Az alábbi szindikált a Ünnepeljük a We Willt számára Az Atyafórum, szülők és befolyásolók közössége, akik betekintést nyújtanak a munkába, a családba és az életbe. Ha szeretnél csatlakozni a fórumhoz, írj nekünk [email protected].
Délelőtt 10:17 van, és a játszószoba már nyitva van a Long Beach-i Miller Gyermekkórház hematológiai és onkológiai osztályán. A gyerekek egyenként jelentkeznek be egy szülővel és egy IV-táskával a hátuk mögött, és egy könyvespolc, egy kézműves asztal vagy a Nintendo Wii tévékészülék felé tartanak. A Child’s Life önkéntesei köszöntik és segítik a beilleszkedést, ha szükségük van rá.
Most otthon vagyunk, de ott voltunk, a játszószobában, múlt kedden és szerdán, naponta legalább 3-szor. Claire-nek a játék bevásárlókocsi, a műanyag konyhai készlet és az akkumulátoros Volkswagen Beetle kabrió tetszett a legjobban. Vastag merevítő takarta a jobb kezét és a csuklóját, hogy ne babráljon az IV-csövön, de azért mindent megtett, amennyit csak tudott. Megpróbált felvenni a túl nehéz cuccokat, majd nevetett, amikor kiesett a fojtott kezéből, és nekiütközött a linóleumnak. Naponta háromszor, 2 órában, könnyű volt elfelejteni, hogy Claire beteg.
– Azt mondták, hogy nem hiszik, hogy leukémiáról van szó.
Ezt mondta nekem Nikol hétfő délután telefonon, zokogás között, ahogy elmagyarázta hogy a gyerekorvos azt tanácsolta, vigyük el Claire-t az ügyeletre és készüljünk fel egy éjszakára marad. "Azt hiszik, valószínűleg valami ITP-nek hívják." A vérvétel még nem jött vissza, de a gyermekorvos egészen biztos volt abban, hogy az orvosok ellenőrizni és kezelni akarják Claire-t. Bedugtam a laptopomat a táskámba, és kirohantam az ajtón, hogy találkozzam velük a kórházban.
Pánikhullám támadt, de lassú hullám volt – olyan, mintha az óceán közepén indulna, és fokozatosan felgőzölögött, ahogy a part felé tart. A komolysághoz idő kellett, hogy felépüljön és növekedjen. A bűntudat nem. A bűn villámcsapásokkal jelentkezett.
Hallgatnom kellett volna Nikolt. Kérdéseket vetett fel Claire 3 nappal korábbi csúnya zúzódásaival kapcsolatban, és én azt mondtam, hogy még csak egy járni tanult gyerek. Megkért, hogy másnap vegyek be gyógyszert, mivel rosszabbodtak, és azt mondtam, hogy valószínűleg több vasra van szüksége. Másnap fel akarta hívni az orvost, és azt mondtam, adjunk időt a gyógyszernek, hogy működjön. Másnap hívta az orvost, és aznap este a sürgősségi osztályon voltunk.
Erősen gondolkodtam, hogyan kaphattam volna korábban Claire orvosi ellátást. Elkezdtem azon is gondolkodni, hogy mennyibe kerülne egy sürgősségi tartózkodás, nem kell-e kihagynom valamilyen munkát, és mi lesz a tesztautóval, amelyhez vezetek. a kórház, aminek 3 nap múlva vissza kellett jönnie, és sok más dolog, ami azonnal zavarba hozott, mert életem fénye talán harcba száll rák. Ezek csak villámok voltak, de mindegyik erősebbé tette a közelgő hullámot.
Bevezettek minket egy sürgősségi szobába, és beburkolták Claire-t a legkisebb ruhába, ami még mindig ott lógott az apró testén, mint az ablakfüggöny. Orvosok és nővérek jöttek be, hogy elmagyarázzák, hogy vért fognak venni, és fel kell készülnünk egy 3 éjszakás tartózkodásra – sokkal hosszabb ideig, mint amire számítottunk; Nikol csak egy éjszakára csomagolt be minket.
