Berikut ini adalah sindikasi dari Buku Catatan Adam untuk Forum Ayah, komunitas orang tua dan pemberi pengaruh dengan wawasan tentang pekerjaan, keluarga, dan kehidupan. Jika Anda ingin bergabung dengan Forum, hubungi kami di [email protected].
Ketika Jude diberi kemungkinan diagnosis sindrom Down sekitar setengah jalan melalui kehamilan Nicole (kami tidak mengkonfirmasinya sampai dia lahir), dia dan saya mulai melakukan penelitian. Kami tidak tahu banyak tentang itu, jadi belajar dengan cepat menjadi prioritas utama kami. Sangat melegakan kami, tidak ada kekurangan informasi pendidikan tentang sindrom Down. Yang mengejutkan saya adalah jumlah situs web yang didedikasikan untuk tidak hanya mendidik orang tentang apa itu, tetapi juga untuk meningkatkan kesadaran akan hal itu. Sebagai orang yang sebagian besar tidak berpendidikan dan tidak sadar, saya (lebih ironisnya) bertanya-tanya mengapa ada kekhawatiran untuk “meningkatkan kesadaran.” Bukankah orang sudah sadar bahwa sindrom Down adalah suatu hal?
Apa yang tidak saya sadari adalah menyadari bahwa sindrom Down adalah sesuatu yang sangat berbeda dari memahaminya. Dan bahkan jika seseorang memahami seluk beluk genetik dari Trisomi 21, mereka mungkin tidak mengerti apa artinya memiliki sindrom Down, atau betapa pentingnya individu dengan itu bagi dunia. Saya menyadari perbedaannya setelah percakapan beberapa bulan kemudian.
Wikimedia
Setelah kelahiran Jude, saya sedang berjalan-jalan dengan anjing saya ketika saya bertemu dengan beberapa tetangga. Saya berbagi dengan mereka bahwa dia telah tiba dan mereka mengungkapkan kegembiraan mereka untuk kami. Saat kami berbicara, saya mengungkapkan bahwa dia memiliki sindrom Down. Saya terkejut dengan apa yang diungkapkan selanjutnya.
Pernyataan itu datang dengan nada simpati yang tulus. Dia benar-benar menyesal.
Tapi maaf untuk apa? Pada saat itu, saya mengartikannya bahwa dia menyesal kami memiliki bayi seperti ini. Dia menyesal bahwa kami tidak mendapatkan yang lebih baik. Dia baru saja mengucapkan selamat kepada saya, tetapi sekarang seolah-olah ucapan selamat tidak lagi berurutan. Kami dikasihani.
Itu adalah salah satu momen yang saya rasa pernah saya lihat di acara TV. Anda tahu, ketika seorang karakter mengatakan atau melakukan sesuatu di luar jalur dan akan mendapatkan pelajaran berharga? Anda tahu saat-saat yang saya maksud. Saat-saat yang membuat Anda memutar mata karena tidak pernah terjadi dalam kehidupan nyata.
Sekarang saya menyadari betapa ketidaktahuan tentang sindrom Down dapat membuat orang berpikir tentang segala macam hal yang tidak menguntungkan.
Tapi ternyata orang benar-benar mengatakan hal seperti itu pada kesempatan tertentu. Dan karena itu bukan yang saya harapkan, saya sama sekali tidak siap untuk menanggapi.
Saya tidak begitu ingat persis apa yang saya katakan sebagai tanggapan. Saya pikir itu seperti, "Oh, tidak, kami berterima kasih untuknya." Dan kami. Dan kita pasti masih. Dan dalam keadilan untuk tetangga saya, saya tidak berpikir dia memiliki niat yang menyakitkan. Saya tentu tidak berpikir dia bermaksud agar saya mengambilnya seperti yang saya lakukan. Tetapi ketika saya memikirkan percakapan itu sejak hari itu, saya memiliki beberapa perasaan yang berbeda. Awalnya, saya merasa kaget. Lalu aku marah. Baru-baru ini, kemarahan telah menghilang dan digantikan dengan empati. Saya datang untuk melihat bahwa untuk bagian yang lebih baik dari hidup saya, saya mungkin merasakan sedikit dari apa yang tampaknya diungkapkan oleh tetangga saya hari itu.
Ketika kemungkinan diagnosis sindrom Down pertama kali muncul, saya mengalami periode penyangkalan yang singkat. Mengapa? Karena saya rupanya berasumsi itu adalah sesuatu yang tidak diinginkan. Itu adalah asumsi yang sama yang dimiliki tetangga saya. Dan apakah saya akan benar-benar mengatakan hal seperti itu kepada orang tua baru atau tidak, saya sekarang menyadari bagaimana ketidaktahuan tentang sindrom Down dapat membuat orang memikirkan segala macam hal yang tidak menguntungkan. Dan saya tentu saja tidak kebal.
Wikimedia
Itulah mengapa saya pikir sangat penting bagi kita untuk meningkatkan kesadaran.
Kesadaran bahwa orang-orang bukanlah “orang-orang Down”, tetapi orang-orang pertama dan terpenting yang kebetulan memiliki sindrom Down.
Kesadaran bahwa tantangan unik yang mungkin ada pada sindrom Down bukanlah satu-satunya sisi mata uang.
Kesadaran bahwa down syndrome bukanlah penyakit atau semacam penderitaan yang menghancurkan.
Kesadaran akan prestasi orang-orang dengan sindrom Down (SIM, gelar, pekerjaan, pernikahan, dll).
Kesadaran bahwa orang-orang dengan sindrom Down memiliki citra Tuhan bersama dengan umat manusia lainnya dan diciptakan dengan sangat baik oleh Pencipta yang baik dan bijaksana.
Dan pada tingkat pribadi, kesadaran bahwa, hampir setiap hari, saya tidak menghabiskan sebagian besar waktu saya untuk memikirkan fakta bahwa putra saya menderita sindrom Down. Bukan karena saya masih menyangkal, tetapi karena, seperti yang telah ditunjukkan banyak orang, dia dan saya lebih mirip daripada kita berbeda.
Saat kami berbicara, saya mengungkapkan bahwa dia memiliki sindrom Down. Saya terkejut dengan apa yang diungkapkan selanjutnya.
Oktober adalah Bulan Kesadaran Down Syndrome. Anda mungkin akan melihat banyak tentang hal itu di akun media sosial Anda dan di tempat lain. Ketika Anda melakukannya, luangkan beberapa menit untuk membacanya dan berbagi apa yang Anda pelajari dengan orang lain. Anda mungkin menemukan bahwa beberapa asumsi Anda tentang sindrom Down salah arah atau bahkan sama sekali salah.
Saya tahu saya menemukan bahwa menjadi sifat dari banyak asumsi saya sendiri. Anak saya adalah anugerah, dan tidak ada yang ingin saya ubah dari dirinya. Ketika saya pertama kali mengetahui bahwa dia mungkin menderita sindrom Down, bukan itu masalahnya.
Saya bersyukur kepada Tuhan bahwa saya lebih sadar sekarang.
Lihat pemikiran Adam Morris tentang kehidupan dan peran sebagai ayah di situs webnya Buku Catatan Adam.
