A mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének (DSM-V) ötödik kiadása, a fő forrás pszichiátriai információk amerikai orvosok számára, hivatalosan kodifikált Autism Spectrum Disorder (ASD) 2013. Az ASD létrehozása válasz volt a növekvő megértésre neurodiverzitás és az orvosi konszenzus arról az autizmus zavar volt számos olyan állapotot foglal magában, amelyek különböző súlyosságú egyéneket érintettek. Az ASD új keretet adott a szakembereknek az autista betegek diagnosztizálására. Az autizmusnak már nem voltak külön módozatai Asperger gyermekkori dezintegratív rendellenességre – de az autizmus súlyosságát „a spektrumon” mérték.
A DSM-V megjelenése óta eltelt években a közvélemény felvette a „spektrumot”, és társadalmilag, kulturálisan és mentálisan eltérő viselkedésről beszélt. Más szóval, nem szakemberek választották ki, hogy megmagyarázzák a furcsanak tartott viselkedést. Ez téves, igen, de potenciálisan káros is lehet az ASD-vel élő emberekre, akiknek a betegségét egyre jobban félreértik, mivel fegyveressé teszik.
Az autizmus spektrumzavar nem az első kifejezés, amely fegyveres szlenggé válik. Nézd meg a „retardált” kifejezést. A mentális retardáció gyakori diagnózis volt, amelyet az értelmi fogyatékos emberek megjelölésére használnak a huszadik század elején. A mentális retardációt az árnyaltabb diagnózisnak tekintették, az orvosi szóhasználatban a „bolond” és az „idióta” helyett. De mivel ezek a kifejezések kikerültek az orvosi használatból, retorikai bújócskák maradtak az IQ-teszteken alacsony pontszámot elért emberek megjelölésére.
Az 1970-es években bekövetkezett széles körű deinstitucionalizáció azt jelentette, hogy a közvélemény nagyobb kapcsolatot létesített az értelmi fogyatékossággal élő emberekkel. Abban az időben a „retardált” szót még orvosi diagnózisként használták a neurológiailag eltérő közösségben. De ez a kifejezés gyorsan sértéssé vált. Mindenki tudta, hogy ez mit jelent – azt jelenti, hogy más, tehetetlen, gyermeki és intellektuálisan hiányosnak lenni megoldhatatlan módon. De ami még ennél is fontosabb, ez azt jelentette, hogy szörnyű dolog, ha valakit úgy tekintenek, mint aki rendelkezik ezen tulajdonságok bármelyikével.
Az r-szó használata szigorúan tabuvá vált. Ez logikus, mert az értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő emberek közösségeink szerves részei. A neurológiai sokféleségnek való fokozottabb kitettség egy progresszív mozgalmat hozott létre minden ember képességeinek felismerésére. Nagyobb gondot fordítottak az emberek egyének megértésére.
A „mentálisan retardált” kifejezéshez hasonlóan a „spektrumon” kifejezés is a diagnózis finomítása. De ahol a mentális retardációt elfogadták, mert az előző szavak sértővé váltak, ott az ASD az orvosoktól származott annak megértése, hogy nincs külön genetikai markere az olyan specifikus autizmuszavaroknak, mint az „Asperger” és a „Rett” szindróma. A hasonló viselkedési jellemzők általános okához olyan átfogó diagnózisra volt szükség, amely mindegyiket megragadta.
És ez az oka annak, hogy a laikusok a „spektrumon” kifejezés használata a furcsa viselkedések árnyalására még károsabb. Visszaadja a „retardált” kifejezés elcsépeltségét, hogy lealacsonyítsa a diagnózissal rendelkező embereket, ugyanakkor lealacsonyítsa a diagnózis nélküli embereket. Mindez az értelmi fogyatékossággal élő egyének átélt tapasztalataival kapcsolatos mély megértés hiányából fakad. A „spektrumon” ártalmatlanabbnak tűnhet, mert ez a tudományosan aktuálisabb kifejezés, de ehelyett egy diagnózist torzít és dezinformációt terjeszt agresszív módon.
Ahogy a foteldiagnózisok mennek, a „spektrumon” valószínûbb, hogy nem tévednek. A szocializációs nehézségekkel küzdő személyt nem szabad „spektrumon” nevezni – előfordulhat, hogy általános szorongással vagy depresszióval küzd, vagy egyszerűen introvertált. Valaki, aki vad mértékben folyamatorientált, mint például Sheldon Ősrobbanás elmélet, nem feltétlenül szerepel a spektrumban. Lehet, hogy csak folyamatorientáltak.
Éppen ezért Diana Fitts munkaterapeuta, a Érzékszervi eszköztár, megjegyzi, hogy a „spektrumon” kifejezés pejoratív használata annyira bántó. Fitts megjegyzi, hogy eltekintve azon emberek tapasztalatának törlésétől, akik ténylegesen ASD-vel élnek, az „az spektrum” olyan emberek számára, akik bármilyen atipikus viselkedést tanúsítanak, elhomályosíthatják az ASD valódi tudatát. van. „Ez komoly kihívást jelenthet az ASD-vel élők számára, hogy szükségleteiket komolyan vegyék” – mondja Fitts. Ez aláássa azt a nyilvános empatikus gesztust is, hogy mit jelent autizmussal élni.
Aggódik amiatt, hogy a „spektrumon” normává válhat, hasonlóan az olyan szavakhoz, mint a „bolond” és az „idióta”. Azt javasolja, hogy a leküzdés egyetlen igazi módja a valódi kérdések, amelyek az embereket, és különösen a gyerekeket, annak valódi megértéséhez vezetik, hogy mit jelent ASD-vel élni.
De végső soron a „spektrumon” kifejezés klinikai kontextuson kívüli használatának valós veszélye az hogy nemcsak a megcímkézett személy személyiségét törli el, hanem minden olyan embert, aki ASD-vel él is. Ez azt jelenti, hogy egyedi perspektíváikat és életüket egy diagnózis álarca mögé helyezik, és ezért nem törődnek vele.
„Rendben van, ha őszinte, jószívű kérdéseket teszünk fel, és hagyjuk, hogy a gyerekek is tegyék ugyanezt” – mondja Fitts. „Nyiss teret a tanulásnak, és az emberek rájönnek, hogy a „spektrumon” kifejezés használata ártalmasabb lehet, mint gondolják.”
