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माता-पिता के लिए अपने बच्चों में गंभीर परिस्थितियों का सामना करने के लिए कुछ सुझाव क्या हैं जिनके लिए आक्रामक सर्जरी की आवश्यकता होती है?
मैं अपनी बेटी ऐसलिन की मस्तिष्क की सर्जरी की कहानी बताने जा रहा हूं, जो चीजें इसे आगे ले जाती हैं, और उन चीजों में बुनाई में जो मैंने और मेरी पत्नी ने की, हमें कैसा लगा, और हमने चीजों को कैसे काम किया। मैं इस उम्मीद में बहुत सारी तस्वीरें और वीडियो भी शामिल करने जा रहा हूं कि वे अन्य माता-पिता को उसी चीज़ से गुजरने में मदद कर सकें। किसी भी माता-पिता के लिए जिसे इससे गुजरना पड़ता है, अनुभव के अलावा कोई अन्य विवरण नहीं है जो बेकार है। यह मेरे जीवन का सबसे बुरा अनुभव था, एक लंबे शॉट के द्वारा, और यह सब कुछ आश्चर्यजनक रूप से अच्छा चल रहा है और ऐसलिन आज बहुत अच्छा कर रही है। यह उत्तर लंबा होने जा रहा है, लेकिन मुझे आशा है कि मेरे अनुभव के आसपास के संदर्भ और विवरण इस से गुजरने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए सहायक होंगे।
एक तरह से दुर्भाग्यपूर्ण तरीके से, हमें अपनी बेटी के जन्म से पहले इस तरह का अनुभव हुआ था। हमारे अगले दरवाजे पड़ोसी की बेटी एक आनुवंशिक विकार के साथ पैदा हुई थी, जिसके परिणामस्वरूप कई सर्जरी हुई हैं और उन्हें अस्पतालों में और बाहर नॉनस्टॉप किया जा रहा है। और हमने यह भी देखा कि यह एक परिवार पर कितना असर डाल सकता है।
यहां ऐसलिन अपनी सर्जरी से एक साल से थोड़ा अधिक समय पहले है। उम्मीद है कि तस्वीर से उसकी उम्र स्पष्ट है।
सर्जरी के लिए अग्रणी
इस तस्वीर को लेने से कुछ महीने पहले पहली बार हमें यकीन था कि हमने इसे देखा है। बच्चे, खासकर इस उम्र में, कभी-कभी अजीब चीजें करते हैं। वे अजीब शोर करते हैं या अजीब तरीके से आगे बढ़ते हैं। और मुझे नहीं लगता कि मैंने इसके बारे में कुछ बार सोचा था और मुझे पूरा यकीन नहीं था कि क्या हो रहा था। जब तक हमने इसे और अधिक नोटिस करना शुरू नहीं किया, और लंबे समय तक और यादृच्छिक रूप से प्रतीत होता है। उसे दौरे पड़ रहे थे। उस तरह का नहीं जैसा आप फिल्मों में देखते हैं जहां वे लंबे समय तक अनियंत्रित रूप से हिल रहे हैं। ये अधिक सूक्ष्म और संक्षिप्त थे, लेकिन बहुत अधिक ध्यान देने योग्य थे।
बेशक, अगला काम डॉक्टर के पास जाना है। मेरी पत्नी ने अपॉइंटमेंट शेड्यूल किया और हमारी बेटी को ले गई। अपॉइंटमेंट के बाद मुझे एहसास हुआ कि मैंने उस अपॉइंटमेंट में न जाने में गलती की थी।
सुनिश्चित करें कि दोनों माता-पिता सभी नियुक्तियों पर जाएं
उस पहले डॉक्टर की यात्रा से बाहर आकर, हमारे बाल रोग विशेषज्ञ ने सोचा कि वह अनुभव कर रही होगी जिसे a. के रूप में जाना जाता हैबरामदगी की कमी, जिसका वे वास्तव में तब तक निदान भी नहीं करते जब तक कि बच्चे कम से कम 4 वर्ष के नहीं हो जाते। यह सुनने के बाद, मैंने तुरंत इसे देखा और तुरंत जान गया कि यह वह नहीं था जो चल रहा था। मेरी पत्नी से बात करने पर, मुझे लगता है कि हमारे डॉक्टर और मेरी पत्नी के बीच संचार में कोई गलतफहमी थी। हमने जितनी जल्दी हो सके एक और अपॉइंटमेंट निर्धारित किया और इस बार हम दोनों गए और दोनों ने वर्णन किया कि हम क्या देख रहे थे। इसके बाद, उन्होंने माना कि वे वास्तव में दौरे की तरह लगते थे। लेकिन मुझे निश्चित रूप से लगता है कि हमारे डॉक्टर के साथ संवाद करने के लिए कई दृष्टिकोण और जो देख रहे थे उसका विवरण महत्वपूर्ण था।
