Az első U.K. nemzeti iránymutatások Az autizmus diagnosztizálására a múlt héten nyilvános konzultációra bocsátották. A kutatócsoport jelentése Autizmus CRC Az Országos Fogyatékosságbiztosítási Rendszer megbízásából és finanszírozásával készült.NDIS) 2016 októberében.
Az NDIS átvette a szövetségi kormány irányítását korai intervenciós programok amelyek speciális szolgáltatásokat nyújtanak fogyatékos családok és gyermekek számára. Ezzel a problémát örökölték diagnosztikai változékonyság. A biológiai diagnózisok meghatározhatók. A genetikai állapot törékeny X-szindrómaPéldául, amely értelmi fogyatékosságot és fejlődési problémákat okoz, vérvizsgálattal diagnosztizálható.
Ezzel szemben az autizmus diagnózisa pontatlan. A gyermek egy adott időpontban tanúsított viselkedésén és funkcióján alapul, az életkori elvárásokhoz viszonyítva, és több egyidejű összetevőből áll. A bonyolultság és a pontatlanság minden szakaszban felmerül, mind a feltétellel, mind a folyamattal együtt. Tehát logikus, hogy az NDIS objektív megközelítést kért az autizmus diagnózisához.
Ez a cikk eredetileg ekkor jelent meg A beszélgetés. Olvassa el a eredeti cikk által Michael McDowell A Queenslandi Egyetem professzora és Dr. Jane Lesslie, a fejlesztő gyermekorvos.
Az Autism CRC jelentés feltételezése szerint a diagnózis módszerének szabványosítása megoldja ezt a diagnosztikai bizonytalanság problémáját. De ahelyett, hogy a diagnosztikai pontosság biztosítására törekednénk a valóság összetettségében és pontatlanságában Egy sokkal hangsúlyosabb kérdés az, hogyan lehet a legjobban segíteni a gyerekeknek, ha a diagnosztikai bizonytalanság fennáll elkerülhetetlen.
Mi van a jelentésben?
A jelentés kétszintű diagnosztikai stratégiát javasol. Az első szintet akkor használják, ha a gyermek fejlődése és viselkedése egyértelműen megfelel a diagnosztikai kritériumoknak.
A javasolt eljárás nem tér el jelentős mértékben a jelenlegi ajánlott gyakorlattól, egy fontos kivétellel. Jelenleg csak bizonyos szakorvosok, például gyermekorvosok, gyermek- és serdülőpszichiáterek és neurológusok tudnak „leírni” az autizmus diagnózisát. Az elfogadott diagnosztikusok köre mostanra kibővült a rokon egészségügyi szakemberekkel, például pszichológusokkal, beszédpatológusokkal és foglalkozási terapeutákkal.
Ez több kockázatnak teszi ki a programot. A diagnosztizált gyermekek aránya tovább növekedhet a diagnosztizálók számának növekedésével. Érdekkonfliktus léphet fel, ha a diagnosztizálók a finanszírozott kezelési beavatkozások szolgáltatójaként később potenciális előnyben részesülnek. És bár a pszichológusok és más terapeuták szakértelemmel rendelkezhetnek az autizmusban, nem feltétlenül ismerik fel fontos feltételek, amelyek ehhez hasonlóan jelentkezhetnek, valamint egyéb problémák, amelyek a gyermeknek ezzel együtt jelentkezhetnek autizmus.
A második ajánlott diagnosztikai szint összetett helyzetekre vonatkozik, amikor nem egyértelmű, hogy egy gyermek megfelel egy vagy több diagnosztikai kritériumnak. Ebben az esetben a jelentés szakértői csoport által végzett értékelést és megállapodást javasol – ez multidiszciplináris értékelésként ismert. Ez fontos kihívásokat jelent:
- A korai beavatkozás korán kezdődik. A multidiszciplináris gyakran azt jelenti, hogy későn, azzal késések a várólistákon korlátozott szolgáltatásokra. Ez valószínűleg súlyosbodik, ha több gyermeknek van szüksége ilyen típusú értékelésre.
- A multidiszciplináris értékelések költségesek. Ha az egészségügyi rendszerek fizetnek, akkor ennek megfelelően csökken a későbbiekben az egészségügyi ágazatban dolgozó gyermekek segítésére szolgáló kapacitás.
