Az alábbi szindikált a Quora számára Az Atyafórum, szülők és befolyásolók közössége, akik betekintést nyújtanak a munkába, a családba és az életbe. Ha szeretnél csatlakozni a fórumhoz, írj nekünk a címen [email protected].
Milyen érzés, ha egy gyerek átesik a Stanford-féle ételallergia-próbán?
A két legidősebb gyermekem átesett a Stanford ételallergiás klinikai kutatásokon. Mindkettőjüket orális immunterápiás (OIT) vizsgálatokba vonták be súlyos dióallergia miatt. A legidősebb lányom volt az első beteg, akit egy multiallergén vizsgálatba vontak be a világon. Eredetileg bevonták a földimogyoró-vizsgálatba, de amikor a vizsgálatot vezető allergológus és immunológus – Dr. Kari Nadeau – engedélyt kapott a multi-allergénekre dióféléket. Három évvel később a kisebbik lányomat is beírták egy OIT-vizsgálatba.
A korai időkben a nagyobbik lányommal nagyon kevés adat állt rendelkezésre. A legkorábbi betegek között voltunk – az úttörők. Meglehetősen ijesztő volt, hogy őszinte legyek, mert nem voltunk biztosak abban, hogy a szájüregi deszenzitizáció működni fog, és mi lesz az eredménye. Nagyon lassan kellett haladnunk, mert a biztonsággal kapcsolatos adatok korlátozottak voltak, és mert a lányomnak problémái voltak a dió adagjának növelésével anélkül, hogy reakciók lettek volna. Eredetileg az volt a célunk, hogy csökkentsük az anafilaxiás sokk kockázatát (ami nagyon magas dióallergia esetén), de a végeredmény minden várakozásomat felülmúlta – mindkét lányom teljesen érzéketlen volt az ételallergiájukra, vagyis meggyógyult.
A kisebbik lányommal kapcsolatos tapasztalataim jobban hasonlítottak ahhoz, amit a betegek most tapasztalnak. Gyorsabban haladtunk a tárgyaláson, és sokkal kevésbé volt ijesztő, mert addigra már biztos adatok voltak arról, hogy az orális deszenzitizáció működött. A Xolair fiókban voltunk, ami azt jelentette, hogy Xolair injekciót kapott (monoklonális antitest, amelyet az allergénekkel szembeni érzékenység csökkentésére terveztek), ami segített felgyorsítani a folyamatot.
A stanfordi OIT-próbák alapjai a következők: ha az ételallergia megerősítést nyer, a betegek a kutatás gondos felügyelete mellett kezdik el kis mennyiségben fogyasztani az allergént próbaszemélyzet. A betegek kéthetente visszatérnek, hogy növeljék az adagjukat, és ha elviselik a magasabb adagot a klinikán, hazamennek, és otthon folytatják a fogyasztását. A cél a 2000 mg allergén elérése (ha gyermeke egynél több allergénre deszenzibilizálódik, a mennyiség kissé nagy lehet, de átmeneti). Néhány hónapig 2000 mg allergén alkalmazása után a beteg visszamegy ismételt vizsgálatra, és ha a vérvizsgálati eredmények javulnak, akkor fenntartó adagra csökkentik. A lányaim karbantartási protokollja minden olyan dióból, amelyre allergiás volt – heti háromszor. Ez kevés – a legidősebbemnél hetente háromszor eszik három diót, a kisebbik lányom pedig hetente háromszor eszik meg öt diót. Ezt a kis mennyiséget nagyon kezelhetőnek találtuk.
„A legkorábbi betegek között voltunk – az úttörők. Őszintén szólva elég ijesztő volt.”
A klinikán kéthetente történő rendelések, az allergén folyamatos adagolása otthon, időigényes és néha ijesztő (aggasztó, hogy gyermeke allergiás lesz reakció). De Dr. Nadeau és csapata a Stanfordban fantasztikusak, és biztonságosan, ellenőrzötten végzik a vizsgálatokat. Van egy 24 órás forródrót, ahol a betegek elérhetik a személyzetet, ha gyermekük otthon reagál, vagy kérdése van. Dr. Nadeau bámulatos abban, hogy személyre szabja a terápiát a páciens számára, és együttműködik a gyerekekkel és a családokkal, hogy a vizsgálatot kezelhetővé tegye számukra. A kutatási kísérletek sok különböző államból (sőt különböző országokból) vonzottak embereket. akik kezelésre repülnek, Dr. Nadeau és munkatársai pedig azon dolgoznak, hogy ez a lehető legkényelmesebb legyen őket.
És ami a legjobb az egészben: ha a kemény munka véget ért, és gyermeke befejezte a próbát, az teljesen megváltoztatja az életét. Korábban diómentes ház voltunk, és minden iskolai uzsonna, születésnapi buli, játékrandi és étteremlátogatás miatt aggódtunk. Nagyon megterhelő életmód volt, és véleményem szerint irreális, hogy 100 százalékos elkerülést várjunk el, és ne legyenek balesetek vagy hibák. Most mindenhol van dió a házban, és a lányaim kimennek a világba, és korlátozás és félelem nélkül esznek.
Michelle Sandberg gyermekorvos és a társaság alapító testületének tagja Az anyukák akciót követelnek a Gun Senseért Amerikában. Megjelent a The Huffington Post and Slate-ben.
