Ha egyszer egy gyermeket úgy diagnosztizálnak autista, szüleik hajlamosak túlzott védelmezővé válni. Bizonyos szempontból jó, hogy az autista gyerekek szülei gyakran ennyire érintettek. Segíthet gyermekeiknek abban, hogy életük elején megkapják a növekedéshez és boldoguláshoz szükséges támogatást. Néhány szülő azonban túl messzire viszi. Nem kényszerítik autista gyermekeiket arra, hogy sokrétű készségeket fejlesszenek ki, mert félnek az elengedéstől.
Temple Grandin, PhD, a világ egyik legelismertebb szakértője az autizmus területén és a nevéhez fűződő Emmy- és Golden Globe-díjas film témája, azt szeretné, ha a szülők újragondolnák gyermekük autizmusát. Ahelyett, hogy a diagnózisra és a gyermek korlátaira összpontosítana, azt szeretné, ha gyermeküket erősségekkel rendelkező egyéniségnek tekintenék. Azt akarja, hogy a szülők ösztönözzék autista gyerekeiket, hogy olyan nem tanulmányi készségeket fejlesszenek ki, amelyek segítenek nekik a való világban.
A fenti videóban Grandin és Debra Moore, PhD
A következőket a terjedelem és az érthetőség kedvéért szerkesztettük.
Dr. Grandin, mesélne egy kicsit a gyerekkoráról, és arról, hogy mikor diagnosztizálták először, hogy az autizmus spektrumába tartozik?
Temple Grandin: Nos, 1947-ben születtem, tehát az orvosok nem sokat tudtak az autizmusról. Két és fél éves koromban nem volt beszédem, és a klasszikus autizmus összes tünete, és anyám elvitt neurológushoz. Megállapították, hogy agysérült vagyok, de ő meggyőződött róla, hogy nem. Aztán egy nagyon jó logopédiai iskolába jártam, ahol két tanár tanított az otthonukból. Aztán valamivel később, körülbelül öt éves koromban rárakták az autizmus címkét. De a klasszikus tüneteim voltak.
Dr. Moore, hogyan hasonlítható össze Temple tapasztalata a gyermekek diagnosztizálásának mai módszereivel?
Debra Moore: Ma már tudatosabbak vagyunk, de ez attól is függ, hogy hol élsz, milyen közösségben vagy, és milyen erőforrások állnak rendelkezésre. Hosszú út áll még előttünk. Amikor végzős voltam, azt mondták nekünk, hogy soha nem fogunk találkozni autista gyerekkel, így nem is kell túl sokat tanulnunk róla.
TG: Az autizmussal kapcsolatban az a helyzet, hogy nagyon változó. Elon Musk, a Saturday Night Live-ban mindenkinek azt mondta, hogy autista. Aztán vannak olyanok, amelyek sokkal súlyosabbak maradnak, és soha nem tanulnak meg beszélni. És a kettő között különböző szintek vannak.
Sokféle elme létezik, és mindegyiknek megvan a maga erőssége. Dr. Grandin, azt hiszem, azt mondta, és ez nagyon megragadt bennem, hogy a világnak mindenféle elmére szüksége van. És bár most nagy hangsúlyt fektetnek a STEM-gondolkodókra, ez talán hátrahagyhat néhány gyereket, akik másként gondolkodnak. Kifejtenéd egy kicsit, hogy miért gondolod ezt?
TG: Extrém vizuális gondolkodó vagyok – a tudósok ezt objektumvizualizálónak neveznék –, mert mindent, amit én gondolj egy képre, egy teljesen valósághű képre, például egy PowerPoint diara vagy mint egy kis rövid videóra. Az elme egy másik fajtája a matematikaibb elme – ez a vizuális-térbeli. Mintákban gondolkodnak. Tehát ott van a matematikai elme, majd a művészi elme, és sok ember keveréke a kettő között. Aztán megvan a verbális gondolkodó, aki teljesen szavakban gondolkodik.