हमने यह वीडियो शनिवार को अपने बाल रोग विशेषज्ञ को भेजा। हमने सोमवार को एक बाल रोग विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति की थी।
उस अंतिम मुलाकात से बाहर आकर, हमारे बाल रोग विशेषज्ञ ने एक ईईजी. उन्होंने ईईजी परिणामों के बाद एक न्यूरोलॉजिस्ट को रेफ़रल करने का भी उल्लेख किया। हालाँकि, उन्होंने जो बात कही, वह सबसे अधिक मददगार होगी, अगर हम जो देख रहे थे उसका वीडियो कैप्चर कर सकें। खैर, कुछ सेकंड के लिए और पूरी तरह से यादृच्छिक रूप से चलने वाली किसी चीज़ के लिए ऐसा करना बहुत आसान है। तो हमारा पहला काम ईईजी के परिणाम प्राप्त करना था और देखना था कि इससे क्या होता है।
ईईजी दिन के मध्य में ही किया गया था और लगभग 15 मिनट का अध्ययन था। हमें उसे झपकी के दौरान अतिरिक्त रूप से थका देना था ताकि वह सो जाए क्योंकि अध्ययन आराम के दौरान मस्तिष्क की गतिविधि को माप रहा है। जैसा कि मुझे यकीन है कि एक बच्चे का कोई भी माता-पिता जानता है, एक बच्चे को देर से जगाना और उन्हें जल्दी जगाना शामिल सभी के लिए दयनीय है। हमने ईईजी किया और परिणाम वापस मिल गया। कुछ नहीं। पूरी तरह से सामान्य। मुझे अब पता था कि मुझे क्या करना है।
किसी भी तरह से आवश्यक डॉक्टरों को प्राप्त करें
मुझे वीडियो पर जब्ती प्राप्त करने का संकल्प लिया गया था। मैं उस शनिवार को उठा, अपने फोन पर ऑटो-लॉक बंद कर दिया, और कैमरा एप्लिकेशन को खुला रखा। मैंने बाज की तरह अपनी बेटी का पीछा किया। मैं इसे वीडियो पर कैद करने के लिए दृढ़ था, चाहे इसमें कितना भी समय लगे। उस दिन किस्मत मेरे साथ थी, क्योंकि इसमें ज्यादा समय नहीं लगा। उस सुबह, मुझे वही मिला जो मुझे चाहिए था, और यह स्पष्ट था। मैंने उस वीकेंड पर 2 पर कब्जा कर लिया। यह ऐसा दिखता था:
हमने यह वीडियो शनिवार को अपने बाल रोग विशेषज्ञ को भेजा। हमने सोमवार को एक बाल रोग विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति की थी।
हमारी नियुक्ति के दौरान, न्यूरोलॉजिस्ट ने हमसे बहुत सारे प्रश्न पूछे जो मुझे एहसास हुआ कि हमारे पास सामान्य ज्ञान था लेकिन कोई ठोस डेटा नहीं था। इस बिंदु तक हम एक दिन में 2-3 दौरे देख रहे थे। हमने महसूस किया कि हमें अपने डॉक्टरों के लिए बेहतर जानकारी की जरूरत है। हमने जो पहली चीजें कीं उनमें से एक Google स्प्रेडशीट थी और हमने जो भी जब्ती देखी, उसे हमने लिख दिया। समय, प्रकरण का विवरण, वह क्या कर रही थी, उसकी प्रतिक्रिया आदि।
आप जो देख रहे हैं उसका एक लॉग बनाएं
