Bilo je previše svijetlo i bez oblaka vani a moj sin je nastavio urlati dok smo supruga i ja pokušavali dobiti svoje pitanja van na liječnik. Osjećao sam se nevezano i samo sam želio - ne, potrebna — znati jednu stvar: Kako zvuči piskanje?
Moj sin je pogledao zdrav tog poslijepodneva. Jurio je po ordinaciji pulmologa, hvatajući papir na stolu za pregled prije nego što je pregledao trake papira poput lovca za krzno iz 17. stoljeća. Neprestano se smiješio. Ali bio je bolesna. I nismo znali što da radimo.
U posljednjih mjesec dana dvaput je bio hospitaliziran. Naš znatiželjan, glasan, 18-mjesečni dječak od 30 kilograma već je dvaput otišao iz curenje iz nosa do divlje respiratorne smetnje. Opasno nizak kisik. Disanje je bilo toliko otežano da se njegovo malo tijelo počelo šibati naprijed sa svakim izdahom. Drugi put je bio toliko bolestan da je proveo dva dana u PICU.
U obje epizode, brzo je odbio: šmrcati do prijema u bolnicu za manje od šest sati. U obje epizode, laboratorijski rezultati bili su bljutavi: rinovirus. Obična prehlada. Kako je mogla stvar tako jadna i
U obje epizode, nakon što je nekoliko dana proveo u bolnici, moj sin bi opet bio dobro. Doslovno bi poskakivao u svom bolničkom krevetu. Liječnici i medicinske sestre mudro bi kimali i govorili: "Izgleda sjajno!"
I desetak dana bi bio. Zatim je šmrk postao sloj sluzi i otišao je niz zečju rupu.
Nisam imao odgovora za ovaj teror. Naučio sam da će se veliki dio našeg života promijeniti, neko vrijeme. Moj se svijet koji sam tek nastanio u rutini pomicao. Zaledila su me sva velika pitanja koja sam mogao dočarati: Koliko loše ovo može postati? Što će se dogoditi s mojim sinom? Koliko su loši odgovori na ova pitanja?
Trebalo mi je nešto, bilo što da se uhvatim. Dakle, želio sam jednu stvar. U liječničkoj ordinaciji, nakon postavljanja drugih pitanja, želio sam znati što je piskanje. Točno.
Kako je to zvučalo?
Liječnik je rekao: "Što?"
“Zviždanje. Kako to točno zvuči”, rekao sam.
"Zato što nam je rečeno da je to ključna stvar koju treba slušati, a još uvijek nismo sigurni što je to", dodala je moja supruga.
“Pa, ovaj, to je zvuk koji se proizvodi kada netko ne može lako pokretati zrak u plućima, a alveolarne vrećice moraju na silu...”
Moja žena ga je zaustavila: „U redu. Ali što to radi zvuk Kao?"
"Neka vrsta zvižduka, da", rekao je liječnik.
Pitao sam: "Možeš li to imitirati?"
Zastao je. Gledao nas je kao da smo ga upravo zamolili da putuje kroz vrijeme.
Ovaj je liječnik proveo prošli sat pregledavajući kontrolnu listu na svom računalu, a da nije uspostavio kontakt očima s nama. Na našu vremensku liniju bolesti našeg sina odgovorio je turobnim, uvježbanim obrascima “mmm” i “uh huh”. Nije imao vlastitih pitanja ili komentara. Za nas je on bio metronom koji je bio obučen za rad s ljudima.
Trebalo mi je više. Zvižduk kako? Kao zvižduk vlaka? Prokleta limena zviždaljka iz Titanski? Kao ptica pjevica? Ima tisuću zvižduka. Dođi. Koji?
Od svih stvari ove zime, osjećao sam da bih mogao ponovno biti otac, ako mogu definirati piskanje. Kad bih mogao imenovati nešto tako glupo i manje kao što je zviždanje, mogao bih vratiti malo kontrole.
Ove zime čuo sam nove zastrašujuće zvukove kako iz tijela našeg sina dopiru - plameni kašalj, prigušeno jecanje šmrklja koje su mu prekrivale dišne puteve poput čaure. Htjela sam uhvatiti piskanje na djelu, ne samo zato što sam mislila da možemo pobijediti plimu bolesti koja će uskoro zahvatiti našeg sina, već i zato što sam htjela nešto imenovati, utvrditi.
