Daniel Wilkenfeld pertama kali mendengar tentang Applied Behavioral Analysis, pengobatan andalan untuk spektrum anak-anak, ketika anaknya sendiri berusia didiagnosis dengan autisme. Sesuatu segera tidak beres dengannya. Terapi Analisis Perilaku Terapan, atau ABA, mengajarkan perilaku anak-anak autis yang cenderung lebih alami kepada rekan-rekan neurotipikal mereka - seperti kontak mata atau menyelesaikan tugas secara mandiri — dan mencegah perilaku yang dianggap mengganggu di ruang kelas dan pengaturan sosial lainnya, seperti mengepakkan tangan atau bentuk lain dari merangsang. Terapinya intensif, memakan waktu berjam-jam setiap hari.
“Lonceng alarm berbunyi dengan cepat,” kata Wilkenfeld. Selain perannya sebagai orang tua, Wilkenfeld adalah profesor etika keperawatan di Fakultas Kedokteran Universitas Pittsburgh dan meraih gelar Ph.D. dalam filsafat. Tak lama setelah anaknya menerima diagnosis autisme, dia mengetahui bahwa dia juga termasuk dalam spektrum.
Bagi Wilkenfeld, tujuan ABA bukanlah untuk membantu anak-anak menjadi versi diri mereka yang paling bahagia dan paling aman — melainkan untuk membuat mereka berbaur. Terapi itu, dengan sistem penghargaan yang terstruktur, tampak memaksa baginya. Dia tidak ingin melihat anaknya menjadi orang lain selain dirinya.
“Kami menyukai diri autis mereka. Kami suka mereka terlalu fokus pada hal-hal, ”kata Wilkenfeld. “Maksudku, terkadang itu bisa membuat frustasi. Tidak selalu menyenangkan untuk bermain sandiwara yang sama berulang kali, setiap hari, tetapi sepertinya mereka memang seperti itu. Dan kami tidak ingin mencoba melatih mereka untuk melakukan hal lain.”
Selama bertahun-tahun, orang autis mengecam ABA. Banyak yang menggambarkan trauma abadi, rasa rendah diri, dan kesulitan menetapkan batasan sebagai akibat dari terapi. Sementara itu, penyedia medis dan asuransi memuji ABA sebagai yang paling efektif di luar sana. Bagi orang tua dari anak-anak autis, dapat membingungkan untuk menavigasi lanskap yang retak ini. Siapa yang seharusnya Anda dengarkan?
Saat Anda memberi tahu orang bahwa pengalaman indra mereka tidak seburuk itu, saat Anda membuat anak mengulangi sesuatu berulang kali, itu kasar.
Wilkenfeld, bersama dengan peneliti dan advokat lainnya, berpendapat bahwa sudah saatnya kita mempercayainya pengalaman orang autis - dan tanyakan apa arti terapi "efektif" untuk anak autis dan orang dewasa.
Orang-orang yang mendukung ABA akan sering berpendapat bahwa itu memberi anak-anak keterampilan untuk berfungsi lebih baik secara mandiri dan dalam situasi sosial. Dengan standar itu, itu berhasil. Peneliti Spanyol mengumpulkan hasil dari 26 studi berbeda tentang ABA. Hasilnya, dipublikasikan di jurnal Tinjauan Psikologi Klinis, menemukan bahwa ABA memiliki efek sedang hingga besar dalam fungsi intelektual, bahasa, keterampilan hidup sehari-hari, dan fungsi sosial.
Tetapi pendukung autis menunjukkan bahwa standar ini tidak memperhitungkan kesehatan mental orang yang menjalani ABA. Mereka mengatakan ABA mendorong “penyamaran,” atau mengubah perilaku seseorang agar tampak lebih neurotipikal. Orang autis yang bertopeng berisiko lebih tinggi terkena depresi, kecemasan Dan bunuh diri. Dan beberapa penelitian menunjukkan bahwa terapi dikaitkan dengan Gangguan Stres Pascatrauma (PTSD).