न्यूरोलॉजिस्ट के साथ हमारी मुलाकात के परिणामस्वरूप एक और ईईजी परीक्षण और एक एमआरआई हुआ। मुझे लगता है कि पूरी बात के दौरान, मैं सबसे ज्यादा डरा हुआ था। हमें नहीं पता था कि वास्तव में क्या चल रहा था या ये परीक्षण क्या पाएंगे। जब मुझे पता चलता है कि समस्या क्या है, तो मैं एक योजना बनाता हूं और उसके लिए जाता हूं। नहीं जानना आंत भीगना है। लेकिन जैसा कि मैंने पहले उल्लेख किया है, अपने पड़ोसियों को इस तरह से गुजरते हुए देखकर मुझे लगता है कि हमें इसे कैसे संभालना है, इस बारे में थोड़ा सा दृष्टिकोण भी दिया।
समाचार को आते ही लें
जो हो सकता है उस पर ध्यान न देना कठिन है। लेकिन सबसे अच्छी चीज जो आप कर सकते हैं वह है सिर्फ परीक्षा परिणामों की प्रतीक्षा करना और फिर यह पता लगाना कि क्या करना है। मैं अच्छा हो सकता था, यह भयानक हो सकता था। इस मामले में, एमआरआई पूरी तरह से सामान्य हो गया। उन्हें शारीरिक रूप से कुछ भी गलत नहीं लगा। कोई ब्रेन ट्यूमर या घाव नहीं। हालांकि ईईजी ने उसके मस्तिष्क के दाहिनी ओर एक असामान्य रीडिंग उठाई। निदान अब था: उसे सामान्य मिर्गी है और अब हम दौरे को रोकने के लिए दवा लेना शुरू करेंगे। चीजें अब बहुत सकारात्मक दिख रही हैं, समस्या को ठीक करने के लिए हमें बस कुछ दवाओं की जरूरत है।
दवा ठीक काम कर रही थी। हमने उसके दौरे में एक नाटकीय गिरावट देखी और वे लगभग लंबे समय तक नहीं रहे। चीजें अच्छी दिख रही थीं, जब तक कि हमें दौरे में धीमी वृद्धि दिखाई देने लगी। कुछ हफ्तों की अवधि में, चीजें वापस वहीं आने लगीं, जहां वे थीं। इसलिए हमने दवा बढ़ा दी। इसने मदद की, और फिर नहीं किया। आखिरकार हमने अधिकतम खुराक मारा। तो न्यूरोलॉजिस्ट ने एक और प्रकार निर्धारित किया। प्रत्येक दवाएं अलग-अलग तरीकों से दौरे का इलाज करती हैं और कभी-कभी आपको सही संयोजन खोजने की आवश्यकता होती है। महान। वही बात, यह कुछ समय के लिए बहुत अच्छा काम किया, फिर धीरे-धीरे खराब हो गया।
जब मुझे पता चलता है कि समस्या क्या है, तो मैं एक योजना बनाता हूं और उसके लिए जाता हूं। नहीं जानना आंत भीगना है।
इस समय के दौरान, हमारे पहले न्यूरोलॉजिस्ट ने भी हमारे प्रदाता को छोड़ दिया और चले गए, इसलिए हमें एक नया नियुक्त किया गया। हम उनसे मिले और समझाया कि क्या हो रहा है। वह देखना चाहता था कि क्या उसे और डेटा मिल सकता है, इसलिए हमें कई दिनों तक ईईजी अध्ययन करने के लिए बच्चों के अस्पताल में भेजा गया। इसमें एक अस्पताल में 3 रात रुकना शामिल था, जो हमारी बेटी को पूरे समय देखने वाले कैमरे के साथ इलेक्ट्रोड से जुड़ा हुआ था। लक्ष्य, फिर से, एक जब्ती पर कब्जा करना था। यह हमारा पहला मौका था जब हम उसके साथ कई दिनों तक अस्पताल में रहे।
इस टेस्ट को करने के लिए मुझे और मेरी पत्नी दोनों को काम से हाथ धोना पड़ा। हम दोनों भाग्यशाली हैं कि हमारे पास अच्छी नौकरियां हैं जो परिवारों का समर्थन करती हैं। जब हम दोनों ने अपनी कंपनियों को बताया कि क्या हो रहा है, तो प्रत्येक ने कहा, "जितना समय चाहिए उतना समय लें।" हालांकि यहां किसी भी समस्या से निपटने में मदद करने के लिए निश्चित रूप से संघीय और राज्य कानून (अमेरिका में) हैं, मैं सुझाव देना …
यदि आपका नियोक्ता आपका समर्थन नहीं करता है, तो एक नई नौकरी खोजने के बारे में सोचें
