तो आपके बच्चे में ऑटिज़्म का निदान किया गया है। अब क्या?

यदि आपको हाल ही में पता चला है कि आपका बच्चा है ऑटिस्टिक, आप मिश्रित भावनाओं का अनुभव कर रहे होंगे। हो सकता है कि आपको उनके बारे में और अधिक समझने से राहत मिले न्यूरोडाइवर्जेंसलेकिन भविष्य में क्या होगा इसका डर है। शायद आप उन्हें ऐसे समर्थनों तक पहुंचने में मदद करने के लिए उत्साहित हैं जो उन्हें आगे बढ़ने में मदद करेंगे, लेकिन आप इस बात को लेकर चिंतित हैं कि इन सेवाओं और आवासों से कैसे जुड़ें। ये सभी भावनाएँ पूरी तरह से समझने योग्य हैं।

वकालत के निदेशक ज़ो ग्रॉस कहते हैं, "पहला कदम कुछ गहरी साँसें लेना और यह सुनिश्चित करना है कि आपके पास वह है जो आपको भावनात्मक रूप से चाहिए।" ऑटिस्टिक सेल्फ एडवोकेसी नेटवर्क (आसन). “कई माता-पिता के लिए यह बहुत मुश्किल होता है जब उन्हें एक मिल रहा हो ऑटिज़्म निदान,'' ग्रॉस कहते हैं।

कलंक और भय ऐसी प्रबल शक्तियां हैं जो हमारी संस्कृति में ऑटिज़्म के बारे में दृष्टिकोण और बातचीत को प्रभावित करती हैं। लेकिन स्वयं को ऑटिज़्म के बारे में शिक्षित करने से आपको अपने बच्चे को बेहतर ढंग से समझने, कलंक से लड़ने और "सीखने" में मदद मिल सकती है इस विकलांगता की वास्तविकता,'' जो ऑटिस्टिक लोगों के लिए, ''हमारे जीवन जीने का तरीका ही है,'' सकल कहते हैं. "यह हमारे लिए डरावना नहीं है।"

आपके बच्चे को किस प्रकार की चिकित्सा, हस्तक्षेप और आवास की आवश्यकता होगी यह उनकी व्यक्तिगत स्थिति पर निर्भर करता है। जब आपका बच्चा आत्मकेंद्रित निदान किया गया है, "कुछ स्थान बहुत निर्देशात्मक होंगे, और वे इस तरह होंगे, 'आपका बच्चा ऑटिस्टिक है और उन्हें इसकी आवश्यकता है क्योंकि सभी ऑटिस्टिक बच्चों को इसकी आवश्यकता है," ग्रॉस कहते हैं। हालाँकि, अपने बच्चे की विशिष्ट आवश्यकताओं और संघर्षों को संबोधित करने पर ध्यान देना महत्वपूर्ण है, "क्योंकि हर किसी की ज़रूरतें बहुत अलग होती हैं।"

ग्रॉस कहते हैं, "यदि आपके बच्चे के पास संवाद करने का विश्वसनीय तरीका नहीं है, तो यह पहली प्राथमिकता है।" अपने बच्चे को उनकी इच्छाओं और जरूरतों को व्यक्त करने का तरीका ढूंढने में मदद करना महत्वपूर्ण है। कुछ ऑटिस्टिक बच्चों के लिए, इसका मतलब स्पीच थेरेपी है। अन्य लोग टेक्स्ट-टू-स्पीच डिवाइस या टूल का उपयोग करते हैं जो लोगों को बिना बात किए संवाद करने में सक्षम बनाते हैं।

भौतिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा और मनोचिकित्सा सभी विकल्प हैं जो आपके बच्चे को नए कौशल हासिल करने में मदद कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, यदि आपका बच्चा अपनी लिखावट से जूझ रहा है या अपने जूते बाँधना सीख रहा है, तो व्यावसायिक चिकित्सा मदद कर सकती है। यदि वे अधिक समन्वित तरीके से चलने और चलने में सहायता का उपयोग कर सकते हैं, तो भौतिक चिकित्सा एक अच्छा विकल्प हो सकता है। यदि वे चिंतित, अभिभूत या उदास महसूस कर रहे हैं - या यदि उन्हें यह पता लगाने में कठिनाई हो रही है कि वे कैसा महसूस करते हैं और अपनी भावनाओं पर कैसे प्रतिक्रिया दें - तो टॉक थेरेपी आवश्यक हो सकती है। उन सभी प्रकार की चिकित्साओं तक पहुंचें जिनसे आपका बच्चा लाभान्वित हो सकता है; सिर्फ़ एक व्यक्ति उनकी सभी ज़रूरतें पूरी नहीं कर सकता।

विश्राम सेवाएँ एक अन्य संसाधन हैं। ग्रॉस कहते हैं, "ऑटिस्टिक लोगों की देखभाल करने वालों के पास कोई आ सकता है जो दोपहर या सप्ताहांत के लिए उनकी देखभाल करेगा ताकि उन्हें छुट्टी मिल सके।" यदि आपको अपने लिए - या दोस्तों, परिवार या अपने स्वयं के चिकित्सक के साथ - अपने बच्चे के ऑटिज़्म के बारे में अपनी भावनाओं को संसाधित करने के लिए कुछ समय चाहिए, तो राहत सेवाएँ मदद कर सकती हैं।

