Amikor először vettem magamhoz lánya, Lucy, egy sétát a parkban benne babakocsi, majdnem megbénultam a félelemtől. Végignéztem egy mentális ellenőrzőlistát, amely az esetleges esetekről és az orvosi eszközökről szól, amelyekre mindegyikhez szükségem lesz. Megbizonyosodtam arról, hogy a mobilom teljesen fel van töltve, és többször is ellenőriztem, hogy megvan-e a házkulcsom, mielőtt behúztam magam mögött a bejárati ajtót.
Ez 2015 kora tavasza volt, amikor Lucy körülbelül 9 hónapos volt. Lucy előző júniusban született, a terhesség 26. hetében: mindössze egy kilót nyomott, hat uncia. Három hónappal a szülési dátum előtt sürgősségi C-metszetben kellett megszülni, amikor a feleségem súlyos preeclampsiát és egy potenciálisan halálos HELLP nevű betegséget diagnosztizáltak. Lucyt három hétig intubálták, ami azt jelenti, hogy létfenntartón kezdte az életét, és 141 napot töltött a házban Újszülött intenzív osztály a bostoni Beth Israel Deaconess Medical Centerben.
Ezt a történetet a Atyai olvasó. A történetben megfogalmazott vélemények nem feltétlenül tükrözik a véleményét
Amikor végre meg tudtuk tenni hozd haza Lucyt most először volt szüksége a hét minden napján 24 órás oxigéntámogatásra egy orrkanülön keresztül, és kizárólag gasztrointesztinális tápszondán vagy G-szondán keresztül táplálta. Folyamatosan figyelnünk kellett a pulzusát és a vér oxigénszintjét egy pulzoximéterrel, amelyen egy szonda volt a lába körül. Minden nap volt négy óra, amikor nem szondán etettük, de egyébként mindig három orvosi berendezéshez volt kötve. Ahogy a feleségem később észrevette, a hazaérkezés a hely megváltoztatását jelentette, nem a helyzetet.
Lucyt is az év legrosszabb szakában hoztuk haza: november elején, közepén megfázás és influenza szezon. A NICU nővérei azt mondták, hogy az első téli otthonunk egy „preemie börtön” lesz, és pontosan ez volt az érzés. Minden fizikai és mentális energiánkat arra fordítottuk, hogy Lucyt életben tartsuk, és megvédjük a kórokozóktól, amelyek visszajuthatnak a kórházba. Az egyetlen alkalom, amikor Lucy elhagyta a házat, az volt, hogy hetente találkozott vele gyermekorvos és tüdőgyógyász.
Minden erőfeszítésünk ellenére Lucy négyszer került a Bostoni Gyermekkórházba azon a télen. Az első, szívszorító felvételre mindössze 10 nappal azután került sor, hogy kiengedték Beth Izraelből. A második felvételre december közepén került sor, és az első karácsonyunkat családként a kórházban töltöttük, ami furcsán helyénvalónak tűnt. Januárban és februárban is felvették. Csalódottak és zavarodottak voltunk, és nem tudtuk, miért nem tarthattuk ki a kórházból.
Akár otthon, akár a kórházban, idegeink kikoptak a folyamatosan riasztó orvosi berendezésektől. Nem tudtuk levenni a szemünket a Pulse Oxról, amelynek baljós piros számai Lucy oxigéntelítettségi szintjéről árulkodnak. Amikor a „sats” túl alacsonyra süllyedt, a Pulse Ox riasztó villogni kezdett, és ellenőriznünk kellett, hogy a szonda jól olvasott, a kanül kijött az orrából, vagy valóban „ületlen volt”, és többre volt szüksége oxigén. Akkoriban írtam egy darabot „Az érzelemgép” címmel, amely szándékosan úgy olvasható, mint egy disztópikus regény. Azzal kezdődik, hogy megkérjük az olvasókat, képzeljék el, hogy egy olyan géppel élnek, amely éjjel-nappal mindenkor irányítja érzelmeit.