अस्पतालों का हाल बेहाल है। आप दुखी होने वाले हैं, और आपका बच्चा भी ऐसा ही है। मुझे लगा कि अंदर जा रहा है। बच्चों के अस्पताल जैसी जगह पर वास्तव में जो चीज आपको प्रभावित करती है, वह यह है कि आसपास कई अन्य बीमार बच्चे हैं। और कुछ का स्पष्ट और स्पष्ट रूप से अनिश्चित भविष्य होता है, और कुछ माता-पिता के चेहरों पर नज़र ही पूरी कहानी बयां कर देती है। मुझे नहीं पता कि आप इसके लिए खुद को मानसिक रूप से कैसे तैयार करते हैं, लेकिन, हाँ, इसमें बहुत कुछ करना है। शुक्र है कि पहली बार जब हम अंदर गए, तो हम केवल कुछ परीक्षण कर रहे थे, और बहुत सी अन्य चीजों के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं थी। लेकिन जैसा मैंने कहा, यह सभी के लिए दयनीय है। यहां बताया गया है कि आपका बच्चा ईईजी मशीन से जुड़ा हुआ है, ऐसा दिखता है:
जितना हो सके अपने बच्चे का मनोरंजन करें
हो सकता है कि यह स्पष्ट प्रतीत हो, लेकिन एक iPad और फ्रोजन केवल इतने लंबे समय तक काम करते हैं। उनके लिए अन्य गतिविधियां लाएं। रंग, किताबें, खिलौने, ब्लॉक, आदि। ऐसलिन कमरे से बाहर नहीं जा सकती थी क्योंकि वह मशीनों से जुड़ी हुई थी, इसलिए हमें लगातार नई गतिविधियाँ ढूंढनी पड़ीं। आपको अपने लिए ब्रेक की भी आवश्यकता होगी, शॉवर, झपकी, खाने, या केवल ताजी हवा में सांस लेने जैसी चीजें करने के लिए।
हो सके तो अस्पताल में रहकर अपने साथी के साथ नाइट्स ट्रेड करें
जिस समय हमने यह ईईजी अध्ययन शुरू किया, उस समय ऐसलिन ने अपनी तीसरी दवा शुरू कर दी थी। पहले 2 में वस्तुतः कोई वास्तविक जोखिम नहीं था और दुष्प्रभाव मामूली होंगे। नवीनतम में एक दाने का कारण बनने की क्षमता थी कि जब यह प्रकट होता है, तो अक्सर मृत्यु हो जाती है। हम पागल दवा क्षेत्र में आना शुरू कर रहे हैं। बेशक, इसका मतलब यह भी था कि नई दवा शुरू करने से उसे बहुत कम दौरे पड़ रहे थे। एक छोटी सी जब्ती को पकड़ने में 4 वें दिन तक का समय लगा।
हमारे न्यूरोलॉजिस्ट के साथ हमारी अगली नियुक्ति पर, हमने समझाया कि तीसरी दवा भी काम नहीं कर रही थी। वह चौथी दवा की कोशिश करना चाहता था, यह और भी डरावनी साइड इफेक्ट्स वाली थी। हमने यह भी पढ़ा था कि यदि 2 दवाएं विफल हो जाती हैं, तो 10 प्रतिशत से भी कम संभावना है कि कोई और जोड़ने से समस्या हल हो जाएगी। हमने एक और राय लेने का फैसला किया।
अगर किसी चीज़ से अजीब गंध आती है, तो दूसरी राय लें
हमारे नए न्यूरोलॉजिस्ट हमारी सोच से सहमत थे। लगभग उसी समय, हमारे प्रदाता ने एक बाल रोग विशेषज्ञ (एक न्यूरोलॉजिस्ट जो मिर्गी में विशेषज्ञता रखता है) को काम पर रखा था। उसने यह भी उल्लेख किया कि हम जो देख रहे थे और जो हमारे परिणाम दिखा, वह जोड़ा नहीं गया। हमारे न्यूरोलॉजिस्ट ने हमारे पिछले एमआरआई की समीक्षा करने के लिए अपने सप्ताहांत में से समय निकाला, और हमें देखना चाहते थे। उसने कुछ पाया, और एक अन्य रेडियोलॉजिस्ट से इसकी पुष्टि की। डॉक्टरों ने इसे पहली बार याद किया। हमारे मिर्गी रोग विशेषज्ञ ने तुरंत एक और एमआरआई (इस बार सुपर हाई रेजोल्यूशन मशीन पर) और एक अन्य ईईजी अध्ययन का आदेश दिया, इस बार पूरे एक सप्ताह तक चलेगा।
