Daniel Wilkenfeld je prvi put čuo za primijenjenu analizu ponašanja, temeljni tretman za djecu iz spektra, kada je njegovo vlastito dijete dijagnosticiran autizam. Nešto mu odmah nije sjelo. Terapija primijenjene analize ponašanja, ili ABA, uči autističnu djecu ponašanjima koja su prirodnija njihovim neurotipskim vršnjacima - poput kontakta očima ili samostalno izvršavanje zadataka — i obeshrabruje ponašanja koja se smatraju ometajućim u učionicama i drugim društvenim okruženjima, poput mlataranja rukama ili drugih oblika stimming. Terapija je intenzivna i traje satima svaki dan.
"Brzo su se oglasila zvona za uzbunu", kaže Wilkenfeld. Osim uloge roditelja, Wilkenfeld je profesorica sestrinske etike na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Pittsburghu i ima doktorat znanosti. u filozofiji. Ubrzo nakon što je njegovom djetetu dijagnosticiran autizam, saznao je da je i on u spektru.
Wilkenfeldu se činilo da cilj ABA-e nije pomoći djeci da budu najsretnija, najsigurnija verzija samih sebe - bio je natjerati ih da se uklope. Terapija, sa svojim strukturiranim sustavom nagrađivanja, činila mu se prisilnom. Nije želio vidjeti kako njegovo dijete postaje bilo tko drugi osim onoga što jest.
“Sviđa nam se njihovo autistično ja. Sviđa nam se što su hiperfokusirani na stvari,” kaže Wilkenfeld. “Mislim, ponekad bi to moglo biti frustrirajuće. Nije uvijek zabavno igrati u istom skeču iznova i iznova, svaki dan, ali to se samo činilo tko su oni. I nismo ih htjeli pokušati uvježbati da rade nešto drugo.”
Godinama su autistični ljudi osuđivali ABA. Mnogi opisuju trajnu traumu, osjećaj niske vlastite vrijednosti i poteškoće u postavljanju granica kao rezultat terapije. U međuvremenu, pružatelji medicinskih usluga i osiguranja hvale ABA kao najučinkovitiji lijek. Za roditelje autistične djece može biti zbunjujuće snalaženje u ovom razlomljenom krajoliku. Koga bi trebao slušati?
Kada kažete ljudima da njihovo osjetilno iskustvo nije tako loše, kada tjerate dijete da ponavlja nešto više puta, to je uvredljivo.
Wilkenfeld, zajedno s drugim istraživačima i zagovornicima, tvrdi da je krajnje vrijeme da povjerujemo iskustva autističnih osoba — i pitati što znači "učinkovita" terapija za autističnu djecu i odrasle osobe.
Ljudi koji podržavaju ABA često će tvrditi da djeci daje vještine da bolje funkcioniraju samostalno iu društvenim situacijama. Prema tim standardima, funkcionira. Španjolski su istraživači objedinili rezultate 26 različitih studija o ABA. Njihovi rezultati, objavljeni u časopisu Pregled kliničke psihologije, otkrili su da ABA ima srednje do velike učinke na intelektualno funkcioniranje, jezik, vještine svakodnevnog života i društveno funkcioniranje.
Ali zagovornici autizma ističu da ti standardi ne uzimaju u obzir mentalno zdravlje ljudi koji prolaze kroz ABA. Kažu da ABA ohrabruje "maskiranje," ili mijenjanje vlastitog ponašanja kako bi izgledalo više neurotipično. Autistične osobe koje se maskiraju izložene su većem riziku od depresija, anksioznost i samoubojstvo. A neka istraživanja sugeriraju da je terapija povezana s Posttraumatski stresni poremećaj (PTSP).
Odrasli koji su prošli ABA kao djeca navode da su bili prisiljeni trpjeti zvukove ili osjećaje koje su doživjeli kao neodoljive ili bolne. Nekima su hrana i utjeha bili zadržani dok ne izvrše zadatak.
“Kada kažete ljudima da njihovo osjetilno iskustvo nije toliko loše, kada natjerate dijete da nešto ponovi iznova i iznova, to je uvredljivo", kaže Julie Roberts, govorna i jezična patologija i osnivačica the Therapist Neurodiversity Collective.
Roberts, poput Wilkenfelda, vidi ABA kao fundamentalno prisilu. Brine se da ih obučavanje djece s nagradama da rade stvari koje drugi ljudi žele da rade - od kojih im neke možda nisu ugodne - priprema za buduća zlostavljanja.
"Nije ni čudo što ta djeca odrastaju i izložena su većem riziku od iskorištavanja", kaže Roberts. Autistična djeca su više Vjerojatno biti seksualno, fizički i emocionalno zlostavljani od svojih neurotipičnih vršnjaka.
Nitko od naših sudionika nije tvrdio da ABA nije učinkovita ni na koji način, u obliku ili obliku. To nije bila njihova poanta. Njihova poanta je bila da je to štetno za njih.
