Mislio sam da moja mala kći ima rak

click fraud protection

Sljedeće je sindicirano iz Proslavite hoćemo za Očinski forum, zajednica roditelja i utjecajnih osoba sa uvidima o poslu, obitelji i životu. Ako se želite pridružiti forumu, javite nam se na [email protected].

10:17 sati je i igraonica je sada otvorena na odjelu za hematologiju i onkologiju u dječjoj bolnici Miller u Long Beachu. Jedno po jedno, djeca ulaze s roditeljem i torbom za IV na kotačima iza njih, krećući se prema polici s knjigama ili stolu za umjetnost i obrt ili TV-u s Nintendo Wii. Volonteri iz Child’s Life pozdravljaju ih i pomažu im da se smjeste ako im zatreba.

Sada smo doma, ali smo bili tamo, u igraonici, prošli utorak i srijedu, barem 3 puta dnevno. Claire su se najviše svidjela kolica za kupnju igračaka, plastični kuhinjski set i Volkswagen Beetle kabriolet na baterije. Debeli aparatić joj je prekrivao desnu ruku i zapešće kako se ne bi petljala s IV cijevi, ali je ipak učinila koliko je mogla. Pokušala je pokupiti stvari koje su bile preteške, a onda se nasmijala kad su joj ispale iz ugušene ruke i pale na linoleum. Tri puta dnevno, po 2 sata, bilo je lako zaboraviti da je Claire pacijent.

“Rekli su da ne misle da je leukemija.”

Ovo mi je rekla Nikol, telefonom u ponedjeljak poslijepodne, između jecaja, kako je objasnila da nam je pedijatar savjetovao da Claire odvedemo na hitnu i pripremimo se za noćenje boravak. "Misle da je to vjerojatno nešto što se zove ITP." Krvni nalaz se još nije vratio, ali pedijatar je bio prilično siguran da će liječnici htjeti pratiti i liječiti Claire. Ugurala sam laptop u torbu i izjurila kroz vrata da ih dočekam u bolnici.

Mislio sam da moja kći ima rak

Zavladao je val panike, ali to je bio polagani val - poput onog koji je krenuo usred oceana i postupno dobivao paru dok se probijao prema obali. Ozbiljnosti je trebalo vremena da se izgradi i razvije. Krivnja nije. Krivnja je došla u vidu munja.

Trebao sam poslušati Nikol. Postavila je pitanja o Claireinim ružnim modricama 3 dana ranije, a ja sam rekao da je samo dijete koje uči hodati. Zamolila me da uzmem lijekove sljedeći dan jer su se pogoršali, a ja sam rekao da joj vjerojatno treba još željeza. Htjela je nazvati liječnika sljedeći dan, a ja sam rekao da damo lijeku vremena da proradi. Sljedeći dan je nazvala liječnika i te smo noći bili u hitnoj.

Dobro sam razmišljao o tome kako sam mogao ranije dobiti liječničku pomoć Claire. Počeo sam razmišljati i o tome koliko bi koštao boravak u hitnoj pomoći i da li ću morati izostati s posla i što je s probnim automobilom do kojeg sam se vozio bolnica koja se morala vratiti za 3 dana, i puno drugih stvari koje su me odmah osramotile jer se svjetlo mog života moglo boriti Rak. To su bile samo munje, ali svaka je činila nadolazeći val jačim.

Uveli su nas u sobu hitne pomoći i zamotali Claire u najmanju haljinu koju su imali i koja je još visjela preko njezina sićušnog tijela poput zavjesa na prozorima. Došli su liječnici i medicinske sestre da nam objasne da će uzimati krv i da se trebamo pripremiti za boravak od 3 noći – puno dulje nego što smo očekivali; Nikol nas je spakirala samo na jednu noć.

Vidio sam da se to povjerenje i ta nevinost nagrizaju i raspršuju i konačno se izdižu iz njezina tijela i otplutaju, da se više nikada ne vrate.

