Kétéves fia, Henry halála előtt komikus és színész Rob Delaney valójában egy könyvön dolgozott „nagyon beteg gyerekek szüleinek”. De amikor megtudta, hogy egy agydaganat változatlanul ebben az évben vegye ki a fia életét, Delaney felhagyott a könyvvel, hogy arra összpontosítson, hogy élete végén támogassa fiát. És most, nyolc hónappal a tragédiától távol, a háromgyerekes édesapa közzétett egy darabot az elhagyott könyvprojektből, és esszét csinált belőle arról, mit is jelent valójában lenni krónikusan beteg baba szülője.
Delaney kezdi lebontva, hogy az olyan rendszeres dolgok, mint a buszozás, hogyan kezdték egyszerre normálisnak és szabálytalannak érezni. Minden kétéves szereti az izgalmas kalandokat a buszon, de nem minden kétéves ül buszon, mert oda-vissza kell őket szállítani két kórház között.
„Nem akarom felvinni a buszon a másik kórházba, mert nem akarom, hogy más kíváncsi utasokkal kelljen lökdösődnem. amikor be kell kapcsolnom a szívógépét, hogy kiszívjam a tracheotómiás csövében összegyűlt nyálat és nyálkát.” – Delaney írt. – De szívesen felszállna a buszra. Ő kettő. Az agydaganat eltávolítása miatti fizikai fogyatékossága ellenére nagyon éles szellemileg, és ugyanúgy izgul egy nagy piros emeletes busz miatt, mint bármely más kisfiú.”
Delaney a továbbiakban úgy írja le a kimerültséget, hogy egy beteg gyereket neveljen, mint valami olyasmit, amilyennek megvan a maga „forró szeméttel teli” arc. Ettől függetlenül a mindennapi kórházi látogatásai sem lettek kevésbé vidám.
„Mindig, mindig boldog vagyok, hogy minden reggel beléphetek a kórházba és láthatom őt. Minden nap izgalmas besétálni a szobájába, és látni őt, és látni, hogy lát engem. A daganat eltávolítására irányuló műtét során Bell bénulása maradt az arca bal oldalán, így az ernyedt és leesett. A bal szeme is befelé fordult, idegkárosodás miatt. De az arcának jobb oldala hihetetlenül kifejező, és ez az oldal felderül, amikor belépek a szobába” – írta Delaney.
Majd elmagyarázta, hogy az orvosok csak akkor jöttek rá, hogy Henrynek daganata van, amikor Delaney azt mondta egyiküknek, hogy fia soha nem öklendezik vagy nyomorult, mielőtt hány. Egyfajta daganat, az úgynevezett ependimoma nyomta fel az agy azon részét, amely szabályozza ezeket a reflexeket. Ennek ellenére a daganat eltávolítása tette Henryt annyira mozgássérültté, és tracheotómiás tubusra volt szüksége, hogy lenyelje.
„Nemrég a feleségem lépett be hozzám sírva, és felvételeket hallgatott, amelyeken a diagnózisa és a műtétje előtti babrálásáról készült. Felvettem a bátyjait, akik Alan Partridge benyomásokat csináltak, és Henry a háttérben állt, valószínűleg a mosogatógéppel játszott, és csak magában beszélt, folyékonyan beszélt a babával. Kibaszott zene, istenem, szeretném újra hallani. Most egy habmandzsettás tracheotómiás cső van a gyönyörű torkában, ami elnémítja” – írja Delaney.
Az egész végén Delaney elmagyarázza, hogy könyvet akart írni a beteg gyerekek szüleinek, akiket ő állandóan „fáradt és szomorú, mint a szellemek, akik a kórházak folyosóin járnak”, de egyszerűen nem tudja megtenni többé.
„…a családunk történetének más a vége, mint amire számítottam” – írta. „Lehet, hogy a jövőben egy másik könyvet írok, de most a családomért és magamért a felelősségem, miközben gyászoljuk gyönyörű Henrynket.”