***
Prvu noć u siječnju oklijevala sam. Znali smo da nešto nije u redu. Moj sin je mogao zaspati, ali ne i ostati tamo. Malo je kašljao. Rekao sam: „Ne, ne, pokušajmo ga ponovno spustiti. Tako je umoran. Pusti me da ga pokušam zaljuljati.” Pokušao bi zadremati, spavati sat vremena, a onda opet ustati, radeći za svaki udah, hukćući poput životinje koja se pokušava izvući na snijegom prekriveno brdo.
Nešto poslije 4 sata ujutro, moja supruga je podigla košulju mog sina, pogledala mu grudi i upitala me: "Da li i tebi to izgleda loše?" Koža mu je bila povučena preko grudnog koša i on počeo je pumpati glavu i vrat (uskoro bih naučio deskriptore poput "interkostalnog povlačenja" i "poklona", ali u ovom trenutku nisam imao zastrašujuće medicinske Pojmovi). Pozvali smo liniju medicinske sestre. Sestra je zamolila da sluša njegovo disanje preko telefona. Ona učinila. "Morate odmah u bolnicu", rekla je.
Vodio sam sina na njegove praćenje. Liječnici i medicinske sestre smiješili su se kako je moj sin bio bučan, sladak i srdačan i odmahivali glavama. Nitko nije imao odgovore. "Luda zima, zar ne?" rekao je netko.
Vozili smo se preko područja Sjevernog Teksasa do bolnice koja je izgledala kao da je jučer izgrađena, sama sa svojim parkirališnim poljima u preriji u ponoć. Ušli smo na vrata i prepustili kontrolu. Sve je bilo u redu: IV, cijevi s kisikom, rendgenske snimke prsnog koša, mrzovoljni sestre, ljubazni liječnik hitne pomoći, bronhodilatatori, klaritromicin, manevriranje našeg sina iz krila u krevet i natrag.
Tri dana nakon prijema moj sin je bio kod kuće. Bolnica je mislila da bi to mogla biti bakterijska upala pluća, možda samo jednokratna reakcija na generacijski lošu sezonu gripe (na kraju krajeva, bila je to strašna sezona gripe; samo u Teksasu preko desetak djece umrlo je od gripe i prehlade). Vodio sam sina na njegove praćenje. Liječnici i medicinske sestre smiješili su se kako je moj sin bio bučan, sladak i srdačan i odmahivali glavama. Nitko nije imao odgovore. "Luda zima, zar ne?" rekao je netko.
Dva tjedna kasnije i naš sin se ponovno razbolio. To što smo znali što se događa pogoršalo je situaciju. Popodne curi iz nosa, hvata se dah do 22 sata. Moja supruga se ovaj put odvezla u bolnicu. Sjedila sam na stražnjem sjedalu, sinovljeva je ruka držala moj kažiprst, a on je frknuo i puhao, uspostavljajući onu vrstu kontakta očima koji životinje ostvaruju kada pokušavaju sakriti ozljedu. Čak i uz samo svjetla na autocesti, vidjela sam da su mu prsti i obrazi crvenili.
U bolnici se situacija pogoršala. Tretmani koji su prošli put uspjeli sada nisu. U bolničkoj sobi se udvostručio broj liječnika i medicinskih sestara i tehničara. Kad se to dogodi, znate da ne ide dobro; kad svi navuku dodatne slojeve haljina i naočala, još je gore.
U bolnici se situacija pogoršala. Tretmani koji su prošli put uspjeli sada nisu. U bolničkoj sobi se udvostručio broj liječnika i medicinskih sestara i tehničara. Kad se to dogodi, znaš da ne ide dobro.
Prisutni se znojio dok je počeo pričati o tome kako nam protokoli visokog protoka kisika ne daju rezultate kojima smo se nadali, i zbog toga...
"Zvuči kao da idemo na PICU", rekao sam, prekinuvši ga.
Liječnik je kimnuo i izdahnuo: "Ideš u PICU."
Goli, osim pelene, čarapa i čarapa na rukama da ne iščupa IV, naš sin je brčkao cijelu noć. Prednizon. Više kisika u različitim omjerima. Usisavanje nosa i grla toliko mu je rigorozno da su mu se komadići krvi iz sinusa pomiješali s užadima šmrklji koje su izvukle iz njegova tijela. Začuli smo pucanje kad je repertoarski tehničar izvukao veliki komad šmrklja iz grla. Mogli smo čuti kako zrak ispunjava prostor.