Ali prije svega, morali su uzeti krv i staviti IV kako bi se mogla liječiti. Do ovog trenutka, Claire je skakala oko svog krevetića, igrala se igračkama i petljala po haljini i oduševljeno se smiješila medicinskim sestrama. Nikol i ja smo kimnuli, položili je i držali joj lijevu ruku i nogu dolje, dok je jedna medicinska sestra držala desnu stranu, a druga je tražila venu.

Claire ga je izgubila. Mogli ste vidjeti izraz straha i zbunjenosti u njezinim očima dok je vrištala u znak protesta i tražila od nas neki oblik pomoći ili spasa. Promatrala je kako medicinska sestra priprema venu, a zatim se okrenula prema nama sa suzama koje su joj bespomoćno potekle iz očiju. Bila je to, daleko, najdraža stvar koju sam ikada vidio u životu. Pokušao sam reći “Ššš” i “U redu je, super ti ide” i protrljao joj glavu i suspregnuti vlastite suze. Ali svakih nekoliko sekundi gledala bi me u oči, moleći, ali i ja sam bio bespomoćan i ubrzo sam urlao zajedno s njom.

Nakon 5 minuta medicinske sestre su završile i Claire je skočila u Nikolin zagrljaj. Sestre su rekle da će se vratiti i da ćemo uskoro biti premješteni u drugu sobu, a ja sam rekao hvala i otišli su. Claire je sada sisala prste, držala se uz Nikol, nježno jecajući gledajući kako medicinske sestre izlaze. Nije izgubila povjerenje u nas, ali nijedna medicinska sestra joj se više ne bi približila a da ne čuje za to. Vidio sam da se to povjerenje i ta nevinost nagrizaju i raspršuju i konačno se izdižu iz njezina tijela i otplutaju, da se više nikada ne vrate, i srušio sam se. Val se srušio na obalu poput grmljavine, a ja sam pritisnula košulju na oči i zaplakala. Dijelom je to bilo povezano s njenim cvilenjem. Dijelom je to bilo povezano s činjenicom da smo imali još 3 noći ovoga. Barem.

Moja mama i njezin muž su se dovezli i donijeli nam večeru i grickalice, a zatim otišli u stan i vratili čarape i trenirku jer one drže bolnice na hladnom. Smjestili smo se u svoju sobu na trećem katu onoga što do jutra nismo otkrili bio je dječji centar za rak Jonathan Jaques. Nikol i ja mijenjali smo se između čvrste stijene i lokvica vodene pare koja venu - gotovo ništavilo, jedva da postoji, kao da ste odneseni u more. Claire su držali budnom do 22:30 uz preglede, a onda je konačno zaspala.

Mislio sam da moja kći ima rak

Svake noći medicinske sestre bi dolazile u zamračenu sobu dok smo spavali i provjeravale kako je Claire. Ponekad bi to bilo bez incidenata. Uglavnom bi to bio fijasko. Claire je odbijala da je dodirne ili da joj priđe bilo kakva medicinska sestra. Zalijepiti joj monitor srca na nožni prst? ne. Staviti joj termometar u pazuh? Nuh-uh. Stetoskop na leđima? Negativan. I bolje da poneseš pomoć da joj zakačiš Benadryl ili IVIG tretman na ruku. Povremeno smo spavali, sklupčani zajedno na stolici s osloncem za noge na izvlačenje, ili ja na stolici i Nikol u krevetiću s Claire. Bila je to zapravo prostorija velikodušne veličine, s vlastitom kupaonicom i puno prostora - vjerojatno zato što je mnogim pacijentima kojima je soba potrebna, potrebna je dugo vremena.

Sljedećeg jutra, Nikolina mama se dovezla da bude s nama. To je omogućilo Nikol i meni da se vratimo kući i istuširamo se, presvučemo se i spakiramo na odgovarajući način. Claire je odspavala dva i pol sata i još je spavala kad smo se vratili u sobu. Nikol i Gabriela sišle su dolje u kafeteriju, a Claire se ubrzo probudila, vidjela me i nasmiješila. Zgrabio sam je i igrali smo se, mazili smo se i gledali Doc McStuffins, pjevao sam joj pjesme i škakljao joj rolice za vrat. Ušla je medicinska sestra promijeniti posteljinu.

