Ismered Greg Grunberget. Ő egy vidám ember Twitter apuka, és egy ember a városról egy csomó filmben, amit szeretsz. Mert Csillagok háborúja rajongók, ő az a fickó, aki felderítette a Starkiller bázist, és félelem nélkül repülte az X-Wingjét Poe Dameron mellett. Az ébredő Erő. De Grunberg egy másik témával kapcsolatban is bátortalan: az epilepsziával kapcsolatban. Legidősebb fiánál, Jake-nél évekkel ezelőtt epilepsziát diagnosztizáltak, és miután átgázolt a témával kapcsolatos tudatlanság hatalmas tengerén, Grunberg úgy döntött, hogy összegyűjt néhány nagyon értékes valós felderítést a témáról, és megosztja a szülőkkel és gondozókkal világszerte.
Atyai Nemrég értekezett Grunberghez, hogy az alapítványáról beszéljen, TalkAboutIt.org. Ráadásul kitaláltuk, mit tehetnek az apák, hogy boldogok maradjanak, és ne legyenek az a bosszantó srác, aki soha nem kér segítséget.
Mesélj egy kicsit arról, miért alapítottad meg a TalkAboutIt.org-ot
A legidősebbünk, Jake hét évesen kezdett rohamokat kapni, amit megtanultunk. Fogalmunk sem volt. Egy másodpercig kibámult az űrbe, majd öt másodpercig. Azt hittük, hogy figyelmen kívül hagy minket, és egyfajta szemrehányást tettünk neki. Aztán amikor a hétéves kivizsgálásán voltunk, azt mondtuk az orvosnak: „Ó, ő egy kicsit bámul. kicsit." És az orvos azt mondta: "Ez rohamok lehet." És ezzel kezdődött az egész utunk ez.
Az epilepszia trükkös, mert nem úgy jelentkezik, mint egy másik állapot, ahol nyilvánvaló, és óvatosnak kell lenni. Az egész csak az epizódok, a rohamok normalizálásáról és ellenőrzéséről szól. Jake most 22 éves, de akkoriban bármit és mindent kerestél, hogy kontrolláld ezeket a rohamokat. Szóval elmentünk beszélni ezzel az orvossal, majd azzal az orvossal. Végül megtaláltuk a megfelelő orvost, valamint a megfelelő gyógyszer- és terápia kombinációt.
Mit tehetnek a szülők?
Minden a beszédről szól, minden a tudatosságról. Az egész arról szól, hogy tudjuk, mi van odakint, beszéljünk más apákkal. A munkahelyemen kezdtem el beszélni róla. És, És azáltal, hogy beszéltem másokkal, akik ebben részt vesznek, akik ezzel foglalkoznak, rájöttem, hogy kb VNS Terápia, amely serkenti a vagális ideget és lehet megelőzni a rohamokat, mielőtt azok elkezdődnének, ill álljon meg ha igen. A vagal idegre van rákötve a kis készülék, helyezett a bőr alatt a mellkasról.
Mi az a nagy tévhit, amelyet a szülők alkotnak az epilepsziával kapcsolatban?
Nos, az első számú az, hogy nem tudnak normális állást betölteni, nem lehetnek normális osztályteremben. Az emberek félnek a címkéktől, ez a legnagyobb dolog a szülő számára. Tehát a megfogalmazás minden. Gyűlöljük az „epilepsziás” kifejezést. Jake van nem valami, ő van valamit, hatalma van ezen. Epilepsziás, epilepsziás nem. De sok szülő tagadja. Ez csak annyit tesz, hogy elzárja attól, hogy a legjobb orvosokkal találkozzon, a legjobb terápiákat keresse, és a legjobb gyógyszereket kapja. Mindenkinek van valamije. Tudod? Magas koleszterinszint, asztma vagy bármi más. Soha senkinek nem kell szégyellnie, hogy van valamije, vagy a gyerekének van valamije, vagy bármi más. Dolgozd fel. Valóban, ez a legnagyobb megbélyegzés, amit láttam.
Hogyan jelennek meg ezek a stigmák a való életben?
