Tidak ada yang pernah memulai perjalanan pengasuhan mereka dengan berpikir bahwa anak mereka akan memiliki kebutuhan khusus. Terutama yang akan mempersulit interaksi sekolah dan sosial. Namun, itu terjadi. Kami berduka, kami menyesuaikan visi hidup kami, dan kemudian kami belajar menerima normal baru kami. Kami akhirnya berhenti berpegang pada fantasi yang kami bayangkan, dan lebih memilih jatuh cinta dengan kenyataan bayi perempuan atau laki-laki kami yang berharga.
Ini adalah pengalaman kami beberapa tahun yang lalu ketika kami pertama kali menemukan putra tertua kami, yang datang kepada kami melalui adopsi, memiliki Gangguan Perkembangan Saraf Terkait Alkohol. Gangguan ini merupakan akibat langsung dari ibu kandungnya yang mengonsumsi obat-obatan dan alkohol selama kehamilannya.
Kami berduka. Banyak.
Kami mengalami banyak sekali emosi yang Anda rasakan setelah dokter mendudukkan Anda dan memberikan diagnosis resmi. Kami merasa marah, frustrasi, sedih, khawatir, dendam, dan takut. Pertanyaan demi pertanyaan berkecamuk di kepala kami: Apa artinya ini bagi anak kami? Akankah dia berhasil melewati sekolah? Apakah dia akan dicap ke mana pun dia pergi? Apakah anak-anak lain akan mengolok-oloknya? Akankah dia menemukan teman sejati yang tidak memandang rendah dirinya atau menghakiminya karena kelainannya? Akankah anggota keluarga kita yang lain melihat anak laki-laki kecil yang cantik dan berharga yang sama dengan yang kita lihat?
flickr / roujo
Dan kemudian ada kemarahan yang kami rasakan terhadap ibu kandungnya. Selama bertahun-tahun kami membawanya bersama kami. Lebih seperti dendam bercampur amarah, bercampur frustrasi, bercampur dengan banyak tuduhan, "Bagaimana bisa?" Satu koktail besar emosi. Tapi kami berhasil melewatinya, dan kami menerima normal baru kami.
Kami membiasakan diri dengan pertemuan IEP (Rencana Pendidikan Individu) dan skenario kelas non-mainstream. Kami mempertajam kata-kata berkebutuhan khusus kami untuk percakapan panjang dengan pelatih, guru, guru Sekolah Minggu, dan tetangga yang menyelenggarakan kencan bermain. Kami tahu lebih banyak tentang gangguan putra kami daripada kebanyakan dokter. Kami bahkan berhasil melewati diagnosis salah satu putra kami yang lebih muda dari gangguan yang sama. Kami hampir tidak memiliki waktu yang sulit untuk menerima diagnosisnya seperti yang kami lakukan pada putra sulung kami, hanya karena kami pernah mengalami hal ini sebelumnya.
Dan kemudian, hidup terus berjalan.
Kami menetapkan batas-batas yang kaku dalam keluarga kami, yang tidak dibutuhkan oleh keluarga lain. Waktu tidur jam 8 malam setiap hari, bahkan di akhir pekan. Ada diet khusus yang harus dipatuhi yang akan membantu fokus dan meminimalkan perilaku yang dipicu. Tanggal bermain dibatasi dengan keluarga-keluarga yang kurang memahami jika segala sesuatunya berjalan dengan sangat cepat. Ini adalah struktur kami, rutinitas kami, MO kami. Normal "baru" kami menjadi sangat normal, sehingga kami mulai melupakan seperti apa rasanya normal "sebenarnya". Dan itu baik-baik saja. Kami mencintai anak-anak kami apa pun yang terjadi dan percaya pada masa depannya — terlepas dari apa pun yang diklaim di atas kertas. Dan kami belajar keseimbangan yang baik dengan anak-anak kami yang lain, yang tidak memiliki kelainan ini.
Atau begitulah yang kami pikirkan.
