Anda tahu Greg Grunberg. Dia lucu ayah twitter, dan pria-tentang kota dalam banyak film yang Anda sukai. Untuk Perang Bintang penggemar, dia adalah orang yang melakukan pengintaian di Starkiller Base, menerbangkan X-Wing-nya tanpa rasa takut bersama Poe Dameron di Kekuatan Membangkitkan. Tapi Grunberg juga tidak takut dengan topik lain: epilepsi. Putra sulungnya, Jake, didiagnosis menderita epilepsi bertahun-tahun yang lalu, dan setelah mengarungi lautan ketidaktahuan yang luas tentang topik tersebut, Grunberg memutuskan untuk mengumpulkan beberapa pengintaian dunia nyata yang sangat berharga tentang topik tersebut dan membaginya dengan orang tua dan pengasuh di seluruh dunia.
kebapakan bertemu dengan Grunberg baru-baru ini untuk berbicara tentang yayasannya, TalkAboutIt.org. Plus, kami memilih otaknya tentang apa yang dapat dilakukan ayah untuk tetap bahagia dan menghindari menjadi pria menyebalkan yang tidak pernah meminta bantuan.
Ceritakan sedikit tentang mengapa Anda mendirikan TalkAboutIt.org
Sulung kami, Jake, ketika dia berusia tujuh tahun, dia mulai mengalami, apa yang kami pelajari, adalah kejang. Kami tidak tahu. Dia akan menatap ke luar angkasa selama satu detik dan menatap selama lima detik. Kami pikir dia mengabaikan kami dan kami menegurnya. Dan kemudian ketika kami menjalani pemeriksaan tujuh tahun, kami memberi tahu dokter, “Oh, dia agak menatap sedikit." Dan dokter berkata, "Itu mungkin kejang." Dan itu memulai seluruh perjalanan kami dengan ini.
Epilepsi itu rumit karena tidak muncul dengan sendirinya seperti kondisi lain, di mana sudah jelas, dan Anda ingin berhati-hati. Ini semua tentang menormalkan dan mengendalikan episode, kejang. Jake sekarang berusia 22 tahun, tetapi saat itu, Anda hanya mencari apa saja untuk mengendalikan kejang itu. Jadi kami pergi untuk berbicara dengan dokter ini dan kemudian dokter itu. Akhirnya ditemukan dokter yang tepat dan kombinasi obat dan terapi yang tepat.
Apa yang bisa dilakukan orang tua?
Ini semua tentang berbicara, ini semua tentang kesadaran. Ini semua tentang mengetahui apa yang ada di luar sana, berbicara dengan ayah lain. Saya mulai membicarakannya di tempat kerja. Dan, Dan, melalui berbicara dengan orang lain yang terlibat dalam hal ini, yang berurusan dengan ini, saya mengetahui tentang VNS Terapi, yang merangsang Saraf Vagal dan dapat mencegah kejang sebelum mereka mulai atau berhenti mereka jika mereka melakukannya. Itu terhubung ke Saraf Vagal melalui perangkat kecil, ditempatkan dibawah kulit dari dada.
Apa kesalahpahaman besar yang dimiliki orang tua tentang Epilepsi?
Yah, nomor satu adalah mereka tidak bisa melakukan pekerjaan normal, mereka tidak bisa berada di kelas normal. Orang takut dengan label, itu hal terbesar bagi orang tua. Jadi, ungkapan adalah segalanya. Kami membenci istilah "epilepsi." Jake adalah bukan sesuatu, dia memiliki sesuatu, dia berkuasa atas itu. Dia menderita Epilepsi, Epilepsi tidak memilikinya. Tetapi banyak orang tua, mereka menyangkal. Semua yang dilakukan adalah, itu menutup Anda untuk bertemu dengan dokter terbaik, mencari terapi terbaik, mendapatkan obat terbaik. Semua orang punya sesuatu. Kamu tahu? Kolesterol tinggi, asma, atau apalah. Tidak seorang pun seharusnya malu memiliki sesuatu, atau anak Anda memiliki sesuatu, atau apa pun. Berurusan dengan itu. Sungguh, itulah stigma terbesar yang pernah saya lihat.
Bagaimana stigma itu muncul di kehidupan nyata?
Orang-orang mengatakan bahwa mereka memahami Autisme atau kondisi lainnya, tetapi sampai Anda benar-benar memahaminya, Anda tidak akan benar-benar memahaminya. Ketika Jake kejang, orang akan lari. Mereka tidak tahu harus berbuat apa, mereka tidak akan membantunya, mereka takut. Di sekolah, atau di taman bermain, atau di mana pun, orang akan lari. Orang-orang takut hari ini karena kita adalah masyarakat yang sadar hukum. "Jangan sentuh dia, kamu mungkin lebih menyakitinya," atau apa pun. Ada hal-hal yang masuk akal bahwa semakin banyak orang tahu, di sekitar anak Anda, apa yang harus dilakukan atau kemungkinan apa yang bisa terjadi, semakin aman anak Anda.
