Jika Anda baru saja mengetahui bahwa anak Anda adalah autis, Anda mungkin mengalami campuran emosi. Mungkin Anda lega untuk memahami lebih banyak tentang mereka perbedaan saraf, tapi takut akan apa yang akan terjadi di masa depan. Mungkin Anda senang membantu mereka mengakses dukungan yang akan membantu mereka berkembang, tetapi merasa cemas tentang cara terhubung dengan layanan dan akomodasi ini. Semua emosi ini sangat bisa dimengerti.
“Langkah pertama adalah menarik napas dalam-dalam dan memastikan bahwa Anda memiliki apa yang Anda butuhkan secara emosional,” kata Zoe Gross, direktur advokasi untuk Jaringan Advokasi Diri Autis (ASAN). “Sangat sulit bagi banyak orang tua ketika mereka mendapatkan diagnosis autisme, ”kata Gross.
Stigma dan ketakutan adalah kekuatan kuat yang memengaruhi cara budaya kita memandang dan berbicara tentang autisme. Tetapi mendidik diri sendiri tentang autisme dapat membantu Anda memahami anak Anda dengan lebih baik, melawan stigma, dan “belajar realitas kecacatan ini,” yang, bagi orang autis, “adalah cara kita menjalani hidup kita,” Gross kata. "Itu tidak menakutkan bagi kami."
Jenis terapi, intervensi, dan akomodasi yang dibutuhkan anak Anda bergantung pada situasi masing-masing. Ketika anak Anda autisme didiagnosis, "beberapa tempat akan sangat preskriptif, dan mereka akan berkata, 'Anak Anda autis dan mereka membutuhkan ini karena semua anak autis membutuhkan ini,'" kata Gross. Namun, penting untuk berfokus pada memenuhi kebutuhan dan perjuangan khusus anak Anda, “karena apa yang dibutuhkan setiap orang sangat berbeda.”
“Jika anak Anda tidak memiliki cara yang dapat diandalkan untuk berkomunikasi, itu adalah prioritas pertama,” kata Gross. Membantu anak Anda menemukan cara untuk mengekspresikan keinginan dan kebutuhan mereka sangat penting. Untuk beberapa anak autis, ini berarti terapi wicara. Lainnya menggunakan perangkat atau alat text-to-speech yang memungkinkan orang berkomunikasi tanpa berbicara.
Terapi fisik, terapi okupasi, dan psikoterapi adalah pilihan yang dapat membantu anak Anda memperoleh keterampilan baru. Jika anak Anda kesulitan dengan tulisan tangannya atau belajar cara mengikat tali sepatu, misalnya, terapi okupasi mungkin bisa membantu. Jika mereka dapat menggunakan bantuan untuk berjalan dan bergerak dengan cara yang lebih terkoordinasi, terapi fisik mungkin merupakan pilihan yang baik. Jika mereka merasa cemas, kewalahan, atau depresi — atau jika mereka kesulitan memahami perasaan mereka dan bagaimana menanggapi perasaan mereka — terapi bicara mungkin diperlukan. Akses semua jenis terapi yang dapat bermanfaat bagi anak Anda; hanya satu mungkin tidak memenuhi semua kebutuhan mereka.
Layanan tangguh adalah sumber lain. “Pengasuh orang autis dapat meminta seseorang datang yang akan merawat mereka untuk sore atau akhir pekan sehingga mereka dapat beristirahat,” kata Gross. Jika Anda membutuhkan waktu untuk diri sendiri — atau dengan teman, keluarga, atau terapis Anda sendiri — saat Anda memproses perasaan Anda tentang autisme anak Anda, layanan jeda dapat membantu.