Láttam, hogy a bizalom és az ártatlanság erodálódik és szertefoszlik, végül kiemelkedik a testéből, elúszik, és soha többé nem tér vissza.
De mielőtt bármi is történt volna, vért kellett venniük, és intravénás injekciót kellett behelyezniük, hogy kezelni lehessen. Eddig a pontig Claire a kiságya körül mozgott, játékokkal játszott, a ruhával babrált, és lelkesen mosolygott a nővérekre. Nikol és én bólintottunk, lefektettük, és lefelé tartottuk a bal karját és a lábát, miközben az egyik nővér lefelé tartotta a jobb oldalát, a másik pedig vénát keresett.
Claire elvesztette. Látható volt a félelem és a zavarodottság a szemében, amint tiltakozásul sikoltozott, és valamiféle segítségért vagy megmentésért keresett minket. Nézte, ahogy a nővér felkészíti az erét, majd tehetetlenségében könnyek szöktek ki a szeméből felénk. Messze ez volt a legszívszorítóbb dolog, amit életemben láttam. Megpróbáltam azt mondani, hogy „Ssss”, és „Rendben van, remekül csinálod”, megdörzsöltem a fejét, és visszatartottam a könnyeimet. De néhány másodpercenként a szemembe nézett, könyörögve, de én is tehetetlen voltam, és hamarosan együtt üvöltöttem vele.
5 perc elteltével a nővérek végeztek, és Claire Nikol karjaiba szorult. A nővérek azt mondták, hogy visszajönnek és hamarosan átköltöztetnek minket egy másik szobába, én pedig köszönöm, és elmentek. Claire most az ujjait szívta, Nikolba kapaszkodott, és gyengéden zokogva nézte, ahogy a nővérek kisétálnak. Nem veszítette el a belénk vetett bizalmát, de egyetlen nővér sem kerülhetne többé a közelébe anélkül, hogy ne hallott volna róla. Láttam, hogy a bizalom és az ártatlanság megkopott és szertefoszlik, végül kiemelkedik a testéből és elúszik, hogy soha többé ne térjen vissza, és lezuhantam. A hullám mennydörgésként csapódott a partra, én pedig a szememre nyomtam az ingem és könnyeztem. Ennek egy része a nő nyöszörgésével kapcsolatos. Ennek részben az volt a köze, hogy még 3 éjszakánk volt ebből. Legalább.
Anyám és a férje lehajtottak, vacsorát és harapnivalót hoztak nekünk, aztán elmentek a lakásba, és hoztak vissza zoknit és egy pulóvert, mert fagyosan hidegen tartják a kórházakat. Letelepedtünk a harmadik emeleti szobánkba, ahol reggelig nem fedezhettük fel, hogy a Jonathan Jaques Gyermekrák Központ volt. Nikol és én váltogattunk a szilárd kőzet és a hervadó vízgőztócsák között – szinte semmi, alig van ott, mintha a tengerbe sodornának. Este 22:30-ig ébren tartották Claire-t ellenőrzésekkel, majd végül elaludt.
Minden este ápolónők jöttek be az elsötétített szobába, amíg aludtunk, és ellenőrizték Claire-t. Néha minden incidens nélkül történt. Leginkább ez egy kudarc lenne. Claire nem volt hajlandó bármely nővér megérinteni vagy megközelíteni. Szívfigyelőt ragasztani a lábujjára? Dehogy. Hőmérőt rak a hónaljába? Huh-uh. Sztetoszkóp a hátán? Negatív. És jobb lenne, ha hozol egy tartalékot, hogy Benadrylt vagy az IVIG-kezelést a karjába akassza. Időnként aludtunk, összekucorodva a széken, kihúzható lábtartóval, vagy én a széken és Nikol a kiságyban Claire-rel. Valójában egy nagyvonalú szoba volt, saját fürdőszobával és rengeteg hellyel – valószínűleg azért, mert sok betegnek, akinek szüksége van szobára, sokáig szüksége van rá.
