामाजिक परिस्थितियों में बेहतर कार्य करने का कौशल देता है। उन मानकों के अनुसार, यह काम करता है। स्पैनिश शोधकर्ताओं ने एबीए पर 26 विभिन्न अध्ययनों के परिणामों को एकत्रित किया। उनके परिणाम, जर्नल में प्रकाशित हुए नैदानिक मनोविज्ञान समीक्षा, पाया गया कि एबीए का बौद्धिक कामकाज, भाषा, दैनिक जीवन कौशल और सामाजिक कामकाज में मध्यम से बड़े प्रभाव थे।
लेकिन ऑटिस्टिक समर्थकों का कहना है कि ये मानक एबीए से गुजरने वाले लोगों के मानसिक स्वास्थ्य को ध्यान में नहीं रखते हैं। वे कहते हैं कि एबीए प्रोत्साहित करता है "मुखौटा लगाना," या अधिक विक्षिप्त दिखने के लिए अपने व्यवहार को बदलना। मास्क पहनने वाले ऑटिस्टिक लोगों को इसका खतरा अधिक होता है अवसाद, चिंता और आत्मघाती. और कुछ शोध से पता चलता है कि थेरेपी किससे जुड़ी है अभिघातजन्य तनाव विकार (पीटीएसडी).
जो वयस्क बचपन में एबीए से गुजरे थे, उन्होंने रिपोर्ट किया कि उन्हें उन ध्वनियों या संवेदनाओं को सहने के लिए मजबूर किया गया जिन्हें उन्होंने भारी या दर्दनाक अनुभव किया। कुछ लोगों ने कार्य पूरा होने तक भोजन और आराम की वस्तुएं रोक लीं।
“जब आप लोगों को बताते हैं कि उनका संवेदी अनुभव उतना बुरा नहीं है, जब आप किसी बच्चे से कुछ दोहराने को कहते हैं भाषण और भाषा रोगविज्ञानी और संस्थापक जूली रॉबर्ट्स कहती हैं, ''बार-बार, यह अपमानजनक है।'' थेरेपिस्ट न्यूरोडायवर्सिटी कलेक्टिव।
रॉबर्ट्स, विल्केनफेल्ड की तरह, एबीए को मौलिक रूप से जबरदस्ती करने वाले के रूप में देखते हैं। उन्हें चिंता है कि बच्चों को वे काम करने के लिए पुरस्कार के साथ प्रशिक्षित करना जो दूसरे लोग उनसे कराना चाहते हैं - जिनमें से कुछ के साथ वे सहज नहीं हो सकते हैं - जो उन्हें भविष्य में दुर्व्यवहार के लिए तैयार करता है।
रॉबर्ट्स कहते हैं, "यह कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि ये बच्चे बड़े होते हैं और उनके शोषण का खतरा अधिक होता है।" ऑटिस्टिक बच्चे होते हैं अधिक संभावित अपने विक्षिप्त साथियों की तुलना में यौन, शारीरिक और भावनात्मक रूप से दुर्व्यवहार किया जाना।
हमारे प्रतिभागियों में से किसी ने भी यह तर्क नहीं दिया कि एबीए किसी भी तरह, आकार या रूप में प्रभावी नहीं था। यह उनका मुद्दा नहीं था. उनका कहना था कि यह उनके लिए हानिकारक है.
