Setelah seorang anak didiagnosis sebagai autis, orang tua mereka cenderung menjadi overprotektif. Dalam beberapa hal, ada baiknya orang tua dari anak autis sering terlibat. Ini dapat membantu anak-anak mereka mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan di awal kehidupan untuk tumbuh dan berkembang. Tetapi beberapa orang tua menganggapnya terlalu jauh. Mereka tidak mendorong anak autis mereka untuk mengembangkan berbagai keterampilan karena mereka takut melepaskan.
Temple Grandin, PhD, salah satu pakar paling dihormati di dunia di bidang autisme dan subjek dari film pemenang Emmy dan Golden Globe yang menyandang namanya, ingin orang tua memikirkan kembali autisme anak mereka. Alih-alih berfokus pada diagnosis dan keterbatasan anak, dia ingin mereka melihat anak mereka sebagai individu yang memiliki kekuatan. Dia ingin orang tua mendorong anak-anak autis mereka untuk mengembangkan keterampilan non-akademik yang akan membantu mereka di dunia nyata.
Dalam video di atas, Grandin dan Debra Moore, PhD
Berikut ini telah diedit untuk panjang dan kejelasan.
Dr. Grandin, dapatkah Anda menceritakan sedikit tentang masa kecil Anda, dan kapan Anda pertama kali didiagnosis memiliki spektrum autisme?
Temple Grandin: Ya, saya lahir pada tahun 1947, jadi dokter tidak tahu banyak tentang autisme. Ketika saya berusia dua setengah tahun, saya tidak dapat berbicara, dan semua gejala autisme klasik, dan ibu membawa saya ke ahli saraf. Saya didiagnosis mengalami kerusakan otak, tetapi dia memastikan saya tidak. Kemudian, saya pergi ke sekolah terapi wicara yang sangat bagus yang diajarkan oleh dua guru di luar rumah mereka. Dan beberapa saat kemudian, ketika saya berusia sekitar lima tahun, mereka memasang label autisme. Tapi saya punya gejala klasik.
Dr. Moore, bagaimana pengalaman Temple dibandingkan dengan metode mendiagnosis anak-anak saat ini?
Debra Moore: Kami lebih sadar hari ini, tetapi masih tergantung di mana Anda tinggal, komunitas seperti apa yang Anda ikuti, dan sumber daya apa yang ada. Perjalanan kita masih panjang. Ketika saya di sekolah pascasarjana, kami diberitahu bahwa kami tidak akan pernah bertemu anak autis sehingga kami tidak perlu belajar terlalu banyak tentangnya.
TG: Soal autisme sangat bervariasi. Elon Musk, dia memberi tahu semua orang di Saturday Night Live bahwa dia autis. Dan kemudian Anda memiliki beberapa yang tetap jauh lebih parah, mereka tidak pernah belajar berbicara. Dan ada semua level yang berbeda di antaranya.
Ada banyak jenis pikiran di luar sana, dan mereka semua memiliki kekuatannya masing-masing. Grandin, saya pikir Anda berkata, dan ini benar-benar melekat pada saya, dunia membutuhkan semua jenis pikiran. Dan sementara ada banyak penekanan pada pemikir STEM saat ini, ini mungkin meninggalkan beberapa anak yang berpikir secara berbeda. Bisakah Anda menjelaskan sedikit tentang mengapa Anda berpikir demikian?
TG: Saya seorang pemikir visual yang ekstrem — para ilmuwan akan menyebutnya visualisator objek — karena semua yang saya pikirkan adalah gambar, gambar realistis penuh, seperti slide PowerPoint atau seperti video pendek kecil. Jenis pikiran lain adalah pikiran yang lebih matematis — itulah visual-spasial. Mereka berpikir dalam pola. Jadi ada pikiran matematika, dan kemudian pikiran seni, dan kemudian banyak orang adalah campuran di antaranya. Kemudian Anda memiliki pemikir verbal, yang berpikir sepenuhnya dalam kata-kata.
