Opera prije nego što moja kći izgubi sluh

click fraud protection

“Izgubila je pola sebe sluha od kada je zadnji put bila testirana”, rekao mi je doktor.

"Prije koliko je to bilo vremena?" Pitao sam.

“Prije otprilike šest mjeseci.”

Pogledala sam svoju kćer, koja se u tom trenutku sklupčala u liječničku stolicu i sakrila lice svojom dugom crnom kosom.

“Što se događa nakon nje gubi sluh?” Pitao sam.

“Možda ima pravo na kohlearni implantat, ali samo na jedno uho. Ipak, nikad nisam vidio da je netko izgubio toliko sluha u tako kratkom vremenu. Nisam mogao tako dobro vidjeti u njeno uho, pa možda i postoji tekućina to uzrokuje gubitak sluha. Prepisat ću vam antibiotike, za svaki slučaj.” S tim je doktor napustio sobu.

Proteklih nekoliko mjeseci, moja supruga i ja primijetili smo da se činilo da sluh moje kćeri nestaje. Stalno smo morali dizati ton i ponavljati se samo da nas ona čuje. Razgovarali bismo s njom iz druge sobe, očekujući odgovor, da bi nas dočekala tišina. Kad bi je netko od nas išao tražiti, igrala bi se sa svojim lutkama, nesvjesna da smo izvikivali njeno ime.

Ovu priču podnio je a Očinski čitač. Mišljenja izražena u priči ne odražavaju stavove Očinski kao publikacija. Činjenica da priču tiskamo, međutim, odražava uvjerenje da je zanimljivo i vrijedno čitanja.

Glasnoća na našoj televiziji porasla je s razine 30 pa sve do 50, što je maksimum. A noću, kada bih je ušuškao, morao sam pritisnuti usne na njezine uši kako bi mogla čuti riječi: "Volim te i laku noć."

Pogledala sam svoju kćer u liječničkoj stolici. Rođendan joj je bio sljedeći tjedan, a ona će se okrenuti star 9 godina. Podigla je glavu i rekla: „Zašto svaki put kad dođem ovamo, uvijek dobijem loše vijesti? Sada više nikada neću čuti ptice kako pjevaju ili nešto slično.”

Suze su počele navirati na moje i njezine oči.

Čučnuo sam. “Kad biste izgubili sluh, koja je jedina stvar koju biste željeli čuti?”

Bez oklijevanja je rekla: “Opera. Želim čuti operu.”

Od svih stvari na svijetu koje je mogla reći, to je bilo zadnje što sam očekivao.

"U redu. Sutra ću nam kupiti karte za operu.”

Zagrlio sam i stisnuo njezino malo tijelo.

Liječnik se vratio s receptom. “Želio bih da se vrati sljedeći mjesec na još jedan test sluha da vidim je li tekućina u njezinom uhu koja uzrokuje gubitak sluha.”

Uzela sam recept, znajući da nije tekućina koja uzrokuje gubitak sluha moje kćeri. Krivac je genetski poremećaj nazvan Sticklerov sindrom. Uzrokuje ga mutacija gena koja ograničava stvaranje kolagena, koji sprječava razvoj vezivnog tkiva u područjima kao što su oči, kosti i uši.

Otkako se moja kćer rodila, nosi slušne aparate, ali supruga i ja smo pretpostavili da će ona izgubiti sluh tek kasnije u životu. Nazovi to željnim željama ili budalastim optimistom, ali nadao sam se da nikada neće doći dan kada moja kći više neće moći čuti naše glasove.

Htjela sam plakati. Iskreno sam mislio, tamo u ordinaciji tog liječnika, izgubit ću ga i doživjeti emocionalni slom, ali nisam mogao. Moja je kćer ovisila o meni. Tražila je od mene sigurnost i utjehu.

Kako roditelj prihvaća i tješi svoje dijete kada dobije strašnu dijagnozu, znajući da će izvan čuda doći neizbježno?

Moja kćer je rođena ovakva. Ovo je njen život sa 9 godina. Već je imala više operacija na očima i ušima. Nije odlučila imati gubitak sluha i vida. Nije se željela roditi s fizičkim nedostacima s kojima je živjela iz dana u dan.

