Sljedeće je sindicirano iz Srednji za Očinski forum, zajednica roditelja i utjecajnih osoba sa uvidima o poslu, obitelji i životu. Ako se želite pridružiti forumu, javite nam se na [email protected].
Apsolutno najsavršeniju bebu rodila sam u travnju 2010. I zadnjih 6 godina pokušavam shvatiti što mu je, dovraga.
Rođen je 5 tjedana ranije. Bio je sićušan i savršen. Otišli smo kući nekoliko dana kasnije s jedinom domaćom zadaćom da pratimo njegov sluh, jer je pao na testu u bolnici. Često se događa s nedonoščadima, rekli su, vjerojatno nije ništa. Bio je najslađe, najsretnije dijete. Nekoliko mjeseci kasnije saznali smo da ima umjereni gubitak sluha na lijevo uho. I tako je započela potraga za odgovorima.
Flickr / Jessica Merz
U početku su liječnici bili zabrinuti da je gubitak sluha posljedica razvojnih problema tijekom trudnoće. Naučio sam da se sluh razvija u isto vrijeme kao i vid, bubrezi i srce; liječnici su bili zabrinuti da bi i tu moglo biti problema. Tako sam krenula sa svojom zadovoljnom bebom kod dječjeg oftalmologa, da mu napravim sonogram bubrega, da mu provjerim srce. Sve je, srećom, bilo normalno. Ti su posjeti bili posipani između sastanaka kod audiologa, koji su polovicu vremena bili bezuspješni jer bi imao tekućinu u ušima pa su očitanja bila netočna.
Dakle, to je bilo to. Kako sam se usredotočio na njegove probleme sa sluhom i unutarnjim uhom, koji su zahtijevali 2 operacije, gubitak sluha sam ugušio obiteljskom anamnezom. Moj suprug i ja nemamo gubitak sluha, ali postoji neka povijest u maminoj obitelji. Nije mi baš bilo stalo da točno odredim uzrok. Moj dječak je bio nevjerojatno smiješan dječak, pun ljubavi i jak i fizički i emocionalno.
A onda je došao vrtić i sranja su udarila u ventilator.
Uz gubitak sluha i probleme s unutarnjim uhom došlo je i do kašnjenja govora. Bilo je (ima) i motoričkih i drugih razvojnih zastoja. Bili smo vrlo zaposleni dajući mu dodatnu podršku i stalno budno pratili njegov sluh. Bio je sretan. Odlično mu je išlo. Volio je predškolsku ustanovu. Kasnio je s većinom prekretnica, ali je napredovao svojim tempom.
A onda je došao vrtić i sranja su udarila u ventilator.
Imamo veliku sreću što živimo iza ugla fantastične javne osnovne škole. Moj stariji sin tamo napreduje. Ljudi su se selili u susjedstvo upravo zbog te škole. No, evo nekoliko činjenica o vrtiću koje ne idu dobro za svu djecu, a svakako ne i za one s zaostajanjem u razvoju: ovi 5-godišnjaci nemaju vremena za odmor. Imaju jedno udubljenje. Dnevno dobiju 4 stranice domaće zadaće. Svaki tjedan se testiraju iz matematike. Redovito ih šalju u ured zamjenika ravnatelja - oh čekaj, taj zadnji je bio samo moje dijete.
Flickr / Eric E Castro
Kad sam bila mala, nisu nas učili čitati i pisati do prvog razreda, a kamoli da su nam davali zadaću u vrtiću. U svakom slučaju, ovo visoko strukturirano okruženje s velikom dozom akademika i malo vremena za igru nije bilo dobro za mog dječaka. Počeo je pokazivati nedostatak izdržljivosti. Imao je problema da preživi dan. Učitelji su bili zabrinuti, a i ja. Dječak koji dobro jede i spava solidnih 11 sati noću ne bi trebao imati problema s provođenjem školskih dana, zar ne? Pa smo opet krenuli. Testiranje njegove štitnjače. Ispitivanje njegovog metabolizma. sve je u redu. Sve je normalno. I baš kad je situacija u školi bila najgora, otišli smo na rutinski pregled kod audiologa.
Novo očitanje zvuka pokazalo je gubitak sluha oba uši. Promjena nije dobra stvar kod gubitka sluha. Želite da ostane tamo gdje je, a većinu vremena i ostane, ili se samo pogoršava kada ostarite. Ali gubitak sluha mog slatkog dječaka nije jednostavan. Nije ljubazni djed gdje može samo uključiti TV. Moj sin je senzorneuralan i neke zvukove čuje bolje od drugih. Pa smo opet krenuli.
I baš kad je situacija u školi bila najgora, otišli smo na rutinski pregled kod audiologa.
Gomila autoimunih bolesti navedena je kao mogući uzroci oštećenja pužnice. Sve smo ih isključili. Slučajno smo u to vrijeme mijenjali pedijatre i njegov novi liječnik, nakon što je čuo dvominutnu verziju njegove povijesti bolesti, pokrenuo je genetsko testiranje. Ja sam bio, kao, Whaaat? Zvučalo je tako znanstveno fantastično. Bio sam bolestan i umoran od hodanja kroz neprestani mračni tunel, pa smo otišli do Upper East Sidea. Napravili smo jedan test. Vratilo se dobro. Otišli smo na angažiranije, i 3 mjeseca kasnije, dobili smo rezultate.
Moj sin ima ACTG1-povezani Baraitser-Winter cerebrofrontofacijalni sindrom. Do danas postoji 50 dokumentiranih slučajeva, tako da je o tome vrlo malo napisano. Dolazi s progresivnim gubitkom sluha i problemima u razvoju. Ne otkotrlja se baš s jezika, ali to jebeno čudno ime odmah je palo s mojih ramena. Nakon 6 godina traženja, provalili smo kod.
Unsplash / Majorie Bertrand
Prije nekoliko tjedana sam dobio informaciju da se može prebaciti u drugu školu. Ova škola je jedina potpuno integrirana javna osnovna škola u cijelom NYC-u. Škola u kojoj djeca s posebnim potrebama nisu iznimka, gdje se mogu osjećati normalan, budući da čine polovicu studentske populacije. Pomislili biste da će se ovaj model replicirati, umjesto da se male osnovne škole tjeraju da imaju ICT sate po razredima i da daju sve od sebe da opslužuju šačicu djece. Prepuštam to Billu de Blasiju da popravi.
Predstojeća promjena škole velika je sjajna zraka sunca, a dijagnoza je dosta takva. Koliko god bilo loše, koliko god ima vrlo malo istraživanja o tome, konačno se mogu prestati brinuti o tome što nije. Posljednjih 6 godina, jedan za drugim liječnici nisu znali odakle dolaze problemi mog sina i kako ih najbolje riješiti. Istina je da je on ludo sretno šarmantno čudovište s više hip igre od Shakire. Njegova me snaga držala pod kontrolom u mnogim liječničkim ordinacijama. Ova dijagnoza me konačno stavlja na donekle jasan put - vjerojatno neravni put koji nije puno istražen, ali ipak put.
Ja ću mu voditi put u svom punom odijelu za mamu. Na naše sljedeće poglavlje.
Teresa Lagerman je osnivačica Brooklyn Makers, blog i online trgovina koja slavi talent lokalnih obrtnika.
