Túl világos volt és felhőtlen kívül és a fiam folyamatosan dudált, miközben a feleségemmel próbáltuk megszerezni magunkat kérdéseket ki a orvos. Úgy éreztem, nincs kikötve, és csak azt akartam – nem, szükséges - egy dolgot tudni: Hogyan hangzik a zihálás?
A fiam nézett egészséges azon a délutánon. Körbejárta a tüdőgyógyász rendelőjét, és a vizsgálóasztalon karmolta a papírt, mielőtt megvizsgálta volna a papírcsíkokat, mint egy 17. századi prémvadász. Állandóan mosolygott. De ő volt beteg. És nem tudtuk, mit tegyünk.
Az elmúlt hónapban kétszer volt kórházban. Kíváncsi, hangos, 30 kilós, 18 hónapos gyermekünk már kétszer is elment orrfolyás vad légúti distresszre. Veszélyesen alacsony oxigénszint. A légzés annyira megnehezült, hogy kis teste minden egyes kilégzéskor előre lendült. Másodszor annyira rosszul volt, hogy két napot töltött a PICU-ban.
Mindkét epizódban gyorsan visszautasított: kevesebb, mint hat óra alatt bejutott a kórházba. Mindkét epizódban a laboreredmények halványak voltak: rhinovírus. A megfázás. Hogy lehet egy dolog ennyire szánalmas és
Mindkét epizódban, miután néhány napot a kórházban töltött, a fiam ismét jól lesz. Szó szerint ugrált a kórházi ágyán. Az orvosok és a nővérek bölcsen bólogattak, és azt mondták: „Nagyon jól néz ki!”
És vagy tíz napig az is lesz. Aztán egy szippantásból nyálkalapok lettek, és lefelé ment a nyúllyukon.
Nem volt válaszom erre a terrorra. Megtanultam, hogy életünk nagy része megváltozik, egy időre. A rutinba éppen belenyugodó világom megváltozott. Megdermedt az összes nagy kérdés, amit fel tudtam varázsolni: Milyen rossz lehet ez? Mi lesz a fiammal? Mennyire rosszak a válaszok ezekre a kérdésekre?
Szükségem volt valamire, bármire, amit meg kell fognom. Szóval egy dolgot akartam. Az orvosi rendelőben, miután más kérdéseket tettem fel, tudni akartam, mi az a zihálás. Pontosan.
Hogy hangzott?
Az orvos azt mondta: "Mit?"
– Egy zihálás. Hogy hangzik ez pontosan – mondtam.
„Mert azt mondták nekünk, hogy ez kulcsfontosságú dolog, amire figyelnünk kell, és még mindig nem tudjuk, mi az” – tette hozzá a feleségem.
– Nos, öhm, ez egy olyan hang, ami akkor hallatszik, amikor valaki nem tudja könnyen mozgatni a levegőt a tüdejében, és az alveoláris zsákokat erőszakkal kell megtenni…
A feleségem megállította: „Rendben. De mit tesz hang mint?"
– Egyfajta sípoló hang, igen – mondta az orvos.
Megkérdeztem: „Le tudod utánozni?”
Szünetet tartott. Úgy nézett ránk, mintha csak arra kértük volna, hogy utazzon az időben.
Ez az orvos az elmúlt egy órát azzal töltötte, hogy átnézte a számítógépén egy ellenőrző listát anélkül, hogy szemkontaktust vett volna velünk. A fiunk betegségével kapcsolatos idővonalunkra sivár, begyakorolt „mmm” és „uh huh” mintákkal reagált. Nem volt saját kérdése vagy észrevétele, amit beilleszthetett volna. Számunkra ő egy metronóm volt, akit arra tanítottak, hogy emberekkel dolgozzon.
Több kellett. Egy sípot hogyan? Mint egy vonat sípja? Az istenverte ónsíp a Óriási? Mint egy énekesmadár? Ezer síp van. Na gyere. Melyik?
Ezen a télen úgy éreztem, hogy ha meg tudom határozni a zihálást, újra apa lehetek. Ha meg tudnék nevezni egy olyan hülyeséget és kisebb dolgot, mint a zihálás, vissza tudnám szorítani az irányítást.
Új rémisztő hangokat hallottam fiunk testéből ezen a télen – lángoló köhögést, a takony tompa nyögését, amely üregként borította be a légútját. Nemcsak azért akartam elkapni a zihálást, mert azt hittem, le tudjuk győzni a betegség áradatát, amely hamarosan végigsöpör a fiunkon, hanem azért is, mert el akartam nevezni valamit, leszögezni.