Berbagai jenis pikiran ini memiliki keterampilan yang saling melengkapi. Mari kita lihat sesuatu seperti Zoom. Seorang pemikir visual membuat antarmuka, tetapi ahli matematika harus membuatnya bekerja. Anda harus memiliki keduanya. Seperti saat ini saya sedang mengerjakan buku lain tentang pemikiran visual, saya bekerja dengan rekan penulis hebat saya Betsy, dia benar-benar verbal. Saya menulis draf pertama, dan kemudian dia menyusunnya kembali dengan cara yang paling indah. Saya hanya tidak tahu bagaimana dia melakukannya. Itu pikiran yang berbeda bekerja sama. Dia tahu bagaimana mengatur dengan cara yang tidak saya lakukan, tetapi dia tidak akan bisa melakukan materi sumber yang sama.
Dr. Moore, saya ingin Anda menjelaskan sedikit tentang konsep pola pikir ini. Saya tahu buku Anda benar-benar berfokus pada beberapa pola pikir yang berbeda, tetapi bagaimana cara ini penting untuk melihat spektrum autisme?
DM: Saya pikir kesamaan antara semua pola pikir adalah bahwa kita ingin melihat seluruh anak. Label autisme hanyalah bagian dari anak itu. Ada banyak bagian lain dari kepribadian, temperamen. Dan jika Anda lupa itu dan Anda terlalu menekankan autisme, nomor satu, Anda akan sering melakukannya terlalu menekankan defisit, karena itulah definisi ketika Anda memikirkan autisme dan kriteria diagnostik. Mereka tidak menunjukkan kekuatan apa pun. Mereka hanya menunjukkan tantangan, tetapi ada banyak kekuatan. Jadi pola pikir terus kembali ke konsep itu. Pikirkan tentang seluruh anak, bangun kekuatan itu, ekspos anak itu sehingga Anda dapat menemukan kekuatan itu, persiapkan anak itu untuk dunia nyata, dan lakukan dengan cara yang berbicara dalam bahasa yang dipikirkan anak itu.
TG: Saya pikir kita harus memaparkan banyak hal kepada anak-anak. Saya selalu ditanya apa yang akan saya lakukan jika saya dapat meningkatkan sekolah. Jika saya dapat melakukan satu hal, saya akan mengembalikan semua kelas praktik: seni, menjahit, pengerjaan kayu, memasak, teater, toko kayu, bengkel mobil, dan pengelasan. Sekolah saya memiliki teater ketika saya masih di sekolah dasar. Saya tidak tertarik untuk bermain, tetapi saya membuat set dan kostum. Set desainer dan kostum, itu sesuatu yang bisa berubah menjadi karier. Inilah mengapa sangat penting untuk menjaga hal-hal ini. Saya pikir mengeluarkan mereka dari sekolah adalah salah satu hal terburuk yang pernah dilakukan sekolah.
DM: Salah satu hal yang saya dan Temple kembalikan juga adalah bahaya video game dan internet, karena Anda tidak akan mempelajari alat dan membuat sesuatu jika Anda hanya duduk di depan layar waktu.
Kami meminta beberapa anggota Komunitas Scary Mommy untuk menanggapi dari kutipan dari Anda, Dr. Grandin, di mana Anda berkata, “Hal terpenting yang dilakukan orang untuk saya adalah untuk mengekspos saya pada hal-hal baru.” Menanggapi kutipan itu, kami memiliki pertanyaan yang diajukan: “Anak saya menolak segala sesuatu yang baru yang saya coba ungkapkan kepadanya. Ini hampir memicu kehancuran, jadi saya khawatir perjuangannya akan lebih menegangkan daripada hadiah yang saya harapkan akan dia dapatkan. Bagaimana cara mengurangi kemungkinan kehancuran, dan meningkatkan keinginan untuk hadiah itu?”
TG: Berikan pilihan hal-hal untuk dicoba, itu sesuatu yang akan membantu. Hal lain adalah kita harus berhati-hati terhadap masalah sensorik. Saya sangat sensitif terhadap suara keras, seperti bel sekolah yang berbunyi. Salah satu cara terbaik untuk mengatasi saya adalah ketika sekolah tidak dalam sesi, pergi ke kantor kepala sekolah dan biarkan saya menekan tombol dan menekan tombol. Karena terkadang Anda bisa membuat anak takut dengan suara seperti itu jika mereka bisa memulainya. Hal yang sama dengan bel di papan skor di gym, pengering rambut, penyedot debu, semua hal berisik itu.