"Jesi li nov?"

"Hm, ne. Ja sam Clairein tata.

“Oh, znači sigurno si se obrijao ili tako nešto.”

“Ne, brzo smo otišli kući na tuširanje i mislim da više ne izgledam kao propalica.”

"O ne. Nisi izgledao kao... kao... propalica.”

"Hvala."

Taj dan je bio dobar dan. Do tada smo saznali da Claire ima ITP, a ne leukemiju, i da iako joj je broj trombocita pao na opasnih 11 prethodnog dana, vratilo se na 17 do trenutka kada smo stigli u hitnu (zdrava odrasla osoba ima najmanje 150 brojača, a postoji rizik od oštećenja mozga ispod 10). Ne bi trebali testirati ni njezinu koštanu srž. Stoga smo imali razloga biti optimistični da će tretman brzo vratiti Claire na noge. Iskoristili smo sobu za igru ​​i Claire se brzo sprijateljila s nekim drugim pacijentima i njihovim obiteljima. Nikolin tata je došao da nam se pridruži, a moja mama i njen muž su se vratili da pomognu. Osjećao sam se prilično dobro što sam najbolje iskoristio situaciju i otišao kući u četvrtak.

Mislio sam da moja kći ima rakPexels

Dok sam izlazio po večeru za sve veću gužvu u našoj sobi, ušao sam u dizalo s visokim, tamnokosim muškarcem. Vidio sam njega i njegovu ženu u hodnicima i igraonici, kako se igraju s njegovom kćeri koja je izgledala na oko 6 ili 7 godina. Imala je prorijeđenu kosu, ali je bila jako lijepa, iako se nije puno smiješila. Pritisnuo je gumb Lobbyja i kimnuo mi, što je bilo najbliže što sam ga vidio da se nasmiješi cijeli dan. "To je tvoja kćer?" Pitao sam. Sigurno je mislio da sam pitala: "Kako je tvoja kćer?"

"Oh, znaš", rekao je. “Dobri i loši dani.” Ovo nije izgledalo dobro i brzo me oborio s grga. Rekao mi je da njegova kći boluje od akutne mijeloične leukemije, da su se ona i njezina majka preselile u United Države iz Indije prije samo 2 mjeseca, i da ih je bilo bolno ostavljati svaku noć i prije spavati kod kuće raditi. Ispričao mi je sve o tome dok smo izlazili iz dizala, kroz predvorje Miller Children'sa i izlazili na parkiralište. Tu je stao i suočio se sa mnom. Nisam znao što bih rekao, hoće li riječi ohrabrenja uopće pomoći. “Pa, ona je jako draga djevojka”, rekao sam. “A ovo je sjajna bolnica.”

Složio se da jest, a onda se pozdravio i okrenuo i požurio do svog auta. Nije me pitao za naš boravak i bila sam izuzetno zahvalna što nije. Claire je prolazila kroz nešto strašno; ta je obitelj živjela, i još uvijek živi, ​​punu noćnu moru. Pomislila sam da sam ga barem trebala pitati kako se zove, a onda se predomislila. Ovo zapravo nije bilo društveno okruženje, a koliko bi bilo bolesno povezati se s nekim čija bi kćer napustila odjel za rak mnogo prije vaše? Koju sam mudrost stekao u manje od 24 sata koja bi mu mogla pomoći da ga vodim kroz živi pakao?

Koju sam mudrost stekao u manje od 24 sata koja bi mu mogla pomoći da ga vodim kroz živi pakao?