***
Haboztam január első éjszakáján. Tudtuk, hogy valami nincs rendben. A fiam el tudott aludni, de nem maradt ott. Volt egy kis köhögése. Azt mondtam: „Nem, nem, próbáljuk meg újra letenni. Olyan fáradt. Hadd próbáljam meg ringatni őt.” Megpróbált szunyókálni, aludni egy órát, aztán újra fent volt, minden lélegzetvételért megdolgozott, és úgy nyüszített, mint egy állat, aki fel akar cipelni magát egy hóval borított dombra.
Valamivel hajnali 4 óra után a feleségem felemelte a fiam ingét, a mellkasára nézett, és megkérdezte: „Ez neked is rossznak tűnik?” A bőrét áthúzták a bordaíven, és ő elkezdte pumpálni a fejét és a nyakát (Hamarosan megtanultam olyan leírókat, mint a „bordaközi visszahúzás” és „meghajlás”, de ezen a ponton nem volt meg a félelmetes orvosi kifejezések). Hívtunk egy nővért. A nővér azt kérte, hogy hallgassa meg a légzését telefonon keresztül. Csinált. – Azonnal kórházba kell menned – mondta.
Elvittem a fiamat a nyomon követésére. Az orvosok és az ápolónők mosolyogtak, hogy fiam milyen harsány, édes és szívélyes, és megrázták a fejüket. Senkinek nem volt válasza. – Őrült tél, igaz? mondta valaki.
Áthajtottunk az észak-texasi terpeszben egy kórházba, amely úgy nézett ki, mintha tegnap épült volna, egyedül a parkolómezőkkel a préri éjfélben. Bementünk az ajtón és feladtuk az irányítást. Minden rendben volt: IV, oxigéncsövek, mellkasröntgen, rosszkedvű nővérek, kedves sürgősségi orvos, hörgőtágítók, klaritromicin, ölből ágyba és vissza manőverezve a fiunkat.
Három nappal a felvétel után a fiam otthon volt. A kórház úgy gondolta, hogy ez bakteriális tüdőgyulladás lehet, talán csak egyszeri reakció egy generációs rossz influenzaszezonra (Végül is szörnyű influenzaszezon volt; csak Texasban több mint egy tucat gyerek halt meg influenzában és megfázásban). Elvittem a fiamat a nyomon követésére. Az orvosok és az ápolónők mosolyogtak, hogy fiam milyen harsány, édes és szívélyes, és megrázták a fejüket. Senkinek nem volt válasza. – Őrült tél, igaz? mondta valaki.
Két héttel később a fiunk ismét beteg lett. Az, hogy tudtuk, mi történik, még rosszabbá tette. Délután orrfolyás, 10 órára zihálva. A feleségem ezúttal a kórházba ment. A hátsó ülésen ültem, a fiam keze a mutatóujjamat tartotta, ő horkolt és bőgött, olyan szemkontaktust teremtve, mint az állatok, amikor megpróbálnak elrejteni egy sérülést. Még akkor is, ha csak az autópályán égtek a lámpák, láttam, hogy az ujjai és az arca kivörösödik.
A kórházban tovább romlott a helyzet. A legutóbbi kezelések most nem. A kórházi helyiségben megduplázódott az orvosok, nővérek és technikusok száma. Amikor ez megtörténik, tudod, hogy nem megy jól; amikor mindannyian további réteg köpenyeket és szemüveget vesznek fel, az még rosszabb.
A kórházban tovább romlott a helyzet. A legutóbbi kezelések most nem. A kórházi helyiségben megduplázódott az orvosok, nővérek és technikusok száma. Amikor ez megtörténik, tudod, hogy nem megy jól.
A résztvevő izzadt, amikor arról kezdett beszélni, hogy a nagy áramlású oxigén protokollok nem adják meg a remélt eredményeket, és emiatt…
– Úgy tűnik, a PICU-ba megyünk – mondtam, és félbeszakítottam.
Az orvos bólintott, és kifújta: – A PICU-ba mész.
Meztelenül, kivéve a pelenkát, a zoknit és a zoknit a kezén, hogy ne tépje ki az IV-jét, fiunk dühöngött egész éjjel. Prednizon. Több oxigén különböző arányokban. Orrának és torkának porszívózása olyan szigorú volt, hogy az orrmelléküregéből származó vérdarabkák összekeveredtek a testéből kihúzott takonykötelekkel. Pukkanást hallottunk, amikor a repertoár technikus egy nagy takonydarabot húzott ki a torkából. Hallottuk, ahogy a levegő betölti a teret.