Ibu saya selalu memberi saya pilihan kegiatan, penting untuk meregangkan anak-anak ini. Anda tidak hanya memaksa mereka menjadi Walmart yang super keras. Jika anak mengalami kehancuran di Walmart, biarkan mereka yang memegang kendali. Bawa mereka ke sana saat tidak sibuk, dan mungkin saat mereka melakukan isyarat tangan ini, Anda akan mengeluarkannya, atau jika mereka sensitif secara visual dan mereka membenci pintu otomatis, lalu membawanya ke sana saat tidak sibuk dan membiarkan mereka bermain dengan pintu yang mereka kendalikan. Itulah salah satu kunci untuk membantu menghilangkan kepekaan beberapa masalah sensorik.
Dalam membahas beberapa ketakutan atau kepekaan ini, kita melihat anak-anak yang memiliki gerakan berulang, atau hiperfokus pada hal-hal tertentu. Orang dewasa neurotipikal mungkin menganggap ini menantang dalam beberapa situasi. Nasihat apa yang akan Anda miliki untuk orang tua di saat-saat ketika mereka benar-benar berjuang?
TG: Saya dulu melakukan beberapa perilaku berulang ketika saya perlu menenangkan diri, dan ibu saya akan memberi saya waktu dan a tempat untuk melakukannya, seperti setelah makan siang di kamar saya, atau saya akhirnya berayun, berputar-putar, semacam itu hal-hal. Lalu ada beberapa individu yang nonverbal yang sebenarnya tidak bisa mengendalikan gerakan. Apakah ada masalah sensorik? Apa sebenarnya yang terjadi di sini? Apakah itu perilaku berulang untuk menenangkan diri, atau apakah itu individu nonverbal yang tidak dapat mengendalikan gerakan mereka?
DM: Satu hal yang akan saya katakan adalah, jika mungkin, dan itu tidak selalu mungkin, Anda ingin membedakan antara apakah perilaku ini merupakan komunikasi stres, atau apakah itu perilaku menenangkan diri? Karena Anda akan bereaksi sangat berbeda terhadap dua hal itu.
TG: Nah, hal lain tentang krisis, saya agak memeriksa daftar ini, hal pertama yang harus saya lakukan mengesampingkan, terutama jika individu tersebut nonverbal atau sebagian verbal, apakah ada medis yang tersembunyi dan menyakitkan? masalah? Sakit perut, sakit telinga, asam lambung? Apakah itu terjadi di tempat yang bising dan kacau? Kemudian hal besar lainnya adalah frustrasi karena tidak bisa berkomunikasi. Saya dapat mengingat rasa frustrasi karena tidak dapat berkomunikasi. Anda harus memberi anak nonverbal cara untuk berkomunikasi. Beberapa orang sedang mengajar bahasa isyarat. Ada perangkat komunikasi yang mewah. Ada selembar karton dengan gambar di atasnya. Tetapi mereka harus memiliki cara untuk berkomunikasi.
Dan kemudian ada beberapa yang murni perilaku. Saya ingat melempar beberapa fit hanya untuk keluar dari melakukan sesuatu, atau melempar fit untuk mendapatkan perhatian. Tapi saya ingin mengesampingkan komunikasi sensorik, dan masalah medis yang menyakitkan terlebih dahulu.
Anda telah menjelaskan di masa lalu bagaimana pelabelan pada usia yang sangat muda dapat membuat orang tua atau dokter tidak mengenali atau mendorong keterampilan dan kekuatan unik yang dimiliki seorang anak. Bisakah Anda menjelaskan beberapa bahaya dari label ini?
DM: Kami membutuhkan label karena kami membutuhkan sumber daya, dan Anda tidak dapat memperoleh sumber daya jika tidak memiliki label. Tetapi begitu Anda memiliki label itu, Anda harus ingat bahwa itu adalah anak yang sama dengan yang Anda miliki sebelum Anda mendapatkan label itu. Tidak ada yang berubah. Menakutkan. Sulit bagi orang tua. Tapi dapatkan sumber daya Anda sesuai, dan kemudian kembali ke siapa anak itu. Apa yang mereka suka? Apa yang mereka nikmati? Apa yang mereka minati?
Saya membayangkan akan ada beberapa situasi di mana label ini sebenarnya bisa melegakan untuk menjelaskan beberapa masa lalu perjuangan yang mungkin mereka alami, apakah itu dalam hubungan atau berteman atau bagian lain dari mereka kehidupan. Apakah itu sesuatu yang Anda lihat?
