Poznajete Grega Grunberga. On je smiješan Twitter tata, i čovjek iz grada u gomili filmova koje volite. Za Ratovi zvijezda obožavatelji, on je tip koji je obavio izviđanje na bazi Starkiller, neustrašivo leteći svojim X-Wingom zajedno s Poeom Dameronom u Sila se budi. Ali Grunberg je neustrašiv i po pitanju još jedne teme: epilepsije. Njegovom najstarijem sinu Jakeu dijagnosticirana je epilepsija prije mnogo godina, a nakon što je prošao kroz ogromno more neznanja o toj temi, Grunberg je odlučio prikupiti neke vrlo vrijedne podatke iz stvarnog svijeta na tu temu i podijeliti ih s roditeljima i skrbnicima u cijelom svijetu.
Očinski nedavno susreo Grunberga kako bi razgovarao o njegovoj zakladi, TalkAboutIt.org. Osim toga, odabrali smo njegov mozak o tome što očevi mogu učiniti da ostanu sretni i izbjegnu da budu onaj dosadni tip koji nikad ne traži pomoć.
Recite mi nešto o tome zašto ste osnovali TalkAboutIt.org
Naš najstariji, Jake, kada je imao sedam godina, počeo je imati napadaje, ono što smo saznali. Nismo imali pojma. Gledao bi u prostor na sekundu i gledao pet sekundi. Mislili smo da nas ignorira i nekako smo ga zamjerili. A onda kada smo bili na njegovom sedmogodišnjem pregledu, rekli smo doktoru: “Oh, on nekako bulji u malo." A doktor je rekao: "To bi mogli biti napadaji." I time je počelo cijelo naše putovanje ovaj.
Epilepsija je zeznuta jer se ne predstavlja na način na koji bi drugo stanje moglo, gdje je očito, a želite biti oprezni. Radi se samo o normalizaciji i kontroli epizoda, napadaja. Jake sada ima 22 godine, ali tada si samo tražio sve i svašta da kontroliraš te napade. Išli smo razgovarati s ovim liječnikom, a zatim s onim doktorom. Konačno sam pronašao pravog liječnika i pravu kombinaciju lijekova i terapija.
Što roditelji mogu učiniti?
Sve je u razgovoru, sve je u svijesti. Sve je u tome da znate što je vani, razgovarate s drugim očevima. Počeo sam pričati o tome na poslu. I, I, kroz razgovor s drugim ljudima koji su u ovome, koji se time bave, saznao sam VNS Terapija, koji stimulira vagalni živac i može spriječiti napadaje prije nego što počnu ili Stop njih ako to učine. Spojen je na vagalni živac preko a mali uređaj, postavljeno ispod kože prsnog koša.
Koja je velika zabluda koju roditelji imaju o epilepsiji?
Pa, broj jedan je da ne mogu obavljati normalan posao, ne mogu biti u normalnoj učionici. Ljudi se boje etiketa, to je najveća stvar za roditelja. Dakle, fraziranje je sve. Mrzimo izraz "epileptik". Jake je nije nešto, on ima nešto, on ima moć nad tim. On ima epilepsiju, epilepsija ga nema. Ali mnogi roditelji poriču. Sve što čini je da vas sprječava da se nađete s najboljim liječnicima, tražite najbolje terapije, dobijete najbolje lijekove. Svatko ima nešto. Znaš? Visok kolesterol, astma ili bilo što drugo. Nitko se nikada ne bi trebao sramiti što ima nešto, ili vaše dijete ima nešto, ili bilo što drugo. Pomiri se s tim. Zaista, to je najveća stigma koju sam vidio.
Kako se te stigme pojavljuju u stvarnom životu?