Mengapa begitu sulit bagi ayah untuk mengakui ketika ada sesuatu yang salah?
Jika Anda dan saya mengemudi dan kami tidak memiliki petunjuk arah, kami tidak akan berhenti dan meminta bantuan, kami akan mencari tahu. “Aku akan mencari tahu! Saya akan mencari tahu ini! Tidak, tidak, jalan di atas sini. Itu harus mengarah ke ini. ” Kami adalah yang terburuk, ayah. Kami yang terburuk dalam hal itu. Tapi, sebenarnya, jika Anda mengibarkan bendera putih dan mulai mengajukan pertanyaan kepada dokter Anda. Mulailah mengajukan pertanyaan kepada orang lain yang ada di sekitar, Anda akan mencari tahu tentang perawatan lain ini dan hal-hal lain yang dapat membantu situasi Anda.
Bagaimana hal itu muncul dalam pekerjaan Anda dengan fondasi Anda?
Bahkan ketika saya pergi dan saya berbicara dan saya melakukan in-service, saya akan pergi ke sekolah dan saya akan berbicara dengan guru. Mereka seperti, "Oh, saya pernah melihat seorang anak mengalami kejang, saya tahu apa yang terjadi." Dan saya seperti, "Jadi inilah yang terjadi," dan saya memberi tahu mereka bagaimana menangani kejang dan apa yang diharapkan. Dan sembilan dari sepuluh mereka seperti, "Oh, saya tidak tahu."
Itu hal ayah yang sama. Kami ingin menjadi orang yang tahu segalanya dan menangani semuanya tanpa bantuan. Hanya saja tidak demikian halnya dengan kondisi apapun, apalagi epilepsi. Saya belajar banyak ketika saya berbicara dengan ayah lain.
Greg Grunberg dalam 'The Force Awakens' (Lucasfilm)
Anda memiliki karir yang cukup mengesankan. Bagaimana Anda menyeimbangkan karier dan keluarga?
Saya selalu menemukan bahwa jika itu terasa seperti pekerjaan, saya tidak akan pernah menghasilkan uang sebanyak atau sesukses yang saya bisa jika saya benar-benar berinvestasi dan seluruh hati saya menjadi sesuatu. Itu akan selalu terbayar jika itu adalah hasrat Anda.
Keluarga pertama, tentu saja. Tapi, lihat saja di sekitar Anda dan hal-hal yang Anda sukai. Bagaimana menyeimbangkannya, itulah hal tersulit di dunia. Apalagi jika Anda memiliki anak berkebutuhan khusus, itu sangat sulit.
Hal lainnya adalah, jangan takut untuk bersandar pada pasangan Anda. Dan, jika Anda bercerai, jika Anda adalah orang tua tunggal, jangan takut bersandar pada kerabat, bersandar pada ayah, bersandar pada teman. Karena Anda membutuhkannya, Anda benar-benar membutuhkannya. Anda tidak bisa melakukannya sendiri kawan.
Bagaimana para ayah memastikan bahwa mereka adalah ayah yang menyenangkan? Sangat mudah bagi Anda, Anda berada di Star Wars ...
Ha! Maksud saya, jika ada figur aksi Anda, Anda memiliki kepercayaan dengan anak Anda. Tapi saya hanya beruntung, dengan apa yang saya lakukan. Tapi, saya selalu menjadi pria di lapangan dengan anak-anak saya bermain, bersenang-senang, bertunangan dengan mereka. Anda tidak dapat berbicara dengan anak-anak Anda seperti mereka adalah orang dewasa lainnya. Jangan biasakan itu. Ketika anak-anak masih kecil, dan mereka masih muda, itu sangat bagus untuk dilakukan. Lihatlah kesenangan yang mereka berikan kepada Anda, nikmati kesenangan mereka. Jika mereka berada di lubang bola, lompatlah ke lubang bola bersama mereka. Kamu tahu? Kapan Anda mendapatkan kesempatan untuk melakukan ini lagi? Jangan mencoba membuat kesenangan Anda, kesenangan bagi mereka.
Anda akan mengedipkan mata dan hari-hari itu akan berlalu.
1 dari 26 orang berurusan dengan epilepsi atau kejang dalam hidup mereka.Pelajari lebih lanjut di talkaboutit.org, strongthanseizures.com, dan epilepsi.com
Greg Grunberg saat ini membintangi Seorang bintang telah lahir, di bioskop sekarang. Dia akan mengulangi perannya sebagai X-Wing starpilot Snap Wexley di Star Wars: Episode IX.
