Sljedeće je sindicirano iz Quora za Očinski forum, zajednica roditelja i utjecajnih osoba sa uvidima o poslu, obitelji i životu. Ako se želite pridružiti forumu, javite nam se na [email protected].
Kako je saznati da vaše dijete ima down sindrom?
U obitelji nas je 4. Tu su mama i tata (Hannah i Tim, od sada se nazivaju "mi"), tu su i stariji brat Austin (on ima 5 godina) i mlađa sestra Laurie (ona ima 4 godine).
Laurie voli stavljati svoje lutke u krevet, ići u školu, poskakivati na trampolinu i juriti je. Laurie je također dijagnosticirana trisomija 21 s Downovim sindromom u dobi od 9 tjedana.
Austin voli Ratovi zvijezda, Superman, šišmiši i dinosauri i želi biti superheroj kad odraste. Mi smo normalna obitelj.
Sada je to prilično hrabra izjava. Što je normalno? Pa, normalno nam je ponekad ostati u pidžamama do ručka nedjeljom. Normalno je da se dvoje djece bore oko svjetlosnog mača dok su obučeni kao vila i vukodlak; sve standardne obiteljske stvari. Valjda volimo misliti o sebi normalnim s dodacima ili normalnim plusom.
Laurie je rođena kod kuće, u našoj spavaćoj sobi (sve inače planirano) nakon vrlo mirnog, vrlo brzog poroda u 7.30 ujutro 13. travnja 2012. Austin ju je sreo kasnije tog dana nakon što se vratio iz vrtića. Rekli smo: "Austin, ovo je tvoja nova sestra, Laurie." Pogledao ju je, pogledao nas i jednostavno rekao "Lalu" I od tada je zovu obitelj i prijatelji.
Nastavili smo s bebom još 8 tjedana i na njenoj 8-tjednoj kontroli zamolili smo liječnika opće prakse da joj pogleda stopala (imala je veliki razmak između njezinog velikog i drugog nožnog prsta) i tjedan dana kasnije imali smo dijagnozu Downovog sindroma, to je bio početak novog dijela našeg putovanja.
Pixabay
Bio je to šok, velika prilagodba. Što se onda dogodilo?
Malo smo se koncentrirali na obiteljski život. Rekli smo obitelji i vrlo bliskim prijateljima, ali u tom trenutku nismo brinuli o tome da kažemo drugim ljudima – usredotočili smo se na ulazak u rutina kao obitelj i pružanje našoj djeci što je više moguće ljubavi i to nam je pomoglo da ostanemo prizemljeni i brinemo se sebe. Zatim, kada smo bili spremni, obavijestili smo ljude o našim obiteljskim vijestima i pobrinuli se da znaju da nam je ugodno razgovarati i odgovoriti na bilo koja od pitanja koja su, naravno, prirodno željeli postaviti.
Sretni smo što možemo reći da su naše obitelji s obje strane fantastične. Oni žele naučiti sve o našim svakodnevnim rutinama i što mogu učiniti da pomognu. Neprocjenjivo je znati da je netko tu ako su stvari malo teške, što ponekad zna biti.
Saznali smo o načinu na koji naša kćer, ili bilo koja osoba s dijagnozom Downovog sindroma, uči i obrađuje informacije i zdravstveni djelatnici (i novi prijatelji). pružio nam je i potaknuo nas da koristimo tehnike i alate kako bismo pomogli Laurie da procvjeta i napreduje kao pojedinac koji uživa u učenju i sudjelovanju u svijetu oko sebe nju.
Možete postaviti načine da pomognete svojoj djeci kada budu starija i načine da im pomognete kada vas nema.
To je imalo pozitivan utjecaj na način na koji sebe doživljavamo kao roditelje, jer se osjećamo sposobnim pomoći joj najbolje što možemo, jer mi uči kako uči, kako razmišlja i u tome znamo da činimo sve da joj pomognemo da bude sve što ima potencijal biti.
Imamo izazove. Ponekad se čini kao teška borba. Ali, osjećamo se sretnima, osjećamo se blagoslovljenima. Postoje li stvari koje bismo željeli da znamo? Pa, dobitni brojevi za lutriju za jednog! Ne možete znati budućnost, ali možete napraviti planove za svoju obitelj. Možete postaviti načine da pomognete svojoj djeci kada budu starija i načine da im pomognete kada vas nema.
Ali sigurno je najzdraviji način živjeti, za sebe, za svoju obitelj, biti ovdje i sada, uživati jedni u drugima, biti obitelj i prihvaćati izazove koji dolaze: jer će oni doći. Jer to je život.
Kad bismo napisali pismo od sebe sada, sebi na početku, to bi možda išlo otprilike ovako:
“Dragi nas,
Nemojte se previše brinuti. Zapravo ćeš biti dobro.
Vaša djeca su lijepa i nevjerojatna i nevjerojatna, a ponekad i dosadna i bijesna i nasmijavat će vas svaki dan.
Pokušajte ne brinuti o stvarima koje se još nisu dogodile.
Planirajte dobro, ali uživajte u svakom danu…
Bit češ dobro."
Tim Heyes je tech geek, obožavatelj metala, poduzetnik i ambasador down sindroma. Pročitajte više iz Quore u nastavku:
- Koji su neki uspješni načini na koje roditelji mogu naučiti svoju djecu odgovornosti?
- Moje dijete pita "zašto?" na baš sve. Kako da to riješim?
- Koji je najbolji kompliment koji ste dobili od svoje djece?