Ezek a különféle elmék komplementer készségekkel rendelkeznek. Nézzünk olyasmit, mint a Zoom. Egy vizuális gondolkodó hozza létre a felületet, de a matematikusnak kell működnie. Mindkettővel rendelkeznie kell. Mint most, egy másik könyvön dolgozom a vizuális gondolkodásról, a szuper nagyszerű szerzőtársammal, Betsy-vel dolgozom, aki teljesen verbális. Megírom az első piszkozatot, aztán ő rendezi át a legszebben. Csak azt nem tudom, hogy csinálja. Különböző elmék dolgoznak együtt. Ő tudja, hogyan kell úgy szervezni, ahogy én nem, de nem tudná elkészíteni ugyanazt a forrásanyagot.
Dr. Moore, szeretném, ha egy kicsit elmagyarázná a gondolkodásmód fogalmát. Tudom, hogy a könyve valóban több különböző gondolkodásmódra összpontosít, de hogyan lehet ez fontos módja az autizmus spektrumának vizsgálatának?
DM: Szerintem az a közös minden gondolkodásmód között, hogy az egész gyereket akarjuk nézni. Az autizmus címke egyszerűen a gyermek része. A személyiségnek, a temperamentumnak sok más darabja van. És ha elfelejti ezt, és túlhangsúlyozza az autizmust, nos, első számú, gyakran meg fogja tenni túlhangsúlyozni a hiányosságokat, mert ez egyfajta meghatározás, amikor az autizmusra és a diagnosztikai kritériumok. Nem emelik ki az erősségeket. Csak a kihívásokra mutatnak rá, de ugyanannyi erősségük van. Tehát a gondolkodásmód folyamatosan visszatér ehhez a koncepcióhoz. Gondolj az egész gyermekre, építsd fel azokat az erősségeket, tárd fel a gyermeket, hogy megtaláld ezeket az erősségeket, készítse fel a gyermeket a való világra, és tegye ezt úgy, hogy azon a nyelven beszéljen, amelyen a gyermek gondolkodik.
TG: Azt hiszem, sok mindennek ki kell tennünk a gyerekeket. Mindig megkérdezik tőlem, mit tennék, ha javíthatnám az iskolákat. Ha tehetnék valamit, visszatenném az összes gyakorlati órát: művészet, varrás, famegmunkálás, főzés, színház, faüzlet, autókereskedés és hegesztés. Az iskolámban általános iskolás koromban volt színház. Nem érdekelt, hogy szerepeljek a darabban, de díszleteket és jelmezeket készítettem. Díszlettervezők és jelmezek, ez egy olyan dolog, amiből karrier lehet. Ezért olyan fontos ezeket a dolgokat megtartani. Szerintem az egyik legrosszabb dolog, amit az iskolák tettek, hogy kivonják őket az iskolákból.
DM: Az egyik dolog, amihez Temple és én is visszatérünk, az a videojátékok és az internet veszélyei. mert nem fogod megtanulni az eszközöket és nem készíted el a dolgokat, ha egy képernyő előtt ülsz az idő.
Megkértük a Scary Mommy Community néhány tagját, hogy válaszoljanak egy öntől, Dr. Grandintól származó idézetből, ahol azt mondta: „A legfontosabb dolog, amit értem tettek az emberek. az volt, hogy új dolgoknak tegyek ki.” Erre az idézetre válaszolva van egy beküldött kérdésünk: „A fiam ellenáll minden újdonságnak, aminek megpróbálom kitenni. Már-már összeomlást idéz elő, ezért attól tartok, hogy a küzdelem stresszesebb lesz, mint a jutalom, amit remélek, hogy elnyer. Hogyan csökkenthetem az összeomlás valószínűségét és növelhetem a jutalom iránti vágyat?”
TG: Válasszon a kipróbálandó dolgok közül, ez segít. A másik dolog az, hogy vigyáznunk kell az érzékszervi problémákra. Nagyon érzékeny voltam a hangos zajokra, például egy iskolai csengőre. Az egyik legjobb módja annak, hogy túllépjek ezen, ha az iskola nem tart, lemegyek az igazgatói irodába, és hagyom, hogy megnyomjam a gombot, és megnyomjam a gombot. Mert néha túlteheti a gyereket, hogy fél egy ilyen zajtól, ha kezdeményezni tudja. Ugyanez a helyzet az edzőteremben az eredményjelzőn lévő berregővel, hajszárítóval, porszívóval, bármilyen zajos dologgal.