Másnap reggel Nikol anyukája lehajtott hozzánk. Lehetővé tette Nikollal, hogy hazaszaladjunk és lezuhanyozhassunk, átöltözhessünk, és megfelelően pakoljunk. Claire két és fél órát aludt, és még mindig aludt, amikor visszatértünk a szobába. Nikol és Gabriela lementek, hogy bemenjenek a kávézóba, Claire pedig hamarosan felébredt, és meglátott engem, és elmosolyodott. Megragadtam és játszottunk, összebújva néztük McStuffins dokit, énekeltem a dalait és csiklandoztam a nyaktekervényeit. Bejött egy nővér lepedőt cserélni.
"Új vagy?"
"Ő, nem. Claire apja vagyok.
– Ó, akkor biztosan megborotválkozott vagy ilyesmi.
– Nem, gyorsan hazamentünk zuhanyozni, és azt hiszem, már nem nézek ki trógernek.
"Óh ne. Nem úgy néztél ki, mint egy… egy tróger.”
"Kösz."
Az a nap jó nap volt. Addigra megtudtuk, hogy Claire-nek ITP-je van, nem leukémiája, és bár a vérlemezkeszáma veszélyes 11-re esett, napon, visszament 17-re, mire az sürgősségire kerültünk (egy egészséges felnőttnek legalább 150-es a száma, és fennáll az agykárosodás veszélye 10). A csontvelőjét sem kellene tesztelniük. Így hát volt okunk bizakodónak lenni, hogy a kezelés hatására Claire gyorsan talpra áll. Használtuk a játszószobát, és Claire gyorsan összebarátkozott néhány beteggel és családtagjaikkal. Nikol apja lejött hozzánk, anyukám és a férje pedig ismét visszajöttek, hogy segítséget nyújtsanak. Nagyon jól éreztem magam, amikor a legjobbat hoztam ki a helyzetből, és csütörtökön hazamegyek.
Pexels
Amint kimentem vacsorázni a szobánkban növekvő tömegnek, egy magas, sötét hajú férfival szálltam be a liftbe. Láttam őt és a feleségét a hallban és a játszószobában játszani a lányával, aki 6-7 évesnek tűnt. Vékony haja volt, de nagyon csinos, bár nem mosolygott sokat. Megnyomta a Lobby gombot, és felém bólintott, ami volt a legközelebb a mosolyához egész nap. – Ez a te lányod? Megkérdeztem. Biztos azt hitte, hogy azt mondtam: „Hogy van a lányod?”
– Ó, tudod – mondta. "Jó napok és rossz napok." Ez nem tűnt jónak, és gyorsan levert a fekhelyről. Azt mondta nekem, hogy a lánya akut mieloid leukémiában szenvedett, hogy anyjával az Egyesült Államokba költöztek Indiából származó államok mindössze 2 hónappal ezelőtt, és hogy fájdalmas volt minden este elhagyni őket, és előtte otthon aludni munka. Elmesélt mindent, amikor kimentünk a liftből, át a Miller Children's hallon, és kimentünk a parkolóba. Ott megállt és szembefordult velem. Nem tudtam, mit mondjak, segítenek-e a bátorító szavak. – Nos, ő egy nagyon édes lány – mondtam. – És ez egy nagyszerű kórház.
Beleegyezett, hogy így van, majd elköszönt, megfordult, és a kocsijához sietett. Nem kérdezett a tartózkodásunkról, és rendkívül hálásnak találtam, hogy nem tette meg. Claire valami ijesztően ment keresztül; ez a család egy teljes rémálomban élt, és most is él. Arra gondoltam, hogy legalább a nevét kellett volna megkérdeznem, aztán meggondoltam magam. Valójában ez nem volt társadalmi környezet, és mennyire szúrna kapcsolatba kerülni valakivel, akinek a lánya jóval a tiéd előtt hagyná el a rákos osztályt? Milyen bölcsességre tettem szert kevesebb mint 24 óra alatt, ami segíthetett volna átvezetni őt a poklon?