Sjetio sam se da smo ranije tog dana ubacili Claire u tricikl i paradirali njome hodnicima. Voli vjetar u lice, tog malog demona brzine. Podigao je njezino i naše raspoloženje. Međutim, kad smo se vratili u sobu, Nikol mi je rekla da je nad glavom dječaka u njegovoj sobi rekla njegovoj mami da bi želio da ga može jahati. Sada, potpuno ispuhan u našem SUV-u u praznom hodu, pitao sam se koliko je druge djece gledalo Claire i poželjelo da imaju njezinu sreću. Bez cijevi. Nema postolja s kotačima za povlačenje. Nema gubitka kose. Bez boli. Samo IV i mali aparatić za zapešće. Poslala sam poruku Aaronu na putu po večeru: “Jednostavno je teško dijeliti prostor s djecom koja ne idu kući”, ali odmah sam osjetila krivnju jer sam tako pomislila. Teško za mene? Jadna ja.

“Baš smo sretni.”

Te noći, Claire je ušla golemi očnjak zuba, koji ju je držao budnom i vrištala ravno kroz Benadryl i punila vrijeme između vrištanja na pregledima medicinskih sestara i mlaćenja toliko da je prekinulo tok lijeka koji je tekao kroz nju IV. Uzeli su još krvi kako bi joj pratili broj trombocita. Napokon je zaspala... Ne sjećam se sada, možda oko 3:30 ujutro. Nikol je opet spavala u kolijevci.


Mislio sam da moja kći ima rak
Pixabay

Probudili smo se oko 7:00 ujutro, iz navike, i pospremili sobu dok je Claire spavala. Hematolog bi nas primio za par sati s vijestima o njenom napretku. Odjednom je medicinska sestra gurnula glavu i pitala može li razgovarati s nama. Morali bismo pričekati da razgovaramo s hematologom da bismo bili sigurni, ali Clairein broj trombocita je pregledan. Željeli su vidjeti da se broj poveća na 40. Nakon dvije noći liječenja, bilo je 93. Održavalo se samo od sebe. "Znala sam da biste željeli znati", rekla je. Išli smo kući sljedeće jutro.

Nikol i ja smo se srušili jedno drugom u zagrljaj. Ne mogu izraziti koliko je to uzelo Nikol. Spavala je sporadično, nagurana u krevetić s bebom koja je često vrištala, budila se kad god Claire je željela dojiti i biti glavna osoba koja je drži kad su medicinske sestre trebale provjeriti ili se držati nju. U ukupno 60 sati u bolnici, Nikol je Claire ostavila na možda 90 minuta. Njezina stalna prisutnost očito je održavala Claire mirnom, umirujućom i relativno razumnom. Ovakvim bi svaka dobra majka dočekala priliku, a Nikol je na neki način odgovorila na taj izazov to me inspiriralo i natjeralo da se dublje zaljubim u najjaču, najnevjerojatniju ženu koju sam ikada znan.

Ostali smo stisnuti jedno za drugo i brisali suze drugome i šaputali kako smo sretni. Cijelo je iskušenje bilo emocionalno putovanje koje je produžilo, izobličilo i otopilo samo vrijeme, a čak je i sjajna vijest da idemo kući bila šok za sustav. Bili smo umorni i psihički se pripremali za 10:30 ujutro. Nismo bili spremni za sjajne vijesti u 7:30. Ipak bismo to uzeli.

Tog dana imali smo puno posjetitelja. Nikolini roditelji su ponovno došli da zadrže više osmijeha na Claireinom licu, a ja sam se zavalila na stolicu i zatvorila oči. Kad sam ih ponovno otvorio, Ellis i Gabriela su otišle, naša dobra prijateljica Teresa je došla i otišla, a stigla je još jedna dobra prijateljica Lora. Vrijeme igranja. Kad je otišla, u posjetu je došla još jedna dobra prijateljica Sara i njezina preslatka kćer Savannah. Vrijeme igranja. Aaron, Kristen i njihova malena dr. Hailey poslali su Claire medvjedića i prekrasan balon koji je ona inzistirala da svugdje nosi. Moj tata je došao u posjetu i on i Claire proveli su dva sata hihoćući se jedno drugome. Međutim, ubrzo smo opet bili samo nas troje, skupili smo se u hladnoj bolničkoj sobi sa Spužva Bobom i ostatkom teriyaki piletine.

