Aspergerov sindrom nije službena dijagnoza od 2013. godine. The Dijagnostički i statistički priručnik Američkog psihijatrijskog udruženja (DSM-V) objavljen je te godine i u njemu se navodi da bi svakome kome je dijagnosticirana Aspergerova bolest trebala biti dijagnosticirana poremećaj autističnog spektra. Iako je Aspergerov sindrom, nazvan po austrijskom istraživaču Hansu Aspergeru, dodan u DSM samo 19 godina ranije, kasnija istraživanja su pokazala da se ne razlikuje dovoljno od drugih vrsta autizam da opravda zasebnu dijagnozu.
Dakle, upravo tako, Aspergerov sindrom - procjenjuje se da utječe 37,2 milijuna ljudi diljem svijeta - izbrisano je iz knjiga u SAD-u
Ipak, šest godina kasnije, taj izraz ostaje. Tisuće Amerikanaca, mladih i starih, nastavljaju se identificirati kao osobe koje imaju Aspergerovu bolest. Neki sebe nazivaju "Aspies".
"Došlo je do odbijanja od strane Aspergerove zajednice jer mnogi ljudi na to gledaju manje kao na dijagnozu, a više kao na svoj identitet", kaže Adam McCrimmon, dr. sc.
Mnogi roditelji također preferiraju izraz "Aspergerov". poremećaj autističnog spektra. Lakše ih prihvaćaju i razumiju nego široku krovnu dijagnozu - pogotovo kada njihovo dijete nema kognitivna i jezična ograničenja kao mnoga druga autistična djeca.
"S jedne strane, može biti potpuno olakšanje kada vaše dijete dobije blažu dijagnozu", kaže Edith Sheffer, dr. sc., povjesničar, bivši na Sveučilištu u Kaliforniji, Berkeley; autorica Aspergerova djeca: Porijeklo autizma u nacističkom Beču; i majka djeteta kojem je dijagnosticirana Aspergerova bolest. “Osim toga, Aspergerova bolest ima konotaciju superosobe ili pameti.”
S druge strane, Aspergerova dijagnoza može umanjiti izazove s kojima se ova djeca svakodnevno susreću. "U konačnici, to može biti medvjeđa usluga djeci koja trebaju pomoć", kaže Sheffer. “Iz mog iskustva, država postavlja crveni tepih za dijagnozu autizma više nego za Aspergerov. Znajući to, mnoge bi obitelji — uključujući i moju — odskočile od klinike, jer su različiti liječnici često dolazili do različitih zaključaka.”
Prilikom podnošenja zahtjeva za usluge za svog sina, Sheffer je koristio njegov autizam dijagnoza, a ne Aspergerova, kako bi dobio adekvatnu pomoć. “Ono što je nepravedno prema djeci”, napominje ona, “je da je nakon pet godina terapije moj sin bio bolji od drugog djeteta s Aspergerom koje nije dobilo terapiju.”
Djeca koja ne dobivaju tretman koji im je potreban je samo po sebi vrlo dobar razlog da se ukine taj termin. Ali postoji i jednako jak, iako neugodniji, razlog za odustajanje od "Aspergera" - njegovog imenjaka koji simpatizira naciste.
“Priručnici za roditelje uvijek su sadržavali odlomak koji kaže da je Hans Asperger učinio prekrasne stvari za ovu djecu. Jednom sam čak odvela sina psihijatru koji je rekao 'trebao bi se osjećati dobro zbog ove dijagnoze; ti si nazvan po heroju.”
Hans Asperger, pedijatar u Beču za vrijeme Trećeg Reicha, dugo se smatrao prvim stručnjakom koji je identificirao vrste djece kojima bi, da su procijenjeni između 1994. i 2013., vjerojatno bila postavljena Aspergerova dijagnoza. Nije skovao pojam "Aspergerov sindrom", ali je objavio istraživanje o ovoj djeci, što je dovelo do toga da je britanska psihijatrica Lorna Wing nazvala sindrom po njemu u temeljnom radu iz 1981. godine.
Asperger je prepoznao da ta djeca pokazuju abnormalne obrasce ponašanja i da se bore da se uklope u društvo - ali je također primijetio njihove superiorne kognitivne i jezične sposobnosti. Vjerovao je da su te posljednje karakteristike ovu djecu učinile poučljivim i stoga “korisnim”. Što se tiče djece s više onesposobljavajućih oblika autizma, međutim, na njih se gledalo kao na izgubljene slučajeve. Dakle, Asperger ih je poslao u Am Spiegelgrund, dječju kliniku u Beču, na smrtnu dozu barbiturata.