TG: Itu terutama berlaku untuk orang dewasa yang sepenuhnya verbal. Mereka sudah keluar dan mereka punya pekerjaan, tetapi hubungan mereka memburuk. Di situlah label memang memberikan rasa lega, karena sekarang mereka tahu mengapa mereka canggung secara sosial.
Tapi yang saya khawatirkan adalah saya melihat terlalu banyak anak di mana mereka tidak belajar keterampilan dasar, tidak belajar berbelanja. Mereka tidak mempelajari hal-hal seperti memesan makanan di restoran. Hal besar lainnya adalah keterampilan kerja. Untuk memiliki transisi yang baik dari masa remaja ke masa dewasa pada spektrum yang sepenuhnya verbal, mereka perlu menahan dua pekerjaan sebelum mereka lulus dari sekolah menengah. Saya memiliki banyak pengalaman kerja. Ibuku membawaku ke peternakan bibiku. Saya sedang melukis tanda dan menjualnya. Saya menghabiskan tiga tahun menjalankan kandang kuda di sekolah kami. Tidak belajar apa pun, tetapi nak, saya belajar cara menjalankan kandang kuda. Aku benar-benar pandai membersihkan kios. Saya menyadari sekarang bahwa mempelajari keterampilan kerja itu sangat penting: tepat waktu, saya bertanggung jawab, memberi mereka makan dengan benar, memasukkan dan mengeluarkannya.
Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada orang tua untuk membantu anak-anak mereka melakukan peregangan? Anda mendengar cerita di mana dokter akan berkata, "Oh, dia tidak akan pernah berbicara secara verbal," atau "Dia tidak akan pernah kuliah."
TG: Itu terlalu pesimis. Anda harus melakukan peregangan. Kami tidak membuang mereka di ujung kolam yang dalam. Anda harus secara bertahap melakukan hal-hal baru, memberikan pilihan hal-hal baru yang dapat mereka coba. Ketika saya berusia 15 tahun, saya takut pergi ke peternakan. Ibuku memberiku pilihan: aku bisa pergi selama seminggu dan pulang ke rumah, atau aku bisa tinggal sepanjang musim panas. Saya keluar dari sana dan saya menyukainya. Anda harus membuat mereka mencoba berbagai hal.
Jadi langkah kecil, memberi mereka pilihan.
TG: Anda melakukannya dalam langkah-langkah kecil. Katakanlah kita pergi berbelanja. Saya memiliki seorang gadis berusia 12 tahun yang berbicara dengan saya di salah satu bandara, dan saya mengetahui dari ibunya bahwa dia tidak pernah berbelanja. Saya mengeluarkan $5 dari dompet saya dan berkata, “Pergi ke toko di seberang lorong itu, dan beli sesuatu.” Kami bisa melihat pintunya; itu tepat di seberang aula. Dia pergi dan membeli minuman, membawanya kembali, dan memberi saya kembalian. Itu adalah belanja pertamanya. Saya merekomendasikan langkah-langkah bayi semacam itu, dan kemudian secara bertahap meningkatkannya. Tapi saya melihat beberapa ibu yang kesulitan melepaskannya.
DM: Jangan takut anak Anda tidak bisa melakukan sesuatu. Biarkan mereka mencoba. Tidak apa-apa untuk gagal. Begitulah cara kami belajar. Jika Anda tidak membiarkan anak itu gagal, Anda mungkin tidak berusaha cukup keras, karena itu hanya akan menjadi bagian dari mempelajari perilaku baru dan keterampilan baru. Para ayah cenderung sedikit memaksa dan tidak masalah dengan itu. Para ibu sangat terbiasa melindungi ketika anak masih kecil, dan terkadang mereka tetap melakukannya meskipun anak itu sudah terlalu besar.
Periksa kecemasan Anda di depan pintu, karena jika itu yang menahan Anda. Anda mungkin bingung dengan kecemasan anak Anda. Mungkin anak Anda tidak secemas Anda, dalam hal ini hal itu merugikan anak Anda. Saya harus bekerja dengan ibu sebanyak saya harus bekerja dengan anak-anak. Kecemasan mereka terkadang yang menahan mereka, bukan anak itu.
Apa saran untuk orang tua yang memiliki anak neurotipikal, ketika mereka berinteraksi dengan anak yang mungkin berada di spektrum? Bagaimana satu anak dapat membantu mendukung yang lain?