"Sutra idemo kući", rekao sam.

"Luda", rekla je Nikol. Bijeg je bio udaljen samo nekoliko sati.

Ipak, nedovoljno blizu. Neposredno prije spavanja, Claire je konačno izvukla narukvicu za zapešće i otkopčala čičak, petljajući sa svojom sada izloženom IV cjevčicom. Zgrabio sam je i Nikol je ponovno stavila aparatić, ali kad smo to rekli medicinskoj sestri, rekla je da će morati ponovno staviti IV. Uglavnom, počni od nule.

Mislio sam da moja kći ima rak

Još nisu bili spremni za umetanje nove IV pa smo stavili Claire u krevet. U samo nekoliko dana u bolnici već se navikla na kasniji odlazak u krevet i na stalni kontakt s njima nas, pa je vrištala i naricala dok smo gasili svjetla i stajali ispred njezinih vrata, čekajući da čujemo dugotrajnu tišinu. Trajalo je oko 15 minuta, ali su njezine umorne oči konačno poklekle. Kad smo se vratili u sobu, Claire je ležala licem prema dolje u krevetiću, skupljenih koljena, stražnjice visoko u zraku, držeći svoj balon u desnoj ruci. Provukla ga je kroz rešetke, a sad se uzica uzdizala iz nje poput suncokreta i balona sama je lebdjela iznad bolničkog krevetića kao aureola, bdijući nad našim spavanjem, oporavljajući se kći. Osjećao se kao čudo. To je vjerojatno nešto najljepše što sam ikada vidio.

Sve smo to prošli tu noć. Ponovno su umetnuli IV, vrativši Claire u plačući, zastrašujući vodovod. Zatim je zaspala, i opet se probudila, vrišteći, kad su spojili Benadryl. Zatim je zaspala i ponovno se probudila, vrišteći, kada su započeli tijek IVIG tretmana. Nikol je spavala na ležaljci, a ja sam spojio dvije stolne stolice i pokušao se u njima sklupčati. Bilo je 2:00 ujutro. Te večeri medicinska sestra je imala najškripče cipele, kao da uvija pseću gumenu igračku, i dolazila je u sobu svakih dvadeset minuta. Ponekad i više, ako Claire pomakne mišić i IVIG protok se automatski isključi.

Provjerila je Claireinu temperaturu termometrom ispod pazuha, ali nije mogla dobiti valjano očitanje pa bi za nekoliko minuta zabila metalni vrh između svoje ruke sedam ili osam puta. Pitala sam je li doista potrebno iskušavati sudbinu umornom, frustriranom bebom. Rekla je da jest. Oko 3:30 ujutro, tijekom petog ili šestog pokušaja te runde, Claire je otvorila oči i pogledala me. Osvrnula sam se. Nitko se od nas nije pomaknuo, sve dok nisam polako odmahnuo glavom i nijemo je preklinjao da ignorira medicinsku sestru i ode spavati. Claire je pogledala svoju majku s druge strane sobe, koja je čvrsto spavala u mraku, i također zatvorila oči.

Kao roditelji, morate biti spremni vjerovati u sebe i svoju djecu kada stvari postanu teške.

Nikol je odspavala par sati, a ja manje od 2, ali smo stigli do četvrtka ujutro. Ušla je medicinska sestra i izvadila Clairein IV. Hematolog je zakazao pregled za 2 tjedna i odjavio nas. Otišao sam po auto dok je Nikol nosila Claire i završila pakiranje. U 10:35 privezali smo je u autosjedalicu i izašli iz bolnice, duboko zahvalni za njeno zdravlje i našu slobodu, nježnu njegu i brz tretman cijelog Long Beach Memoriala i Miller Children's osoblje. To... ne znam... olakšanje, valjda je najbolja riječ, bilo je neizrecivo. "Je li se to doista dogodilo?" Pitao sam. Nikol je samo odmahnula glavom.

