Ez a történet partnerségben készült Northwestern Mutual Foundation, elkötelezett amellett, hogy felgyorsítsa a gyermekkori rák gyógymódjának keresését, miközben támogatja a kezelés alatt álló családokat és a késői hatásoktól szenvedő túlélőket.
Amikor egy gyermeknél rákot diagnosztizálnak, gyermekkora a másodperc töredéke alatt felborul, mivel a kezelésük válik az első számú prioritássá. Míg a környékbeli osztálytársaik, unokatestvéreik és gyerekeik vasárnap tovább fociznak, strandra mennek a nagyszülők és az alvások után ezek a gyerekek napjai hirtelen tele vannak orvoslátogatással, vizsgálatokkal és terápiák; gyakran több éjszakát kell kórházi ágyon tölteniük, mint a sajátjukon. Ha ilyen gyors változást tapasztalunk, az sokkolhatja és megijesztheti a gyerekeket, különösen azokat, akik túl fiatalok ahhoz, hogy teljesen felfogják, mi történik velük.
A gyermekkori rák azonban nemcsak a beteget érinti. Ez a diagnózis az egyik legrosszabb dolog, amit egy szülő hallhat, és az azt követő utazás hatással van az egész családra – különösen a testvérekre, de a nagyszülőkre, nagybácsikra és nagynénikre, unokatestvérekre és közeli családokra is barátok. A szülők számára a gyermek kezelésen keresztüli támogatásával járó logisztika elég megterhelő lehet, de a érzelmi terhet ró a gyermekkori rák rájuk, a többi gyermekükre és a hozzájuk legközelebb állókra is óriási.
A Nemzeti Rákkutató Intézet szerint majdnem 16 000 amerikai család minden évben felborul a világuk ilyen módon, mivel gyermeküknél rákot diagnosztizálnak. Ez azt jelenti, hogy nap mint nap több ezer szülő törekszik országszerte arra, hogy a lehető legjobb apák és anyák legyenek, miközben ezen az új és feltérképezetlen területen is eligazodnak. Először szembesülnek a gyermekkori rákkal, és nem mindig tudják, hogyan támogathatják a legjobban gyermeküket, miközben megengedik, hogy csak gyerek legyen. Ugyanakkor a rokonok és barátok nem mindig tudják, hogyan segíthetnének a legjobban ezeknek a családoknak.
Ha ilyen nehéz körülményekkel szembesül, segít, ha olyan szakértőktől és szülőktől kapunk útmutatást, akik már átestek ezen. Bár minden család és helyzet egyedi, ez a kollektív bölcsesség képessé teheti a szülőket arra, hogy kezeljék a nehéz dolgokat, és mások támogatásával folytassák a csodálatos gyerekek nevelését. Senki sem fogja azt mondani, hogy ez az út könnyű, mert nem az, de ennek az útmutatásnak a birtokában a gyermekkori rákos betegek találhatnak egy kis reményt, és ráébredhetnek, hogy nincsenek egyedül ebben a küzdelemben.
Megmondani a gyerekeknek az igazat
A kezdeti diagnózis hallása gyakran megdöbbentő, mindig elsöprő, és egészen biztosan pusztító a szülők számára. És ahogy próbálnak rendezni saját érzelmeik között, és a következő lépéseken gondolkodnak, csodálkoznak: Hogy a fenébe magyarázzam el ezt a gyerekemnek?
Nehéz lesz ezt a beszélgetést lefolytatni – és csábító lehet elkerülni, vagy cukrozni, hogy megvédje a gyermeket az ijesztő valóságtól. A szakértők és a szülők is kitartanak amellett, hogy nagyon fontos nyíltan és őszintén beszélni a gyerekekkel a rákos megbetegedésekről, a kezelésekről és az életük alakulásáról. változás. Természetesen a gyermek életkora és megértési képessége határozza meg, hogy mennyi részletet osztanak meg vele. Ettől függetlenül a szülőknek mindig törekedniük kell a pontos tájékoztatásra és a kérdésekre őszintén válaszolni és nyugodtan, mivel a gyerekek minden korosztálytól származnak a szüleik hangszínéből és arcszínéből kifejezéseket.
"Az első alkalommal, amikor Rafael rákos lett, 3 éves és 8 hónapos volt, ezért elmagyaráztam neki, hogy beteg, és a gyógyszer segíteni fog rajta." – mondja Irma Moreno, akinek fiánál 2012-ben akut limfoblasztos leukémiát diagnosztizáltak, majd 2016-ban csontrákot, másodszor pedig 2017. "Mindig megmondtam az igazat Rafaelnek, és a lehető legjobban válaszoltam a kérdéseire."
