Na igralištu sam sa svojim dvogodišnjim blizankama u toplo proljetno jutro. Nebo je vedro i bez oblaka. Djevojke su pronašle lokvu, a Clementine je pala usred nje, izazvavši gromoglasan smijeh svoje sestre Penelope, koja je brzo slijedila njihov primjer. One su nedvojbeno sestre. I danas se ponašaju isto.
Ali oni su drugačiji. Način na koji je bilo koji skup braće i sestara drugačiji, da. Ali i više od toga. Penelope se redovito druži s drugom malom djecom. Clementine više voli biti sama kad je u neposrednoj blizini drugih. Također je sklona izbjegavati izravan kontakt očima. To je zato što je Clementine, moja žena i ja nedavno saznala autističan.
Clementine je službeno dijagnosticirana autizam sa 21 mjesecom. Moja supruga i ja nismo sigurni hoće li njezina dijagnoza biti stanje koje će promijeniti život ili neće imati nikakvog utjecaja. Da je to bilo prije nekoliko godina, Clementine bi, rekli su nam, bila dijagnosticirana Aspergerova bolest.
Kad smo prvi put čuli Clementininu dijagnozu, moja supruga i ja imali smo vrlo različite reakcije. Odmah je briznula u plač. Danima je plakala. I još uvijek je u procesu tugovanja za "savršenim životom" koji smo zamislili za svoju djecu. Moja emocionalna reakcija nije bila tako trenutna.
Prvo sam morao kontekstualizirati Clemmynu dijagnozu. Proveo sam prvih 30 godina svog života boreći se da prevladam nekoliko anksioznih poremećaja. Protiv svih očekivanja, uključujući i svoja, sada sam iskusan odvjetnik i standup komičar. Moja žena je još veća enigma: klinička psihologinja s bipolarnim poremećajem. Ona se predstavlja kao urnebesna, vesela figura, ali stvarnost je da je kronično suicidalna i svakodnevno se bori da ustane iz kreveta. Ako se pokaže da je "blagi autizam" Clemmyjev križ koji treba nositi, to nije ništa zastrašujuće, pomislio sam, od tereta koje smo moja žena i ja već prevladali.
Najveći strah moje žene je da će Clementine biti nemilosrdno ismijavana i maltretirana tijekom djetinjstva. Ali više me brine to što se Clementine osjeća inferiorno u odnosu na Penelope.
Sigurno nisam bez svojih briga. Najveći strah moje žene je da će Clementine biti nemilosrdno ismijavana i maltretirana tijekom djetinjstva. Više me brine to što se Clementine osjeća inferiorno u odnosu na Penelope, što doduše proizlazi iz mog vlastitog iskustva kao blizanke. Brat i ja krenuli smo u vrtić u jesen 1983. godine. Vrtić je za većinu djece bio pola dana, ali za mene cijeli dan. Živo se sjećam samo jednog dijela prvog dana škole: ne sjećam se čekanja autobusa ili rastanka s mamom, ali još uvijek mogu zamisliti brata kako odlazi kući u podne.
Prije vrtića polagali smo prijemni ispit kako bismo uočili potencijalne probleme u učenju. Kao rezultat mog evidentno niskog rezultata na jednom dijelu testa, škola mi je predložila da poslijepodne u vrtiću provedem pohađajući program pod nazivom KEEP. Ne sjećam se mnogo o tome što smo radili u KEEP-u. Ono što je očito ostalo u meni je činjenica da me je izdvojilo kao "drugačijeg" - čak i od mog vlastitog brata. Nadao sam se da će za moju kćer biti drugačije.
Naš je pedijatar prvi put izrazio zabrinutost oko autizma na Clementininom 12-mjesečnom zdravstvenom pregledu. Bez ikakvog našeg podbadanja, upotrijebila je riječ "samopodražavajući” kako bi opisala način na koji se Clementine ponekad umirivala tijekom posjeta. Supruga je odmah shvatila što joj pedijatrica sugerira i slomila se na mjestu.
Već smo sumnjali, ali smatrali smo da je prerano da liječnik sugerira da je autistična. Profesionalci specijalizirani za dijagnosticiranje autizma neće ni pokušati postaviti definitivnu dijagnozu prije 18 mjeseci. Stimming je osobina ponašanja povezana s autizmom, ali je također unutar područja tipičnog ponašanja dojenčadi. Kad sam pedijatricu suočila s takvim razmišljanjem, povukla se i ispričala se zbog nepotrebnog uznemiravanja.