Slučajno smo ostavili balon. Ostavili smo pločicu s imenom koju je Nikol obojila i zalijepila na vrata. Napustili smo "Tko sam ja?" upitnik koji je naveo Claireine godine, omiljenu TV emisiju i najbolju prijateljicu i druge stvari. I mnoga druga djeca su to objavila na svojim vratima. Na jednoj je 15-godišnji dječak napisao "Kad se uplašim, ja... (Rak me se boji!)" Nisam vidio 15-godišnjeg dječaka u blizini. Pitala sam se je li mi upravo nedostajao tijekom našeg boravka. Pitala sam se ne može li napustiti svoju sobu. Pitao sam se hoće li ljudi vidjeti kako medicinske sestre skidaju Claireine plakate s vrata. Pitala sam se što bi druga djeca rekla da pitaju gdje je Claire i čuju da mora ići kući. Neki od njih su previše mladi da bi shvatili zašto bi ona stigla kući, a oni ne. Ili, još gore, možda nisu.

Mislio sam da moja kći ima rak

Claire se odlično snalazi. Dva dana nakon što je napustila bolnicu, šetala je kampusom Long Beach State i Ranchom Los Alamitosom kako bi fotografirala rođendan. Dan nakon toga lutala je OC sajmom, mazila domaće životinje i zalijevala se fontanama koje su izvirale iz zemlje oko nje. Dan nakon toga vratila se u vrtić.

Je li se to doista dogodilo? Je li Clairein imunološki sustav doista samo doveo do fizičkog i emocionalnog zvona? Je li se stvarno samo s osmijehom uhvatila u koštac i isplivala ne samo ok, nego i bolja?

Jeste, i nadamo se da nikada više nećemo biti prisiljeni gledati je kako prolazi kroz to. Kao roditelji, morate biti spremni vjerovati u sebe i svoju djecu kada stvari postanu teške. Djeca se ponekad razbole, ozlijede i treba im pomoć i ponekad odu u bolnicu. Jednom mi se metalna cijev zabila u čelo. Moja sestra je imala nekoliko dugih boravaka u bolnici tijekom svojih ranih borbi s astmom. Mnogi drugi prolaze kroz mnogo gore. To je grozno, ali prođeš kroz to i učiniš što možeš i nadaš se najboljem.

Ono što imamo u Claireu je najbolje. Ono kroz što je prošla zahtijevalo je sve od Nikol i mene i natjeralo me na dublje razmišljanje o samoprocjeni nego što sam ikad prije išla. Proširila je naše emocionalne i mentalne horizonte te nas ojačala kao obitelj i tim. Ona je blago, a ja je od sada moram biti vrijedan.

Tako smo sretni.

Ryan ZumMallen je sportski pisac i automobilski novinar koji sa suprugom i kćerkom živi u Long Beachu, CA. Možete ga pronaći na Twitteru na @Zoomy575M i pročitati više njegovih blogova o očinstvu i roditeljstvu, ovdje:

  • Vodič za život na planeti Zemlji
  • Claire-O-Rama
  • Waddle It Be. Ryanova perspektiva.

Zdrave trudnice prde: Doktori o tome zašto su plinovi u trudnoći dobriMiscelanea

To su pokazali znanstvenici s neobičnim istraživačkim prioritetima parovi koji prde zajedno skloni ostati zajedno. To je dobro. Ono što je bolje za buduće roditelje je da su trudnički prdeži stvarn...

Čitaj više

Što znanost kaže o muškarcima s bradom i muškim dlakama na licuMiscelanea

Čovjek s bradom dolazi s prtljagom. Optužen je za držanje bakterija i omalovažavanje žena. Ipak, muškarci ustraju u rastu brkova. Razlozi zašto muškarcima s bradom rastu dlake na licu mogu biti raz...

Čitaj više

Zašto su 'X-Men' najbolja metafora za tjeskobu prvog dana školeMiscelanea

Isto tako brzo kao što je došlo, ljeto brzo se gasi, a za djecu i roditelje to znači samo jedno: prvi dan škole je pred vratima. I dok bi roditelji mogli biti usredotočeni na ludilo koje je kupovin...

Čitaj više