Feleségemmel részletes családi kórtörténetet adtunk át a teremben lévő orvosoknak, megbeszéltük szokásainkat két kutya, és hogy megnyalják-e a fiunk arcát, megpróbálta felidézni azokat a parányi hangokat, amelyeket akkor hallhat eszik. Büszke voltam arra, hogy minden statisztikát lerázhattam, és elmesélhetem a kisebb fordulatokat élete első évében. A szüleim különböző pontokon dolgoztak kórházakban. Azt mondom magamnak, hogy alig félek a haláltól. Azt hiszem, még mindig.
Nem tudod hova tenni a félelmeidet, a szenvedéseidet, hogyan kell lemérni őket úgy, mintha az ókori egyiptomi alvilágban fedőedények lennének.
Két nappal később, és a fiam stabilizálódott. Nem volt szüksége kiegészítő oxigénre. Mosolyogva zabálta a gyümölcsleves dobozokat, és a kórházi ágyán vonult – szó szerint menetelt. Kipróbálta az alapvető oda-vissza csipogást a nővérekkel és velünk. A labor ugyanazzal a válasszal tért vissza, mint korábban: rhinovírus.
Ez nem volt elég jó. Otthon a feleségemmel küldetésben voltunk. Fiunkat eltávolítottuk a külvilágból. Elrántottuk őt a helyzetektől más gyerekekkel – osztályokkal, barátokkal. Lecsupaszította a hálószobáját a kiságy lepedőjéig, fából készült bútorokkal és légszűrővel. Visszahúzódtam a szabadúszó munkától, hogy otthon vegyem a pontot. A feleségem egy rendkívül megterhelő pénzügyi munka első évében állandó, hajthatatlan erőfeszítést tett, hogy egyszerre két helyen legyen. Fiunk dajkája megtanulta az orrporszívók, porlasztók és egyéb felszerelések használatát.
Találtam jobb orvosokat. Én lettem a porlasztók Sam Malone-ja. Életem legintenzívebb kijózanító reggelét egy gépekre, protézisekre és berendezésekre szakosodott gyermekkórház várótermében töltöttem. Mindenkinek nehéz, ez igaz, de látod, hogy egy család járja át a világot egy súlyosan beteg gyermekkel – egy objektíve betegebb gyerekkel, mint a tiéd (tudtuk, hogy a fiunk nem olyan betegsége van, mint a cisztás fibrózis) – és nem vagy biztos benne, hova helyezd félelmeid, szenvedéseid, hogyan mérd fel őket úgy, mintha az ókori egyiptomiak kanopkás üvegei lennének. alvilág.
Aztán egy hónapja a fiunknak volt egy harmadik légzési epizódja. Ezúttal távol tartottuk a kórházból. A feleségem és én plátói két felezés módban voltunk. A gyógyszerek és a felszerelések zárva voltak. Csöveket szereltem fel a porlasztóhoz, hogy egyikünk a kiságy mellett ülhessen, ahelyett, hogy egy milliméterre az arcától kelljen maszkot tartania alvás közben. Régi profiknak éreztük magunkat. Szorgalmasságunk meghozta gyümölcsét. Beteg volt, segítettünk neki, és jobban lett.
***
Egy hónap telt el az utolsó epizód óta. Senki sem tudta pontosan leírni, milyen a zihálás. Elképzelem, hogy van egy tartomány. Lefogadom, hogy ez mindannyiunk számára másként hangzik.
Az irányítás, amelyre annyira vágytam fiam betegségének kezdeti napjaiban, kissé elhalványult. Engem kevésbé vonz az apaság gondolata, mint az előtted álló csillogó cél, a nemes teljesítmény csengőhangja, amely életed hátralévő részében szól. Ez a tél megmutatta nekem, hogy a kontroll elvesztése szükséges a szülő számára. Nem tudsz semmit, és folytatnod kell.
Fiamnak rossz, kezelhető gyermekkori asztmája van. Valószínűleg valami más, valami finom és krónikus az immunrendszerében. Nemzedékileg rossz év volt az Egyesült Államokban a felső légúti kérdésekben. A fiam egy kórokozómágnes, aki szeret édesen felállni más gyerekek arcába. Ezek mind csak múló tények. Ezek igazak. De van körülötte további 100 sötét pont, kis ismeretlenek és szélesebb, üres foltok. Nehéz nem kölcsönvenni az aggódást.
De most melegebb van. Úgy veszi az inhalátort, mint egy bajnok. Elsajátította a viszlát és a bú szavakat. Többet száll ki. Rohan a pázsiton, és ugatja a „madár” változatát! a madaraknál. Ismerem ezt a hangot. Ennyit hallok.