Mivel Rafael olyan fiatal volt, amikor először rákos lett, Moreno azt mondja, hogy akkoriban nem vett részt semmilyen kezelési döntésben. „De amikor 7, majd 8 évesen visszaesett, mindenről érdeklődött az egészségével és a gyógyszereivel kapcsolatban” – jegyzi meg. „Most Rafael megkérdezi az orvosát minden olyan információról, amit tudni szeretne, és én rendben vagyok, ha mindent tud. Úgy gondolom, hogy a gyermekek számára nagyon megerősíti, ha tudnak a kezelésükről, mert segít megérteni állapotukat. Ellenkező esetben nagyon kíváncsiak és félnek.”
Azoknak a szülőknek, akik nehezen tudnak beszélni gyermekeikkel a betegségről vagy a lehetséges következményekről, Moreno azt javasolja, hogy vonjanak be egy okleveles gyermekélet-szakértőt. Ezek olyan egészségügyi szolgáltatók, akiket arra képeztek ki, hogy segítsenek a családoknak megbirkózni a betegségek hatásaival. Pszichológusok, szociális munkások, sőt még a gyermekorvosok és ápolónők is segíthetnek a trükkös megbeszélésekben.
Egy falu kell hozzá: 3 dolog, amit a rokonoknak és barátoknak meg kell tenniük, hogy segítsenek
Néha nehezebb tudni, mit kell tenni, ha egy barát vagy rokon gyermeke rákos, mintha maga is megtapasztalná. Íme néhány hely a kezdéshez.
- Segíts a gyermeknek normális életet élni, amennyire csak tud. Beszélje meg a szülőkkel, hogy olyan játékrandevúkat szervezzenek, amelyek megnyugtatják őket (hála a kézfertőtlenítőnek és az egyéb gyógyászati készítmények gondozásának). Hívja meg a gyerekeket a szüleiken keresztül társasági összejövetelekre és környékbeli rendezvényekre, miközben segítséget nyújt számukra, hogy eljuthassanak oda, és biztonságos helyet találjanak a szórakozáshoz.
- Segítség az adománygyűjtésben. A rák anyagi teher. Először kérjen engedélyt, majd vegye fel magára, hogy felkeresse barátait és másokat, és hozzon létre egy oldalt a pénzeszközök számára, amelyek segítenek fizetni az élelmiszerektől a rákkezelésekig.
- Nyújtsa ki a kezét, amilyen gyakran csak tudja. Írjon e-mailt, sms-t, hívjon, jelenjen meg a házukban élelmiszerrel – bármit csinál, tudassa velük, hogy ott van, és ne foglalkozzon veled.
Mások segítségének kérése
A rákos gyermekeket nevelő szülők egyedül érezhetik magukat. Ez felfokozott állapotuknak (ha egy gyermeknek halálos betegsége van, minden pillanat értékessé válik), valamint a számára új feladatokba való belemerülésből fakadó stressz. Az orvosok látogatásai, kezelési ülései és kórházi tartózkodása időt és energiát emészt fel, nem is beszélve az órákon át tartó kutatásról és fájdalmas döntéshozatalról.
Ezért olyan értékes a szülők számára egy erős támogató hálózat kiépítése. A Nemzeti Rákkutató Intézet kutatása azt mutatja, hogy a másoktól kapott segítség – mind a logisztikai, mind a érzelmi szükségletek — nemcsak a szülőket erősíti és bátorítja, hanem a rákos gyermeket és az ő testvérek.
Eleinte a legtöbb szülő nehezen kér segítséget – ez kínos lehet, nehéz kitalálni, hogy mit kérjen, és maga a kérés is időigényes. De ez döntő fontosságú: A barátokkal, rokonokkal, szomszédokkal és más körben élőkkel való rendszeres, nyílt és őszinte kommunikáció enyhítheti a stresszt, a szomorúságot és a túl vékonyra nyúlást. Amellett, hogy folyamatosan tájékoztatják őket a gyermek fejlődéséről, a folyamatos kommunikáció a közvetlen családon kívülieknek ötleteket ad, hogyan segíthetnek-e a családnak való étel elkészítésével, más gyerekek elszállításával a tevékenységeikre, udvari munkával, élelmiszervásárlással vagy akár csak kölcsönadással. fül.
„Ezen az utazáson a családom támogatta, annak ellenére, hogy Texasban élnek” – mondja Moreno, aki a nebraskai Omaha közelében él. „A kórházi orvosok és nővérek, valamint a gyermekélet [szakorvosai] szintén nagyon támogatják. Úgy gondolom, hogy a kórházi személyzet valóban megpróbálja megérteni az igényeinket, amennyire csak lehetséges, hogy segítsen nekünk.”
A szakértők azt is javasolják, hogy csatlakozzanak egy támogató csoporthoz, akár személyesen, akár online, és lépjenek kapcsolatba a rákos gyermekek más szüleivel. Valószínűleg előnyös lenne egy terapeuta vagy más mentális egészségügyi szakember felkeresése, aki segíthet feldolgozni az összetett érzelmeket; ez jó választás lehet más gyerekeknek is.