Orang dewasa yang mengalami ABA saat masih anak-anak melaporkan bahwa mereka dipaksa untuk menahan suara atau sensasi yang mereka alami sebagai hal yang luar biasa atau menyakitkan. Beberapa menahan makanan dan barang-barang kenyamanan sampai mereka menyelesaikan tugas.
“Ketika Anda memberi tahu orang-orang bahwa pengalaman indrawi mereka tidak seburuk itu, ketika Anda membuat seorang anak mengulangi sesuatu berulang kali, itu kasar, ”kata Julie Roberts, seorang ahli patologi bicara dan bahasa dan pendiri itu Kolektif Neurodiversity Terapis.
Roberts, seperti Wilkenfeld, melihat ABA pada dasarnya memaksa. Dia khawatir bahwa melatih anak-anak dengan hadiah untuk melakukan hal-hal yang orang lain ingin mereka lakukan — beberapa di antaranya mungkin membuat mereka tidak nyaman — membuat mereka melakukan pelecehan di masa depan.
“Tidak heran anak-anak ini tumbuh dewasa dan berisiko lebih tinggi untuk dieksploitasi,” kata Roberts. Anak autis memang lagi mungkin untuk dilecehkan secara seksual, fisik, dan emosional daripada rekan-rekan neurotipikal mereka.
Tak satu pun dari peserta kami berpendapat bahwa ABA tidak efektif dengan cara, bentuk, atau bentuk apa pun. Bukan itu maksud mereka. Maksud mereka adalah bahwa itu berbahaya bagi mereka.
Bagi banyak anak, ABA tidak semuanya buruk, kata Laura K. Anderson, seorang pendidik khusus dan Ph.D. kandidat meneliti autisme dan inklusi dalam pendidikan. Awal tahun ini, Anderson, yang autis, menerbitkan sebuah penelitian di jurnal tersebut Autisme di mana dia mewawancarai tujuh orang dewasa autis tentang pengalaman mereka dengan terapi ABA. Kenangan dan kritik mereka bernuansa. Orang dewasa ini berterima kasih atas beberapa keterampilan praktis yang mereka pelajari melalui ABA — seperti bagaimana tetap aman di trotoar — dan untuk peningkatan dalam bahasa dan komunikasi yang mereka peroleh.
“Tidak ada peserta kami yang berpendapat bahwa ABA tidak efektif dengan cara, bentuk, atau bentuk apa pun,” kata Anderson. “Itu bukan maksud mereka. Maksud mereka adalah bahwa itu berbahaya bagi mereka.” Orang-orang yang diwawancarai Anderson menceritakan bahwa mereka dimanipulasi secara fisik, mengambil barang-barang pilihan, dan kehilangan hak pilihan dan otonomi secara keseluruhan.
Setelah pengalaman Wilkenfeld dengan diagnosis anaknya sendiri, dia mulai melakukan penelitiannya sendiri tentang ABA. Dia akhirnya ikut menulis analisis tentang bagaimana ABA cocok dengan empat prinsip utama bioetika: otonomi, non-maleficence (prinsip "tidak membahayakan"), beneficence (melakukan dengan baik oleh pasien Anda), dan keadilan. Dalam makalahnya yang diterbitkan di Institut Jurnal Etika Kennedy, Wilkenfeld berpendapat bahwa ABA melanggar keempatnya.
Perhatian terbesarnya adalah pada prinsip otonomi. Meskipun anak kecil umumnya tidak membuat keputusan medis sendiri, Wilkenfeld menulis bahwa orang tua perlu membuat keputusan yang paling menghargai kebebasan anak mereka. Dia berpendapat bahwa ABA tidak melakukannya, karena unsur paksaannya.