Márciusban Lucy túljutott első naptári hónapján kórházi kezelés nélkül. A meleg napok futása után elhatároztam, hogy elviszem sétálni a legközelebbi parkba, amely körülbelül hét háztömbnyire található a házunktól. Miután két napig kerestem kifogásokat, hogy nem megyek, azt mondtam magamban: „Ez nevetséges. Elvihetem a lányomat sétálni a szabadba!” Ezt a hétköznapi tevékenységet, hogy átnyomjuk a babánkat a babakocsiban lévő park mindazt szimbolizálja, amit attól a pillanattól fogva megtagadtak tőlünk, hogy lettünk szülők.
Végignéztem az ellenőrző listámat. Lucy kanült az oxigénkoncentrátorról egy hordozható oxigéntartályra cseréltem. Megnéztem, hogy a tartály tele van-e, és nem szivárog. Megbizonyosodtam arról, hogy a Pulse Ox akkumulátor teljesen fel van töltve, és a mobilom is. Gondoskodtam róla, hogy a pelenkázótáska rendes babacuccokkal legyen megpakolva, valamint tartalék orvosi kellékekkel: Pulse Ökörszondák, extra orrkanülök, G-cső kötszerek és szalagok, olló, gyógyszerek, fecskendők, inhalátorok és távtartó. Aztán utoljára ellenőriztem, hogy megvan-e a házkulcsom, mielőtt kicipeltem volna Lucyt a bejárati ajtón.
A Pulse Ox már azelőtt kezdett riasztó lenni, hogy a blokkunk végére értünk volna. Megálltam, hogy felmérjem a helyzetet, és úgy tűnt, a szonda nem olvasott jól. nyomtam tovább. Amikor körülbelül három háztömbnyire voltunk a parktól, a Pulse Ox ismét riasztóba kezdett. A kanül még mindig az orrában volt, és úgy tűnt, hogy a szonda jól olvasott, ami azt jelentette, hogy valami más elromlott. Hirtelen úgy érezte, veszélyesen messze vagyunk a háztól. Megfordultam és felgyorsult tempóval indultam haza. A következő hónapokban meg fogjuk tanulni, de még nem tudtuk, hogy a Pulse Ox nem működik jól, miközben egy göröngyös városi járdán tolják.
Elhatároztam, hogy nem fogok legyőzni, ezért másnap újra próbálkoztam. Ezúttal elértük a parkot. Miután megkerültem egyet a labdapályákon, leparkoltam egy fapadnál a játszótér szélén. Lucyra és a számtalan vezetékére és csövére néztem. Beszívtam a tavaszi levegőt, de nem tudtam megállni, hogy ne nézzem a Pulse Ox piros lámpáit. Egy közeli padnál három babakocsis anyuka beszélgetett kávéjukat kortyolgatva. Csak 15 méterre voltak tőlünk, de olyan érzés volt, mintha mérföldekre lennének.
Az elkövetkező években feleségemmel gyakran nehéznek találtuk a kapcsolatot egészséges, jellemzően fejlődő gyerekek szüleivel. Attól a pillanattól kezdve, hogy szülők lettünk, egészen más utat jártunk be, amely elvitt minket és kórházakból és számos klinikáról, és megkívánta, hogy Lucy gondozói legyünk először és a szülei második. Ehelyett kötődtünk más, orvosilag bonyolult gyermekek szüleihez, azokhoz az emberekhez, akik „csak rájönnek”, akik tartsa távol gyermekeiket, ha betegek, és ne kérdőjelezzék meg közel vallási odaadásunkat fertőtlenítő.
Lucy már majdnem 5 éves, és hosszú utat tett meg a 2015-ös tavaszi nap óta, és jelentős fejlődési kihívásokat tudott leküzdeni. Néhány héttel ezelőtt egy játszótér szélén egy padon ültem, miközben a kávémat szürcsölgettem. Soha nem csináltam még ilyet: még tavaly ősszel még segítségre volt szüksége ahhoz, hogy még a kisgyermekek játékszerkezetében is eligazodjon. De aztán először hátradőltem, megittam a kávémat, és néztem, ahogy játszik.
Roy Lincoln Karp bostoni székhelyű szabadúszó író, oktató és rovatvezető Dorchester riporter.
