Ha nemrégiben értesült arról, hogy gyermeke autista, előfordulhat, hogy érzelmek keverékét éled át. Talán megkönnyebbült, hogy többet ért meg róluk neurodivergencia, de fél attól, hogy mit hoz a jövő. Talán örömmel segít nekik olyan támogatásokhoz jutni, amelyek elősegítik a boldogulásukat, de aggódik amiatt, hogy hogyan kapcsolódjanak be ezekkel a szolgáltatásokkal és szállásokkal. Mindezek az érzelmek teljesen érthetőek.
„Az első lépés az, hogy vegyünk néhány mély lélegzetet, és győződjön meg arról, hogy megvan, amire érzelmileg szüksége van” – mondja Zoe Gross, a szövetség érdekképviseleti igazgatója. Autistic Self Advocacy Network (ASAN). „Sok szülőnek nagyon nehéz, amikor egy autizmus diagnózis– mondja Gross.
A megbélyegzés és a félelem erős erők, amelyek befolyásolják azt, hogy kultúránk hogyan nézi és beszél az autizmusról. Az autizmussal kapcsolatos ismeretek azonban segíthet abban, hogy jobban megértse gyermekét, leküzdje a megbélyegzést, és „tanuljon” ennek a fogyatékosságnak a valósága”, amely az autisták számára „éppen az, ahogyan éljük az életünket”, Gross mondja. – Ez nem ijesztő számunkra.
A terápiák, beavatkozások és szállástípusok típusai, amelyekre gyermekének szüksége lesz, az egyéni helyzetétől függ. Amikor a gyermeked autizmus „Bizonyos helyek nagyon előíró jellegűek lesznek, és olyanok lesznek, mint: „Az ön gyereke autista, és erre van szüksége, mert minden autista gyereknek szüksége van erre” – mondja Gross. Fontos azonban, hogy gyermeke sajátos szükségleteinek és nehézségeinek kezelésére összpontosítson, „mert mindenkinek másra van szüksége”.
„Ha a gyermekének nincs megbízható módja a kommunikációra, ez az elsődleges” – mondja Gross. Nagyon fontos, hogy segítsen gyermekének megtalálni a módját, hogy kifejezhesse igényeit és szükségleteit. Egyes autista gyerekek számára ez beszédterápiát jelent. Mások szövegfelolvasó eszközöket vagy eszközöket használnak, amelyek lehetővé teszik az emberek számára, hogy beszéd nélkül kommunikáljanak.
A fizikoterápia, a foglalkozási terápia és a pszichoterápia mind olyan lehetőség, amely segíthet gyermekének új készségek elsajátításában. Ha gyermeke nehézségekbe ütközik a kézírásával, vagy például megtanulja bekötni a cipőjét, a munkaterápia segíthet. Ha segítségre szorulnak a séta és a mozgás összehangoltabb módon, a fizikoterápia jó megoldás lehet. Ha szoronganak, túlterheltek vagy depressziósak – vagy ha nehezen tudják kitalálni, hogyan érzik magukat, és hogyan reagáljanak az érzéseikre – beszélgetési terápiára lehet szükség. Hozzáférés minden típusú terápia, amely a gyermek számára előnyös; csak egy nem elégíti ki minden igényüket.
A pihenőszolgáltatás egy másik erőforrás. „Az autisták gondozóihoz odajöhet valaki, aki ellátja őket egy délutánra vagy egy hétvégére, hogy pihenhessenek” – mondja Gross. Ha szüksége van egy kis időre önmagára – vagy barátaival, családjával vagy saját terapeutájával –, miközben feldolgozza gyermeke autizmusával kapcsolatos érzéseit, a mentőszolgálat segíthet.
Az autizmussal foglalkozó szolgáltatások elérése
Ha autista gyermeke állami iskolába jár és ún speciális oktatástörvény szerint egyéni oktatási tervet (IEP) kell kapniuk, amely tartalmazza a gyermek nevelési céljait és az ezek elérésének ütemtervét. Ezt a tervet, amelyet az iskola állít össze, „egy diák számára kell megtervezni, és valódinak kell lennie egyénre szabott dokumentum” – állítja az Egyesült Államok oktatási minisztériuma. A tanárok, a szülők, az iskolai adminisztrátorok, más szakemberek, például a tanácsadók, és néha maguk a diákok is hozzájárulhatnak ezekhez a tervekhez.