Za mnogu djecu ABA nije loša, ističe Laura K. Anderson, specijalni edukator i dr.sc. kandidat koji istražuje autizam i inkluziju u obrazovanju. Početkom ove godine, Anderson, koji je autist, objavio je studiju u časopisu Autizam u kojem je intervjuirala sedam odraslih osoba s autizmom o njihovim iskustvima s ABA terapijom. Njihova sjećanja i kritike bile su iznijansirane. Ti su odrasli bili zahvalni za neke od praktičnih vještina koje su naučili kroz ABA - poput toga kako ostati siguran na pločniku - i za poboljšanja u jeziku i komunikaciji koja su stekli.
"Nitko od naših sudionika nije tvrdio da ABA nije učinkovita ni na koji način, u obliku ili obliku", kaže Anderson. “To nije bila njihova poanta. Njihova poanta je bila da je to štetno za njih.” Andersonovi sugovornici ispričali su da su bili fizički manipulirani, da su im oduzeti željeni predmeti i da su izgubili sveukupni gubitak slobode i autonomije.
Nakon Wilkenfeldovog iskustva s dijagnozom vlastitog djeteta, počeo je provoditi vlastito istraživanje o ABA. Na kraju je bio koautor analize o tome kako se ABA uklapa u četiri glavna načela bioetike: autonomija, neškodljivost (načelo "ne naškodi"), dobročinstvo (dobro ponašanje pacijenta) i pravednost. U svom radu, objavljenom u Časopis Kennedy Instituta za etiku, Wilkenfeld je tvrdio da ABA krši sva četiri.
Njegova najveća briga bila je načelo autonomije. Iako mala djeca općenito ne donose vlastite medicinske odluke, Wilkenfeld piše da roditelji trebaju donositi odluke koje najbolje poštuju slobodu njihove djece. On tvrdi da ABA to ne čini zbog svog elementa prisile.
Također je ustvrdio da s obzirom na dokaze koje imamo o negativnom utjecaju ponašanja maskiranja na mentalno zdravlje, svaka terapija koja potiče društveno kamufliranje krši načelo "ne naškodi".
Postoje načini da se postignu dobrobiti ABA-e bez te štete, kaže Anderson. Na primjer, jedan element koji se Andersonu sviđa kod ABA je analiza zadatka — proces raščlanjivanja složenog zadatka na korake koje je lako slijediti. Ali analiza zadataka nije posebna za ABA. Također je uobičajeno u radnoj terapiji, bez sustava nagrađivanja i regulirane prakse.
U svom radu s autističnom djecom, Roberts, koja je i sama autistična, razmišlja o vještinama i znanja koja će poboljšati kvalitetu života njezinih pacijenata, a ne one oko njih udobno. Njezin cilj nije potpuna neovisnost. “To ne mora nužno pomoći njihovom mentalnom zdravlju”, kaže ona.
Kao prvo, Roberts podučava svoje pacijente o neurotipskim iskustvima njihovih vršnjaka, bez očekivanja kamuflaže. "Moraju shvatiti da neurotipično iskustvo može biti drugačije", kaže ona. Roberts također radi sa svojim klijentima na razvijanju samopouzdanja - vlastitog osjećaja autentičnog autističnog identiteta. Zatim će ih naučiti o zdravim granicama i vještinama za izbjegavanje viktimizacije, kao što je razlika između prijatelja i nasilnika. Ne postoji službeni naziv za Robertsin pristup, ali ona ga voli nazivati "terapijom informiranom o neuroraznolikosti" ili "terapijom informiranom o traumi".
Često je pogreška imati društveno definirane ciljeve o tome što se smatra vrijednim životom.
Postoje mnoge vrste terapija koje mogu biti korisne za podršku autističnoj djeci, poput kognitivne bihevioralne terapije, radne terapije i terapije igrom. Međutim, svaka vrsta intervencije može naštetiti autističnim osobama, ovisno o tome kako se prakticira. Ne postoji niti jedna fraza ili ključna riječ koja vam može dati naznaku hoće li terapija biti i etična i učinkovita. Međutim, ovaj vodič mreže za samozastupanje autista ocrtava prakse koje biste trebali tražiti u terapiji, kao što je integracija interesa autistične osobe u intervenciju, i crvene zastavice na koje treba paziti, kao što je zahtijevanje od autistične osobe da ne koristi pomoćne tehnologije kao što je generiranje govora uređaja.
Roberts priznaje da nije lako pronaći terapeuta koji radikalno prihvaća neuroraznolikost, pogotovo kada mnogi pružatelji usluga ABA koriste isti jezik. Ona predlaže intervjuiranje pružatelja usluga o njihovim ciljevima liječenja; primarni bi trebao biti poboljšanje mentalne dobrobiti vašeg djeteta. Crvene zastavice na koje treba pripaziti: terapeut koji vam ne dopušta da prisustvujete sastancima s vašim djetetom ili terapeut koji od vas traži da izbjegavate uskočiti kad vidite svoje dijete u nevolji.
Terapija utemeljena na neuroraznolikosti ne jamči da dijete neće biti ometajuće u tradicionalnoj učionici. To ne jamči da će moći živjeti neovisno - ali možda to ne bi trebao biti cilj bilo koje terapije, kaže Wilkenfeld. “Često je pogreška imati društveno definirane ciljeve o tome što se smatra vrijednim životom.”
Roberts se slaže: "Ne trebamo se pretvarati u druga ljudska bića kako bismo maksimizirali udobnost drugih."