Jedino čega sam se mogao sjetiti je: "Mi smo borci." Moja obitelj i ja imamo vjeru u Jednog većeg od nas. Vjerujemo da je ova jedna epizoda u životu moje kćeri dio većeg putovanja koje ćemo mi – ne ona sama – podnijeti, i to sam joj rekao.

Utješiti dijete koje zna da je na jednosmjernom putu do potpunog gubitka sluha je bolno. Vidjeti svoje dijete kako plače teškim jecajima, znati kao otac da ništa ne možete učiniti, više je srceparajuće.

Dok smo krenuli kući, moja je kći zamolila da ona bude ta koja će sa svojom majkom i sestrom podijeliti vijest o njenom skorom gubitku sluha. Potekle su suze.

Kasnije tkapu noć, stavio sam nju i njenu stariju sestru u krevet. Nekoliko minuta kasnije začula sam šuštanje iz njihove sobe i ušla i zatekla svoju najstariju kćer kako grli malenu.

"Što nije u redu?" Pitao sam.

“Imala je loš san“, odgovorio je moj najstariji.

"Sanjala sam da ti i mama razgovarate i nisam te čula", rekla je najmlađa. “Ne želim oglušiti. Želim čuti."

Srećom, svjetlo je ugašeno jer mi je ugrizlo usnu i suze su počele padati. Ovaj put sam sakrio lice u njenu kosu. Poljubio sam je, znajući da postoji ograničeno vrijeme prije nego naši glasovi uđu u mrak, da se ne vrate. Dok sam zatvarao vrata spavaće sobe, molio sam se: “Molim te, Bože, daj nam još jedan dan. Ne dopustite da naši glasovi nestanu.”

Sljedećeg dana otišao sam u paviljon Dorothy Chandler i kupio ulaznice za nadolazeću operu Plácida Dominga, “El Gato Montés”.

Budući da je opera udaljena nekoliko mjeseci, poslao sam e-mail službama za goste s dva zahtjeva: adaptive uređaji koji će pomoći mojoj kćeri da čuje, i mogućnost da se upozna i fotografira s glumačkom ekipom. Tjedan dana kasnije, odgovorili su na to postojali bi prilagodljivi uređaji i da ćemo prije nastupa moći otići u backstage.

Moja jedina nada je da sluh moje kćeri traje toliko dugo kako bi mogla čuti glazbu i glasove koji će unijeti toliko radosti i svjetla u njezin život.

Zachery Román je pisac govora i slobodni novinar sa sjedištem u Los Angelesu. Otac je dviju kćeri i uživa pjevati operu pod tušem, na veliku žalost njegove supruge.

Autizam i njegove definicije: od eholalije do nade

Autizam i njegove definicije: od eholalije do nadeAutizamPosebne PotrebeOčevi GlasoviSredište Neuroraznolikosti: AutizamPoremećaj Iz Spektra Autizma

“Kažu da ima autizam.”Nisam pratio suprugu na pregled kod razvojnog pedijatra. Uzeo sam nekoliko dana bolovanja ne tako dugo prije, i nisam mislio da bi bilo razborito uzeti još jedan. Sjećam se da...

Čitaj više
Očinski savjet: Kako se pripremiti za bebu s Downovim sindromom

Očinski savjet: Kako se pripremiti za bebu s Downovim sindromomStidnicaDownov SindromPosebne PotrebePromjena PelenaPitaj Dobrog Oca

Hej Oče,Moja supruga i ja upravo smo dočekali djevojčicu na svijetu! Jako sam oduševljen i želim biti uključen tata, ali u prvih mjesec dana kada je bila kod kuće nisam promijenio nijednu pelenu. P...

Čitaj više
Nova Gerberova beba prva je s Downovim sindromom

Nova Gerberova beba prva je s Downovim sindromomDownov SindromPosebne PotrebeBebe

Gerber Baby 2018 je najavljen danas, a on ulazi u povijest kao prvi dijete s Downovim sindromom biti počašćen titulom. Jednogodišnji Lucas Warren iz Daltona u Georgiji pobijedio je više od 140.000 ...

Čitaj više