Prije smrti svog dvogodišnjeg sina Henryja, komičar i glumac Rob Delaney zapravo je radio na knjizi za “kolege roditelje vrlo bolesne djece”. Ali kad je saznao da će tumor na mozgu neizbježno ove godine oduzeti život svom sinu, Delaney je prestao raditi u knjizi kako bi se usredotočio na to da bude uz svog sina na kraju života. A sada, osam mjeseci udaljen od tragedije, otac troje djece objavio je dio projekta napuštene knjige i pretvorio ga u esej o tome što zapravo znači biti roditelj kronično bolesne bebe.
Delaney počinje razlažući kako su se uobičajene stvari poput vožnje autobusom počele osjećati i normalno i neredovito u isto vrijeme. Svi dvogodišnjaci vole uzbudljivu avanturu u autobusu, ali ne vozi se svaki dvogodišnjak jer ih treba voziti tamo-amo između dvije bolnice.
“Ne želim ga voziti autobusom u drugu bolnicu jer se ne želim natjecati s drugim znatiželjnim putnicima kada moram uključiti njegov stroj za usisavanje da isiše slinu i sluz koja se skuplja u traheotomskoj cijevi,” Delaney napisao. “Ipak bi volio ići autobusom. On ima dvoje. Unatoč tjelesnim poteškoćama koje ima nakon operacije uklanjanja tumora na mozgu, vrlo je oštar mentalno i uzbuđen je zbog velikog crvenog autobusa na kat kao i svaki drugi mali dječak”
Delaney nastavlja opisujući iscrpljenost od odgajanja bolesnog djeteta kao nešto slično tome da imate svoje lice “natrpano vrućim smećem”. Bez obzira na to, to nije činilo njegove svakodnevne posjete bolnici, ništa manje radostan.
“Uvijek sam sretan što svakog jutra uđem u bolnicu i vidim ga. Uzbudljivo je svaki dan ući u njegovu sobu i vidjeti ga i vidjeti kako me vidi. Operacija uklanjanja tumora ostavila mu je Bellovu paralizu na lijevoj strani lica, tako da je opuštena i opuštena. Lijevo oko mu je također okrenuto prema unutra, zbog oštećenja živca. Ali desna strana njegova lica je nevjerojatno izražajna, a ta strana se razvedri odmah kada uđem u sobu”, napisala je Delaney.
Dalje je objasnio da su liječnici shvatili da Henry ima tumor tek kada je Delaney jednom od njih rekla da njegov sin nikad ne začepi ili ne povraća prije nego što povraća. Neka vrsta tumora zvanog ependimom pritiskala je dio mozga koji kontrolira te reflekse. Ipak, uklanjanje tumora je ono što je Henryja ostavilo tako onesposobljenog i da mu je potrebna traheotomska cijev za gutanje.
“Moja supruga me nedavno naišla plačući i slušajući snimke njegovog brbljanja prije dijagnoze i operacije. Snimio sam njegovu braću kako rade dojmove Alana Partridgea, a Henry je bio u pozadini, vjerojatno se igrao s perilicom posuđa i samo razgovarao sam sa sobom, tečno beba. Jebena glazba, o moj Bože, želim ga ponovno čuti. Sada ima pjenastu cijev za traheotomiju u svom prekrasnom grlu, što ga čini nijemim”, piše Delaney.
Na kraju svega Delaney objašnjava da je želio napisati knjigu za roditelje bolesne djece koju je opisan kao vječito "umoran i tužan, poput duhova, hoda hodnicima bolnica", ali on to jednostavno ne može učiniti više.
"...priča naše obitelji ima drugačiji završetak nego što sam se nadao", napisao je. “Možda ću u budućnosti napisati drugu knjigu, ali sada je moja odgovornost prema mojoj obitelji i meni samoj dok tugujemo našeg lijepog Henryja.”
