कोई भी माता-पिता कभी भी पूरी तरह से निपटने के लिए तैयार नहीं होते हैं एक बच्चे की मौत, लेकिन एक नए अध्ययन से पता चलता है कि उनके पास ज्यादा मौका नहीं है। ऐसा इसलिए है क्योंकि कई डॉक्टरों माता-पिता को यह बताने के लिए बहुत लंबा इंतजार करें कि उनका बहुत बीमार जर्नल में प्रकाशित निष्कर्षों के अनुसार, बच्चे समय से बाहर हो रहे हैं और अपने मरने वाले बच्चे के बारे में अन्य महत्वपूर्ण सूचनाओं को संप्रेषित करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। बीएमजे सहायक और उपशामक देखभाल। वास्तव में, लगभग आधे माता-पिता ने महसूस किया कि उन्हें बताया गया था कि उनका बच्चा बहुत देर से विकल्पों से बाहर था। और जबकि बेहतर समय और बेडसाइड तरीके इन बच्चों को वापस नहीं लाएंगे, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर इन परिस्थितियों को कैसे संभालेंगे, यह शोकग्रस्त परिवारों के लिए अंतर की दुनिया बना सकता है।
"अध्ययनों से पता चला है कि जो माता-पिता उन्नत कैंसर वाले अपने बच्चे के लिए निर्णय लेते हैं, वे लगातार संकेत देते हैं विश्वास बनाने के लिए गैर-तकनीकी भाषा में सूचना के सही और समय पर वितरण की आवश्यकता," ऑन्कोलॉजिस्ट डॉ। कैमिला लाइके, जिन्होंने सह-लेखक थे
एक सक्रिय और सूचित भूमिका निभाना उन परिवारों के लिए अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण है, जिन्हें हर साल यू.एस. में लगभग 50,000 बच्चों के खोने का दुख होता है। अपने माता-पिता के लिए, एक बच्चे की मृत्यु से तलाक की संभावना बढ़ जाती है और मानसिक रूप से तबाह हो जाता है और शारीरिक स्वास्थ्य, जिससे माता और पिता के लिए देर से जीवित रहना बहुत कठिन हो जाता है बच्चे। एक अध्ययन 69,000 से अधिक महिलाओं ने पाया कि एक बच्चे की मृत्यु के दो साल बाद उनकी मृत्यु दर में 326 प्रतिशत की वृद्धि हुई।
और फिर भी, पिछले शोध से संकेत मिलता है कि बच्चों को प्राप्त होने वाली जीवन की देखभाल की गुणवत्ता - लक्षणों से राहत और गुणवत्ता या जीवन की लंबाई में सुधार के अलावा - माता-पिता को सामना करने में मदद कर सकती है। यह उनके नुकसान की गंभीरता को नहीं बदलता है, लेकिन यह एक छोटा लेकिन महत्वपूर्ण सांत्वना है। यह वह जगह भी है जहां डॉक्टर खराब हो जाते हैं। हालाँकि ये परिस्थितियाँ परिवारों के लिए कष्टदायी रूप से कठिन हैं, शोध से पता चलता है कि डॉक्टर इस संवेदनशील जानकारी को भी संप्रेषित करने के लिए संघर्ष करते हैं।
यह माता-पिता को कैसे प्रभावित करता है, इसका एक सटीक चित्र चित्रित करने के लिए, लाइके और उनकी टीम ने 136 माताओं और 57 पिताओं का सर्वेक्षण किया जिन्होंने सहन किया था लाइलाज बीमारी के कारण एक बच्चे की मृत्यु - भाग लेने वाले माता-पिता के आधे से अधिक बच्चे अपने पहले के बाद नहीं जीते वर्ष। माता-पिता द्वारा 122-आइटम प्रश्नावली को पूरा करने के बाद, की गुणवत्ता की धारणाओं को मापने के लिए डिज़ाइन किया गया संचार स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों ने अपने बच्चे के इलाज के दौरान उनकी मृत्यु तक की पेशकश की। परिणामों से पता चला कि लगभग सभी माता-पिता, 98 प्रतिशत, इस बात से सहमत थे कि डॉक्टरों को माताओं और पिताजी को यह बताना चाहिए कि यह स्पष्ट है कि उनका बच्चा विकल्पों से बाहर है।
