Sindrom Asperger belum menjadi diagnosis resmi sejak 2013. Itu Manual Diagnostik dan Statistik dari American Psychiatric Association (DSM-V) diterbitkan tahun itu, dan menyatakan bahwa siapa pun yang telah didiagnosis dengan Asperger harus didiagnosis sebagai gantinya. gangguan spektrum autisme. Meskipun Asperger, sindrom yang dinamai peneliti Austria Hans Asperger, ditambahkan ke DSM hanya 19 tahun sebelumnya, penelitian selanjutnya menunjukkan bahwa itu tidak cukup berbeda dari jenis lainnya autisme untuk menjamin diagnosis terpisah.
Jadi, begitu saja, sindrom Asperger — diperkirakan mempengaruhi 37,2 juta orang di seluruh dunia — dihapus dari buku-buku di AS
Namun, enam tahun kemudian, istilah itu tetap ada. Ribuan orang Amerika, tua dan muda, terus mengidentifikasi diri mereka sebagai pengidap Asperger. Beberapa menyebut diri mereka "Aspies."
“Ada penolakan dari komunitas Asperger karena banyak orang kurang melihatnya sebagai diagnosis dan lebih sebagai identitas mereka,” kata Adam McCrimmon, Ph.D.
Banyak orang tua juga lebih suka istilah "Asperger" untuk gangguan spektrum autisme. Mereka merasa lebih mudah untuk menerima dan memahami daripada diagnosis umum – terutama ketika anak mereka tidak memiliki keterbatasan kognitif dan bahasa yang dimiliki banyak anak autis lainnya.
“Di satu sisi, itu benar-benar bisa melegakan ketika anak Anda mendapat diagnosis yang lebih ringan,” kata Edith Sheffer, Ph.D., seorang sejarawan, sebelumnya di University of California, Berkeley; penulis dari Anak-anak Asperger: Asal Usul Autisme di Wina Nazi; dan ibu dari seorang anak yang telah didiagnosis menderita Asperger. "Plus, Asperger memiliki konotasi kekuatan super atau orang yang cerdas."
Di sisi lain, diagnosis Asperger dapat meremehkan tantangan yang dihadapi anak-anak ini setiap hari. “Pada akhirnya, ini bisa merugikan anak-anak yang membutuhkan bantuan,” kata Sheffer. “Dalam pengalaman saya, negara bagian menggelar karpet merah untuk diagnosis autisme daripada untuk Asperger. Mengetahui hal ini, banyak keluarga – termasuk keluarga saya – akan pergi ke klinik, karena dokter yang berbeda sering sampai pada kesimpulan yang berbeda.”
Saat melamar layanan untuk putranya, Sheffer menggunakan miliknya autisme diagnosis daripada Asperger sehingga dia akan menerima bantuan yang memadai. "Apa yang tidak adil bagi anak-anak," katanya, "adalah bahwa setelah lima tahun terapi, putra saya melakukan lebih baik daripada anak lain dengan Asperger yang tidak mendapatkan terapi."
Anak-anak yang tidak mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan dengan sendirinya merupakan alasan yang sangat baik untuk mendorong untuk menghapus istilah tersebut. Tapi ada juga alasan yang sama kuatnya, jika lebih menggelegar, untuk menjatuhkan "Asperger's" - senama yang bersimpati dengan Nazi.
“Manual orang tua selalu menyertakan paragraf yang mengatakan Hans Asperger melakukan hal-hal yang luar biasa untuk anak-anak ini. Saya bahkan pernah membawa putra saya ke psikiater yang mengatakan 'Anda harus merasa senang dengan diagnosis ini; Anda dinamai pahlawan. ”
Hans Asperger, seorang dokter anak di Wina selama Third Reich, telah lama dikreditkan sebagai profesional pertama yang mengidentifikasi jenis anak-anak yang, jika mereka dievaluasi antara 1994 dan 2013, kemungkinan akan diberi diagnosis Asperger. Dia tidak menciptakan istilah "sindrom Asperger," tetapi dia menerbitkan penelitian tentang anak-anak ini, yang menyebabkan psikiater Inggris Lorna Wing menamai sindrom itu dengan namanya dalam makalah tahun 1981 yang mani.
Asperger menyadari bahwa anak-anak ini menunjukkan pola perilaku yang tidak normal dan berjuang untuk menyesuaikan diri secara sosial - tetapi dia juga mencatat kemampuan kognitif dan linguistik mereka yang superior. Karakteristik yang terakhir ini, dia percaya, membuat anak-anak ini dapat diajar dan karena itu “berguna.” Adapun anak-anak dengan bentuk autisme yang lebih melumpuhkan, bagaimanapun, dia melihat mereka sebagai penyebab yang hilang. Jadi, Asperger mengirim mereka ke Am Spiegelgrund, sebuah klinik anak-anak di Wina, untuk diberi obat barbiturat sampai mati.
Tapi bagian dari cerita ini terkubur. Setelah rezim Nazi jatuh, hanya bagian tentang Asperger yang menyelamatkan anak-anak tertentu yang menjadi pengetahuan. Dengan demikian, selama lebih dari 70 tahun ia dipandang sebagai juara untuk anak-anak pada spektrum autisme. “Manual orang tua selalu menyertakan paragraf yang mengatakan Hans Asperger melakukan hal-hal luar biasa untuk anak-anak ini,” kata Sheffer, yang mengungkapkan semua ini dalam bukunya tahun 2018 Anak-anak Asperger. “Saya bahkan pernah membawa putra saya ke psikiater yang mengatakan 'Anda harus merasa senang dengan diagnosis ini; namamu diambil dari seorang pahlawan.’”
