अपने दो वर्षीय बेटे हेनरी की मृत्यु से पहले, कॉमेडियन और अभिनेता रॉब डेलाने वास्तव में "बहुत बीमार बच्चों के साथी माता-पिता" के लिए एक किताब पर काम कर रहा था। लेकिन जब उन्हें पता चला कि ब्रेन ट्यूमर हमेशा के लिए होगा इस साल ले लो उनके बेटे की जान, डेलाने ने अपने जीवन के अंत में अपने बेटे का समर्थन करने के लिए वहां रहने पर ध्यान केंद्रित करने के लिए पुस्तक में काम करना छोड़ दिया। और अब, त्रासदी से आठ महीने दूर, तीन के पिता ने परित्यक्त पुस्तक परियोजना का एक टुकड़ा पोस्ट किया है और इसे एक निबंध में बदल दिया है कि इसका वास्तव में क्या मतलब है लंबे समय से बीमार बच्चे के माता-पिता.
डेलाने शुरू होता है बस की सवारी जैसी नियमित चीजें एक ही समय में सामान्य और अनियमित दोनों कैसे लगने लगीं, इसे तोड़कर। सभी दो साल के बच्चों को बस में एक रोमांचक रोमांच पसंद है, लेकिन हर दो साल का बच्चा बस की सवारी नहीं कर रहा है क्योंकि उन्हें दो अस्पतालों के बीच आगे और पीछे ले जाने की जरूरत है।
"मैं उसे बस में दूसरे अस्पताल नहीं ले जाना चाहता क्योंकि मैं अन्य जिज्ञासु यात्रियों के साथ परेशान नहीं होना चाहता जब मुझे उसकी ट्रेकोटॉमी ट्यूब में जमा होने वाली लार और बलगम को चूसने के लिए उसकी सक्शन मशीन को चालू करना होता है," डेलाने लिखा था। "हालांकि वह बस में जाना पसंद करेंगे। वह दो है। अपने ब्रेन ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी से होने वाली शारीरिक अक्षमताओं के बावजूद, वह मानसिक रूप से बहुत तेज है और किसी भी अन्य छोटे लड़के की तरह एक बड़ी लाल डबल डेकर बस के लिए उत्साहित है"
डेलाने एक बीमार बच्चे की परवरिश से होने वाली थकावट का वर्णन आपके होने के समान कुछ के रूप में करता है चेहरा "गर्म कचरे से भरा हुआ।" भले ही, वह अस्पताल में अपनी दैनिक यात्राओं को कम नहीं करता था हर्षित
"मैं हमेशा, हर सुबह अस्पताल में प्रवेश करने और उसे देखने के लिए हमेशा खुश रहता हूं। उसके कमरे में चलना और उसे देखना और उसे मुझे देखना हर दिन रोमांचक होता है। उनके ट्यूमर को हटाने की सर्जरी ने उनके चेहरे के बाईं ओर बेल्स पाल्सी के साथ छोड़ दिया, इसलिए यह सुस्त और गिर गया। तंत्रिका क्षति के कारण उनकी बाईं आंख भी अंदर की ओर मुड़ी हुई है। लेकिन उनके चेहरे का दाहिना हिस्सा अविश्वसनीय रूप से अभिव्यंजक है, और जब मैं कमरे में चलता हूं तो वह पक्ष ठीक हो जाता है," डेलाने ने लिखा।
उन्होंने आगे बताया कि डॉक्टरों को केवल तभी पता चला कि हेनरी को ट्यूमर है, जब डेलाने ने उनमें से एक को बताया कि उनका बेटा उल्टी करने से पहले कभी नहीं झुकता या निराश नहीं होता। एपेंडिमोमा नामक एक प्रकार का ट्यूमर मस्तिष्क के उस हिस्से पर दबाव डाल रहा था जो उन सजगता को नियंत्रित करता है। फिर भी, ट्यूमर को हटाने से हेनरी इतना अक्षम हो गया था और निगलने के लिए ट्रेकोटॉमी ट्यूब की आवश्यकता थी।
“मेरी पत्नी ने हाल ही में उसके निदान और सर्जरी से पहले, रोते हुए और उसके बड़बड़ाने की रिकॉर्डिंग सुनकर मुझ पर कदम रखा। मैंने उनके भाइयों को एलन पार्ट्रिज इंप्रेशन करते हुए रिकॉर्ड किया था और हेनरी पृष्ठभूमि में थे, शायद डिशवॉशर के साथ खेल रहे थे, और सिर्फ खुद से बात कर रहे थे, धाराप्रवाह बच्चे में। कमबख्त संगीत, हे भगवान, मैं उसे फिर से सुनना चाहता हूं। अब उसके खूबसूरत गले में झाग से ढकी ट्रेकोटॉमी ट्यूब है, जो उसे मूक बना देती है, ”डेलाने लिखते हैं।
इसके अंत में सभी डेलाने बताते हैं कि वह बीमार बच्चों के माता-पिता के लिए एक किताब लिखना चाहते थे, जो उन्होंने हमेशा के लिए "थका हुआ और उदास, भूतों की तरह, अस्पतालों के हॉल में घूमना" के रूप में वर्णित है, लेकिन वह ऐसा नहीं कर सकता अब और।
"... हमारे परिवार की कहानी का अंत मेरी उम्मीद से अलग है," उन्होंने लिखा। "शायद मैं भविष्य में एक अलग किताब लिखूंगा, लेकिन अब मेरी जिम्मेदारी मेरे परिवार और खुद की है क्योंकि हम अपने सुंदर हेनरी को दुखी करते हैं।"