Milyen bölcsességre tettem szert kevesebb mint 24 óra alatt, ami segíthetett volna átvezetni őt a poklon?
Eszembe jutott, hogy aznap korábban felpattantuk Claire-t egy triciklire, és körbevezettük a folyosókon. Szereti a szelet az arcában, az a kis sebességdémon. Ez feldobta az ő kedélyét és a miénket is. Nikol azonban elmondta, amikor visszaértünk a szobába, hogy egy kisfiú feje fölött a szobájában azt mondta az anyjának, hogy bárcsak lovagolhatna egyet. Most, teljesen leeresztve az alapjárati terepjárónkban, azon tűnődtem, hány másik gyerek nézte Claire-t, és bárcsak szerencsét hozna. Nincsenek csövek. Nincs kerekes állvány, amit húzni lehetne. Nincs hajhullás. Nincs fájdalom. Csak egy IV és egy kis csuklómerevítő. Útközben üzenetet küldtem Áronnak, hogy átvegyem a vacsorát: „Nehéz megosztani a helyet azokkal a gyerekekkel, akik nem mennek haza”, de aztán azonnal bűntudat támadt, amiért erre gondoltam. Nehéz nekem? Szegény én.
– Olyan szerencsések vagyunk.
Aznap este Claire-nek egy hatalmas foga jött ki, ami ébren tartotta, és egyenesen a Benadrylon keresztül kiáltott, és betömött. a nővérvizsgálatokon át üvöltő üvöltés és az olyan töprengés közötti idő, hogy megszakította a rajta átfolyó gyógyszeráramot IV. Több vért vettek, hogy ellenőrizzék a vérlemezkeszámát. Végül elaludt… most nem emlékszem, talán hajnali fél háromkor. Nikol ismét a kiságyban aludt.
Pixabay
Körülbelül 7 óra körül ébredtünk, megszokásból, és kitakarítottuk a szobát, míg Claire elaludt. A hematológus pár órán belül felkeres minket, és hírt ad a fejlődéséről. Hirtelen egy nővér bedugta a fejét, és megkérdezte, beszélhet-e velünk. Várnunk kell, hogy beszéljünk a hematológussal, hogy biztosak lehessünk benne, de Claire vérlemezkeszámát felülvizsgálták. Azt akarták, hogy a szám 40 fölé emelkedjen. Két éjszakás kezelés után 93 volt. Fenntartotta magát. – Tudtam, hogy tudni akarod – mondta. Másnap reggel indultunk haza.
Nikol és én egymás karjába zuhantunk. Nem tudom kifejezni, mekkora áldozatot követelt ez Nikolt. Szórványosan aludt, a kiságyba zsúfolva egy gyakran sikoltozó babával, bármikor felébredt. Claire szoptatni akart, és ő volt a fő ember, aki megfogta, amikor a nővéreknek ellenőrizniük kellett vagy ragaszkodniuk kellett neki. A kórházban töltött 60 óra alatt Nikol talán 90 percre elhagyta Claire-t. Állandó jelenléte egyértelműen megnyugtatta Claire-t, megnyugtatta, és viszonylag józan. Bármely jó anya megfelelne az alkalomnak ilyesmivel, és Nikol bizonyos értelemben megfelelt ennek a kihívásnak ez inspirált, és még jobban beleszeretett a valaha volt legerősebb, leghihetetlenebb nőbe ismert.
Egymáshoz szorítva letöröltük a másik könnyeit, és azt suttogtuk, hogy mennyire boldogok vagyunk. Az egész megpróbáltatás egy érzelmi utazás volt, amely magát az időt is megnyújtotta, elvetemítette és felolvasztotta, és még a nagyszerű hír, hogy hazamegyünk, sokkolta a rendszert. Fáradtak voltunk, és lelkileg felkészültünk a 10:30-ra. 7:30-kor nem voltunk készen a nagyszerű hírekre. Bár mi elvállalnánk.