लॉरा के बताती हैं कि कई बच्चों के लिए एबीए बिल्कुल भी बुरा नहीं है। एंडरसन, एक विशेष शिक्षक और पीएच.डी. उम्मीदवार ऑटिज्म और शिक्षा में समावेशन पर शोध कर रहे हैं। इस साल की शुरुआत में, एंडरसन, जो ऑटिस्टिक है, ने जर्नल में एक अध्ययन प्रकाशित किया आत्मकेंद्रित जिसमें उन्होंने एबीए थेरेपी के साथ अपने अनुभवों पर सात ऑटिस्टिक वयस्कों का साक्षात्कार लिया। उनकी स्मृतियाँ और आलोचनाएँ सूक्ष्म थीं। ये वयस्क एबीए के माध्यम से सीखे गए कुछ व्यावहारिक कौशलों के लिए आभारी थे - जैसे फुटपाथ पर सुरक्षित रूप से कैसे रहना है - और भाषा और संचार में जो सुधार उन्होंने हासिल किए, उनके लिए वे आभारी थे।
एंडरसन कहते हैं, "हमारे प्रतिभागियों में से किसी ने भी यह तर्क नहीं दिया कि एबीए किसी भी तरह, आकार या रूप में प्रभावी नहीं था।" “यह उनका मुद्दा नहीं था। उनका कहना था कि यह उनके लिए हानिकारक है।” एंडरसन के साक्षात्कारकर्ताओं ने बताया कि उनके साथ शारीरिक रूप से छेड़छाड़ की गई, पसंदीदा चीजें छीन ली गईं और एजेंसी और स्वायत्तता का समग्र नुकसान हुआ।
विल्केनफेल्ड के अपने बच्चे के निदान के अनुभव के बाद, उन्होंने एबीए पर अपना शोध करना शुरू किया। उन्होंने एक विश्लेषण का सह-लेखन किया कि एबीए बायोएथिक्स के चार मुख्य सिद्धांतों में कैसे फिट बैठता है: स्वायत्तता, गैर-हानिकारकता ("कोई नुकसान न करें" सिद्धांत), उपकार (अपने मरीज़ द्वारा अच्छा करना), और न्याय। में प्रकाशित उनके पेपर में कैनेडी इंस्टीट्यूट ऑफ एथिक्स जर्नल, विल्केनफेल्ड ने तर्क दिया कि एबीए इन चारों का उल्लंघन करता है।
उनकी सबसे बड़ी चिंता स्वायत्तता के सिद्धांत को लेकर थी। हालाँकि छोटे बच्चे आमतौर पर अपने चिकित्सीय निर्णय स्वयं नहीं लेते हैं, विल्केनफेल्ड लिखते हैं कि माता-पिता को ऐसे निर्णय लेने की ज़रूरत है जो उनके बच्चों की स्वतंत्रता का सर्वोत्तम सम्मान करते हों। उनका तर्क है कि एबीए अपने जबरदस्ती के तत्व के कारण ऐसा नहीं करता है।
उन्होंने यह भी तर्क दिया कि मानसिक स्वास्थ्य पर मुखौटा व्यवहार के नकारात्मक प्रभाव के लिए हमारे पास जो सबूत हैं, उन्हें देखते हुए, कोई भी थेरेपी जो सामाजिक छद्म आवरण को प्रोत्साहित करती है, वह "कोई नुकसान न करें" सिद्धांत का उल्लंघन करती है।
एंडरसन कहते हैं, उन नुकसानों के बिना एबीए के लाभ प्राप्त करने के तरीके हैं। उदाहरण के लिए, एक तत्व जो एंडरसन को एबीए के बारे में पसंद है वह है कार्य विश्लेषण - एक जटिल कार्य को पालन करने में आसान चरणों में तोड़ने की प्रक्रिया। लेकिन कार्य विश्लेषण एबीए के लिए विशेष नहीं है। यह व्यावसायिक चिकित्सा में भी आम है, बिना पुरस्कार प्रणाली और नियमित अभ्यास के।
ऑटिस्टिक बच्चों के साथ अपने काम में, रॉबर्ट्स, जो स्वयं ऑटिस्टिक हैं, कौशल और के बारे में सोचती हैं ऐसा ज्ञान जो उसके मरीज़ों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करेगा, न कि उनके आस-पास के लोगों को बेहतर बनाएगा आरामदायक। उसका लक्ष्य पूर्ण स्वतंत्रता नहीं है। वह कहती हैं, ''यह जरूरी नहीं कि इससे उनके मानसिक स्वास्थ्य में मदद मिले।''