Ali ovaj dio priče je pokopan. Nakon što je pao nacistički režim, samo dio o Aspergeru koji je spašavao određenu djecu postao je predanje. Tako je više od 70 godina bio viđen kao prvak za djecu iz spektra autizma. “Priručnici za roditelje uvijek su sadržavali odlomak koji kaže da je Hans Asperger učinio divne stvari za ovu djecu”, kaže Sheffer, koja je sve to otkrila u svojoj knjizi iz 2018. Aspergerova djeca. “Jednom sam čak odvela svog sina psihijatru koji mi je rekao ‘trebao bi se osjećati dobro zbog ove dijagnoze; ti si nazvan po heroju.”
Prije nego što je započela istraživanje za svoju knjigu, Sheffer nije imala razloga sumnjati u Aspergerovu izvrsnu sliku. "Zapravo sam krenula ispričati herojsku priču, temeljenu na sugestiji da je on etiketirao i štitio djecu s superiornim sposobnostima - poput psihijatrijske Schindlerove liste", kaže ona. “Ali prva datoteka u prvoj arhivi koju sam otvorila rekla mi je da je prava priča bila vrlo drugačija.”
S obzirom na ove činjenice, čudo je što je Aspergerov status lažnog heroja preživio tako dugo. Sheffer vjeruje da je to djelomično opstalo zato što se, kao i većina bečkih liječnika, Asperger nikada službeno nije pridružio nacističkoj stranci. “Ali on je bio nacist u svemu osim po imenu, radio je u gornjim ešalonima programa eutanazije i svjesno prebacivao djecu na ubijanje”, kaže ona. Nakon rata postao je ravnatelj dječje bolnice i počeo se mitologizirati kao nacistički otpornik koji je spašavao djecu. Sheffer kaže da je ostao na moćnoj poziciji sve do svoje smrti 1980., tako da se nitko nije usudio izazvati ga.
Unatoč njegovim nepopravljivim postupcima, moglo bi se reći da Asperger zaslužuje barem nešto zasluga za identificirati autističnu djecu koja bi inače proletjela ispod radara i cijeniti svog nadređenog sposobnosti. Sheffer sruši ovu ideju.
"Odajem priznanje Lorni Wing", kaže ona. “Naše razumijevanje Aspergerove bolesti je zbog njenog rada. Sindrom je nazvala po njemu iz profesionalne ljubaznosti, ali je napravila vlastito istraživanje, koje je bilo mnogo sofisticiranije i opsežnije od njegovog. Njegov rad je bio loš posao u žurbi na temelju samo četiri studije slučaja. Također je ovu djecu nazvao sadistima, zlonamjernima i psihopatima, što na njemačkom ima konotaciju kriminala.” Wing se riješio sve te proklete i otvoreno lažne retorike.
“Ovo nije samo PC stvar – ona dotiče ljude u njihovoj srži. Oni misle: ‘Asperger me možda ubio’ ili ‘možda je poslao mog sina da bude ubijen’.”
McCrimmon kaže da, šest godina nakon što je DSM-V izašao, ne poznaje nijednog kliničara koji djeci još uvijek dijagnosticira Aspergerovu bolest. Ako su neki stručnjaci postavljali dijagnozu, nadamo se da su ih Shefferovi nalazi odvratili - ili će ih odvratiti čim postanu svjesni. Ali kako se samoproglašeni Aspies, koji se ne slažu s DSM-V, osjećaju o svojoj etiketi u svjetlu ove vijesti?
"Ljudi su mi rekli da se pripremim za odbijanje, pa sam iznenađen koliko mi ljudi piše da se više nikada ne mogu zvati Aspie", kaže Sheffer. “Osjećam da je 90 posto komentara koje primam u tom duhu, od ljudi koji su se ranije identificirali s Aspergerom, a koji to više ne čine. Ovo nije samo PC stvar - ona dotiče ljude u njihovoj srži. Oni misle, Asperger me možda ubio ili možda je poslao mog sina da ga ubiju.”
U konačnici, Sheffer vjeruje da je na svakom pojedincu da odluči hoće li se nastaviti identificirati kao osoba s Aspergerom. “Mislim da bi ga liječnici trebali prestati koristiti; to ne bi trebala biti etiketa nametnuta nikome drugome”, kaže ona. "Ali u osnovi vjerujem da je Aspergerova bolest rođena iz eugeničke hijerarhije, želje da se razdvoji tko je invalid, a tko superosoba." Posljednjih godina ona kaže, postoji pokret da se te vrste etiketa potpuno napuste i umjesto toga na autizam gleda kao na multidimenzionalni, heterogeni sindrom koji stručnjaci sada poznaju biti.
Poremećaj iz spektra autizma nije savršena dijagnoza - a budući da je tako širok, možda se ne čini najboljim za ljude koji bi dijagnosticirali Aspergerovu bolest prije 2013. No kako psihijatrija napreduje dalje, McCrimmon kaže da će vjerojatno u ne tako dalekoj budućnosti postojati točnije podgrupe unutar autizma.
Međutim, dok to vrijeme ne dođe, poremećaj autističnog spektra je najbolja oznaka koju imamo - pogotovo sada kada znamo istinu o Hansu Aspergeru.