हमने दूसरा एमआरआई किया और नतीजे आने से पहले ही हमने नया ईईजी अध्ययन शुरू कर दिया था। जब हम अस्पताल में थे, हमारे मिर्गी रोग विशेषज्ञ ने हमें परिणाम दिखाए। यहाँ यह कैसा दिखता था:
सर्जरी की तैयारीइस खबर का समय भयानक था। सिर्फ 2 हफ्ते पहले, हमें पता चला कि मेरी पत्नी हमारे दूसरे बच्चे के साथ गर्भवती थी। हम बाल चिकित्सा न्यूरोसर्जन के परामर्श के लिए स्थापित किए गए थे। इससे पहले, हमारे मिर्गी रोग विशेषज्ञ ने हमें थोड़ी सी सलाह दी थी जो हमें बेहद मददगार लगी।
अपने सर्जन के लिए अपने सभी प्रश्नों को लिखें
साथ ही उन्हें लिखने का आपका स्थान भी आसानी से सुलभ हो (मेरी पत्नी और मैंने एक Google दस्तावेज़ का उपयोग किया)। आप दिन भर बेतरतीब ढंग से चीजों के बारे में सोचते रहेंगे। जैसे ही यह आपके दिमाग में आए, इसे लिख लें। आपको कुछ भी पूछने में बुरा नहीं लगना चाहिए।
गूगल योर डॉक्टर्स
जब हमने ऐसा किया, तो हमारे न्यूरोसर्जन कुछ महान काम करने के लिए चर्चा में थे, लेकिन उनका नाम भी कुछ ऐसी चीजों से जुड़ा था जिन्हें बहुत सकारात्मक रोशनी में चित्रित नहीं किया गया था। इसलिए हमने समाचारों में जो देखा उसके इर्द-गिर्द हमने अपने प्रश्न जोड़े। और हमने उससे इसके बारे में पूछा। आपको अपने डॉक्टरों पर शत-प्रतिशत विश्वास होना चाहिए। उन्होंने समझाया कि क्या हुआ था, क्यों, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि चीजें अच्छी तरह से चल रही हैं, वे अब क्या करते हैं। हम उनकी प्रतिक्रिया से संतुष्ट थे और आगे बढ़ने में सहज थे।
अगला सर्जरी शेड्यूलिंग आया। हम ऐसी स्थिति में थे जहां सर्जरी तुरंत नहीं करनी पड़ती थी, लेकिन हम इसे करने के लिए सालों इंतजार भी नहीं कर सकते थे। एक बच्चा जितना छोटा होता है, सर्जन के पास उतना ही अधिक लचीलापन होता है कि वह क्या कर सकता है। और मेरी पत्नी के हाल ही में गर्भवती होने के कारण, हमने इसे जल्द से जल्द शेड्यूल करने का फैसला किया।
पिक्साबे
अपने बच्चे की देखभाल करने की क्षमता को समायोजित करने के लिए सर्जरी का समय निर्धारित करने का प्रयास करें
हमारे लिए, यह सुनिश्चित करना कि मेरी पत्नी अपनी गर्भावस्था में बहुत दूर नहीं थी, सबसे महत्वपूर्ण कारक था। हम चाहते थे कि दूसरा बच्चा होने से पहले हमारी बेटी पूरी तरह से ठीक हो जाए और ठीक हो जाए। सौभाग्य से अगर सब कुछ ठीक रहा तो इससे उबरने का समय बहुत कम है। इस छोटे बच्चे में इस प्रकार की सर्जरी के ठीक होने की संभावना 80 प्रतिशत से अधिक होती है। हालाँकि, कुछ बातों पर विचार करना था।
सभी संभावित दुष्प्रभावों को समझें
क्योंकि वे मेरे बच्चे के मस्तिष्क का एक टुकड़ा काट रहे थे, उसके कुछ शारीरिक रूप से ठीक होने की संभावित समस्याएं हैं, मुख्य रूप से उसके शरीर के एक तरफ कमजोरी के रूप में। यह जानने का कोई तरीका नहीं था कि यह कैसा दिख सकता है, लेकिन यह तब भी खेला गया जब हमने सर्जरी का समय निर्धारित किया।