Aznap nagyon sok látogatónk volt. Nikol szülei ismét eljöttek, hogy több mosolyt csaljanak Claire arcára, én pedig ledőltem a székre, és lehunytam a szemem. Amikor újra kinyitottam, Ellis és Gabriela elmentek, jó barátunk, Teresa jött-ment, és egy másik jó barát, Lora érkezett. Játékidő. Amikor elment, egy másik jó barát, Sara és imádnivaló lánya, Savannah meglátogatta. Játékidő. Aaron, Kristen és az apró Dr. Hailey küldött Claire-nek egy medvét és egy gyönyörű léggömböt, amit ragaszkodott hozzá, hogy mindenhová magával vigye. Apám meglátogatta, és ő és Claire két órát töltöttek egymáson kuncogva. Nemsokára azonban ismét csak mi hárman voltunk, a hűvös kórházi szobában Spongyabobbal és néhány maradék teriyaki csirkével.
– Holnap hazamegyünk – mondtam.
– Őrült – mondta Nikol. A szökés már csak órákra volt.
De nem elég közel. Közvetlenül lefekvés előtt Claire végre úrrá lett a csuklópántján, és kioldotta a tépőzárat, és a már szabaddá vált IV csövével babrált. Megfogtam, és Nikol visszahelyezte a merevítőt, de amikor elmondtuk a nővérnek, azt mondta, hogy vissza kell helyezni a IV. Alapvetően kezdje elölről.
Még nem álltak készen egy új IV behelyezésére, ezért lefektettük Claire-t. Alig néhány nap alatt a kórházban már megszokta a későbbi lefekvést és a folyamatos érintkezést minket, így sikoltott és jajgatott, miközben lekapcsoltuk a villanyt, és az ajtaja előtt álltunk, és vártuk, hogy hallja a hosszan tartó csendet. Körülbelül 15 percbe telt, de fáradt szeme végre megenyhült. Amikor visszamentünk a szobába, Claire arccal lefelé feküdt a kiságyban, behúzott térddel, fenekével magasan a levegőben, jobb karjában szorongatta a ballonját. Áthúzta a rácsokon, és most úgy emelkedett ki belőle a madzag, mint a napraforgó és a léggömb maga is a kórházi kiságy fölött lebegett, mint egy glória, és figyelte alvásunkat, gyógyulásunkat lánya. Csodának tűnt. Talán ez a legszebb dolog, amit valaha láttam.
Ezen az éjszakán végigmentünk. Újra behelyezték a IV-et, visszahozva Claire-t a siránkozó, félelmetes vízművekhez. Aztán elaludt, és újra sikoltozva ébredt fel, amikor bekötötték a Benadrylt. Aztán elaludt, és újra sikoltozva ébredt fel, amikor elkezdték az IVIG kezelést. Nikol a nyugágyon aludt, én pedig összehúztam két íróasztalszéket, és próbáltam bennük labdázni. Hajnali 2 óra volt. Aznap este a nővérnek volt a legcsikorgóbb cipője, mint a kutya gumijátékának csavarása, és húszpercenként bejött a szobába. Néha többet is, ha Claire megmozgatott egy izmot, és az IVIG-áramlás automatikusan kikapcsol.
A hónaljhőmérővel ellenőrizte Claire hőmérsékletét, de nem tudott érvényes értéket leolvasni, így néhány percen belül hét-nyolcszor a karja közé tette a fémhegyet. Megkérdeztem, hogy valóban szükséges-e egy fáradt, frusztrált babával kísérteni a sorsot. Azt mondta, hogy az. Hajnali 3:30 körül, annak a körnek az ötödik vagy hatodik kísérlete során Claire kinyitotta a szemét, és rám nézett. Visszanéztem. Egyikünk sem mozdult, mígnem lassan megráztam a fejem, és némán könyörögtem neki, hogy hagyja figyelmen kívül a nővért, és menjen aludni. Claire a szoba túloldalán lévő anyjára nézett, aki mélyen aludt a sötétben, és behunyta a szemét is.
