Nijedan roditelj nikada nije spreman u potpunosti se nositi s tim smrti djeteta, ali nova studija sugerira da nemaju puno šanse za to. To je zato što mnogi liječnici predugo čekati da kaže roditeljima da je njihov neizlječivo bolestan djeci ponestaje vremena i bore se da prenesu druge ključne informacije o svom umirućem djetetu, prema nalazima objavljenim u časopisu BMJ potporna i palijativna skrb. Zapravo, gotovo polovica roditelja smatrala je da im je prekasno rečeno da njihovo dijete nema mogućnosti. I dok bolje vrijeme i ponašanje uz krevet neće vratiti ovu djecu, poboljšanje načina na koji zdravstveni djelatnici rješavaju ove situacije moglo bi učiniti svijet razlike za ožalošćene obitelji.
“Studije su pokazale da roditelji koji donose odluke za svoje dijete s uznapredovalim rakom dosljedno ukazuju potreba za istinitim i pravovremenim dostavljanjem informacija na netehničkom jeziku kako bi se izgradilo povjerenje”, onkolog dr. Camilla Lykke, koja je koautorica studija, govori Očinski.
Igranje aktivne i informirane uloge nevjerojatno je važno za obitelji koje moraju tugovati zbog gubitka otprilike 50.000 djece u SAD-u svake godine. Za njihove roditelje smrt djeteta povećava vjerojatnost razvoda i pustoši mentalno i tjelesno zdravlje, zbog čega je majkama i očevima mnogo teže preživjeti kasno djeca. Jedan studija od preko 69.000 žena otkrilo je da je njihov rizik od smrtnosti porastao za 326 posto dvije godine nakon smrti djeteta.
Ipak, dosadašnja istraživanja pokazuju da kvaliteta skrbi za djecu na kraju života - osim što ublažava simptome i poboljšava kvalitetu ili čak duljinu života - može pomoći roditeljima da se nose s tim. To ne mijenja težinu njihovog gubitka, ali je mala, ali važna utjeha. To je također mjesto gdje liječnici zeznu. Iako su te situacije za obitelji izuzetno teške, istraživanja pokazuju da se liječnici bore i s prenošenjem tih osjetljivih informacija.
Kako bi dali točnu sliku o tome kako to utječe na roditelje, Lykke i njezin tim ispitali su 136 majki i 57 očeva koji su preživjeli smrt djeteta zbog neizlječive bolesti - više od polovice djece roditelja koji su sudjelovali nisu preživjeli svoje prvo godina. Nakon što su roditelji ispunili upitnik od 122 stavke osmišljen da procijene percepciju kvalitete komunikacijski zdravstveni djelatnici koji se nude tijekom liječenja njihovog djeteta sve do njegove smrti. Rezultati su otkrili da se gotovo svi roditelji, 98 posto, složili da bi liječnici trebali obavijestiti mame i tate čim bude jasno da njihovo dijete nema mogućnosti.
Međutim, ne ide uvijek tako, a 42 posto roditelja reklo je da im je prekasno rečeno da će njihovo dijete umrijeti. Čak i više, 43 posto, reklo je da je smrt bila šok, sugerirajući da nisu bili adekvatno pripremljeni za vođenje do nje, a 31 posto roditelja izjavilo je da se nisu mogli oprostiti na način na koji su Želio. Možda čak i srceparajuće, 15 posto roditelja nije saznalo da će njihovo dijete umrijeti do 24 sata prije toga dogodilo, 12 posto im uopće nije rečeno, a 11 posto nije shvatilo da im dijete umire sve dok nisu otišao.
“Bili smo prilično iznenađeni da je 42 posto roditelja odgovorilo da im nitko od osoblja nije rekao da njihovo dijete nema još puno života”, rekao je Lykke. Važno je napomenuti da se nalazi temelje na iskustvima roditelja u danskim bolnicama, a ne u SAD-u. jedan, a moguće je da bi brojke mogle biti i veće u američkim bolnicama, ali to zahtijeva dalje studija. Lykke vjeruje da je trenutna studija primjenjiva i drugdje.
“Ova studija je provedena u Danskoj, ali vjerujemo da bi naši nalazi mogli biti generički”, kaže ona.
Preporuke za roditelje s neizlječivo bolesnom djecom relativno su univerzalne. Ključno je jasno razjasniti komunikacijska očekivanja kada su djeca u palijativnom stanju, posebno u pogledu toga kako i kada žele najteže informacije, prije nego što dođe do te točke. Ono što zdravstveni djelatnici iz ovoga mogu naučiti jest da ih previše delikatno postupanje s roditeljima kad im djeca umiru može još više slomiti. Ovi roditelji već prolaze kroz jedno od najtežih zamislivih iskustava i mogu se nositi s istinom, ali moraju znati što mogu očekivati i na što se pripremiti. A ako liječnici trebaju dodatnu obuku ili pisane smjernice kako bi roditeljima rekli što trebaju čuti, Lykke preporučuje da buduća istraživanja pogledaju najbolji mogući način za to.
"Rezultati mogu podići svijest o važnosti pružanja poboljšane edukacije i obuke za zdravstvene radnike koji rade s djecom s dijagnozom koja ograničava život i njihovim roditeljima", dodao je Lykke. “Kako bi se unaprijedila praksa, nacionalne smjernice o visokokvalitetnoj komunikaciji na kraju života trebale bi se smatrati dijelom budućeg programa specijalizirane pedijatrijske palijativne skrbi.”