सर्जरी इस लेखन के रूप में, मैं और मेरी पत्नी 11 साल से अधिक समय से साथ हैं। उस दौरान वह कहती हैं कि उन्होंने मुझे 3 बार रोते हुए देखा है। उनमें से दो इस दिन थे।
हमने अपनी बेटी को यह समझाने की कोशिश की कि इस सर्जरी के हिस्से के रूप में क्या होने वाला है। लेकिन अभी 3 साल की नहीं होने के कारण, मुझे नहीं लगता कि वह पूरी तरह से समझ पाई है। एक रात पहले, हम सब देर तक रहे, और बस खेले। हमने उसके लिए जो कुछ भी खाना चाहा, बनाया, कोई भी टीवी या फिल्में देखीं, और जितना संभव हो उतना मज़ा लेने की कोशिश की।
अगली सुबह जल्दी शुरू हुई। हमें वहां सुबह 6:30 बजे होना था और वह पूरे दिन ऑपरेशन रूम में रहती थी। इस प्रक्रिया की शुरुआत ऐसलिन के उन प्यारे अस्पताल गाउन में से एक में बदलने के साथ हुई। फिर उसे एक गोली दी गई जिसने उसे दीवाना बना दिया ताकि वे सभी IVs को चला सकें। अंदर जाने से पहले, सभी डॉक्टर हमारे सामने मिले और योजना पर चर्चा की। उन्होंने कान को उस तरफ भी चिह्नित किया, जिस तरफ वे ऑपरेशन करने जा रहे थे।
सुनिश्चित करें कि यह सभी डॉक्टरों और नर्सों के लिए सर्जरी से पहले क्या हो रहा है, इस पर चर्चा करने की प्रक्रिया का हिस्सा है
अंदर जाने से पहले, हमें उसकी एक आखिरी तस्वीर मिली।
अगली बात जो हुई वह मेरे जीवन का अब तक का सबसे बुरा क्षण था। मुझे यकीन नहीं है कि कोई भी माता-पिता अपने बच्चे को इस तरह की सर्जरी के लिए तैयार करने के लिए क्या कर सकते हैं। जिस क्षण मैं उसके साथ नहीं रह सकता था, जब मैंने आधिकारिक तौर पर उसे खो दिया था। काश मेरे पास इसके लिए एक टिप होती। मैं नही।
मेरी पत्नी और मुझे प्रतीक्षा कक्ष में जाने से पहले OR तैयारी क्षेत्र में खुद को इकट्ठा करने में कुछ मिनट लगे। हमने लंबे इंतजार के लिए तैयार रहने की पूरी कोशिश की, लेकिन ईमानदारी से कहूं तो मेरे पास यहां कोई बड़ी सलाह नहीं है। हम जितना हो सके खुद को विचलित रखने के लिए एक कंबल और एक टैबलेट लाए। मैंने कई बार सैर की और हम दोनों ने खाने के लिए कुछ समय निकाला। अस्पताल का नियम यह था कि हममें से एक को हर समय प्रतीक्षालय में रहना पड़ता था और हम वैसे भी ऐसा करने की योजना बना रहे थे।
वेटिंग रूम में एक मॉनिटर लगा था जो मरीजों की स्थिति दिखाता था। कई पहले ही अंदर जा चुके थे और बाहर आ गए थे, जबकि ऐसलिन की स्थिति केवल "ऑपरेटिंग रूम में" बनी रही। लगभग 5. के बाद घंटे बीत चुके थे, कुछ डॉक्टर (हमें बताया गया था कि उसकी सर्जरी में कम से कम 8 शामिल थे) बात करने के लिए बाहर आए हम। उन्होंने अभी-अभी उसके दिमाग की मैपिंग पूरी की थी, लेकिन हाथ अभी तक कुछ भी नहीं काटा। वे जब्ती करने के लिए आवश्यक क्षेत्र को भी उत्तेजित करने में सक्षम थे, जिसका अर्थ है कि अब वे जानते थे कि वे कहाँ से आ रहे थे। लेकिन इसमें समस्याएं हैं। ट्यूमर खतरनाक रूप से उसके मोटर कॉर्टेक्स के करीब था, और हम शारीरिक समस्याओं (यानी, अंग काम नहीं कर रहे) के जोखिम को चलाते थे, जिसके लिए महीनों के पुनर्वसन और संभावित स्थायी क्षति की आवश्यकता होती थी।
अपने डॉक्टरों से उन चीजों को समझाने के लिए कहें जो आपको समझ में आती हैं
