Nyilvánvalóan a legjobb ember, aki elmagyarázza, milyen érzés autizmus valaki, akinek valóban megvan, de a fiam nem igazán képes…még. Amíg nem, mindent megteszek a tudatosság és a megértés előmozdítása érdekében. Milyen autistaként átjárni a világot? Hadd próbáljam ki.
Képzeld el, hogy egy barátoddal nyaralsz egy idegen országban. A barátod ismeri a helyi szokásokat és beszéli a nyelvet, de te nem. Meghívták egy bulira aznap este, és azt akarja, hogy jöjjön el, mert azt hiszi, hogy élvezni fogja az ottani zenekart. Eljut a buliba, és néhány problémába ütközik. Először is, a vásárolt új ruha viszkető és kényelmetlen (egyenesen az állványról vetted; a gyapjú rossz választás volt). Amikor a buliba érsz, senki más nem beszéli a nyelvedet. A barátod megpróbált néhány leckét adni neked, de egyszerűen nem tudtad felvenni. Tehát nem igazán lehet kapcsolatba lépni senkivel. Nem segít, ha a zenekar olyan hangerővel játszik, amitől zúg a füled, vagy ha olyan reflektorokat használnak, amelyek folyamatosan elvakítanak. A hely zsúfolásig megtelt, és elkezdesz szorongani, mert igazából csak annyit akarsz, hogy kiszabadulj onnan, és kapj egy kis levegőt és egy kis nyugalmat.
Ezt a történetet a Atyai olvasó. A történetben megfogalmazott vélemények nem tükrözik a véleményét Atyai kiadványként. Az a tény, hogy kinyomtatjuk a történetet, azt a meggyőződést tükrözi, hogy ez egy érdekes és érdemes olvasmány.
Eleged van, nem bírod tovább, és pánikba kezdesz. Megpróbál áthatolni a tömegen, miközben az emberek rád bámulnak, és azon a nyelven kiabálnak, amelyen nem tudsz beszélni. Elkezdik nézni a barátodat, és alapvetően azon töprengenek, vajon mire gondol, hogy elhozzon téged, és megkérdezik tőle, mi a problémád. A tömeg többsége nem tudja, hogy nem beszéli a nyelvet, vagy hogy nem ismeri a környék társadalmi szokásait. Számukra te csak egy rosszkedvű, rossz modorú bulivendég vagy, akinek mennie kell.
A barátod bocsánatot kér tőle, hogy a te kedvedért vigyen ki onnan, nem az övékért. Aggódott, hogy ez megtörténhet, mivel ismerte a helyzetedet, de nem akart magad mögött hagyni. Rosszul érzed magad a történtek miatt. Nem arról van szó, hogy nem akartad megismerni néhány barátját, és jól érezni magad – egyszerűen túl nehéz volt azokkal az emberekkel, és azokkal a hangokkal és fényekkel, amelyek túlterhelték az érzékeidet.
Most képzelje el, hogy az idegen föld valójában az otthona, a nyelv, amit nem ért, az angol, és az egyéjszakás esemény minden nap minden perce. Ilyen az én fiam élete.
Az autizmus miatt idegennek érezheti magát a saját földjén. Az állapot nagysága és hatása a mindennapi életre személyenként eltérő. Némelyik annyira jól működik, hogy nem ismeri fel őket a spektrumban. Ez nem változtat azon a tényen, hogy azok. Lehet, hogy mások egyáltalán nem beszélnek, még kevésbé élnek önállóan. Sokuk legyengült és krónikus egészségügyi problémái vannak.
Férfi és nő. Fiúk és lányok. Ez a részük – ez nem jelenti azt, hogy meghatározza őket. Ez olyasvalami, amivel gyakran megtanulhatnak együtt élni, sőt boldogulni is. A jó hír az, hogy az orvosi fejlődésnek köszönhetően az állapotot korábban felismerik, és a korai beavatkozás csodákra képes. Nincs gyógymód, és sok autistát megsértenének, ha azt sugallná, hogy szüksége lenne rá, vagy akár szeretné is: az autizmus egyedi látásmódot adott számukra az életről és a világról. Ez nagy része annak, akik ők.
Bár rendkívül nagy kihívást jelenthet, a spektrumban való tartózkodás nem jelenti azt, hogy átkozottak legyünk, hogy beteljesítetlen életet éljünk. Az autizmussal élők olyannak látják és értékelik a dolgokat, amilyenek, sokszor jobb munkát végeznek, mint „tipikusnak” tartott társaik. Ugyanazt érzik, amit bárki, és ugyanannyit lehetséges. Csak egy kicsit több segítségre, türelemre és szeretetre van szükségük, hogy megfeleljenek ennek.
Az Autizmus Tudatosság Hónapja nagyszerű – félreértés ne essék –, de ez csak egy pillanat az egyébként teljes naptárban. Ne feledje: egy napnyi sétával vagy dokumentumfilm megtekintése után az autista emberek továbbra is ugyanazokkal a kihívásokkal néznek szembe. Nem nősz ki az autizmusból. Másnap és minden azt követő napon továbbra is arra törekednek majd, hogy éljenek a lehetőségeikkel és teljesítsék álmaikat, akárcsak a fiam. Támogassa őket és azokat, akik szeretik őket, nem csak az év egyik napján, hanem minden nap.
Jeremy Michael Wilson, aki túlnőtt férfi-gyerek és a geek kultúra ismerője, arra törekszik, hogy két fiát felelősségteljesebb, önmegvalósítóbb férfiakká nevelje, mint ő.
Ez a cikk eredetileg ekkor jelent meg