Mengakses Layanan Autisme
Jika anak autis Anda bersekolah di sekolah umum dan menerima apa yang disebut Pendidikan luar biasa, mereka secara hukum harus diberi Rencana Pendidikan Individual (Individual Education Plan, IEP), yang mencakup tujuan pendidikan anak dan peta jalan untuk mencapainya. Rencana ini, yang disusun oleh sekolah, “harus dirancang untuk satu siswa dan harus benar-benar individual dokumen,” menurut Departemen Pendidikan AS. Guru, orang tua, administrator sekolah, profesional lain seperti konselor, dan terkadang siswa sendiri dapat memberikan masukan tentang rencana tersebut.
Bergantung pada kebutuhan anak Anda, sekolah dapat menyediakan terapi, asisten pribadi di kelas, perangkat komunikasi alternatif dan augmentatif, dan banyak lagi.
Jika anak Anda terlalu muda untuk bersekolah di sekolah umum, mereka mungkin begitu memenuhi syarat untuk layanan intervensi dini, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit.
Selain mencari tahu terapi dan layanan apa yang dibutuhkan anak Anda, penting juga untuk memastikan anak Anda tidak menerima layanan yang berakar pada gagasan merusak tentang orang autis. “Jika sebuah layanan adalah tentang membuat orang autis tampak tidak autis, daripada berfokus pada apa yang mereka butuhkan, itu benar-benar tanda bahaya bagi kami,” kata Gross. “Kami merekomendasikan terhadap ABA [analisis perilaku terapan],” yang “pada dasarnya adalah penggunaan penghargaan dan hukuman untuk mengkondisikan seseorang untuk menunjukkan perilaku tertentu,” katanya.
ABA adalah terapi yang paling banyak digunakan untuk autisme. Namun, pendekatan tersebut, yang berasal dari tahun 1960-an, terselubung dalam sejarah menekan orang autis untuk menyesuaikan diri dengan gagasan seperti apa perilaku "normal" itu - pada dasarnya mendorong penyamaran autisme, seperti menekan anak autis untuk melakukan kontak mata, berhenti mengepakkan tangan, atau tidak membicarakan minat khusus mereka. Di tahun 2018 belajar anak-anak autis dan orang dewasa, peneliti menemukan bahwa hampir setengah dari orang yang telah menjalani terapi ABA di masa kanak-kanak “memenuhi ambang diagnostik untuk PTSD.”
Saat berkomunikasi dengan distrik sekolah, Anda dapat menolak layanan yang tidak ingin diterima anak Anda. “Orang tua pasti dapat mengatakan bahwa mereka tidak ingin anaknya mendapatkan ABA,” kata Gross. “Mereka dapat memastikan bahwa IEP tidak memiliki apa-apa tentang membuat anak itu tampak tidak autis, bahwa tidak ada apa pun tentang mengurangi merangsang, bahwa itu tidak mengizinkan pengekangan atau pengasingan untuk digunakan pada anak,” tambahnya.
Bagaimanapun, tujuannya adalah untuk membantu anak Anda menjadi bahagia, sukses, dan berkembang — bukan untuk menghapus autisme mereka.
Sumber Daya Autisme Tambahan untuk Orang Tua
- milik ASAN “Mulai di Sini: Panduan untuk orang tua dari anak autis” mencakup apa itu autisme dan layanan apa yang tersedia (dan bagaimana mengukur kualitas layanan tersebut). Itu juga berbagi informasi tentang undang-undang AS yang melindungi hak-hak anak Anda. Salah satu hukum tersebut adalah Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika, yang “melarang diskriminasi atas dasar kecacatan dalam pekerjaan, negara bagian dan lokal pemerintah, akomodasi publik, fasilitas komersial, transportasi, dan telekomunikasi.” Lain adalah UU Pendidikan Penyandang Disabilitas, yang “mengharuskan sekolah umum untuk menyediakan bagi semua anak penyandang disabilitas yang memenuhi syarat secara gratis pendidikan publik yang sesuai dalam lingkungan yang paling tidak membatasi sesuai dengan individu mereka kebutuhan."
- Panduan Orang Berpikir untuk Autisme, sebuah organisasi yang mengumpulkan sumber daya seperti konten pendidikan tentang autisme dan informasi tentang komunitas autis dan organisasi advokasi.
