Na igralištu s mojim dvogodišnjim blizankama u toplo proljetno jutro. Nebo je vedro i bez oblaka. Djevojke su pronašle lokvicu, a Clementine se srušila u nju, potaknuvši buran smijeh svoje sestre Penelope, koja je brzo slijedila njihov primjer. One su nesumnjivo sestre i danas se ponašaju isto.
Ali oni su različiti. Način na koji je svaki skup braće i sestara drugačiji, da. Ali i više. Penelope se rutinski druži s drugom malom djecom. Clementine, pak, više voli biti sama kada je u neposrednoj blizini drugih. Također nastoji izbjegavati izravan kontakt očima. To je zato što Clementine, moja supruga i ja smo nedavno naučili, jest autističan.
Clementine je službeno dijagnosticirana autizam u dobi od 21 mjesec. Točnije, dijagnosticiran joj je "blagi autizam". Moja supruga i ja nismo sigurni hoće li njezina dijagnoza biti stanje koje mijenja život ili neće imati nikakav utjecaj. Da je to bilo prije nekoliko godina, Clementine bi, kako su nam rekli, bila dijagnosticirana Aspergerovom. “Blaga autizam” je relativno nova dijagnoza bez potpuno razvijenog skupa očekivanja ili društvenog scenarija.
Nakon što smo prvi put čuli Clementininu dijagnozu, moja supruga i ja imali smo vrlo različite reakcije. Odmah je slomila plač. Plakala je danima. I još uvijek je u procesu tugovanja za "savršenim životom" koji smo zamislili za svoju djecu. Moja emocionalna reakcija nije bila tako trenutna.
Prvo sam morao kontekstualizirati Clemmyjevu dijagnozu. Proveo sam prvih 30 godina svog života boreći se da ih prevladam anksioznost poremećaji. Protiv svih očekivanja, uključujući i svoja, sada sam iskusan sudski odvjetnik i standup komičar. Moja je supruga još više enigma: klinički psiholog s bipolarni poremećaj. Ona predstavlja ovu urnebesnu, veselu figuru, ali realnost je da je kronično suicidalna i svakodnevno se bori da ustane iz kreveta. Ako se pokaže da je "blagi autizam" Clemmyjev križ koji treba podnijeti, to nije ništa strašnije, pomislio sam, od tereta koje smo moja supruga i ja već svladali.
Najveći strah moje supruge je da će Clementine biti nemilosrdno ismijavana i maltretirana tijekom cijelog djetinjstva. Ali više me brine što se Clementine osjeća inferiorno u odnosu na Penelope,
Ali sigurno nisam bez brige. Najveći strah moje supruge je da će Clementine biti nemilosrdno ismijana i maltretirao kroz cijelo svoje djetinjstvo. Ali više sam zabrinut zbog toga što se Clementine osjeća inferiorno u odnosu na Penelope, što doduše proizlazi iz mog vlastitog iskustva kao blizanke. Brat i ja smo krenuli u vrtić u jesen 1983. godine. Vrtić je za većinu djece bio pola dana, a meni cijeli dan. Živo se sjećam prvog dana škole: ne sjećam se da sam čekao autobus ili da sam se pozdravio s mamom, ali još uvijek mogu zamisliti kako brat ide kući u podne.
Prije vrtića smo polagali "prijamni" ispit kako bismo uočili eventualne probleme u učenju. Kao rezultat moje evidentno niske ocjene na jednom dijelu testa, škola mi je predložila da potrošim Dječji vrtić poslijepodne pohađajući program pod nazivom KEEP. Ne sjećam se puno o tome što smo radili u KEEP-u. Ono što je očito ostalo u meni je činjenica da me je izdvojila kao “drugačiju” - čak i od mog rođenog brata. Nadala sam se da će s mojom kćeri biti drugačije.
Naš pedijatar je prvi put izrazio zabrinutost zbog autizma na Clementininoj 12-mjesečnoj kontroli zdravlja. Bez ikakvog nas nagovaranja, upotrijebila je riječ "samozatajnost” kako bi opisao način na koji se Clementine s vremena na vrijeme umirila tijekom posjeta. Moja supruga je odmah shvatila što pedijatar predlaže i na licu mjesta se slomila. Već smo imali svoje sumnje, ali smatrali smo da je prerano da liječnik oglasi alarm. Profesionalci koji su specijalizirani za dijagnosticiranje autizma neće ni pokušati postaviti konačnu dijagnozu do 18 mjeseci. Samostimuliranje je osobina ponašanja povezana s autizmom, ali je također unutar područja "normalnog" ponašanja dojenčadi. Kad sam pedijatricu suočila s takvim razmišljanjem, ona je uzvraćala i ispričala se što je izazvala nepotrebnu nevolju.