Gyermeke szükségleteitől függően az iskola biztosíthat terápiákat, egyéni segítőket az osztályban, alternatív és bővítő kommunikációs eszközöket stb.
Ha gyermeke túl fiatal ahhoz, hogy állami iskolába járjon, akkor lehet jogosult korai intervenciós szolgáltatásokra, a Centers for Disease Control and Prevention szerint.
Amellett, hogy kitaláljuk, milyen terápiákra és szolgáltatásokra van szüksége gyermekének, fontos annak biztosítása is, hogy gyermeke ne kapjon olyan szolgáltatásokat, amelyek az autistákkal kapcsolatos káros elképzelésekben gyökereznek. „Ha egy szolgáltatás arról szól, hogy az autista személy nem autistának tűnjön, ahelyett, hogy arra összpontosítana, amire szüksége van, ez egy igazán piros zászló számunkra” – mondja Gross. „Az ABA [alkalmazott viselkedéselemzés] ellen javaslunk”, ami „alapvetően jutalmak és büntetés alkalmazása annak érdekében, hogy valakit bizonyos viselkedésre kényszerítsenek” – mondja.
Az ABA az az autizmus legszélesebb körben alkalmazott terápiája. Az 1960-as években keletkezett megközelítés azonban az autista emberekre való nyomásgyakorlás történetében rejlik, hogy alkalmazkodjanak a „normális” viselkedésről alkotott elképzelésekhez – alapvetően bátorító. autizmus maszkolás, mint például az autista gyerekek nyomása arra, hogy szemkontaktust teremtsenek, hagyják abba a kézrebegtetést, vagy ne beszéljenek speciális érdeklődési körükről. Egy 2018-as évben tanulmány Az autista gyermekek és felnőttek körében a kutatók azt találták, hogy a korai gyermekkorukban ABA-terápián átesett emberek csaknem fele „elérte a PTSD diagnosztikai küszöbét”.
Amikor kommunikál az iskolai körzetével, visszautasíthatja azokat a szolgáltatásokat, amelyeket nem szeretne gyermeke számára. „A szülők határozottan elmondhatják, hogy nem akarják, hogy gyermekük ABA-t kapjon” – mondja Gross. „Gondoskodhatnak arról, hogy az IEP-nek ne legyen semmije arról, hogy a gyerek nem autistának tűnjön, és ne legyen semmije a csökkentéséről. serkentése, hogy nem engedélyezi a korlátozás vagy elzárkózás alkalmazását a gyermeken” – teszi hozzá.
Végül is a cél az, hogy segítse gyermekét boldognak, sikeresnek és virágzónak lenni – nem pedig az autizmusát.
További autizmus-források szülőknek
- Az ASAN-é „Kezdje itt: Útmutató autista gyerekek szüleinek” lefedi, hogy mi az autizmus, és milyen szolgáltatások állnak rendelkezésre (és hogyan mérhető fel e szolgáltatások minősége). Ezenkívül információkat oszt meg az Egyesült Államok törvényeiről, amelyek védik gyermeke jogait. Az egyik ilyen törvény a Amerikai fogyatékossággal élők törvénye, amely „tiltja a fogyatékosságon alapuló megkülönböztetést a foglalkoztatásban, állami és helyi kormányzat, nyilvános szálláshelyek, kereskedelmi létesítmények, közlekedés és távközlés.” Egy másik a Fogyatékossággal élő egyének oktatásáról szóló törvény, amely „megköveteli az állami iskoláktól, hogy minden jogosult fogyatékkal élő gyermek számára ingyenesen biztosítsanak egy megfelelő közoktatást az egyénnek megfelelő legkevésbé korlátozó környezetben igények."
- Gondolkodó személyek útmutatója az autizmushoz, egy olyan szervezet, amely egyesíti az olyan erőforrásokat, mint az autizmussal kapcsolatos oktatási tartalmak, valamint az autista közösségekkel és az érdekképviseleti szervezetekkel kapcsolatos információk.
