Berikut ini ditulis untuk Forum Ayah, komunitas orang tua dan pemberi pengaruh dengan wawasan tentang pekerjaan, keluarga, dan kehidupan. Jika Anda ingin bergabung dengan Forum, hubungi kami di [email protected].
Dalam istilah yang paling umum, hidup adalah serangkaian perencanaan, mengantisipasi, melakukan, mengalami, dan mengenang. Namun, itu juga pasti dipengaruhi oleh keadaan yang tidak terduga, dan bagaimana kita memandang dan bereaksi terhadapnya. Autisme putra saya membentuk pengalaman saya sebagai seorang ayah dengan cara yang tidak pernah saya bayangkan.
Pada saat saya memulai sebuah keluarga, saya telah mengembangkan ide dasar tentang seperti apa unit keluarga saya, bagaimana rasanya, seperti apa tindakannya. Perencanaan dan antisipasi berkembang pada tingkat yang hampir tidak disadari, jadi ketika putra saya didiagnosis dengan autisme, saya merasa tergelincir oleh keadaan baru yang asing ini dan gentar dengan masa depan yang tidak pasti.
Kemudian datang bagian melakukan, yang dikembangkan berdasarkan kaleidoskop faktor.
Flickr / Lance Neilson
Saya punya 2 anak laki-laki, 13 dan 9. Putra bungsu saya didiagnosis dengan autisme tepat sebelum ulang tahunnya yang kedua. Saya dan istri saya diberitahu sangat sedikit oleh para profesional tentang apa artinya itu sebenarnya. Itu tidak berarti bahwa kami tidak dibanjiri dengan saran gratis, ramalan pemulihan, dan pelajaran prospektif yang bisa dipetik. Tampaknya orang tidak bisa berhenti memberi tahu kami fakta acak dan kisah teman dari teman yang anaknya "tumbuh dari itu", dirawat, disembuhkan, dan, favorit saya sepanjang masa, "terus menjalani kehidupan normal." Semakin lama saya hidup, semakin sulit dipahami arti istilah "kehidupan normal" menjadi.
Melihat kembali pada periode diagnosis awal itu, saya sekarang menyadari beberapa hal yang saya rasa perlu saya bagikan dengan jenderal publik, orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus, dan siapa saja yang beruntung berada di dekat keluarga-keluarga ini saat mereka menjalani pengalaman. Saya menyadari bahwa untuk beberapa waktu setelah diagnosis anak saya, saya merasa terjebak di antara 2 dinding yang tampaknya tidak dapat ditembus. Di satu sisi ada kesedihan karena keluarga saya seharusnya menjadi seperti apa, sementara di sisi lain adalah ketidaktahuan yang hebat dan menakutkan tentang seperti apa keluarga saya sebenarnya. seperti apa keterbatasan anak saya sebagai akibat dari hidup dengan autisme, dan apa beban yang akan dialami anak saya yang lebih tua sebagai akibat dari menderita autis saudara.
Saya dibanjiri dengan pesan yang mengatakan kepada saya untuk menjadi dokter, terapis, advokat, guru, pengacara anak saya, dll.
Ruang duka yang sempit ini selanjutnya ditutupi oleh langit-langit rasa bersalah yang mulai menyelimutiku. Rasa bersalah ini dipaksakan oleh jumlah klaim perawatan, terapi, dan "penyembuhan" yang tak terbatas — banyak di antaranya yang saya tahu palsu. Dan setiap kali saya membacanya, sebagai seseorang yang baru mengenal dunia autisme dan putus asa mencari jawaban, mau tidak mau saya merasa seperti saya tidak melakukan semua yang saya bisa atau harus lakukan untuk membuat anak saya lebih baik.
Titik pembebasan saya datang ketika saya menemukan klaim yang sangat salah, sangat menggelikan dalam pernyataannya, dan begitu jelas dimotivasi oleh prospek menghasilkan uang dari orang-orang yang masih dalam tahap berduka dalam berurusan dengan diagnosis, yang menghancurkan penghalang yang mencegah saya melihat gambar jelas. Momen kejelasan muncul ketika saya menemukan sebuah situs web yang menyatakan bahwa dengan membeli 28 CD anak saya akan sembuh dari autisme. Sudah waktunya untuk mengalihkan perhatian dari perdukunan CD penyembuhan autisme, pembersih logam, ruang hiperbarik, dan suntikan vitamin dan menjadi ayah bagi putra saya.
Apa yang saya sadari adalah bahwa saya adalah ayah putra saya yang pertama dan terutama. Kebenaran sederhana dan mendasar ini tampaknya telah dipalu ke latar belakang karena saya dibanjiri dengan pesan yang mengatakan kepada saya untuk menjadi dokter, terapis, advokat, guru, pengacara, dll. Jangan salah paham, sebagai orang tua, seseorang mengambil semua peran itu sampai batas tertentu. Saya menyadari bahwa keseimbangan peran ini dipengaruhi oleh persepsi saya tentang diagnosis autisme sebagai tragedi, hukuman seumur hidup, dan penyakit.
Flickr / Hepingting
Seiring berjalannya waktu, saya mulai menghabiskan lebih sedikit energi saya untuk berfokus pada bagaimana-jika di masa depan dan lebih banyak waktu untuk memperhatikan saat ini. Saya berkonsentrasi pada fakta bahwa putra saya adalah anak yang cerdas dengan kepribadian yang fantastis, sesuatu yang saya yakini tidak mungkin bagi seseorang dengan spektrum autisme. Saya melihatnya menguasai seni berselancar internet, menghafal lagu-lagu favoritnya, berlari dengan tisu untuk hapus air mata saudaranya ketika dia marah, berikan saya daftar kata-kata kotor yang dia tidak tahu menggunakan.
Saat-saat yang kita alami sebagai sebuah keluarga yang membuat kita tertawa bersama, saat-saat kemajuan dalam hidup saya perkembangan putra, saat-saat di mana kita terhubung dengannya dan di mana dia terhubung dengan kita dengan caranya sendiri yang unik. Dan saya mulai menyadari bahwa kehidupan keluarga kami penuh dengan momen-momen ini. Dari perumahan sederhana yang kasar hingga menikmati lagu bersama di dalam mobil hingga pelukan atau ciuman acak, saya adalah ayah putra saya yang pertama. Mengambil itu sebagai peran utama saya telah sangat menguntungkan saya sebagai seorang ayah, dan pada gilirannya, kesejahteraan dan kebahagiaan putra saya yang berusia 9 tahun.
Alexander Khenkin adalah seorang suami, ayah dari 2 anak, dan seorang pengacara di New York City.