ऑटिज़्म सेवाओं तक पहुँचना

यदि आपका ऑटिस्टिक बच्चा पब्लिक स्कूल में पढ़ रहा है और तथाकथित शिक्षा प्राप्त कर रहा है खास शिक्षा, उन्हें कानूनी तौर पर एक व्यक्तिगत शिक्षा योजना (आईईपी) दी जानी चाहिए, जिसमें बच्चे के शैक्षिक लक्ष्य और उन तक पहुंचने के लिए एक रोडमैप शामिल हो। यह योजना, जिसे स्कूल द्वारा तैयार किया गया है, “एक छात्र के लिए डिज़ाइन की जानी चाहिए और वास्तव में होनी चाहिए व्यक्तिगत दस्तावेज़,'' अमेरिकी शिक्षा विभाग के अनुसार। शिक्षक, माता-पिता, स्कूल प्रशासक, परामर्शदाता जैसे अन्य पेशेवर और कभी-कभी स्वयं छात्र भी उन योजनाओं पर इनपुट दे सकते हैं।

आपके बच्चे की ज़रूरतों के आधार पर, स्कूल उपचार, कक्षा में एक-से-एक सहायता, वैकल्पिक और संवर्धित संचार उपकरण और बहुत कुछ प्रदान कर सकता है।

यदि आपका बच्चा पब्लिक स्कूल में जाने के लिए बहुत छोटा है, तो हो सकता है शीघ्र हस्तक्षेप सेवाओं के लिए पात्र, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों के अनुसार।

यह पता लगाने के अलावा कि आपके बच्चे को किन उपचारों और सेवाओं की आवश्यकता है, यह सुनिश्चित करना भी महत्वपूर्ण है कि आपके बच्चे को ऑटिस्टिक लोगों के बारे में हानिकारक विचारों वाली सेवाएँ नहीं मिल रही हैं। ग्रॉस कहते हैं, "अगर कोई सेवा ऑटिस्टिक व्यक्ति को गैर-ऑटिस्टिक दिखाने के बारे में है, न कि इस बात पर ध्यान केंद्रित करने के लिए कि उन्हें क्या चाहिए, तो यह वास्तव में हमारे लिए एक खतरे का संकेत है।" "हम एबीए [एप्लाइड व्यवहार विश्लेषण] के खिलाफ सलाह देते हैं," जो "मूल रूप से किसी को एक निश्चित व्यवहार दिखाने के लिए पुरस्कार और दंड का उपयोग है," वह कहती हैं।

एबीए है ऑटिज़्म के लिए सबसे व्यापक रूप से उपयोग की जाने वाली थेरेपी. हालाँकि, दृष्टिकोण, जिसकी उत्पत्ति 1960 के दशक में हुई थी, ऑटिस्टिक लोगों पर "सामान्य" व्यवहार कैसा दिखता है - के विचारों के अनुरूप दबाव डालने के इतिहास में छिपा हुआ है - अनिवार्य रूप से उत्साहजनक ऑटिज़्म मास्किंग, जैसे कि ऑटिस्टिक बच्चों पर आँख मिलाने के लिए दबाव डालना, हाथ फड़फड़ाना बंद करना, या उनकी विशेष रुचियों के बारे में बात न करना। 2018 में अध्ययन ऑटिस्टिक बच्चों और वयस्कों में, शोधकर्ताओं ने पाया कि बचपन में एबीए थेरेपी से गुजरने वाले लगभग आधे लोग "पीटीएसडी के लिए नैदानिक ​​सीमा को पूरा करते थे।"

जब आप अपने स्कूल जिले के साथ संचार कर रहे होते हैं, तो आप उन सेवाओं को बंद कर सकते हैं जो आप नहीं चाहते कि आपका बच्चा प्राप्त करे। ग्रॉस कहते हैं, "माता-पिता निश्चित रूप से कह सकते हैं कि वे नहीं चाहते कि उनके बच्चे को एबीए मिले।" "वे यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि आईईपी में बच्चे को गैर-ऑटिस्टिक दिखाने के बारे में कुछ भी नहीं है, कि इसमें कम करने के बारे में कुछ भी नहीं है उत्तेजनावह कहती हैं, ''यह बच्चे पर संयम या एकांत का इस्तेमाल करने की अनुमति नहीं देता है।''

आख़िरकार, लक्ष्य आपके बच्चे को खुश, सफल और संपन्न होने में मदद करना है - न कि उनके ऑटिज़्म को मिटाना।

माता-पिता के लिए अतिरिक्त ऑटिज़्म संसाधन

• आसन का "यहां से प्रारंभ करें: ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के लिए एक मार्गदर्शिका" इसमें शामिल है कि ऑटिज़्म क्या है और कौन सी सेवाएँ उपलब्ध हैं (और उन सेवाओं की गुणवत्ता का आकलन कैसे करें)। यह आपके बच्चे के अधिकारों की रक्षा करने वाले अमेरिकी कानूनों के बारे में भी जानकारी साझा करता है। ऐसा ही एक कानून है विकलांग अमेरिकी अधिनियम, जो “रोजगार, राज्य और स्थानीय में विकलांगता के आधार पर भेदभाव पर रोक लगाता है सरकार, सार्वजनिक आवास, वाणिज्यिक सुविधाएं, परिवहन और दूरसंचार। दूसरा है विकलांग व्यक्ति शिक्षा अधिनियम, जिसके लिए "सार्वजनिक स्कूलों को सभी पात्र विकलांग बच्चों को निःशुल्क उपलब्ध कराने की आवश्यकता है उनके व्यक्ति के लिए उपयुक्त कम से कम प्रतिबंधात्मक वातावरण में उचित सार्वजनिक शिक्षा जरूरत है।"
• ऑटिज़्म के लिए विचारशील व्यक्ति की मार्गदर्शिका, एक संगठन जो ऑटिज़्म पर शैक्षिक सामग्री और ऑटिस्टिक समुदाय और वकालत संगठनों के बारे में जानकारी जैसे संसाधनों को एक साथ जोड़ता है।