Szülőként késznek kell lenned bízni magadban és a gyerekeidben, ha a dolgok nehézzé válnak.
Nikol aludt pár órát, én meg 2-nél kevesebbet, de azért sikerült csütörtök reggelre. A nővér bejött és eltávolította Claire IV. A hematológus 2 hét múlva kiírt egy kivizsgálást és kiírt minket. Elmentem megragadni a kocsit, miközben Nikol vitte Claire-t és végzett a pakolással. 10:35-kor becsatoltuk az autóülésébe, és elhagytuk a kórház területét, mélységesen hálásan az egészségéért és szabadságunkat, valamint az egész Long Beach Memorial és Miller Children’s gyengéd törődését és gyors kezelését személyzet. A… nem tudom… megkönnyebbülés, azt hiszem, ez a legjobb szó, kimondhatatlan volt. – Ez tényleg megtörtént? Megkérdeztem. Nikol csak a fejét rázta.
Véletlenül magunk mögött hagytuk a léggömböt. A névtáblát, amit Nikol kiszínezett és felragasztottunk az ajtóra. Elhagytuk a „Ki vagyok én?” kérdőív, amely felsorolta Claire életkorát, kedvenc tévéműsorát, legjobb barátját és egyéb dolgokat. Sok más gyereknek is kifüggesztették ezt az ajtót. Az egyikre egy 15 éves fiú azt írta: „Amikor megijedek, én… (A rák fél tőlem!)” Nem láttam a közelben 15 éves fiút. Azon tűnődtem, vajon csak hiányzott-e a tartózkodásunk alatt. Azon tűnődtem, hogy képtelen-e elhagyni a szobáját. Kíváncsi voltam, vajon látják-e az emberek, hogy a nővérek levették Claire plakátjait az ajtóról. Kíváncsi voltam, mit szólnának más gyerekek, ha megkérdeznék, hol van Claire, és azt hallanák, hogy haza kell mennie. Néhányan túl fiatalok ahhoz, hogy megértsék, miért mehet haza, ők pedig nem. Vagy ami még rosszabb, talán nem is azok.
Claire remekül van. Két nappal azután, hogy elhagyta a kórházat, a Long Beach állam egyetemén és Rancho Los Alamitosban sétált, hogy elkészítse születésnapi képeit. Másnap az OC Fair környékén kószált, simogatta a haszonállatokat, és átázott a körülötte lévő földből feltörő szökőkutakban. Másnap visszakerült az óvodába.
Tényleg ez történt? Claire immunrendszere valóban fizikai és érzelmi csengetésen ment keresztül? Tényleg csak mosolyogva kezelte a helyzetet, és nemcsak rendben van, hanem jobban is?
Megtette, és remélhetőleg soha többé nem leszünk kénytelenek végignézni rajta. Szülőként késznek kell lenned bízni magadban és a gyerekeidben, ha a dolgok nehézzé válnak. A gyerekek néha megbetegednek, megsérülnek, segítségre van szükségük, és néha kórházba mennek. Egyszer egy fémcső akadt a homlokomba. A nővéremnek több hosszú kórházi tartózkodása volt az asztmával való korai harcai során. Sokan sokkal rosszabbon mennek keresztül. Szörnyű, de átmész rajta, és megteszed, amit tudsz, és reméled a legjobbat.
Amit Claire-ben találunk, az a legjobb. Amin keresztülment, mindent megkövetelt Nikolttól és tőlem, és mélyebb önértékelésre kényszerített, mint valaha. Kiterjesztette érzelmi és mentális látókörünket, és erősebbé tett minket családként és csapatként. Ő egy kincs, és mostantól méltónak kell lennem hozzá.
nagyon szerencsések vagyunk.
Ryan ZumMallen sportíró és autós újságíró, feleségével és lányával Long Beach-ben, Kaliforniában él. Megtalálhatja őt a Twitteren a @Zoomy575M címen, és további apasági és szülői blogjairól itt olvashat:
- Útmutató az élethez a Földön
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryan perspektívája.