हालांकि, यह हमेशा उस तरह से काम नहीं करता है, और 42 प्रतिशत माता-पिता ने कहा कि उन्हें बताया गया था कि उनका बच्चा बहुत देर से मरने वाला था। इससे भी अधिक, 43 प्रतिशत ने कहा कि मौत एक सदमे के रूप में आई, यह सुझाव देते हुए कि वे पर्याप्त रूप से तैयार नहीं थे अग्रणी अब तक, और 31 प्रतिशत माता-पिता ने बताया कि वे उस तरह से अलविदा नहीं कह पा रहे थे जिस तरह से वे चाहता था। शायद इससे भी ज्यादा दिल दहला देने वाला, 15 प्रतिशत माता-पिता ने यह नहीं सीखा कि उनका बच्चा 24 घंटे पहले तक मर जाएगा हुआ, 12 प्रतिशत को बिल्कुल नहीं बताया गया, और 11 प्रतिशत को पता ही नहीं चला कि उनका बच्चा तब तक मर रहा है जब तक वे नहीं थे गया।
"हम काफी हैरान थे कि 42 प्रतिशत माता-पिता ने उत्तर दिया कि उपस्थित कर्मचारियों में से किसी ने भी उन्हें यह नहीं बताया कि उनके बच्चे के पास जीने के लिए अधिक समय नहीं है," लाइके ने कहा। यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि निष्कर्ष डेनमार्क के अस्पतालों में माता-पिता के अनुभवों पर आधारित हैं, न कि यू.एस. वाले, और यह संभव है कि अमेरिकी अस्पतालों में संख्या और भी अधिक हो, लेकिन इसके लिए और अधिक की आवश्यकता है अध्ययन। लाइके का मानना है कि वर्तमान अध्ययन कहीं और लागू है।
"यह अध्ययन डेनमार्क में किया गया है, लेकिन हम मानते हैं कि हमारे निष्कर्ष सामान्य हो सकते हैं," वह कहती हैं।
मानसिक रूप से बीमार बच्चों वाले माता-पिता के लिए टेकअवे अपेक्षाकृत सार्वभौमिक हैं। संचार अपेक्षाओं को स्पष्ट करना महत्वपूर्ण है जब बच्चे उपशामक स्पष्ट होते हैं, विशेष रूप से इस बात के बारे में कि वे उस बिंदु तक पहुंचने से पहले कैसे और कब सबसे कठिन जानकारी चाहते हैं। इससे स्वास्थ्य पेशेवर जो सीख सकते हैं, वह यह है कि जब उनके बच्चे मर रहे होते हैं तो माता-पिता को बहुत नाजुक तरीके से संभालना उन्हें और भी अधिक तोड़ सकता है। ये माता-पिता पहले से ही सबसे कठिन अनुभवों में से एक से गुजर रहे हैं और सच्चाई को संभाल सकते हैं, लेकिन उन्हें यह जानने की जरूरत है कि क्या उम्मीद करनी है और इसके लिए क्या तैयार करना है। और अगर डॉक्टरों को माता-पिता को यह बताने के लिए अतिरिक्त प्रशिक्षण या लिखित दिशानिर्देशों की आवश्यकता है कि उन्हें क्या सुनना है, तो लाइके ने सिफारिश की है कि भविष्य के अध्ययन ऐसा करने का सर्वोत्तम संभव तरीका देखें।
"परिणाम जीवन-सीमित निदान वाले बच्चों और उनके माता-पिता के साथ काम करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए बेहतर शिक्षा और प्रशिक्षण प्रदान करने के महत्व के बारे में जागरूकता बढ़ा सकते हैं," लाइके ने जोड़ा। “अभ्यास में सुधार के लिए, उच्च गुणवत्ता वाले जीवन के अंत संचार पर राष्ट्रीय दिशानिर्देशों को विशेष बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल के भविष्य के एजेंडे के हिस्से के रूप में माना जाना चाहिए।