Naravno, to ne bi toliko bolo da to nije nešto o čemu smo već razmišljali. Čak i prije nego što su naše djevojke uspjele puzati, primijetio sam oštar kontrast između kvalitete kontakta očima između Penelope i Clementine. Penny je uvijek pokazivala veći interes za ljude, pokazujući posebno intenzivan i dugotrajan kontakt očima. S druge strane, Clementine su oduvijek više zanimale stvari. Dok je Penny proučavala obrise mog lica, Clementine bi se 30 minuta igrala s malenom etiketom koja je bila pričvršćena na njihov podni mobitel. Penelope se redovito igra s nekoliko mjeseci starijom kćerkom našeg susjeda. Clementine očito želi stupiti u vezu s njima, ali nešto je sputava. Unatoč svim tim zapažanjima, moja supruga i ja pretpostavili smo da se kontrast između Penelope i Clementine može pripisati osobnosti. Čak bismo se našalili da je Penelope bila komičarka poput svog tate, a da je Clementine mizantrop, kao i njezina mama.
U tjednima nakon našeg wellness posjeta, moja supruga i ja bili smo više zaokupljeni Clementininim fizičkim razvojem. Dok je Penny počela hodati s 10 mjeseci, Clementine je i dalje imala problema sa sjedenjem. Odobrena joj je fizikalna terapija, ali smo imali problema s povezivanjem s odgovarajućim terapeutom. Jedini terapeut koji se pojavio u našoj kući bio je alergičan na mačke i nije htio ni prekoračiti prag. Clementine je konačno počela hodati sa 16 mjeseci, u granicama normale. Nakon sveg tog stresa, bilo je puno buke oko ničega.
Ali baš kad smo dolazili na zrak, došlo je vrijeme za Clementininu 18-mjesečnu provjeru zdravlja. Dogovorili smo ovaj s drugim pedijatrom da isproba par svježih očiju. Nismo planirali razgovarati o autizmu, ali on se očitovao kada smo izrazili zabrinutost zbog Clementine razvoj govora. S 18 mjeseci dijete bi trebalo biti u stanju izgovoriti nekoliko (jednih) riječi, reći i/ili odmahnuti glavom “ne” i pokazati nekome što želi. Clementine nije zadovoljila nijedno od tih minimalnih očekivanja.
Iako smo i moja supruga i ja išli na procjenu očekujući dijagnozu, i dalje je bilo neugodno kada je postala službena
Pedijatar je uputio Clementine na procjenu za programe rane intervencije, uključujući procjenu autizma. U roku od nekoliko tjedana, Clementine je odobrena za usluge putem rane intervencije, uključujući govornu terapiju, radnu terapiju, posebne upute i procjenu autizma. Do trenutka kada joj je dijagnosticirana, primala je tjednu terapiju kod kuće više od mjesec dana.
Clementine je procijenila psiholog u našem domu. Sjela je na pod okrenuta prema psihologu. Stavio je razvrstavač oblika do njezinih nogu i pozvao je da stavi predmete u njega. Međutim, svaki put kada je pokušala umetnuti predmet u rupu, on bi ga blokirao rukama. “Normalno” dijete, rekao je, na kraju će na ocjenjivača gledati kao na oblik komunikacije. Clementine je, međutim, ostala usredotočena na predmete, neprestano ih pokušavajući silom pomaknuti. Čak ju je blokirao da izađe iz dnevne sobe, a ona i dalje nije uspjela ponuditi nikakav značajan kontakt očima. Tijekom cijelog ispita pokazivala je ograničene geste, slabe vještine imitacije, nije koristila funkcionalni izražajni jezik i čak je imala poteškoća s odgovorom na svoje ime. S druge strane, Clementine nije pokazivala nikakvu samozatajnost tijekom ispita.
Iako smo i moja supruga i ja išli na procjenu očekujući dijagnozu, i dalje je bilo neugodno kada je postala službena. Moja supruga je pokušala suspregnuti suze, ali je opet bila preplavljena. Možda nije bila iznenađena dijagnozom, ali je još nije bila spremna prihvatiti.
Neposredno nakon evaluacije, psiholog je odvojio vrijeme da se obrati slonu u prostoriji: “Jesmo li učinili nešto loše kao roditelji?” Njegov odgovor je, ukratko, bio ne. Uzrok je, prema liječniku, vjerojatno genetski i nema nikakve veze s bilo kakvim roditeljskim odlukama koje smo do sada donijeli. Naravno, prirodno je osvrnuti se i pretpostaviti određene prakse ili izbore koji su napravljeni na tom putu.
Srećom, moja supruga i ja imamo konkretne dokaze da okolišni čimbenici nisu uzrokovali Clementinin autizam. Imali smo studiju blizanaca u stvarnom životu. Penelope je bila izložena istim čimbenicima okoliša i ne pokazuje znakove autizma.