Naravno, ne bi toliko peckalo da to nije nešto o čemu smo već razmišljali. Čak i prije nego što su naše djevojčice mogle puzati, primijetio sam jak kontrast između kvalitete kontakta očima između Penelope i Clementine. Penny je uvijek pokazivala više interesa za ljude, pokazujući posebno intenzivan i dugotrajan kontakt očima. S druge strane, Clementine su oduvijek više zanimale stvari. Dok je Penny proučavala konture mog lica, Clementine bi provela 30 minuta igrajući se s malenom pločicom koja je bila pričvršćena na njihov podni mobitel. Penelope se redovito igra s nekoliko mjeseci starijom kćeri naše susjede. Clementine očito želi stupiti u kontakt s njima, ali nešto je koči.
Unatoč svim tim zapažanjima, moja supruga i ja pretpostavili smo da se kontrast između Penelope i Clementine može pripisati osobnosti. Čak bismo se šalili da je Penelope bila komičarka poput svog tate, a da je Clementine bila mizantrop, kao i njezina mama.
U tjednima nakon našeg posjeta wellnessu, moja supruga i ja bili smo više zaokupljeni Clementininim fizičkim razvojem. Dok je Penny počela hodati s 10 mjeseci, Clementine je i dalje imala problema s sjedećim položajem. Odobrena joj je fizikalna terapija, ali smo imali problema s pronalaženjem odgovarajućeg terapeuta. Jedini terapeut koji se pojavio kod nas bio je alergičan na mačke i nije htio ni prekoračiti prag. Clementine je konačno počela hodati sa 16 mjeseci, što je sasvim unutar normalnog raspona godina. Nakon svog tog stresa, bilo je to puno buke ni oko čega.
Ali baš kad smo došli na zrak, došlo je vrijeme za Clementininu 18-mjesečnu provjeru zdravlja. Zakazali smo ovo kod drugog pedijatra da isprobamo par svježih očiju. Nismo planirali razgovarati o autizmu, ali on se očitovao kada smo izrazili zabrinutost zbog Clementinina govornog razvoja. S 18 mjeseci dijete bi trebalo moći reći nekoliko (pojedinačnih) riječi, reći i/ili odmahnuti glavom "ne" i pokazati nekome što želi. Clementine nije ispunila nijedno od ovih očekivanja.
Iako smo i supruga i ja otišli na procjenu očekujući dijagnozu, svejedno je bila uznemirujuća kad je postala službena.
Pedijatar je uputio Clementine na procjenu za programe rane intervencije, uključujući procjenu autizma. Unutar nekoliko tjedana, Clementine je dobila odobrenje za usluge rane intervencije, uključujući govornu terapiju, radnu terapiju, posebne upute i procjenu autizma. Do trenutka kada joj je postavljena dijagnoza, više od mjesec dana primala je tjednu kućnu terapiju.
Clementine je procijenio psiholog u našem domu. Sjela je na pod sučelice psihologu. Stavio joj je razvrstivač oblika pred noge i pozvao je da u njega stavi predmete. Međutim, svaki put kad bi pokušala ugurati predmet u rupu, on bi ga blokirao rukama. Neurotipično dijete, rekao je, naposljetku će na ocjenjivača gledati kao na oblik komunikacije. Clementine je, međutim, ostala usredotočena na predmete, opetovano ih pokušavajući silom pomaknuti. Čak ju je spriječio da izađe iz dnevne sobe, a ona i dalje nije uspjela ponuditi nikakav značajan kontakt očima. Tijekom cijelog ispita pokazivala je ograničene geste, slabe vještine imitacije, nije koristila funkcionalan izražajni jezik, čak je imala poteškoća s odazivanjem na svoje ime.
Iako smo i supruga i ja otišli na procjenu očekujući dijagnozu, svejedno je bila uznemirujuća kad je postala službena. Moja žena je pokušala suspregnuti suze, ali opet je bila shrvana. Možda nije bila iznenađena dijagnozom, ali još nije bila spremna prihvatiti je.
Neposredno nakon evaluacije, psiholog je odvojio vrijeme da se obrati slonu u sobi: "Jesmo li učinili nešto loše kao roditelji?" Njegov je odgovor bio, ukratko, ne. Uzrok autizma, prema liječniku, vjerojatno je genetski i nema nikakve veze s roditeljskim odlukama koje smo do tog trenutka donijeli. Ali naravno, prirodno je osvrnuti se unatrag i nagađati o određenim postupcima ili izborima koji su doneseni usput.
Srećom, moja žena i ja imamo konkretne dokaze da čimbenici okoline nisu uzrokovali Clementinin autizam. Imali smo studiju blizanaca u stvarnom životu. Penelope je bila izložena istim čimbenicima okoline i ne pokazuje znakove autizma.
I ja se brinem za Penelope. Nakon dijagnoze saznao sam da je oko sedam milijuna Amerikanaca u "tipičnom razvoju". djeca koja imaju braću i sestre s teškoćama u razvoju suočavaju se s mnogim izazovima — i radostima — kao i njihova roditelji.