Sejujurnya, percakapan itu terasa seperti pukulan di perut. Guru anak bungsu saya melihat ke arah kami dan menanyakan pertanyaan yang masih terngiang di telinga saya — “Sudahkah Anda mempertimbangkan untuk mendiagnosisnya?”
flickr / David Salafia
Kami belum pernah mendengar pertanyaan seperti itu selama bertahun-tahun. Hati kami tenggelam ke titik serendah mungkin di dada kami. Kami menangis, kami sakit, kami berdoa itu tidak benar. Kami telah melihat beberapa tanda, dan mungkin bertanya-tanya sekarang dan kemudian selama bertahun-tahun, tetapi tidak cukup untuk mendorong kami untuk mencari diagnosis resmi. Jika saya jujur, kami menyangkal.
Meskipun saya telah menerima gangguan dua anak saya yang lain, masih sangat sulit untuk menangani secara mental dan emosional, dan sosial. ARND mendorong banyak agresi, impulsif, dan perilaku canggung secara sosial. Belum lagi, ada beberapa stigma penilaian serius di luar sana yang menyakitkan dan tidak adil. Akankah kita siap untuk melalui semua ini lagi?
Tapi, di sanalah kami, sekali lagi mencari diagnosis. Saya tahu itu akan baik dalam hal membuat IEP untuk pendidikan anak saya. Yang saya takutkan adalah komentar-komentar jahat dan tatapan kasar, baik pada keluarga kami maupun putra saya tersayang. Dokter mengungkapkan bahwa salah satu dari anak-anak saya memiliki kelainan yang mengerikan ini. Sungguh, rasanya seperti sedang berdiri di samping peti mati orang yang dicintai, tiba-tiba menyadari bahwa mereka telah tiada.
Tapi kemudian, saya merasakan sesuatu yang lebih kuat daripada "kehilangan" normal. Saya merasa tekad. Gangguan ini bukan berarti akhir dari kisah anak saya. Bahkan tidak dekat.
flickr / rashida s. mar b.
Seperti dua anak saya yang lain, kami hanya akan beralih ke bab yang berbeda. Anda tahu, kuburan tempat saya berdiri di sebelah dalam pikiran saya, bukanlah tempat pemakaman masa depan anak saya. Itu tidak melambangkan akhir dari harapan yang masih saya miliki untuknya. Itu adalah kematian dari harapan yang telah saya bangun dalam pikiran saya. Itu adalah "yang disebut" kembali normal yang telah saya antisipasi setelah bertahun-tahun merawat kebutuhan khusus. Dan hilangnya harapan hidup, teman-teman, adalah peringatan bahwa kita semua berdiri di samping pada satu waktu atau yang lain.
Hidup tidak berjalan seperti yang kita pikirkan, dan itu tidak selalu berarti buruk. Itu membuat kita terbuka untuk menerima kemungkinan baru. Yang benar adalah bahwa diagnosis terbaru yang kita hadapi tidak berarti game-over. Sama sekali tidak. Itu berarti cerita yang lebih besar dan lebih baik sedang berlangsung.
Hari ini, saya adalah seorang pria yang telah melalui kesedihan. Saya telah mendukakan keadaan normal yang kami pikir akan kami miliki sebagai sebuah keluarga, tetapi ternyata tidak. Dan, sekarang, saya berdamai dengan itu. Saya sama sekali tidak membenci hidup kami, atau anak-anak saya yang berharga. Bahkan, saya mencintai mereka lebih dari sebelumnya. Ketika saya mengintip ke masa depan kami, saya melihat banyak kecerahan di sekitar keluarga kami, dan itulah yang saya pilih untuk saya rangkul.
Artikel ini disindikasikan dari Mengoceh. Baca lebih lanjut dari Babble di bawah ini:
- Ada Alasan Ilmiah Kami Mencampuradukkan Nama Anak Kami
- Alasan Luar Biasa Mengapa Gurita Rajutan Dapat Membantu Menjaga Bayi Preemie Tetap Hidup
- Proyek “Motherhood: Rewritten” Merayakan Semua Cara Wanita Menjadi Ibu
