Soha senki sem kezdi el szülői útját azzal, hogy gyermekének különleges szükségletei lesznek. Különösen azok, amelyek megnehezítik az iskolai és a társadalmi interakciót. És mégis megtörténik. Gyászolunk, kiigazítjuk életképünket, majd megtanuljuk elfogadni új normálisunkat. Végül felhagyunk az általunk elképzelt fantáziával, és inkább beleszeretünk drága kislányunk vagy kisfiunk valóságába.
Ez volt a tapasztalatunk néhány évvel ezelőtt, amikor először fedeztük fel, hogy legidősebb fiunknak, aki örökbefogadással került hozzánk, alkohollal összefüggő idegfejlődési zavara van. Ez a rendellenesség közvetlen következménye annak, hogy anyja kábítószert és alkoholt fogyasztott terhessége alatt.
gyászoltunk. Nagyon.
Azon a számtalan érzelemen mentünk keresztül, amelyet azután érez, hogy az orvos leültette és hivatalos diagnózist közölt. Haragot, frusztrációt, szomorúságot, aggodalmat, haragot és félelmet éreztünk. Kérdések keringtek a fejünkben: Mit jelent ez a gyermekünk számára? Vajon képes lesz végigcsinálni az iskolát? Mindenhol fel lesz címkézve, ahová megy? Más gyerekek gúnyt fognak űzni belőle? Vajon talál valaha egy igazi barátot, aki nem nézi le, vagy nem ítéli el a betegsége miatt? Vajon a családunk többi tagja ugyanazt a gyönyörű, értékes kisfiút fogja látni, mint mi?
flickr / roujo
Aztán ott van a düh, amit a szülőanyja iránt éreztünk. Évekig vittük magunkkal. Inkább neheztelés vegyes dühvel, vegyes frusztrációval, keverve egy csomó vádaskodással: „Hogy tehetted?” Egy nagy érzelmek koktélja. De végigdolgoztuk, és elfogadtuk az új normálisunkat.
Megismertük az IEP (Individual Education Plans) értekezleteit és a nem általános osztályok forgatókönyveit. Kiéleztük a speciális igényű beszédünket az edzőkkel, tanárokkal, a vasárnapi iskola tanáraival és a szomszédokkal, akik játéktalálkozókat szerveztek. Többet tudtunk fiunk betegségéről, mint a legtöbb orvos. Még az egyik fiatalabb fiunk diagnózisán is túljutottunk ugyanerre a rendellenességre. Közel sem volt nehéz dolgunk elfogadni az ő diagnózisát, mint a legidősebb fiunkét, egyszerűen azért, mert már jártunk ezen az úton.
Aztán az élet ment tovább.
Merev határokat szabunk a családunkban, olyanokat, amelyekre más családoknak nem feltétlenül van szüksége. A lefekvés minden nap este 8-kor volt, még hétvégén is. Különleges diétákat kellett betartani, amelyek elősegítik a fókuszálást és minimalizálják a kiváltott viselkedéseket. A játék időpontja korlátozott volt azokkal a családokkal, akik kevésbé voltak megértőek, ha a dolgok nagyon gyorsan délre mennek. Ez volt a struktúránk, a rutinunk, a MO-nk. Az „új” normálisunk olyannyira normálissá vált, hogy kezdtük elfelejteni, milyen is egy „valóságos” normális. És ez rendben volt. Szerettük gyermekeinket, bármiről is legyen szó, és hittünk a jövőjében – függetlenül attól, hogy bármit is állított a papír. És megtanultunk egy jó egyensúlyt a többi gyermekünkkel, akiknek nem volt ilyen rendellenességük.
Vagy így gondoltuk.
Hogy őszinte legyek, a beszélgetést úgy éreztem, mint egy ütést a bélben. Legfiatalabb gyermekem tanára ránk nézett, és feltette a kérdést, ami még mindig a fülemben cseng: „Gondolt már rá, hogy diagnosztizálják?”
flickr / David Salafia
Évek óta nem hallottunk ilyen kérdést. Szívünk a lehető legalacsonyabb pontig hanyatlott a mellkasunkban. Sírtunk, fájtunk, imádkoztunk, hogy ez ne legyen igaz. Láttunk néhány jelet, és az évek során néha elgondolkozhattunk, de nem eléggé ahhoz, hogy hivatalos diagnózist kérjünk. Ha őszinte akarok lenni, tagadásban voltunk.
Miközben elfogadtam a másik két gyermekem betegségét, még mindig rendkívül nehéz volt kezelni mentálisan és érzelmileg, valamint szociálisan. Az ARND sok agressziót, késztetést és társadalmilag kínos viselkedést vált ki. Arról nem is beszélve, hogy vannak súlyos ítélkezési stigmák, amelyek bántóak és igazságtalanok. Készek lennénk arra, hogy újra átéljük ezt az egészet?
De ott voltunk, ismét diagnózist keresve. Tudtam, hogy jó lenne létrehozni egy IEP-t a gyermekem oktatásához. Féltem a csúnya megjegyzésektől és a kemény pillantásoktól, mind a családunk, mind a kedves fiam felé. Az orvos felfedte, hogy egy másik gyerekemnél is volt ez a szörnyű betegség. Valóban olyan érzésem volt, mintha egy szerettem koporsója mellett állnék a sír mellett, és hirtelen rájöttem, hogy elmentek.
De aztán valami erősebbet éreztem, mint a normális „elvesztése”. Elszántságot éreztem. Ez a rendellenesség nem jelentette gyermekem történetének végét. Nem is közel.
flickr / rashida s. márc b.
Akárcsak a másik két gyermekemnél, most is egy másik fejezetre térnénk rá. Látod, a síremlék, amely mellett ott álltam gondolatomban, nem a fiam jövőjének temetkezési helye volt. Nem szimbolizálta az iránta érzett reményem végét. Az elmémben felépített várakozás halála volt. Ez volt az „úgynevezett” visszatérés a normális kerékvágásba, amire számítottam a speciális szükségletek ellátása után. És egy életvárás elvesztése, barátaim, egy olyan emlék, amely mellett mindannyian állunk egy-egy alkalommal.
Az élet nem úgy alakul, ahogy gondoljuk, és ez nem feltétlenül rossz. Nyitottá tesz bennünket az új lehetőségek elfogadására. Az igazság az, hogy a legújabb diagnózis, amellyel szembesülünk, nem jelenti a játék végét. Nem utoljára. Ez azt jelenti, hogy egy nagyobb és jobb történet bontakozik ki.
Ma olyan ember vagyok, aki átment a gyászon. Elszomorítottam azokat a normális dolgokat, amelyekről azt hittük, hogy családként fogunk élni, de ne tedd. És most ezzel meg vagyok békülve. Egyáltalán nem haragszom az életünkre, vagy a drága gyermekeimre. Sőt, jobban szeretem őket, mint valaha. Amikor belenézek a jövőnkbe, sok fényességet látok a családunk körül, és ezt választom.
Ez a cikk innen származott Gügyög. Olvasson többet a Babble-ről alább:
- Tudományos oka van annak, hogy összekeverjük gyermekünk nevét
- A hihetetlen ok, amiért egy horgolt polip segíthet életben tartani a preemie-t
- Az „Anyaság: újraírva” projekt a nők anyává válásának minden útját ünnepli