Supruga i ja liječnicima u dvorani dostavljali smo detaljnu obiteljsku anamnezu, razgovarali o našim navikama dva psa i jesu li lizali lice našeg sina, pokušali su se prisjetiti sitnih zvukova koje bi mogao ispuštati dok je jede. Bio sam ponosan što sam mogao iznijeti svaku statistiku i ispričati manje promjene u njegovoj prvoj godini života. Moji roditelji su radili u bolnicama na raznim mjestima. Kažem sebi da se malo bojim smrti. Mislim da još uvijek radim.
Niste sigurni gdje odložiti svoj strah, svoju patnju, kako ih izvagati kao da su staklenke s baldahinom u staroegipatskom podzemlju.
Dva dana kasnije, i moj sin se stabilizirao. Nije mu trebao dodatni kisik. Smiješio se i proždirao kutije sokova i marširao - doslovno marširao - svojim bolničkim krevetom. Isprobavao je osnovne cvrkute naprijed-natrag s medicinskim sestrama i nama. Laboratorij se vratio s istim odgovorom kao i prije: rinovirus.
To nije bilo dovoljno dobro. Kod kuće smo supruga i ja bili u misiji. Uklonili smo sina iz vanjskog svijeta. Odvlačili smo ga od situacija s drugom djecom - razreda, prijatelja. Svukao je svoju spavaću sobu do plahte na svom krevetiću, drveni namještaj i filtar za zrak. Odustao sam od slobodnjaka kako bih preuzeo bodovanje kod kuće. Moja supruga, u svojoj prvoj godini iznimno zahtjevnog financijskog posla, uložila je vječni, nepokolebljivi napor da bude na dva mjesta odjednom. Dadilja našeg sina naučila je koristiti usisivače za nos, nebulizatore i drugu opremu.
Našao sam bolje doktore. Postao sam Sam Malone nebulizatora. Najintenzivnije otrežnjujuće jutro u životu proveo sam u čekaonici dječje bolnice koja je specijalizirana za strojeve, proteze i opremu. Svima je teško, to je istina, ali vidite obitelj koja se kreće svijetom s duboko bolesnim djetetom - djetetom objektivno bolesnijim od vašeg (znali smo da naš sin nije imate bolest kao što je cistična fibroza) - i niste sigurni kamo staviti svoj strah, svoju patnju, kako ih izvagati kao da su staklenke s baldahinom u staroegipatskom podzemni svijet.
A onda, prije mjesec dana, naš sin je imao treću epizodu disanja. Ovaj put smo ga držali izvan bolnice. Moja supruga i ja bili smo u platonskom dvopolovnom modu. Imali smo lijekove i opremu pod ključem. Namjestio sam cijevi za raspršivač kako bi netko od nas mogao sjediti pored krevetića umjesto da mora držati masku milimetar od lica dok spava. Osjećali smo se kao stari profesionalci. Naša se marljivost isplatila. Bio je bolestan, mi smo mu pomogli i ozdravio je.
***
Prošlo je mjesec dana od njegove posljednje epizode. Nitko nije mogao točno opisati kako zvuči piskanje. Zamišljam da postoji raspon. Kladim se da za svakog od nas zvuči drugačije.
Kontrola koju sam toliko željela u ranim danima bolesti mog sina malo je izblijedila. Manje me privlači ideja očinstva kao svjetlucavog cilja koji je pred tobom, zvona plemenitog postignuća koji zvoni do kraja života. Ova zima mi je pokazala da je gubitak kontrole nužan roditelju. Ne znaš ništa i moraš nastaviti.
Moj sin ima tešku, izlječivu astmu u djetinjstvu. Vjerojatno nešto drugo, nešto suptilno i kronično s njegovim imunološkim sustavom. Bila je to generacijski loša godina u SAD-u za sve bolesti gornjih dišnih puteva. Moj sin je magnet za patogene koji voli slatko ustati u lica druge djece. Sve su to samo prolazne činjenice. Oni su istiniti. Ali oko njega je još 100 točaka tame, malih nepoznanica i širih praznih točaka. Teško je ne posuditi brigu.
Ali sada je toplije. Uzima inhalator kao šampion. Savladao je riječi baj-pa i bu. Sve više izlazi. Trči po travnjaku i laje svoju verziju "ptice!" kod ptica. Znam taj zvuk. To je sve što mogu čuti.