Roditelji očekuju da blizanci budu drugačiji. Ali koliko drugačije, ne možete ni zamisliti. Sada je jasno koliko se njihov rast razlikuje. Penelope se razvijala ispred krivulje i nastavlja biti izvrsna u mnogim područjima. Neki dan je počela zveckati abecedom dok je prelazila stazu s preprekama. Bilo je nevjerojatno, a ipak sam se osjećao krivim što sam pljeskao njezinu uspjehu. Ponekad je teško oduševiti se Pennynim postignućima bez osjećaja krivnje zbog Clementininih ograničenja. Ne želimo da se Clementine osjeća loše zbog svojih sposobnosti, ali ne želimo da se Penelope osjeća zanemareno prigušivanjem našeg uzbuđenja zbog njezinih postignuća.
I ja se brinem za Penelope. Nakon dijagnoze saznao sam da je oko sedam milijuna Amerikanaca u "tipičnom razvoju". djeca koja imaju braću i sestre s teškoćama u razvoju suočavaju se s mnogim izazovima — i radostima — kao i njihova roditelji. No, suočavaju se i s nizom drugih problema. Na primjer, neki zamjeraju zahtjeve koje im u ranoj dobi postavljaju njihova braća i sestre; mnogi se osjećaju zapostavljeno od svojih često preopterećenih roditelja.
Već smo osjetili da smo upali u ovu zamku. Čini se nemoguće ne. Iako smo bili svjesni ovih potencijalnih problema, moja supruga i ja smo svoje emocionalne resurse odmah usmjerili prema Clementine. Nenamjerno smo počeli manje obraćati pozornost na njezinu sestru blizanku. Prije dijagnoze, moja jutarnja rutina s djevojkama obično je uključivala sat ili nešto više od TV-a, ili koliko god mi je trebalo da se dobro snađem. Sad, sve ovisi o tome koja se beba prva probudi. Ako smo samo ja i Penny, posao je kao i obično (Prase Pepa, ulica sezama, Inside Out, Moana, itd.). Međutim, ako je Clementine ranoranilac, predavanje je u toku. Osjećam se pod pritiskom da izbjegavam TV pod svaku cijenu i uključim je u prodruštvene igre i aktivnosti.
Malo je porazno. Srećom, imamo pomoć za Clementine. Kroz program rane intervencije u New Yorku sada ima pravo na do 20 sati terapije i podučavanja tjedno. Štoviše, instruktori nisu tu samo da pomognu Clementine. Velik dio njihovog posla sastoji se u podučavanju moje supruge i mene kako raditi s autističnim djetetom i školovati ga. Studije pokazuju da rana intenzivna bihevioralna intervencija poboljšava učenje, komunikaciju i društvene vještine kod male djece s autizmom. Čak je moguće da će Clementine s vremenom izgubiti neke simptome i biti bez simptoma do trenutka kada krene u vrtić. Iako sam zabrinut zbog puta koji je pred nama, optimističan sam u pogledu njezine budućnosti.
Iako sam zabrinut zbog puta koji je pred nama, optimističan sam u pogledu njezine budućnosti.
Ipak, trebat će mi neko vrijeme da se drugačije ponašam prema svojim curama. Neki dan smo se moja supruga i ja igrali s njima na našoj terasi. Penelope i Clementine šarale su kredom, što je zabava koju obje uživaju. Bili smo vani već dobrih sat vremena kad je Penelope odjednom postalo dosadno i htjela je ući unutra. Otišla je. Nekoliko minuta kasnije, pitao sam Clementine želi li ući unutra, što je dočekano potpunim neodgovorom. Samo je nastavila crtati bez brige na svijetu. Na kraju je došlo vrijeme za večeru i rekla sam Clementine da se moramo vratiti unutra. Još jednom je nastavila crtati. Odlučio sam se vratiti unutra i čekati kraj vrata, očekujući da će me Clementine slijediti. Da je to bila Penny, potrčala bi za mnom. Međutim, Clementine me ignorirala.
Zatim je kliknulo: Clementine nije poput većine djece. Iako nisam baš siguran što to podrazumijeva, poznajem svoju kćer i znam da ona uživa u samoći. Ne mogu je privući, ali je možda mogu natjerati svojom čistom prisutnošću. Pa sam se vratio van. Clementine se nasmiješila od uha do uha i popela mi se u krilo. Zadržala se na trenutak i zgrabila me za nos. Oboje smo se glasno nasmijali. Trenutak kasnije ispustila je kredu i ušla unutra, a da me nije ni osvrnula.
"Možda je ovako imati autistično dijete", pomislila sam. Tada sam se prvi put od dijagnoze slomio. Mislim da to nisu bile suze tuge. Bilo je to od radosti učenja da razumijem svoju kćer.