हमें आगे बढ़ना है या नहीं, इस पर फैसला करना था। डॉक्टरों की सिफारिश आगे बढ़ने की थी क्योंकि पूरे ट्यूमर को नहीं मिलने से दौरे जारी रह सकते हैं और फिर भी दूसरी सर्जरी की आवश्यकता हो सकती है। मैं जिस प्रकार के काम करता हूं, मैं सांख्यिकीय संभावनाओं के आधार पर चीजों (जोखिम सहित) का आकलन करता हूं। मैंने सर्जन से बात करने के लिए कहा ताकि मोटर कॉर्टेक्स को न मारने पर उनका आत्मविश्वास स्तर प्राप्त हो सके। उसने एक सामान्य प्रकार का उत्तर दिया, और मैंने उसे यह बताने के लिए कहा कि उसने सोचा कि हमारे पास समस्या पैदा करने का कितना प्रतिशत मौका है। तीस प्रतिशत।
निर्णय लेने के लिए पर्याप्त समय एक साथ रखने का तरीका खोजें
मैंने अपनी पत्नी की ओर देखा और वह स्पष्ट रूप से मुझे कॉल करने के लिए देख रही थी। मैंने कुछ सेकंड की तरह महसूस किया, लेकिन मेरे विकल्पों को तौलने के लिए कुछ मिनटों की संभावना थी, इससे पहले कि मैं मुश्किल से शब्दों को आगे बढ़ने के लिए कह पा रहा था। उसके ठीक बाद, मैंने इसे दूसरी बार खो दिया। उनमें से एक था डॉक्टरों ने स्वेच्छा से मुझे अपडेट करने के लिए आगे बढ़ने के लिए, जो मुझे यकीन है कि शायद किसी प्रकार के आधिकारिक संचार कोड के खिलाफ है। लेकिन जैसे ही वे आए, मैंने वास्तव में अपडेट प्राप्त करने की सराहना की। हमें अगले कुछ घंटों में कई अपडेट मिले, जिसमें आखिरी वाला अनिवार्य रूप से कह रहा था कि उन्हें सब कुछ मिल गया और वे मोटर कॉर्टेक्स से टकराने से बचने में सक्षम थे। उन्हें आखिरकार किया गया।
न्यूरोसर्जन ने बाहर आकर हमें भी खुशखबरी दी। हम बाल रोग आईसीयू (पीआईसीयू) तक गए जहां वे ऐसलिन ले रहे थे।
सर्जरी से बाहर आकर, आपका बच्चा गड़बड़ होने वाला है। ऐसलिन रो रही थी और बहुत कमजोर और कर्कश आवाज में बस "दा दा" शब्दों को दोहराती रही। नर्सों को सभी आवश्यक डोरियों और प्लग को हटाने और फिर से जोड़ने में कुछ मिनट लगे। आखिरकार जब मुझे उसे पकड़ने का मौका मिला तो उसने रोना बंद कर दिया। मुझे यह भी एहसास नहीं हुआ कि मैं सुपर-डैड प्रोटेक्टिव मोड में चला गया और उसे कई घंटों तक गले लगाया, यह नहीं सोच रहा था कि मेरी पत्नी अपने बच्चे को भी पकड़ना चाहती है। यह सभी के लिए एक लंबा दिन था।
कपड़ों के अतिरिक्त परिवर्तन पैक करें
उस शाम ऐसलिन ने मुझ पर दो बार चुटकी ली और मुझे अस्पताल में बाकी शाम बिताने से पहले बदलने और स्नान करने के लिए घर जाना पड़ा (इस बार अधिक कपड़ों के साथ)। मैंने और मेरी पत्नी ने उसके साथ बिस्तर पर सोने का व्यापार किया, और किसी समय मैं शाम की कुछ गतिविधियों को याद कर रहा था। यह एक बहुत लंबी रात थी जिसमें सीटी स्कैन करना शामिल था क्योंकि उल्टी होना मस्तिष्क की सूजन का लक्षण हो सकता है।
सर्जरी में जाने पर हमें पता था कि कुछ बाल झड़ने वाले हैं। सर्जरी से पहले सर्जन ने कहा कि वह जितना हो सके इसे बचाने की कोशिश करेंगे। हमने उससे कहा कि अगर उसे काम करने के लिए कोई महत्वपूर्ण राशि लेनी है, तो बस पूरी चीज को शेव करें। इससे पहले कि हम पीआईसीयू में ऐसलिन से मिले, उसके पूरे सिर के बालों का एक बैग हमें दिया गया था। मुझे पता नहीं क्यों, लेकिन मुझे लगता है कि यह मेरी बेटी की सबसे खूबसूरत तस्वीरों में से एक है। हमने इसे अगली सुबह लिया।