Sebelum memulai penelitian untuk bukunya, Sheffer tidak punya alasan untuk meragukan citra Asperger yang luar biasa. "Saya benar-benar berangkat untuk menceritakan kisah heroik, berdasarkan saran bahwa dia memberi label dan melindungi anak-anak dengan kemampuan superior - seperti Daftar Schindler psikiatris," katanya. "Tetapi file pertama di arsip pertama yang saya buka memberi tahu saya bahwa kisah sebenarnya sangat berbeda."
Mengingat fakta-fakta ini, sungguh mengherankan status pahlawan palsu Asperger bertahan begitu lama. Sheffer percaya itu bertahan sebagian karena, seperti kebanyakan dokter di Wina, Asperger tidak pernah secara resmi bergabung dengan partai Nazi. "Tapi dia adalah seorang Nazi kecuali namanya, bekerja di eselon atas program eutanasia dan dengan sengaja memindahkan anak-anak untuk dibunuh," katanya. Setelah perang, ia menjadi direktur rumah sakit anak-anak dan mulai memitologikan dirinya sebagai penentang Nazi yang menyelamatkan anak-anak. Sheffer mengatakan dia tetap dalam posisi yang kuat sampai kematiannya pada tahun 1980, jadi tidak ada yang berani menantangnya.
Terlepas dari tindakannya yang tidak dapat ditebus, orang mungkin berargumen bahwa Asperger layak setidaknya mendapat pujian untuk mengidentifikasi anak-anak autis yang mungkin terbang di bawah radar dan menghargai atasan mereka kemampuan. Sheffer menolak ide ini.
“Saya memberikan pujian kepada Lorna Wing,” katanya. “Pemahaman kami tentang Asperger adalah karena pekerjaannya. Dia menamai sindrom itu dengan namanya sebagai penghormatan profesional, tetapi dia melakukan penelitiannya sendiri, yang jauh lebih canggih dan banyak daripada miliknya. Makalahnya adalah pekerjaan terburu-buru yang buruk berdasarkan hanya empat studi kasus. Dia juga menyebut anak-anak ini secara inheren sadis, jahat, dan psikopat, yang memiliki konotasi kriminalitas dalam bahasa Jerman.” Wing menyingkirkan semua retorika palsu yang memberatkan dan langsung itu.
“Ini bukan hanya masalah PC — ini menyentuh orang-orang pada intinya. Mereka berpikir, 'Asperger mungkin telah membunuh saya' atau 'dia mungkin telah mengirim anak saya untuk dibunuh.'”
McCrimmon mengatakan bahwa, enam tahun setelah DSM-V keluar, dia tidak tahu ada dokter yang masih mendiagnosis anak-anak dengan Asperger. Jika ada profesional yang membuat diagnosis, mudah-mudahan temuan Sheffer telah menghalangi mereka - atau akan menghalangi mereka segera setelah mereka sadar. Tapi bagaimana Aspies yang menyatakan diri, yang tidak setuju dengan DSM-V, merasa tentang label mereka sehubungan dengan hal ini?
“Orang-orang mengatakan kepada saya untuk bersiap menghadapi penolakan, jadi saya terkejut berapa banyak orang yang menulis kepada saya mengatakan bahwa mereka tidak akan pernah bisa menyebut diri mereka Aspie lagi,” kata Sheffer. “Saya merasa 90 persen dari komentar yang saya terima ada dalam nada itu, dari orang-orang yang sebelumnya diidentifikasi dengan Asperger yang tidak lagi. Ini bukan hanya masalah PC — ini menyentuh orang-orang pada intinya. Mereka pikir, Asperger mungkin telah membunuhku atau dia mungkin telah mengirim anakku untuk dibunuh.”
Namun, pada akhirnya, Sheffer percaya bahwa terserah pada setiap individu untuk memutuskan apakah akan terus mengidentifikasi diri dengan Asperger atau tidak. “Saya pikir dokter harus berhenti menggunakannya; itu tidak boleh menjadi label yang disematkan pada orang lain, ”katanya. "Saya pada dasarnya percaya Asperger lahir dari hierarki eugenika, keinginan untuk memisahkan siapa yang cacat dan siapa yang super." Dalam beberapa tahun terakhir, katanya, telah ada gerakan untuk meninggalkan jenis label ini sama sekali dan sebaliknya melihat autisme sebagai multidimensi, para ahli sindrom heterogen sekarang mengetahuinya. menjadi.
Gangguan spektrum autisme bukanlah diagnosis yang sempurna - dan karena begitu luas, mungkin tidak terasa seperti yang paling cocok untuk orang yang akan didiagnosis dengan Asperger sebelum 2013. Tetapi seiring kemajuan psikiatri lebih lanjut, McCrimmon mengatakan kemungkinan akan ada subkelompok yang lebih akurat dalam autisme dalam waktu yang tidak terlalu lama.
Namun, sampai saat itu tiba, gangguan spektrum autisme adalah label terbaik yang kita miliki — terutama sekarang setelah kita mengetahui kebenaran tentang Hans Asperger.
Artikel ini awalnya diterbitkan pada