TG: Pada tahun 50-an, mereka menggunakan metode pengasuhan yang saya beri nama "momen yang bisa diajarkan." Kami akan duduk di meja ruang makan, dan ketika saya membuat kesalahan, seperti memasukkan jari saya ke kentang tumbuk atau mengambil daging di tangan saya, ibu saya tidak melakukannya. berteriak. "Tidak," katanya, "Gunakan garpu." Dia akan memberikan instruksi, dan jika saya pergi ke rumah anak tetangga sebelah untuk makan siang, ibu tetangga sebelah akan memberikan instruksi. Di tahun 50-an, orang dewasa mengoreksi anak-anak kecil, dan mereka tidak meneriaki mereka. Mereka akan memberi tahu Anda apa yang harus Anda lakukan, satu contoh spesifik pada suatu waktu. Salah satu contoh khusus pada saat mengajarkan sopan santun. Dan hal yang sama di tempat kerja: seorang bos perlu menarik orang autis ke samping dan berkata, “Tidak, Anda tidak bisa memberi tahu John bahwa dia bodoh. Anda harus meminta maaf untuk itu. ”
Juga, di tempat kerja, Anda harus sangat spesifik tentang apa yang seharusnya mereka lakukan dalam pekerjaan mereka. Ini harus jelas. Jangan hanya mengatakan, "Luruskan toko." Anda perlu memberi tahu mereka, “Anda harus memastikan bahwa harga sampo ada di pemindai dan cocok dengan label yang ada di bagian depan rak.” Itu akan menjadi contoh spesifik petunjuk.
Ketika seorang anak berada di belakang tonggak sejarah, apa cara terbaik untuk mengadvokasi intervensi dini?
DM: Saya akan mendorong ibu yang membawa anaknya ke dokter, dan jika dokter berkata, “Oh, Johnny tidak berbicara, tetapi Anda tahu, dia seorang anak laki-laki, terkadang anak laki-laki tidak berbicara, dan mari kita tunggu dan lihat.” Jika ibu merasa seperti di dalam hatinya, "Tidak, ini tidak benar," saya telah belajar untuk percaya ibu. Saya memiliki terlalu banyak klien yang diberi tahu, "Tunggu saja." Dan mereka hanya menyia-nyiakan satu tahun, dan Anda tidak bisa mendapatkan tahun itu kembali. Jadi saran saya untuk para ibu adalah, percayalah pada naluri Anda. Anda harus menjadi pembela anak Anda. Sulit, dan melelahkan, tetapi Anda tidak dapat mengandalkan para profesional sepanjang waktu.
TG: Tapi yang lainnya, saya pernah melihat ibu terlalu melindungi. Saya tidak akan pernah melupakan seorang ibu yang memiliki anak laki-laki berusia 16 tahun, sepenuhnya verbal, dan saya menyarankan agar dia pergi ke toko dan membeli sesuatu. Dan dia berkata, "Aku tidak bisa melepaskannya." Sepenuhnya verbal, siswa yang baik di sekolah, tidak pernah pergi berbelanja. Di sinilah para ibu mendapatkan terlalu banyak label dan tidak melihat anak itu. Saya melihat anak itu dan saya berkata, “Yah, sepertinya dia harus bekerja di salah satu perusahaan teknologi. Dia perlu belajar bagaimana berbelanja.”
DM: Intinya ada anggapan bahwa karena anak Anda autis, ada payung jawabannya. Tidak ada. Itu sangat tergantung pada masing-masing anak. Itulah gunanya menekankan pola pikir. Itulah gunanya menekankan bahwa Anda harus melihat seluruh anak. Sekali lagi, apa yang benar untuk satu anak mungkin sama sekali salah untuk anak lain. Tidak masalah bahwa mereka berdua mendapat diagnosis yang sama persis. Mereka dapat memiliki lima diagnosis yang sama, tingkat fungsi yang sama, dan masih memiliki kebutuhan yang sangat berbeda. Seorang anak dapat memiliki kebutuhan yang sangat berbeda ketika mereka berusia lima tahun versus ketika mereka berusia lima setengah atau enam tahun. Hal-hal berubah secara perkembangan, lingkungan berubah. Saya tahu kita semua menginginkan jawaban yang bagus, tetapi Anda harus benar-benar mengenal anak Anda. Anda harus membahas hal yang sangat spesifik, dan itu berlaku untuk dokter, guru, dan orang tua.