Dia juga berpendapat bahwa mengingat bukti yang kita miliki tentang dampak negatif dari perilaku menutupi kesehatan mental, terapi apa pun yang mendorong penyamaran sosial melanggar prinsip "jangan menyakiti".
Ada cara untuk mencapai manfaat ABA tanpa bahaya tersebut, kata Anderson. Misalnya, salah satu elemen yang disukai Anderson tentang ABA adalah analisis tugas — proses memecah tugas kompleks menjadi langkah-langkah yang mudah diikuti. Tetapi analisis tugas tidak khusus untuk ABA. Itu juga umum dalam terapi okupasi, tanpa sistem penghargaan dan praktik yang teratur.
Dalam pekerjaannya dengan anak-anak autis, Roberts, yang juga autis, memikirkan tentang keterampilan dan pengetahuan yang akan meningkatkan kualitas hidup pasiennya, daripada membuat lebih banyak orang di sekitar mereka nyaman. Tujuannya bukanlah kemerdekaan total. “Itu tidak serta merta membantu kesehatan mental mereka,” katanya.
Pertama, Roberts mengajari pasiennya tentang pengalaman neurotipikal rekan mereka, tanpa mengharapkan kamuflase. “Mereka perlu memahami bahwa pengalaman neurotipikal mungkin berbeda,” katanya. Roberts juga bekerja dengan kliennya untuk mengembangkan kepercayaan diri — perasaan mereka sendiri tentang identitas autis yang otentik. Kemudian, dia akan mengajari mereka tentang batasan yang sehat, dan keterampilan untuk menghindari viktimisasi, seperti perbedaan antara teman dan pengganggu. Tidak ada nama resmi untuk pendekatan Roberts, tetapi dia suka menyebutnya sebagai terapi "neurodiversity-informed" atau "trauma-informed".
Memiliki tujuan yang ditentukan masyarakat tentang apa yang dianggap sebagai kehidupan yang berharga sering kali merupakan kesalahan.
Ada banyak jenis terapi yang dapat bermanfaat untuk mendukung anak autis, seperti terapi perilaku kognitif, terapi okupasi, dan terapi bermain. Namun, setiap jenis intervensi dapat membahayakan orang autis tergantung bagaimana praktiknya. Tidak ada satu frasa atau kata kunci yang dapat memberi petunjuk kepada Anda apakah suatu terapi akan etis dan efektif. Namun, panduan ini dari Autistic Self Advocacy Network menguraikan praktik yang harus Anda cari dalam terapi, seperti mengintegrasikan minat orang autis ke dalam intervensi, dan bendera merah yang harus diwaspadai, seperti meminta orang autis untuk tidak menggunakan teknologi bantu seperti alat penghasil suara perangkat.
Roberts mengakui bahwa tidak mudah menemukan terapis yang menerima secara radikal keragaman saraf, terutama ketika banyak penyedia ABA menggunakan bahasa yang sama. Dia menyarankan untuk mewawancarai penyedia tentang tujuan pengobatan mereka; yang utama harus meningkatkan kesejahteraan mental anak Anda. Tanda bahaya yang harus diwaspadai: terapis yang tidak mengizinkan Anda mengikuti janji temu anak Anda, atau terapis yang meminta Anda untuk tidak masuk ketika Anda melihat anak Anda dalam kesulitan.
Terapi berdasarkan informasi neurodiversitas tidak menjamin bahwa seorang anak tidak akan mengganggu dalam lingkungan kelas tradisional. Itu tidak menjamin bahwa mereka akan dapat hidup mandiri - tetapi mungkin itu seharusnya tidak menjadi tujuan dari terapi apa pun, kata Wilkenfeld. “Memiliki tujuan yang ditentukan masyarakat tentang apa yang dianggap sebagai kehidupan yang berharga sering kali merupakan kesalahan.”
Roberts setuju: "Kita tidak perlu diubah menjadi manusia lain untuk memaksimalkan kenyamanan orang lain."