- Magánszolgáltatók csoportjai egyablakos diagnosztikai rendszereket hozhatnak létre. Ez akaratlanul is diszkriminációt jelenthet azokkal szemben, akik nem tudnak fizetni, és potenciálisan elfogulhatnak a diagnózis felé azok számára, akik képesek.
- A multidiszciplináris értékelések megkülönböztetést tesznek a regionális és vidéki területeken dolgozókkal szemben, ahol a szakemberek nem állnak rendelkezésre. A távegészségügy (telefonos vagy számítógépes konzultáció) nem helyettesíti a közvetlen megfigyelést és interakciót. A vidéki és regionális területeken élők már most is hátrányos helyzetben vannak az intervenciós szolgáltatásokhoz való korlátozott hozzáférés miatt, így a diagnosztikai késések további akadályt jelentenek.
A diagnosztikai megközelítés mélyebb, alapvetőbb problémát tükröz. Módszertani szigor szükséges az akadémiai kutatás érvényességéhez, azzal a feltételezéssel, hogy az autizmusnak határozott és meghatározható határai vannak.
De tekintsünk két szinte egyforma rászoruló gyereknek. Az egyik csak átlépi a diagnosztikai küszöböt, a másik nem. Ez elfogadható lehet az akadémiai tanulmányokhoz, de a közösségi gyakorlatban nem. Egy tetszőleges diagnosztikai határ nem kezeli a szükségletek bonyolultságát.
Rossz kérdést teszünk fel
A szövetségi kormány első kezdeményezése az autizmussal diagnosztizált gyermekek korai intervenciós szolgáltatásainak finanszírozására 2008-ban jelent meg. Az Autizmussal élő gyermekek segítése program 12 000 ausztrál dollárt biztosított minden egyes diagnosztizált gyermek után, valamint a Medicare-en keresztül korlátozott szolgáltatásokat.
Az Jobb kezdés A programot később, 2011-ben vezették be. A Better Start keretében beavatkozási programok is elérhetővé váltak agyi bénulással, Down-szindrómával, fragilis X-szindrómával, valamint hallás- és látássérült gyerekekkel.
Ez ugyan kibővítette a finanszírozható fogyatékosságok körét, de nem oldotta meg az alapvető problémát diagnózis alapján történő megkülönböztetés. Ez az a hely, ahol az azonos szükségletekkel rendelkező, de különböző okokból hivatalosan nem diagnosztizált gyermekeket kizárják a támogató szolgáltatásokból. Valami azonban jobb a semminél, és ezek a programok segítettek kb 60,000 gyerekeknek több mint 400 millió ausztrál dollárért.
Az NDIS azonban most filozófiai kihívással is szembesül. Az NDIS a finanszírozást az egyén működésére és az életben és a társadalomban való részvételi képességére alapozza, a diagnózistól függetlenül. Ezzel szemben mindkét korai intervenciós programba való belépést a diagnózis határozza meg, függetlenül a funkcionális korlátoktól.
Míg a finanszírozási ösztönzők nem tudják megváltoztatni a törékeny X-szindróma előfordulását közösségünkben (a biológiai bizonyossága miatt), az autizmus diagnózisok aránya több mint duplájára nőtt mivel a Autizmussal élő gyermekek segítése A program 2008-ban indult. Az autizmus minden olyan gyermeknél alapértelmezett szempont, aki szociálisan, viselkedésileg vagy érzékszervi ingerekkel küszködik.
A klinikusok alternatív gondolkodási módokat dolgoztak ki ezzel a „szürke zóna” problémával kapcsolatban. Az egyik stratégia a funkcionális szükségletekkel arányos támogatás nyújtása, összhangban az NDIS filozófiájával.
Egy másik stratégia a beavatkozásra való reagálás. Ez jól fejlett az oktatásban, ahol a támogatást korán nyújtják, és elfogadják a bizonytalanságot. Ha megfigyeljük a gyermek mintázatát és a válaszadás ütemét az idő múlásával, több információ derül ki a gyermek folyamatos szükségleteinek természetéről.
Az Autism CRC jelentésben javasolt értékelési stratégia a következő kérdéssel foglalkozik: „Ez a gyermek megfelel-e az autizmus kritériumainak?”. Ez nem azonos azzal, hogy „mi történik ezzel a gyerekkel, és hogyan segíthetünk neki a legjobban?”. És vitathatatlanul ezek a legfontosabb kérdések gyermekeink számára.