एक के लिए, रॉबर्ट्स अपने मरीजों को छलावरण की अपेक्षा के बिना, उनके साथियों के विक्षिप्त अनुभवों के बारे में सिखाते हैं। "उन्हें यह समझने की ज़रूरत है कि विक्षिप्त अनुभव अलग हो सकता है," वह कहती हैं। रॉबर्ट्स अपने ग्राहकों के साथ आत्मविश्वास विकसित करने के लिए भी काम करती हैं - एक प्रामाणिक ऑटिस्टिक पहचान की उनकी अपनी भावना। फिर, वह उन्हें स्वस्थ सीमाओं और उत्पीड़न से बचने के कौशल के बारे में सिखाएगी, जैसे कि एक दोस्त और धमकाने वाले के बीच का अंतर। रॉबर्ट्स के दृष्टिकोण का कोई आधिकारिक नाम नहीं है, लेकिन वह इसे "न्यूरोडायवर्सिटी-सूचित" या "आघात-सूचित" थेरेपी कहना पसंद करती हैं।
मूल्यवान जीवन के रूप में समाज-परिभाषित लक्ष्य रखना अक्सर एक गलती होती है।
कई प्रकार की थेरेपी हैं जो ऑटिस्टिक बच्चों के समर्थन के लिए उपयोगी हो सकती हैं, जैसे संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी, व्यावसायिक थेरेपी और प्ले थेरेपी। हालाँकि, प्रत्येक प्रकार का हस्तक्षेप ऑटिस्टिक लोगों को नुकसान पहुंचा सकता है, यह इस बात पर निर्भर करता है कि इसका अभ्यास कैसे किया जाता है। ऐसा कोई एक वाक्यांश या कीवर्ड नहीं है जो आपको यह बता सके कि कोई थेरेपी नैतिक और प्रभावी दोनों होगी या नहीं। हालाँकि, ऑटिस्टिक सेल्फ एडवोकेसी नेटवर्क से यह मार्गदर्शिका उन प्रथाओं की रूपरेखा तैयार करता है जिन्हें आपको थेरेपी में देखना चाहिए, जैसे ऑटिस्टिक व्यक्ति के हितों को हस्तक्षेप में एकीकृत करना, और ध्यान देने योग्य लाल झंडे, जैसे कि ऑटिस्टिक व्यक्ति को भाषण उत्पन्न करने जैसी सहायक प्रौद्योगिकियों का उपयोग न करने की आवश्यकता होती है उपकरण।
रॉबर्ट्स स्वीकार करते हैं कि ऐसे चिकित्सक को ढूंढना आसान नहीं है जो मौलिक रूप से स्वीकार कर रहा हो तंत्रिका विविधता, खासकर जब कई एबीए प्रदाता उसी भाषा का उपयोग करते हैं। वह उपचार के लिए प्रदाताओं से उनके लक्ष्यों के बारे में साक्षात्कार करने का सुझाव देती है; प्राथमिक कार्य आपके बच्चे की मानसिक भलाई में सुधार करना होना चाहिए। ध्यान देने योग्य लाल झंडे: एक चिकित्सक जो आपको अपने बच्चे की नियुक्तियों पर बैठने नहीं देगा, या एक चिकित्सक जो आपको अपने बच्चे को संकट में देखने पर हस्तक्षेप करने से बचने के लिए कहता है।
न्यूरोडायवर्सिटी-सूचित थेरेपी यह गारंटी नहीं देती है कि एक बच्चा पारंपरिक कक्षा सेटिंग में गैर-विघटनकारी होगा। विल्केनफेल्ड का कहना है कि यह गारंटी नहीं देता कि वे स्वतंत्र रूप से रह पाएंगे - लेकिन शायद यह किसी भी थेरेपी का लक्ष्य नहीं होना चाहिए। "मूल्यवान जीवन के रूप में समाज-परिभाषित लक्ष्य रखना अक्सर एक गलती होती है।"
रॉबर्ट्स सहमत हैं: "हमें दूसरों के आराम को अधिकतम करने के लिए अन्य मनुष्यों में परिवर्तित होने की आवश्यकता नहीं है।"