Ljudi kažu da razumiju autizam ili bilo koje drugo stanje, ali dok niste stvarno usred toga, ne razumijete ga uistinu. Kad bi Jake imao napadaje, ljudi bi pobjegli. Ne bi znali što da rade, ne bi mu pomogli, bili su uplašeni. U školi, ili na igralištu, ili bilo gdje, ljudi bi bježali. Ljudi se danas boje jer smo mi takvo parničko društvo. "Ne diraj ga, mogao bi ga više povrijediti" ili bilo što drugo. Postoje zdravorazumske stvari koje što više ljudi zna oko vašeg djeteta, što učiniti ili mogućnosti onoga što bi se moglo dogoditi, vaše dijete može biti sigurnije.
Zašto je tatama tako teško priznati kada nešto nije u redu?
Ako se ti i ja vozimo, a nemamo upute, nećemo stati i tražiti pomoć, shvatit ćemo. „Shvatit ću! Shvatit ću ovo! Ne, ne, ova ulica gore. To mora dovesti do ovoga.” Najgori smo, tate. Po tom smo najgori. Ali, istina je, ako bacite bijelu zastavu i počnete postavljati pitanja svom liječniku. Počnite postavljati pitanja drugim ljudima koji su u blizini, saznat ćete o ovim drugim tretmanima i ovim drugim stvarima koje mogu pomoći vašoj situaciji.
Kako to isplivava na površinu u vašem radu s vašom podlogom?
Čak i kad odem i pričam i radim na poslu, ići ću u školu i razgovarat ću s učiteljima. Kažu: "Oh, vidio sam da dijete ima napad, znam što se događa." A ja sam kao: "Evo što se događa", i kažem im kako se nositi s napadajem i što mogu očekivati. A devet od deset puta kažu: "Oh, nisam imao pojma."
To je ista stvar s tatom. Želimo biti ti koji sve znaju i sve rješavaju bez pomoći. To jednostavno nije slučaj ni s jednim stanjem, a kamoli s epilepsijom. Toliko naučim kada razgovaram s drugim očevima.
Greg Grunberg u filmu 'The Force Awakens' (Lucasfilm)
Imate prilično impresivnu karijeru. Kako ste uskladili karijeru i obitelj?
Uvijek sam shvaćao da, ako se osjećam kao posao, nikada neću zaraditi toliko novca ili biti uspješan koliko bih mogao biti ako sam istinski uložen i ako je moje cijelo srce u nešto. Uvijek će se isplatiti ako je to vaša strast.
Obitelj na prvom mjestu, naravno. Ali, samo se osvrnite oko sebe i stvari oko kojih ste strastveni. Kako to izbalansirati, to je najteža stvar na svijetu. Pogotovo kada imate dijete s posebnim potrebama, to je jako teško.
Druga stvar je, nemojte se bojati osloniti se na svog supružnika. A, ako ste razvedeni, ako ste samohrani roditelj, nemojte se bojati osloniti se na rođaka, osloniti se na oca, osloniti se na prijatelja. Jer ti treba, stvarno ti treba. Ne možeš to sam čovječe.
Kako tate mogu biti sigurni da su zabavni tate? Lako ti je, ti si u Ratovima zvijezda...
Ha! Mislim, ako postoji neka vaša akcijska figura, imate povjerenja u svoje dijete. Ali ja sam samo sretan, s onim što radim. Ali, uvijek sam bio tip na zemlji sa svojom djecom koji se igrao, zabavljao, bavio se njima. Ne možete razgovarati sa svojom djecom kao s drugim odraslim osobama. Nemojte doći u naviku toga. Kad su djeca malena, a mala, tako je sjajno samo. Pogledajte zabavu koju vam pružaju, uskočite u njihovu zabavu. Ako su u boksu, skočite s njima u jamu. Znaš? Kada ćete imati priliku to ponoviti? Ne pokušavajte učiniti svoju zabavu, zabavu za njih.
Treptat ćeš očima i ti dani će proći.
1 od 26 osoba se u životu suoči s epilepsijom ili napadajima.Saznajte više na talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, i epilepsija.com
Greg Grunberg trenutno glumi Zvijezda je rođena, sada u kinima. Ponovit će svoju ulogu zvijezde X-Wing pilota Snapa Wexleyja Ratovi zvijezda: Epizoda IX.
