Ha gyermeke kapott egy autizmus diagnózist, végül meg kell osztania velük. Ellenkező esetben lemaradnak a fontos információkról mind a kihívásaikkal, mind az erősségeikkel kapcsolatban, valamint arról, hogy miként élik meg másképp a világot, mint társaik. És minél előbb elmondja nekik, annál jobb egy új tanulmány szerint.
A tanulmány, a kutatók 78 autista főiskolai hallgatót kérdeztek meg tapasztalatairól, amikor azt mondták nekik, hogy autista. Megállapították, hogy azok a diákok, akikről fiatalabb korukban azt mondták, hogy autista, magasabb életminőséget és jobb közérzetet tapasztaltak felnőttként.
"Minél tovább várnak a szülők, hogy elmondják gyermekeiknek, annál inkább megkérdőjelezik saját identitásukat és azt, hogy miért élték át saját élettapasztalataikat" - mondja a tanulmány társszerzője. Bella Kofner, aki a közelmúltban szerzett mesterfokozatot gyógypedagógiából (7-12. osztály) a CUNY College of Staten Island-en, és maga is autista.
„Nagyon fontos, hogy a gyerekek korán és olyan nyelven beszéljenek az autizmusukról, amely lehetővé teszi számukra megértsék, hogy legyen idejük egyénileg fejlődni, de saját élettapasztalataikra is reflektálni” – mondta mondja.
Például, ha elmondja egy gyermeknek, hogy autista, segíthet megérteni, miért szeretnek úszni a hátsó udvaruk medencéjében vagy a szomszéd házában, de fájdalmasan elárasztják a hangok, szagok és emberek, amikor úszásoktatást vesznek a helyi étteremben. YMCA. A diagnózis ismerete segíthet néhány autista gyermeknek megérteni, miért késik a beszéd vagy nem beszélnek, miért utálnak szemkontaktust teremteni, noha testvéreik ezt nem bánják, vagy miért küszködnek a rutinjuk megváltoztatásával. Ennek a megértésnek az oka lehet, hogy miért nőnek fel belőlük jobb életminőségű felnőttek.
Mit gondolnak az autista gyerekek az autizmusról
A vizsgálat megkezdése előtt a kutatók azt feltételezték, hogy a diákok, akik megismerték az autizmusukat fiatalon pozitívabban vélekednének az autizmusról, mint azok, akik korukban tanultak idősebb. De eredményeik valami bonyolultabbat mutattak.
„Valójában az ellenkező irányú bizonyítékokat találtuk” – mondja Kristen Gillespie-Lynch. Ph. D., a CUNY's Graduate Center és a College of Staten Island pszichológia docense. "Azok az emberek, akik később tanultak, pozitívabban tekintettek az autizmusra, amikor először megtudták, hogy autisták."
Például egy diák, aki 9 évesen tudta meg, hogy autista, azt válaszolta, hogy kezdetben „semmit sem érez” az autizmussal kapcsolatban. Felnőttként ennek a diáknak az autizmussal kapcsolatos semleges érzései megmaradtak.
Egy diák azonban, aki 13 évesen értesült autizmusukról, azt válaszolta, hogy először „sírtak, ahogy végre megtudtam miért voltam más, és ez egyszerre volt megkönnyebbülés és szomorúság” – ez a válasz, amelyet a kutatók egyaránt pozitívnak és negatív. Felnőttként ugyanez a résztvevő kijelentette, hogy „most jól érzik magukat, az általam kapott támogatás alapján. …Meg tudtam érteni a tüneteket, stratégiákat alakítottam ki, és magabiztossá tehettem magam.”
Azok az emberek, akik idősebb korukban értesültek az autizmusukról, pozitívabban vélekednek az autizmusról, miközben a mentális szintjük is alacsonyabb a felnőttkori jólét, mert még mindig küzdhetnek néhány olyan kihívást jelentő tünettel, amelyek a diagnózishoz vezettek, mondja Steven Kapp, Ph. D., az angliai Portsmouth Egyetem pszichológia oktatója, aki maga is autista. De mivel hosszabb ideig küszködtek a tünetekkel, magyarázat nélkül, a magyarázat végül nagyobb megkönnyebbülést jelenthetett volna.
Kapp, aki azonnal megtudta, hogy autista, miután 13 évesen diagnosztizálták, azt mondja: „Édesanyám azt mondta, hogy máshogy vagyok bekötve, és azt hiszem, segített neurológiai magyarázatot találni valamire, ahol apám és legközelebbi nagyszülőm néha azt mondták, hogy nem erőlködök elég."