माता-पिता के लिए उपलब्ध स्थानीय दान का उपयोग करें
बाल चिकित्सा इकाई वाले अधिकांश अस्पतालों में माता-पिता को कुछ आराम प्रदान करने के लिए साइट पर एक धर्मार्थ संगठन होता है। सबसे बड़ा है रोनाल्ड मैकडोनाल्ड हाउस, जो दुनिया भर के कई अस्पतालों में पाया जा सकता है। हमने व्यक्तिगत रूप से. की सेवाओं का उपयोग किया है जेडब्ल्यू हाउस. अपने बच्चे की देखभाल करने के लिए, आपको अपना भी ध्यान रखने की आवश्यकता है। वे परिवारों के लिए बहुत ही किफायती आवास भी प्रदान करते हैं। एक अच्छे गर्म भोजन के रूप में कुछ बुनियादी होने से बहुत कुछ होता है। इन सुविधाओं का उपयोग करें, और यदि आप सक्षम हैं, तो वापस दें [1]।
चित्र देखें कि सर्जरी के परिणाम क्या दिखेंगे
यदि आप इस तरह की स्थिति में हैं तो संभावना है कि सर्जरी आपके बच्चे को किसी प्रकार के दृश्यमान संकेत के साथ छोड़ देगी कि उनकी अभी-अभी सर्जरी हुई है। ऐसलिन के मामले में, यह स्पष्ट था। मैं आपको Google चित्रों की अत्यधिक अनुशंसा करता हूं कि यह हाथ से पहले कैसा दिखेगा ताकि आप यह देखने के लिए तैयार हों कि क्या आ रहा है। एक बच्चे के मस्तिष्क की सर्जरी के परिणाम इस तरह दिखते हैं:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
इस बिंदु तक, हम कह सकते हैं कि सर्जरी एक बड़ी सफलता थी। वह बिना किसी परेशानी के हर तरह के काम करने में सक्षम थी। वह दौड़ रही थी, हंस रही थी, खेल रही थी, आदि। जिस चीज ने वास्तव में उसे जीवन में लाया, वह सिर्फ उसके अस्पताल के कमरे से बाहर थी।
जब ऐसा करना चिकित्सकीय रूप से ठीक हो, तो जितनी जल्दी हो सके घर पहुंचें
जैसा कि बच्चे के अधिकांश माता-पिता जानते हैं, उनके पास दिनचर्या और वातावरण होता है जिसमें वे सबसे अधिक आरामदायक होते हैं। अस्पताल उनमें से एक नहीं है। तीसरे दिन तक, ऐसलिन पहले से ही खेल के मैदान में बाहर खेल रही थी, जो स्पष्ट हो गया कि उसे वास्तव में क्या चाहिए। लेकिन यह कुछ ही समय के लिए था, और वह और अधिक करने के लिए इंतजार नहीं कर सकती थी। इस सब के बारे में मुझे अभी भी विश्वास नहीं हो रहा है कि हमने बुधवार को उसकी सर्जरी की थी और शनिवार दोपहर तक घर पर थे। लेकिन निस्संदेह यह उसके लिए सबसे अच्छी बात थी।
हमें खुशी है कि जब हमने इसे पूरा किया तो हमने इसे पूरा कर लिया। ऐसलिन कमाल कर रही है। हमने सर्जरी के बाद से उसके साथ कुछ भी गलत नहीं देखा है। 3 महीने से थोड़ा अधिक समय हो गया है और हमने एक भी दौरा नहीं देखा है। डॉक्टर, नर्स, अस्पताल के कर्मचारी सबसे अच्छे थे जो हम संभवतः मांग सकते थे। जितना अनुभव ही बेकार है, यह अब तक का सबसे अच्छा काम था जो हम उसके लिए कर सकते थे। यहाँ वह अभी है, अभी 3 साल की हो गई है:
क्रिस श्रेडर को फोर्ब्स, क्वार्ट्ज और सॉफ्टवेयर इंजीनियरिंग डेली द्वारा प्रकाशित किया गया है। नीचे क्वोरा से और पढ़ें:
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