Édesanyám mindig megválasztotta a tevékenységeket, fontos, hogy megnyújtsam ezeket a gyerekeket. Nem csak egy szuperhangos Walmartba kényszeríti őket. Ha a gyermek összeomlik a Walmartnál, hagyja, hogy ő irányítsa. Vigye oda őket, ha nincs foglalt, és ha ezt a kézjelzést adják, akkor kiveszi őket, vagy ha látásérzékenyek és utálják az automata ajtókat, aztán átviszik őket oda, amikor nincs foglalt, és hagyják, hogy játsszanak az ajtókkal, ahol ők irányítják. Ez az egyik kulcsa bizonyos érzékszervi problémák deszenzibilizálásának.
E félelmek vagy érzékenységek némelyikének megvitatása során olyan gyerekeket látunk, akiknek ismétlődő mozgásuk van, vagy akiknek túlzottan koncentrálnak bizonyos dolgokra. A neurotípusos felnőttek ezt bizonyos helyzetekben kihívásnak találhatják. Mit tanácsolna a szülőknek ezekben a pillanatokban, amikor nagyon küzdenek?
TG: Korábban ismétlődő viselkedést folytattam, amikor meg kellett nyugodnom, és anyám adott nekem egy időt és egy hely, ahol megcsinálom, például ebéd után a szobámban, különben hintázok, forogok körülötte, ilyenek dolgokat. Aztán vannak nonverbális egyének, akik valójában nem tudják irányítani a mozdulatokat. Érzékszervi probléma van? Mi folyik itt pontosan? Ez az ismétlődő viselkedés a megnyugvás érdekében, vagy egy nonverbális egyén, aki nem tudja irányítani a mozdulatait?
DM: Egy dolgot mondanék, ha lehetséges, és ez nem mindig lehetséges, különbséget szeretne tenni aközött, hogy ez a viselkedés stressz közlése, vagy önnyugtató viselkedés? Mert nagyon eltérően fogsz reagálni erre a két dologra.
TG: Nos, a másik dolog az összeomlással kapcsolatban, átmegyek egy ellenőrző listán, az első dolog, amihez eljutottam. zárja ki, különösen, ha az egyén nonverbális vagy részben verbális, van-e rejtett, fájdalmas orvosi kezelés probléma? Hasfájás, fülfájás, savas reflux? Zajos, kaotikus helyen történik? Aztán a másik nagy dolog a frusztráció, amiért nem tud kommunikálni. Emlékszem a frusztrációra, amiért nem tudok kommunikálni. Módot kell adnod egy nonverbális gyereknek a kommunikációra. Vannak, akik jelnyelvet tanítanak. Vannak divatos kommunikációs eszközök. Van egy kartonlap, rajta képekkel. De meg kell találniuk a kommunikáció módját.
És vannak olyanok is, amelyek pusztán viselkedési jellegűek. Emlékszem, hogy feldobtam néhány rohamot, hogy ne csináljak valamit, vagy azért, hogy felhívjam a figyelmet. De először szeretném kizárni a szenzoros kommunikációt és a fájdalmas orvosi problémákat.
Korábban leírta, hogy a nagyon fiatal korban történő címkézés hogyan akadályozhatja meg a szülőket vagy az orvosokat abban, hogy felismerjék vagy ösztönözzék a gyermek egyedi készségeit és erősségeit. Tudna beszélni ezeknek a címkéknek néhány veszélyéről?
DM: Szükségünk van a címkékre, mert meg kell szereznünk az erőforrásokat, és nem kaphatja meg az erőforrásokat, ha nincs címkéje. De ha egyszer megkaptad ezt a címkét, akkor emlékezned kell arra, hogy ugyanaz a gyerek, mint aki a címke elnyerése előtt született. Nem változott semmi. Ijesztő. Nehéz egy szülőnek. De állítsa össze az erőforrásait, majd térjen vissza ahhoz, hogy ki ez a gyerek. Mit kedvelnek? Mit élveznek? Mi érdekli őket?
Úgy gondolom, hogy vannak olyan helyzetek, amikor ez a címke valóban megkönnyebbülést jelenthet a múlt egy részének magyarázatában küzdelmeik, amelyekkel szembesülhettek, legyen szó kapcsolatukról, barátkozásról vagy más részeikről élet. Ez valami, amit láttál?
