Ako ste nedavno saznali da je vaše dijete autističan, možda doživljavate mješavinu emocija. Možda vam je laknulo kada ste saznali više o njima neurodivergencija, ali se boji onoga što budućnost može donijeti. Možda ste uzbuđeni što im možete pomoći da pristupe podršci koja će im pomoći da napreduju, ali ste zabrinuti oko toga kako se povezati s tim uslugama i smještajem. Sve te emocije su potpuno razumljive.
"Prvi korak je duboko udahnuti i osigurati da imate ono što vam je emocionalno potrebno", kaže Zoe Gross, direktorica zagovaranja za Mreža za samozastupanje autista (ASAN). “Mnogim je roditeljima jako teško kada dobiju dijagnoza autizma“, kaže Gross.
Stigma i strah jake su sile koje utječu na to kako naša kultura gleda i govori o autizmu. No edukacija o autizmu može vam pomoći da bolje razumijete svoje dijete, borite se protiv stigme i "učite stvarnost ovog invaliditeta", koji je za autistične osobe "samo način na koji živimo svoje živote", Gross kaže. "Nama to nije strašno."
Vrste terapija, intervencija i prilagodbi koje će vaše dijete trebati ovise o njihovoj individualnoj situaciji. Kada je vaše dijete
"Ako vaše dijete nema pouzdan način komunikacije, to je prvi prioritet", kaže Gross. Od ključne je važnosti pomoći svom djetetu da pronađe način da izrazi svoje želje i potrebe. Za neku autističnu djecu to znači govornu terapiju. Drugi koriste uređaje za pretvaranje teksta u govor ili alate koji ljudima omogućuju komunikaciju bez razgovora.
Fizikalna terapija, radna terapija i psihoterapija sve su opcije koje bi mogle pomoći vašem djetetu da stekne nove vještine. Ako se vaše dijete bori sa svojim rukopisom ili uči vezati cipele, na primjer, radna terapija bi mogla pomoći. Kad bi im dobro došla pomoć u koordiniranijem hodanju i kretanju, fizikalna terapija bi mogla biti dobra opcija. Ako se osjećaju tjeskobno, preopterećeno ili depresivno - ili ako im je teško shvatiti kako se osjećaju i kako odgovoriti na svoje osjećaje - terapija razgovorom može biti potrebna. Pristupite svim vrstama terapija od kojih bi vaše dijete moglo imati koristi; samo jedan možda neće zadovoljiti sve njihove potrebe.
Usluge predaha još su jedan resurs. “Skrbnici autističnih osoba mogu pozvati nekoga tko će se brinuti za njih jedno poslijepodne ili vikend kako bi se mogli odmoriti”, kaže Gross. Ako vam je potrebno malo vremena za sebe - ili s prijateljima, obitelji ili vlastitim terapeutom - dok obrađujete svoje osjećaje o autizmu vašeg djeteta, usluge predaha bi mogle pomoći.
Pristup uslugama za autizam
Ako vaše autistično dijete pohađa državnu školu i prima tzv Posebna edukacija, zakonski moraju dobiti Individualni obrazovni plan (IEP), koji uključuje obrazovne ciljeve djeteta i plan za njihovo postizanje. Ovaj plan, koji sastavlja škola, „mora biti osmišljen za jednog učenika i mora biti istinski individualizirani dokument”, navodi Ministarstvo obrazovanja SAD-a. Učitelji, roditelji, školski administratori, drugi stručnjaci poput savjetnika, a ponekad i sami učenici mogu dati svoj doprinos tim planovima.
Ovisno o potrebama vašeg djeteta, škola može osigurati terapije, pomoćnike jedan na jedan u razredu, alternativne i dodatne komunikacijske uređaje i još mnogo toga.
Ako je vaše dijete premlado za pohađanje javne škole, moglo bi biti kvalificirani za usluge rane intervencije, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti.
Osim što morate utvrditi koje su terapije i usluge potrebne vašem djetetu, također je važno osigurati da vaše dijete ne prima usluge koje su ukorijenjene u štetnim idejama o autističnim osobama. "Ako se usluga temelji na tome da se autistična osoba doima kao da nije autistična, umjesto da se fokusira na ono što joj je potrebno, to je za nas doista problem", kaže Gross. “Preporučamo da se ne koristi ABA [primijenjena analiza ponašanja],” koja je “u osnovi upotreba nagrada i kazni kako bi se netko uvjetovao da pokaže određeno ponašanje”, kaže ona.
ABA je najčešće korištena terapija za autizam. Međutim, pristup, koji je nastao 1960-ih, zaogrnut je poviješću pritiska na autistične osobe da se prilagode idejama o tome kako izgleda "normalno" ponašanje - u biti ohrabrujući maskiranje autizma, kao što je pritisak na autističnu djecu da uspostave kontakt očima, prestanu mlatarati rukama ili ne govore o njihovim posebnim interesima. U jednoj 2018 studija autistične djece i odraslih, istraživači su otkrili da je gotovo polovica ljudi koji su bili podvrgnuti ABA terapiji u ranom djetinjstvu "ispunila dijagnostički prag za PTSP".
Kada komunicirate sa svojim školskim okrugom, možete odbiti usluge koje ne želite da vaše dijete prima. "Roditelji mogu definitivno reći da ne žele da njihovo dijete dobije ABA", kaže Gross. „Mogu se pobrinuti da IEP ne govori o tome da dijete izgleda kao neautistično, da nema ništa o smanjenju stimming, da ne dopušta sputavanje ili izolaciju djeteta”, dodaje ona.
Uostalom, cilj je pomoći vašem djetetu da bude sretno, uspješno i napredno - a ne izbrisati njegov autizam.
Dodatni resursi za roditelje o autizmu
- ASAN-a “Počnite ovdje: vodič za roditelje autistične djece” pokriva što je autizam i koje su usluge dostupne (i kako procijeniti kvalitetu tih usluga). Također dijeli informacije o američkim zakonima koji štite prava vašeg djeteta. Jedan takav zakon je Zakon o Amerikancima s invaliditetom, koji “zabranjuje diskriminaciju na temelju invaliditeta pri zapošljavanju, državnom i lokalnom vlada, javni smještaj, komercijalni objekti, prijevoz i telekomunikacije.” Drugi je Zakon o obrazovanju osoba s invaliditetom, koji “zahtijeva od javnih škola da svoj djeci s invaliditetom koja ispunjavaju uvjete učine dostupnim besplatan odgovarajuće javno obrazovanje u najmanje restriktivnom okruženju koje odgovara njihovoj osobi potrebe."
- Vodič kroz autizam za osobe koje misle, organizacija koja objedinjuje resurse kao što su obrazovni sadržaji o autizmu i informacije o autističnoj zajednici i organizacijama za zagovaranje.