Beszélgetés(ek) indítása az autizmusról
Sok más témához hasonlóan, amelyekről gyermekével beszél, valószínűleg több beszélgetést kell folytatnia vele az autizmus diagnózisáról, beleértve azt is, hogy hogyan neurodivergencia erősségeik és az általuk tapasztalt kihívások része.
Amikor a kutatók megkérdezték a válaszadókat arról, hogy a szülőknek mikor kell megosztaniuk gyermekeikkel a diagnózist, a résztvevők nem ajánlottak egy konkrét életkort, mondja Gillespie-Lynch. „Néhány ember csak úgy gondolta: „Mondd meg nekik a lehető leghamarabb” – jegyzi meg.
Más résztvevők megvitatták a faktorálás fontosságát a gyermekben fejlettségi szint mielőtt elmondana nekik mindent, amit egy autizmus diagnózis hoz.
„Ez nem olyan, mint egy mindent vagy semmit, amikor az ember mindent egyszerre mond. Meg lehet mondani ennek aspektusait, így az emberek megértése idővel fejlődik” – teszi hozzá Gillespie-Lynch. Például lehet, hogy a 4 éves gyermeke jól hallja, hogy az autizmusának valószínűleg köze van a tigrisek iránti megszállottságához, és ahhoz, hogy miért járnak logopédiai kezelésre. De előfordulhat, hogy ugyanaz a gyermek nem hajlandó meghallani, hogy miben különbözik sok társától, és hogy szüksége lehet bizonyos szállásra, amikor elkezdi az iskolát.
Mielőtt elmondaná gyermekének az autizmusát, Kapp azt javasolja, hogy készüljön fel olyan forrásokkal, mint pl Üdvözöljük az Autista Közösségben, ingyenesen letölthető könyv, és ez az üdvözlőcsomag a szülőknek az Autistic Women and Nonbinary Network-től.
Értsd meg, hogy gyermekednek számos érzelme lehet, amikor megtudja, hogy autista, és érzései jelentősen eltérhetnek az Önétől. Megkönnyebbülhet, ha többet ért meg gyermeke neurodivergenciájáról, miközben zavartnak, idegesnek vagy apatikusnak érezheti magát az autizmusa miatt. Alternatív megoldásként aggodalmaskodhat az előttük álló kihívások miatt, miközben gyermeke örülhet, ha többet tud meg identitásának ezen aspektusáról.
Legyen nyitott arra, hogyan reagálhat gyermeke, és hagyjon teret a saját érzéseinek. „Tudják velük, hogy ott leszel mellettük, és hogy a gyerek nem tehet kérdéseket” – mondja Kofner. Tájékoztassa őket, hogy az ajánlat nem jár lejárati dátummal, mert idővel új kérdéseik és eltérő érzéseik lehetnek.
Ezenkívül válasszon arról, hogy hol mondja el gyermekének, hogy autista. „Olyan környezetet szeretne, ahol a gyermek jól érzi magát”, nem pedig támadott vagy túlterhelt – mondja Kofner. Például jól működhet, ha otthon egyenként beszélünk a gyerekkel, amikor a kedvenc hintáján hintáznak, vagy kedvenc akciófiguráival veszik körül. Nem biztos, hogy elmondja nekik, ha éhesek, és egy hangos, zsúfolt étteremben tartózkodnak.
Egyes gyerekek esetében példák megvitatása a médiában autista karakterek hasznos lehet, mondja Kofner. Az egyik példa Julia, egy autista Szezám utca Muppet. Ne feledje, hogy az autista karakterek médiaábrázolása tökéletlen és gyakran ellentmondásos az autista közösségben. (Julia sem kivétel.) Keressen autista felnőttek valós példaképeit, akikről elmondhatja gyermekének, például ezeket autista kutatók listája vagy a saját közösségedben élő emberek.
Ne feledje: nincs egy mindenkire érvényes módja annak, hogy elmondja gyermekének az autizmusát. Mivel Ön ismeri őket a legjobban, a beszélgetést az aktuális fejlődési szakaszukhoz igazíthatja, miközben korán elmondhatja nekik, hogy autizmusuk. Ha nehezen találja a megfelelő szavakat, fontolja meg egy terapeuta segítségét, mielőtt beszélne gyermekével.
Az első beszélgetés, amelyet gyermekével az autizmusról folytat, valószínűleg nem az utolsó. Adjon tehát elegendő információt a diagnózis megértéséhez anélkül, hogy teljesen túlterhelné őket azzal, hogy többet mond el, mint amennyit meg tudnak emészteni.