TG: Ez különösen igaz azokra a felnőttekre, akik teljesen verbálisak. Kiszálltak és van munkájuk, de kapcsolataik megromlanak. Ez az a pont, ahol a címke megkönnyebbülést ad, mert most már tudják, miért esetlenek szociálisan.
De ami miatt aggódom, az az, hogy túl sok olyan gyereket látok, akiknél nem tanulnak meg alapvető készségeket, nem tanulnak vásárolni. Nem tanulnak olyan dolgokat, mint például ételrendelést az éttermekben. A másik nagy dolog a munkakészség. Ahhoz, hogy a tinédzserkorból a felnőttkorba jó átmenetet érhessenek el a spektrum teljes verbális végén, két állást kell betölteniük a középiskola elvégzése előtt. Sok munkatapasztalatom volt. Anyám kivitt a nagynéném tanyájára. Táblákat festettem és eladtam őket. Három évet töltöttem lovas istálló vezetésével az iskolánkban. Nem tanultam, de fiú, megtanultam, hogyan kell lóistállót vezetni. Nagyon jó voltam a bódék takarításában. Most már rájöttem, hogy ennek a munkakészségnek a megtanulása nagyon fontos volt: időben voltam felelős, helyesen etettem őket, ki-be tettem őket.
Mit tanácsolna a szülőknek, hogy segítsenek gyermekeiknek nyújtózkodni? Hallod ezeket a történeteket, ahol az orvos azt mondja: „Ó, soha nem lesz szóbeli”, vagy „Soha nem fog egyetemre járni”.
TG: Ez túl pesszimista. Muszáj nyújtóznod. Nem dobjuk be őket a medence mélyébe. Fokozatosan el kell terjeszkednie az új dolgok megtételével, választási lehetőséget adva az új dolgok közül, amelyeket kipróbálhatnak. 15 éves koromban féltem kimenni a tanyára. Anyám választási lehetőséget adott: mehetek egy hétre és hazajövök, vagy maradhatok egész nyáron. Kijutottam onnan, és imádtam. Ki kell őket próbálni különféle dolgokkal.
Tehát a baba lép, választási lehetőséget adva nekik.
TG: Kis lépésekben csinálod. Tegyük fel, hogy elmegyünk vásárolni. Egy 12 éves lány beszélt velem az egyik repülőtéren, és az anyjától tudtam meg, hogy soha nem vásárolt. Kihúztam 5 dollárt a pénztárcámból, és azt mondtam: "Menj át abba a boltba, ami a folyosó túloldalán van, és vegyél valamit." Láthattuk az ajtót; éppen a folyosón volt. Elment, vett egy italt, visszahozta, és nekem adta az aprópénzt. Ez volt az első vásárlása. Az ilyen babalépéseket javaslom, majd fokozatosan növeld. De látok néhány anyát, akiknek nehézségei vannak az elengedéssel.
DM: Ne félj attól, hogy a gyereked nem tud valamit csinálni. Mindenesetre hadd próbálkozzanak. Jó a kudarc. Így tanulunk. Ha nem hagyod, hogy a gyerek kudarcot valljon, valószínűleg nem erőlködsz eléggé, mert ez csak az új viselkedések és új készségek elsajátításának része lesz. Az apukák hajlamosak egy kicsit többet nyomulni, és ezzel rendben vannak. Az anyukák nagyon megszokják a védekezést, amikor a gyerek kisebb, és néha továbbra is ezt csinálják, bár a gyerek már túlnőtt ezen.
Az ajtóban ellenőrizze a szorongását, mert ha ez az, ami visszatart. Ezt összetévesztheti gyermeke szorongásával. Lehet, hogy a gyermeke nem olyan szorongó, mint te, ebben az esetben ez rossz szolgálatot jelent gyermekének. Annyira kellett az anyukákkal dolgoznom, mint a gyerekekkel. Néha a szorongásuk tartotta vissza őket, nem a gyerekét.
Mit tanácsolnak azoknak a szülőknek, akiknek neurotipikus gyermekük van, amikor olyan gyermekkel érintkeznek, aki esetleg a spektrumban van? Hogyan segíthet az egyik gyerek a másik támogatásában?