Ahogy a szülők jobban járnak a támogatási rendszerrel, úgy a rákos gyermek is jobban jár. „Rafael a kórházban a barátaival volt kapcsolatban, többnyire kezelés alatt álló gyerekekkel” – mondja Moreno. „Úgy gondolom, hogy a gyerekek a kórházban nagyon jól megértik egymást, mert tudják, milyen nehéz dolgokon menni keresztül.”
Normalitás megtalálása szürreális időben
Amint egy szülő gyermekkori rákos diagnózist kap, minden megváltozik. Az időbeosztások és a rutinok felborulnak, a stressz túlterhelt, az érzelmek libikókáznak, a pénzügyek szűkösek lehetnek, a családi tevékenységek és a társasági élet pedig korlátozott lehet a gyermek legyengült immunrendszere miatt.
„Mi családként nem tudtunk elmenni bulikba vagy templomba, amikor Rafael immunrendszere alacsony volt” – mondja Moreno. „Az egyik legnehezebb dolga számára az volt, hogy nem járt iskolába, vagy nem ment kirándulni osztálytársaival – annyira szomorú volt, hogy nem ment iskolába.” Moreno hozzáteszi, hogy a folyamatos aggódás a vírus elkapása miatt nehéz lehet a gyerekeknek, mivel tudják, hogy a megfertőződés még kórházba kerülhet. újra.
De jóban-rosszban ez mind a család új normájának része – és ennek elfogadása és a belső munka mindenki számára egészségesebb, mint az ellenállás. „Nagyon fontos elfogadni, hogy megváltozott az életed” – mondja Moreno. „A régi normális örökre eltűnt, és nincs visszaút. De összpontosítson az új normális életre van lehetséges – ez a legjobb, amit tehetsz.”
Ezen az új normán belül a szakértők azt javasolják, hogy a lehető legtöbb dolog maradjon változatlan, még az összes változás közepette is. Például, ha a nevelési stílusról van szó, az ACS azt javasolja, hogy tartsák meg ugyanazokat az elvárásokat a gyermekkel szemben, mint például azt, hogy hogy „kérem” és „köszönöm” vagy tegyék el a játékaikat, ha tehetik, ahelyett, hogy megváltoztatnák a szabályokat csak azért, mert rák. Fontos az is, hogy adott esetben ösztönözzük a játékidőt és a szórakoztató tevékenységeket, amelyek segíthetnek abban, hogy rendes gyereknek érezzék magukat, és eltereljék a kedvüket a betegektől. Kulcsfontosságú, hogy a lehető legtöbb kapcsolatot tartsák a barátaikkal, hogy ne érezzék magukat túlságosan elszigetelten, különösen akkor, ha egy ideig nem tudnak iskolába járni.
„Szerintem nagyon fontos, hogy Rafael részt vegyen a szokásos tevékenységeiben, mert ez boldoggá teszi, és még mindig úgy érzi, mint a többi gyerek” – mondja Moreno. „Tudja, hogy beteg, de még gyerekként tudja élvezni az életet. Azt mondom a nehéz időket átélő szülőknek: Ne hagyd, hogy gyermekeid egyedül vagy másként érezzék magukat. Még ha nem is szeret másokat meglátogatni, hagyja, hogy gyermekei találkozzanak a barátaikkal.”
Az egyensúly és a kényelem megtalálása ebben az új világban kihívást jelenthet, de fontos, hogy az egész család megpróbálja. „Ahhoz, hogy a családunk fenntartsa az új szokásokat, továbbra is ugyanazt csináljuk, mint korábban – csak talán más módon, például a mozi vagy a Walmart helyett a parkba megyünk” – mondja Moreno. „Nagyon fontos, hogy a gyerekeket elvigyük a barátokhoz, és mindenhova vigyünk kézfertőtlenítőt. Buliba, templomba és parkokba jártunk, és amennyire csak lehetett, társasoztunk, mindig megpróbáltuk megtalálni a boldogságot az életben.”
A támasztórendszer is segíthet ebben a beállításban. „A barátaim segítenek nekem és a családomnak abban, hogy megőrizzük a normális életet azáltal, hogy megállnak a házunknál vagy meglátogatnak minket a kórházban” – mondja Moreno. „Egy dolog nagyon fontos, hogy soha nem bánnak velünk másképp; úgy beszélnek velünk, mint a családdal. A legtöbb barátunk mindent megtesz, hogy megértsen bennünket, meghívjon minket rendezvényekre, és megkérdezi, hogyan segíthet nekünk abban, hogy rendben legyünk. Mi egy normális család vagyunk, csak egy olyan család, amely gyermekkori rákkal küzd.”