Brinem se i za Penelope. Nakon dijagnoze saznao sam da je procijenjenih sedam milijuna Amerikanaca u "tipičnom razvoju". djeca koja imaju braću i sestre s teškoćama u razvoju suočavaju se s mnogim istim izazovima - i radostima - kao i njihova roditelji
Roditelji očekuju da će blizanci biti drugačiji. Ali koliko drugačije nikada ne možete zamisliti. Sada je jasno koliko se njihov rast razlikuje. Penelope se razvijala ispred krivulje i nastavlja briljirati u mnogim područjima. Neki dan je počela zveckati po abecedi dok je prelazila stazu s preprekama. Bilo je nevjerojatno, a opet, Osjećao sam se krivim za pljesak njezinu uspjehu. Ponekad je teško uzbuditi se zbog Pennynih postignuća bez osjećaja krivnje zbog Clementininih ograničenja. Ne želimo da se Clementine osjeća loše zbog vlastitih sposobnosti, a opet ne želimo da se Penelope osjeća zapostavljeno prigušujući naše uzbuđenje.
Brinem se i za Penelope. Nakon dijagnoze saznao sam da je procijenjenih sedam milijuna Amerikanaca u "tipičnom razvoju". djeca koja imaju braću i sestre s teškoćama u razvoju suočavaju se s mnogim istim izazovima - i radostima - kao i njihova roditelji. Ali također se suočavaju s nizom drugih problema. Na primjer, neki zamjeraju zahtjeve koje im u ranoj dobi postavljaju njihova braća i sestre; mnogi se osjećaju zanemareno od strane svojih često preopterećenih roditelja.
Već smo osjetili da smo upali u ovu zamku. Čini se da je nemoguće ne. Iako smo bili svjesni ovih potencijalnih problema, moja supruga i ja odmah smo preusmjerili svoje emocionalne resurse prema Clementine. To je značilo da smo nenamjerno počeli manje obraćati pozornost na njezinu sestru blizanku. Prije postavljanja dijagnoze, moja jutarnja rutina s djevojkama obično je uključivala sat ili više TV-a, ili koliko je dugo trebalo da se razjasnim. Sada, sve ovisi o tome koja se beba prva probudi. Ako smo samo ja i Penny, posao je kao i obično (Peppa svinja, ulica sezama, Iznutra prema van, Moanaitd.). Međutim, ako je Clementine prva ptica, nastava je u tijeku. Osjećam pritisak da po svaku cijenu izbjegavam TV i uključim je u prosocijalne igre i aktivnosti.
Malo je neodoljivo. Srećom, imamo pomoć za Clementine. Kroz program rane intervencije u New Yorku, sada ima pravo na do 20 sati tjedno terapije i instrukcija. Štoviše, instruktori nisu tu samo da pomognu Clementine. Veliki dio njihovog posla je naučiti moju suprugu i mene kako raditi i obrazovati autistično dijete. Istraživanja pokazuju da rana intenzivna bihevioralna intervencija poboljšava učenje, komunikaciju i socijalne vještine kod male djece s poremećajima iz autističnog spektra. Moguće je čak i da će Clementine s vremenom otpustiti neke simptome i da neće biti simptomatična do ulaska u vrtić. Dok sam zabrinut zbog puta pred nama, optimističan sam u pogledu njezine budućnosti.
Dok sam zabrinut zbog puta pred nama, optimističan sam u pogledu njezine budućnosti.
Ipak, trebat će mi neko vrijeme da se prema svojim curama ponašam drugačije. Neki dan smo se moja supruga i ja igrali s curama na našoj vanjskoj terasi. Penelope i Clementine crtale su kredom, u zabavi u kojoj obje doista uživaju. Bili smo vani dobrih sat vremena kad je Penelope odjednom postalo dosadno i poželjela je ući. Otišla je. Nekoliko minuta kasnije, pitao sam Clementine želi li ući unutra, što je naišlo na potpuni neodgovor. Samo je nastavila šarati bez brige na svijetu. Na kraju je došlo vrijeme za večeru i rekao sam Clementine da se moramo vratiti unutra. Još jednom je samo nastavila crtati. Odlučio sam se vratiti unutra i čekati kraj vrata, očekujući da će me Clementine slijediti. Da je Penny, pojurila bi za mnom. Međutim, Clementine me nastavila ignorirati.
Zatim je kliknulo: Clementine nije kao većina djece. Iako nisam baš siguran što to podrazumijeva, poznajem svoju kćer; i znam da ona uživa u samoći. Ne mogu je privući, ali je možda mogu natjerati svojom prisutnošću. Pa sam se vratio van. Clementine se nasmiješila od uha do uha i popela mi se u krilo. Zadržala se na trenutak i uhvatila me za nos. Oboje smo se glasno nasmijali. Trenutak kasnije, bacila je kredu i vratila se unutra, čak ni ne osvrnuvši se na mene.
"Možda je ovako imati autistično dijete", pomislila sam. Tada sam se prvi put od dijagnoze slomio. Mislim da to nisu bile suze tuge. Bilo je to od radosti što sam naučio razumjeti svoju kćer.