TG: Az 50-es években olyan szülői módszert alkalmaztak, amelyet „tanítható pillanatoknak” neveztem el. Leülnénk az ebédlőasztalhoz, és amikor hibáztam, például beledugtam az ujjaimat a krumplipürébe vagy felvettem a húst a kezembe, anyám nem sikoly. – Nem – mondta –, Használd a villát. Ő adta az instrukciót, és ha átmentem a szomszéd gyerekházba ebédelni, akkor a szomszéd anyuka adja az utasítást. Az 50-es években a felnőttek korrigálták a kisgyerekeket, és nem üvöltöttek velük. Megmondják, mit kell tenned, időnként egy-egy konkrét példát. Egy konkrét példa a viselkedéstanítás idején. És ugyanez a munkahelyen: a főnöknek félre kell húznia egy autistát, és azt kell mondania: „Nem, nem mondhatod el Johnnak, hogy hülye. Bocsánatot kell kérnie ezért."
Ezenkívül a munkahelyen nagyon pontosnak kell lennie azzal kapcsolatban, hogy mit kell tennie a munkájuk során. Világosnak kell lennie. Ne csak azt mondd: „Egyenesítsd az üzletet”. Meg kell mondania nekik: „Győződjön meg arról, hogy a sampon ára a szkenneren van, és megegyezik a polc elején található címkével." Ez egy konkrét példa lenne utasítás.
Amikor egy gyermek lemarad a mérföldkövekről, mi a legjobb módja a korai beavatkozás támogatásának?
DM: Bátorítanám azokat az anyukákat, akik elviszik a gyereküket orvoshoz, és ha az orvos azt mondja: „Ó, Johnny nem beszél, de tudod, ő egy fiú, a fiúk néha nem beszélnek, és várjunk, meglátjuk. Ha anya úgy érzi a zsigereiben: „Nem, ez nem helyes”, megtanultam bízni anyáé. Túl sok ügyfelem volt, akiknek azt mondták: „Csak várj!” És csak elpazaroltak egy évet, és azt az évet nem kaphatod vissza. Szóval azt tanácsolom az anyukáknak, hogy bízzanak a megérzéseikben. Neked kell a gyereked szószólójának lenned. Nehéz és fárasztó, de nem támaszkodhatsz állandóan a szakemberekre.
TG: De a másik dolog az, hogy láttam anyukák túlzott védelmet. Soha nem fogok elfelejteni egy anyát, akinek volt egy 16 éves fiúja, aki teljesen verbális volt, és azt javasoltam neki, hogy menjen el a boltba és vegyen valamit. És azt mondja: "Nem tudom elengedni." Teljesen verbális, jó tanuló az iskolában, soha nem ment vásárolni. Ez az, ahol az anyukák túl sokat foglalkoznak a címkével, és nem látják a gyereket. Nézem a gyereket, és azt mondom: „Nos, úgy tűnik, el kellene mennie dolgozni valamelyik technológiai céghez. Meg kell tanulnia vásárolni.”
DM: Az egyik pont az, hogy van egy olyan feltételezés, hogy mivel a gyermeked autista, van ez az esernyő válasz. nincs. Ez tényleg minden gyerektől függ. Ez a gondolkodásmód hangsúlyozásának lényege. Ez a lényege annak hangsúlyozásának, hogy látnod kell az egész gyereket. Ismétlem, ami jó az egyik gyereknek, az lehet, hogy teljesen rossz egy másik gyereknek. Nem számít, hogy mindketten pontosan ugyanazt a diagnózist kapták. Lehetséges, hogy ugyanaz az öt diagnózisuk, ugyanaz a működési szintjük, és még mindig nagyon eltérőek az igényeik. Egy gyereknek nagyon eltérő szükségletei lehetnek öt évesen, és öt és fél vagy hat éves korában. A dolgok fejlődése, a környezet változik. Tudom, hogy mindannyian szép válaszokat akarunk, de tényleg meg kell ismerned a gyermekedet. Nagyon konkrétumokhoz kell nyúlni, és ez vonatkozik a klinikusokra, a tanárokra és a szülőkre.