Az emberek azt mondják, hogy megértik az autizmust vagy bármely más állapotot, de amíg nem vagy igazán benne a dologban, nem érted meg igazán. Amikor Jake-et rohamok támadták, az emberek elmenekültek. Nem tudták, mit tegyenek, nem segítettek neki, féltek. Az iskolában, a játszótéren, vagy bárhol, az emberek megszöktek. Az emberek ma félnek, mert olyan peres társadalom vagyunk. „Ne nyúlj hozzá, esetleg jobban bánthatod”, vagy bármi más. Vannak olyan józan ész dolgok, amelyeket minél többen tudnak a gyermeke körül, mit kell tennie, vagy milyen lehetőségei vannak annak, hogy mi történhet, annál nagyobb biztonságban lehet gyermeke.
Miért olyan nehéz az apáknak beismerni, ha valami nincs rendben?
Ha te és én vezetünk, és nincs útbaigazításunk, nem fogunk megállni és segítséget kérni, kitaláljuk. "Ki fogom találni! ezt kitalálom! Nem, nem, ez az utca itt fent. Ennek ehhez kell vezetnie." Mi vagyunk a legrosszabbak, apukák. Ilyen szempontból mi vagyunk a legrosszabbak. De az igazság az, hogy ha feldobod a fehér zászlót, és elkezdesz kérdéseket feltenni az orvosodnak. Kezdjen el kérdéseket feltenni a közelben lévő embereknek, és megtudhatja ezeket a kezeléseket és azokat a dolgokat, amelyek segíthetnek a helyzetén.
Hogyan jelenik meg ez az alapozóddal végzett munkád során?
Még akkor is, ha megyek és beszélek, és továbbképzést végzek, elmegyek az iskolába, és beszélek a tanárokkal. Azt mondják: "Ó, láttam egy gyereket rohamot kapni, tudom, mi történik." Én pedig azt mondom: „Szóval, mi történik”, és elmondom nekik, hogyan kezeljék a rohamot, és mire számíthatnak. És tízből kilencszer azt mondják: "Ó, fogalmam sem volt."
Ez ugyanaz az apa dolog. Olyanok akarunk lenni, akik mindent tudnak, és mindent segítség nélkül kezelnek. Nem ez a helyzet egyetlen állapottal sem, nemhogy epilepsziával. Sokat tanulok, amikor más apákkal beszélgetek.
Greg Grunberg Az ébredő Erőben (Lucasfilm)
Elég lenyűgöző karriered van. Hogyan sikerült egyensúlyt teremtenie a karrier és a család között?
Mindig is azt tapasztaltam, hogy ha munkának érzem magam, akkor soha nem fogok annyi pénzt keresni vagy olyan sikeres lenni, mint amennyire csak lehetek, ha valóban befektetem, és teljes szívemből valamiben foglalkozom. Mindig kifizetődő lesz, ha ez a szenvedélyed.
Természetesen a család az első. De csak nézzen körül maga körül és azon dolgok iránt, amelyek iránt szenvedélyes. Hogyan lehet egyensúlyozni, ez a világ legnehezebb dolga. Főleg, ha speciális igényű gyermeked van, ez nagyon nehéz.
A másik dolog az, hogy ne félj a házastársadra támaszkodni. És ha elvált, ha egyedülálló szülő, ne féljen egy rokonra, egy apára, egy barátra támaszkodni. Mert szükséged van rá, valóban szükséged van rá. Egyedül nem tudod megcsinálni ember.
Hogyan tehetik meg az apák, hogy vidám apukák legyenek? Neked könnyű, a Star Warsban vagy…
Ha! Úgy értem, ha van rólad egy akciófigura, akkor a gyerekeddel hiszel. De szerencsém van azzal, amit csinálok. De mindig én voltam a földön a gyerekeimmel, akik játszottak, szórakoztak, eljegyezték őket. Nem beszélhetsz úgy a gyerekeiddel, mintha más felnőttek lennének. Ne szokj hozzá ehhez. Amikor a gyerekek kicsik, és kicsik, olyan nagyszerű, hogy csak. Nézze meg, milyen szórakozást nyújtanak neked, és vágj bele a szórakozásba. Ha labdagödörben vannak, ugorj be velük. Tudod? Mikor lesz újra lehetőséged erre? Ne próbáld szórakozni, szórakozni nekik.
Pislogni fogsz a szemeddel, és ezek a napok elmúlnak.
26 emberből 1 szenved élete során epilepsziával vagy görcsrohamokkal.További információ: talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, és epilepszia.com
Jelenleg Greg Grunberg játszik a filmben Csillag születik, már a mozikban. Megismétli szerepét, mint X-Wing starpilot Snap Wexley Star Wars: IX. epizód.
