Jó apa,
Valami nem stimmel a 3 évesemben. Okos és koncentrált, de csendes és visszafogott – és ez egy hangoskodó családban. Némelyiken sír és nevet, de komolyan beszél érzelmektől fenntartva, egy gyerek, aki jobban figyel, mint elkötelezni. Attól tartok, megvan autizmus. Kifejeztem a félelmemet, de az orvosunk azt mondja, hogy nincsenek egyértelmű jelek, és nem küld el minket szakemberhez. A feleségem eleinte meghallotta, de nem sokat tett ellene, és most már ideges lesz. Nem hisz nekem – azt hiszi, csak egy csendes gyerekünk van.
Bevallom, sok aggodalmam abból fakad, hogy van egy közeli unokatestvérem, aki a spektrumban volt. Imádtam az unokatestvéremmel játszani, de aztán ott voltak a furcsaságok. Néha sikoltozó rohamok voltak, amelyek gyakran akkor kezdődtek, amikor játszottunk, és én „valamit rosszul csináltam”, ő pedig egyszerűen nem tudott mit kezdeni. Általában nem voltak erőszakosak velem szemben, de ennek ellenére pokolian ijesztőek. A legrosszabb az volt, hogy amikor kiszabadult az irányítás alól, a szülei elválasztottak minket és elfedték. Senki sem ismerte el, hogy autista lenne, és abban sem vagyok biztos, hogy bárkiben is felmerült volna az ötlet, hogy elvigyem szakemberhez, vagy orvoshoz hozzuk a viselkedését. Szerintem gyerekként feleslegesen szenvedett érte.
Tényleg azt gondolom, hogy a gyerekem autista? Nem tudom. De minden sziklát meg akarok fordítani, hogy biztos legyek felkészülve arra az esetre, ha ő megtenné. Annyira kérem, hogy a feleségem legyen velem?
Spektrumkeresés Saskatchewanban
Van egy pillanat a dokumentumfilmben Távol a Fától, amely Andrew Solomon azonos című könyvén alapul, amelyre állandóan gondolok – különösen, ha a téma autizmus spektrum zavar felmerül. A film bemutatja az Allnutt családot, akiknek tizenéves fia, Jack nem verbális, és az autizmus egy különösen fogyatékos formájával él. Felfedezzük, hogy Allnutts régóta küzdött vele kommunikáció akadályokba ütközik Jackkel, aki gyakran kiakad, néha hevesen, csalódottan. Valószínűleg hasonló módon, mint az unokatestvéred.
Az Allnutt-ok gyakran frusztráltak, de fáradhatatlanok maradnak, amikor megpróbálják megtalálni a módját, hogy kommunikáljanak Jackkel. Végül találnak egy türelmes és makacs terapeutát, aki megtalálja a megoldást, és nézzük, ahogy Jack felajánlja első mondatát a szüleinek. Jack sablonokat használva, hogy lassan és nagy erőfeszítéssel kiírja a szavakat, azt mondja nekik: „Igyekszem, és nagyon okos vagyok.”
Az a megdöbbentő, hogy bár Allnuttékat felrúgta az autizmus, soha nem verik meg őket. Éppen ellenkezőleg, nagyon világosan beszélnek arról, hogy elfogadják Jacket pontosan olyannak, amilyen. Nem érzik, hogy Jacket javítani kellene, és azon dolgoznak, hogy meg tudja mutatni a világnak legigazibb énjét: egy gonoszul okos fiatalembert, aki másképp éli meg az életet, mint mások.
Nagy. De mi közöd ehhez neked? Nos, ha az Allnuttokra és más családokra gondolok, akik elfogadták, sőt dédelgetik őket a gyerekek különbségei miatt, azokra a lényeges tulajdonságokra gondolok, amelyek lehetővé tették számukra, hogy eligazodjanak a sajátjaikban bonyolult életeket. És úgy tűnik, ez három dologra vezethető vissza: szeretetre, elfogadásra és türelemre. Mert tény, hogy nincs olyan képzés, beavatkozás, kezelés vagy terápia, ami eltörölné a gyerek különbségeit. Ezek a dolgok megkönnyíthetik az életet? Persze, bizonyos mértékig. De úgy tűnik, hogy csak az elfogadás teszi lehetővé a családok számára, hogy valóban teljes életet éljenek olyan gyerekekkel, akik alapvetően különböznek önmaguktól.
Megértem az aggodalmadat. Én magam egy egészen más gyerek apja vagyok. 8 éves fiamnak néhány neurológiai problémája van, amelyek megnehezítik a kapcsolatot az emberekkel és a körülötte lévő világgal. A korlátai elenyészőek másokhoz képest, de ennek ellenére sok álmatlan éjszakát töltöttem a jövőjéért aggódva. De a fiamat is szeretem a különbözőségei miatt. Ők azok a részei, akiket soha nem szeretnék elmenni. Mert tény, hogy ezek a különbségek sok mindent megtanítottak magamról és a világról. Hihetetlenül hálás vagyok annak ellenére, hogy a világ néha nehezen tudja megérteni őt.
Csendes gyereked van. Nem fogok semmiféle foteldiagnózist kipróbálni, hogy miért lehet ez így. Az okok a gyermeke természetes temperamentumától az autizmus spektrumzavartól való félelméig terjedhetnek. Teljesen természetes az a vágy, hogy minden sziklát megfordítson, hogy felkészüljön arra, hogy ki lehet a gyermeke. Ezt a vágyat valószínűleg fokozzák azok a szélsőséges körülmények, amelyeket gyerekkorodban az unokatestvéreddel tapasztaltál. Apákként alapimpulzusunk gyakran az, hogy „megjavítsuk” azokat a dolgokat, amelyeket elromlottnak látunk. Ha nem tudjuk, hogyan javítsuk meg őket, kikötetlennek és tehetetlennek érezhetjük magunkat.
Tudd ezt: Nem számít, ki a gyermeked, nem lehet megjavítani.
Az a vágy, hogy felkészítsen és megoldjon egy problémát a gyermekével, a fiával való elégedetlenségként fogható fel. Nagy a valószínűsége annak, hogy felesége bosszúsága a spektrumkeresés miatt annak a ténynek köszönhető, hogy szem elől téveszti, hogy a fia ki is aggódik amiatt, hogy ki lehet.
Az Ön körülményei között valójában egyetlen módja van a felkészülésnek: duplán lebecsülni a szerelmet, mind a partnerével, mind a gyermekével. Mert szeretet nélkül nem igazán lehet elfogadni. Elfogadás nélkül pedig nem igazán lehet türelem.
Végül azt tanácsolom, hogy próbálja meg megváltoztatni a gondolkodását. Van egy gyereked, aki más, mint te. Sok szempontból ez egy hihetetlen ajándék. Felnevelése egyedülálló és kifizetődő út lesz. Tekerj vele. Tanuld meg támogatni őt, ha problémák merülnek fel, ahelyett, hogy megpróbálnád megoldani azokat a problémákat, amelyeknek még valósággá kell válniuk. Légy a jelenben a fiaddal, és engedd, hogy azzá nőjön ki, akinek lennie kellett, nem pedig azzá, akivé te szeretnéd.
